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中期及慢性期脊髓损伤患者积极度现状及影响因素分析

2025-05-21 44 上传者：管理员

摘要：目的分析中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度现状及其影响因素。方法选取2020年11月至2022年11月收治于上海市某康复医院脊髓损伤康复科的中期及慢性期脊髓损伤患者148例作为研究对象，采用一般资料调查表、中文版患者积极度量表、一般自我效能量表和领悟社会支持量表进行调查。结果中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度得分分别是51.0（51.0,65.5）分和51.0（51.0,60.6）分，其中病程4～6个月的患者积极度得分最低，患者在健康生活方式有关的总体信念和认知层面6个条目的同意率在88.7%及以上，其他7个关于健康问题的预防和医疗具体行为条目的同意率为70.8%83.7%。多因素分析显示病程、自我效能和社会支持是中期及慢性期脊髓损伤患者积极度的影响因素。结论中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度处于一般水平，病程为3～6个月的脊髓损伤患者是重点关注对象。建议在开展自我管理干预时，聚焦预防和医疗具体行为层面相关内容，同时注意提升其自我效能水平和加强社会支持。

关键词：
中期及慢性期;
慢性病
积极度
终身残疾
脊髓损伤
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我国估计有超过100万的脊髓损伤患者，且每年每百万人中约有13～60人发病[1]。脊髓损伤可分为急性期（<48h）、亚急性期（48h至14d）、中期（14d至6个月）和慢性期（>6个月）[2]。脊髓损伤会带来终身残疾，也易引发多种慢性病与并发症，因此类似于其他慢性病，中期、慢性期患者除了依赖医护等相关人员的服务和支持外，其长期的自我管理尤为重要。自我管理指患者主动监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病，以达到保持和增进自身健康的一种健康行为。通过自我管理，可以起到改善患者自身健康状况、促进其融入社区、提高健康素养和生活质量的作用[3-4]。Hibbard等[5]于2004年提出患者积极度的概念，积极度涵盖了自我管理过程中不可或缺的知识、技能和信心。目前，国外有研究者[6]评估了慢性脊髓损伤患者在干预前后的积极度，而国内研究的对象多集中于亚急性期脊髓损伤患者[7]，对于中期及慢性期脊髓损伤患者积极度的研究较少。本研究旨在评估病程处于中期和慢性期的脊髓损伤住院患者的积极度现状，分析病程、自我效能和社会支持等因素对研究对象积极度的影响程度，为制订有针对性的中期和慢性期脊髓损伤患者自我管理干预方案提供参考。

1、对象与方法

1.1　研究对象

采用便利抽样法，选取2020年11月至2022年11月在上海某康复医院脊髓损伤康复科住院的脊髓损伤患者作为研究对象。纳入标准：①诊断为脊髓损伤且病程≥2周；②年龄≥18岁；③认知正常，沟通能力良好；④同意参加研究，并签署知情同意书。排除标准：①没有阅读和书写能力者；②近期家庭有重大变故者。多因素分析样本量要求至少是变量数目的10倍[8]，本研究共13个变量，因此本研究样本量至少为130，考虑到10%的脱落情况，实际纳入148例。本研究已通过医院伦理委员会的审查批准（YZ2020-035）。

1.2　方法

1.2.1　调查工具

1.2.1.1　一般资料调查表

由研究者自行设计，包括患者基本情况和受伤情况。基本情况包括性别、出生年月、文化程度、婚姻状况、户籍所属地、户口类型和个人月收入。受伤情况包括受伤时间、受伤节段、损伤程度和损伤原因。

1.2.1.2　中文版患者积极度量表（PatientActivationMeasure,PAM⁃13）

采用Hibbard等[9]编制，洪洋等[10]汉化的患者积极度量表评估脊髓损伤患者的积极度水平。该量表有13个条目，采用Likert4级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～4分，另外还包括“不适用”的选项（记为缺失值）。各条目计分之和得到原始分，总分为13～52分。根据作者提供的版权方程序将原始分转化为标准分（0～100分），得分越高表明积极度水平越高，共分为4个等级（第1水平：≤47分；第2水平：47.1～55.1分；第3水平：55.2～72.4分；第4水平：≥72.5分）。量表的Cronbach′sα系数为0.899。本研究已获得作者授权（1614222635-1645758635）。根据患者选择“同意”和“非常同意”的个数合并计算各条目同意率（同意率=该条目选择“同意”和“非常同意”的患者数/患者总数）。

1.2.1.3　一般自我效能量表（GeneralSelf-EfficacyScale,GSES）

采用Schwarzer等[11]编制的一般自我效能量表评估患者的自我效能水平。该量表包括10个条目，从“完全不正确”到“完全正确”依次计1～4分，总分除以10得到量表得分[12]，分数越高，说明自我效能水平越高。该量表在本研究中的Cronbach′sα为0.915。

1.2.1.4　领悟社会支持量表（PerceivedSocialSupportScale,PSSS）

该量表由Zimet等[13]编制，主要被用于测定个体领悟到的各种社会支持源情况，同时以总分反映个体感受到的社会支持度。该量表共3个维度分别反映家庭、朋友和其他人的支持程度，量表采用Lik‐ert7级计分，从“很不同意”到“完全同意”依次计1～7分，总分为12～84分，分数越高代表社会支持水平越高。该量表在本研究中Cronbach′sα系数为0.932。1.2.2　资料收集方法

由研究者于患者入院后采用纸质问卷进行现场资料收集。调查前告知研究对象本研究的目的、意义及填写说明，当场发放问卷并由研究对象自行填写。共发放问卷149份，回收有效问卷148份，有效回收率为99.33%。

1.2.3　统计学方法

应用EXCEL2010进行数据整理，应用SPSS13.0进行数据分析。计数资料采用频数和构成比表示，符合正态分布的计量资料采用均数±标准差表示，不符合正态分布的计量资料采用中位数和四分位数间距表示。采用Mann-WhitneyU检验（二分类）和Kruskal-Wallis检验（多分类）方法分析不同特征患者积极度得分的差异情况，相关性采用Spearman等级相关分析。运用分层多元线性回归分析患者积极度总分的影响因素。均以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1　中期及慢性期脊髓损伤患者积极度得分及单因素分析　

纳入的148例中期及慢性期脊髓损伤患者年龄为18～73岁，平均年龄为（45.6±14.3）岁。其他基本情况及单因素分析见表1。中期患者得分为51.0（51.0，65.5）；慢性期患者积极度得分为51.0（51.0，60.6）分。

2.2　中期和慢性期脊髓损伤患者自我效能、社会支持与积极度得分的相关性

患者自我效能得分为（2.4±0.6）分，社会支持总分为（63.2±14.0）分。自我效能和社会支持均与积极度呈正相关（ρ1=0.43，P<0.001；ρ2=0.34，P<0.001）

2.3　中期和慢性期脊髓损伤患者积极度得分的多因素分析

回归方程的自变量赋值见表2。分层多元线性回归分析见表3。从标准化系数可以发现，自我效能是最重要的影响因素，其次是病程、社会支持、受伤节段、严重程度和性别。自我效能和社会支持均是患者积极度的正面影响因素，即自我效能水平越高、社会支持越好，患者积极度越高。

2.4　积极度条目同意率

各条目的同意率为70.8%～98.6%，其中根据条目1～3、6、10和13的内容分析可知，患者认知水平较高（同意率均在88.7%及以上），其主要属于与健康生活方式有关的总体信念和认知层面，而其他7个条目的同意率为70.8%～83.7%，这7个条目则主要是关于健康问题的预防和医疗具体行为层面内容。详见表4。

表1　中期及慢性期脊髓损伤患者基本情况及积极度得分的单因素分析

表2　自变量赋值情况

表3　中期和慢性期脊髓损伤患者积极度得分的分层回归分析

表4　中文版积极度量表

3、讨论

3.1　中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度处于一般水平

本研究发现中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度得分，略高于积极度第3水平阈值。而Tang等[7]针对受伤1个月以内的脊髓损伤患者进行调查发现其积极度略低于本研究结果。而美国学者[6]和加拿大学者[14]的结果都显著高于本研究，其可能的原因是虽然我国的脊髓损伤康复事业已经取得较大进步，但和发达国家相比，投入的资源仍旧非常有限，多数患者难以得到系统专业的持续康复服务[15-16]。因此，未来需进一步优化资源配置，加强康复专业人才培养及多学科协作体系建设，同时推动社区康复与三级医疗网络的有效衔接，从而构建符合我国国情的高效、连续的脊髓损伤康复服务体系。

3.2　中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度受多种因素影响

3.2.1　受伤病程

本研究发现受伤4～6个月的中期脊髓损伤患者积极度得分最低。而周春兰等[17]的研究发现慢性病住院患者病程越长，其积极度越高；孔羽等[18]的研究也发现，肺癌患者随着病程延长，其积极度得分有所增加。可能是研究对象疾病的性质有所不同。从本研究单因素和多因素分析中可以发现，受伤4～12个月的中期脊髓损伤患者积极度得分最低，受伤3个月以内的中期脊髓损伤患者积极度得分最高，其次是受伤半年以上的慢性期患者。这可能与脊髓损伤病情变化以及患者受伤后的心理变化有关。在受伤2周至3个月时，患者个体开始逐渐适应新环境的各种压力和困难，和受伤前相比，患者会感受到各种不适应。但在此期间，患者往往对通过康复恢复到以前的状态还抱有很大希望，因此积极度相对较高。而在4～6个月期间，患者逐渐认清现实，开始认识到自身已难以回到受伤前的生活状态。面对此重大打击，其内心往往还不能完全接受，心理上正在经历否定、焦虑/抑郁、对抗独立等阶段[19]，因此这个时期其积极度水平相对最低。而患者在适应阶段（半年尤其是一年以后），通过系统康复、自身努力和各方帮助，获得了较多的康复知识，心理状态也逐渐调整过来，其积极度水平又会有所提升。同时，本研究发现患者的受伤节段、严重程度和受伤原因对积极度得分的影响都没有统计学意义，但有研究在受伤1个月以内的患者中发现，腰段受伤患者的积极度得分更高[7]。可能是因为本研究选取的研究对象主要是中期及慢性期脊髓损伤患者，掩盖了患者受伤初期积极度变化的一些细微而重要的特征，尤其是腰部受伤患者在早期可能因治疗期望较高、康复意愿更强而表现出更高的积极度。因此，未来研究在探讨此类问题时，应当考虑受伤后的具体时间节点及其对患者心理状态的影响。

3.2.2　自我效能

自我效能感是指个体对自己面对环境中的挑战能否采取适应性行为的知觉或信念[12]。和国内外其他研究结果[10,20]相似，本研究发现自我效能与患者积极度呈正相关关系，是积极度得分的正面影响因素。这可能是因为自我效能高的患者通常能够拥有更强的自信心和信念，相信自己能够克服病痛、完成康复任务，并积极参与治疗过程。而这种积极的态度有助于提升患者的整体适应能力和应对能力，使其更愿意主动参与到康复计划中，从而表现出更高的积极度。但本研究中患者的自我效能得分偏低[12]，相较于早期患者，中期及慢性期患者可能由于长期与疾病斗争，经历了更多的身体和心理挑战，导致其自信心和自我效能感受到了一定程度的打击。因此，对于中期及慢性期患者，医护人员和康复团队需要给予更多的关注和支持，通过有效的沟通和教育，帮助其重建自信，激发患者内在潜能，提升自我效能感。

3.2.3　社会支持

此外，本研究还发现社会支持与患者积极度也呈正相关关系，徐丽雅等[21]和陈梦瑾等[22]在冠心病和肿瘤等慢性病患者中也得出相似结论。这可能是因为来自包括家庭、病友、组织等的社会支持能够给患者提供情感上的慰藉、信息上的支持以及实际的帮助，有助于减轻患者的心理负担，增强其应对能力，从而提升其参与康复治疗的积极性和主动性。因此，医护人员可以通过构建和完善社会支持网络，引导家属给予患者更多情感支持，同时可以组织病友座谈会等，为患者提供一个交流的平台，使患者能够互相学习、互相鼓励，积极应对疾病带来的伤痛。

3.3　中期及慢性期脊髓损伤患者自我健康管理的总体信念和认知水平较高，但在健康问题的预防和医疗具体行为层面认知水平较低　

根据积极度问卷条目同意率可知，患者在预防和治疗健康问题具体行为层面的认知水平偏低。出现以上现象的原因可能与脊髓损伤疾病的特征有关，此类疾病患者慢性病和并发症较多，处理这些问题往往需要依赖专业机构和人员，由此造成其对于预防和医疗具体行为认知水平较低。此外，患者对部分条目的文字涵义理解可能不同，如条目7（我知道针对我的健康问题有哪些治疗措施），该条目中的“健康问题”可能被理解为脊髓损伤本身，而患者知道脊髓损伤目前还无法治愈，由此可能使得条目不同意率大幅增加。因此，医护人员在评估患者积极度时需充分关注其认知差异，结合疾病特点调整健康宣教策略。一方面通过通俗化、场景化的方式解释“健康问题”的范畴（涵盖并发症预防、功能维持等可干预内容），帮助患者建立科学的健康管理认知；另一方面可针对性优化问卷本土化表述以减少歧义。建议未来通过多学科协作与延续性护理强化患者教育，逐步提升其健康行为决策能力。

4、小结

中期及慢性期脊髓损伤患者的积极度水平一般，其中病程为4～12个月的患者积极度相对最低，自我效能和社会支持是积极度的主要影响因素。本研究也存在一定局限性，如仅收集了一个医院的样本且样本量有限，今后可开展更大范围的研究，并纳入更多因素进行分析，为更加深入地探索脊髓损伤患者的积极度并开展针对性的认知和行为干预提供参考依据。

参考文献:

[1]陈星月,陈栋,陈春慧,等.中国创伤性脊髓损伤流行病学和疾病经济负担的系统评价[J].中国循证医学杂志,2018,18(2):143-150.

[2]曹宁,封亚平,谢佳芯《.脊髓损伤神经修复治疗临床指南(中国版)2021》解读[J].中国现代神经疾病杂志,2022,22(8):655-661.

[3]李媛,张振香,林蓓蕾,等.健康素养在脑卒中患者积极度与自我管理行为间的中介效应[J].现代预防医学,2021,48(19):3570-3573,3637.

[4]周琦,冯巧,邓莉婷.冠心病患者积极度与生活质量的相关性研究[J].上海护理,2020,20(7):46-49.

基金资助:国家自然科学基金(71673052);上海市残疾人联合会康复政策研究专项项目(2023ZC1002,2022ZC1011);同济大学附属养志康复医院项目(YJKYMS202002);复旦大学公共卫生学院2021年“德隆学者计划”;

文章来源:吴爱荣,董晓婉,解海霞,等.中期及慢性期脊髓损伤患者积极度现状及影响因素分析[J].上海护理,2025,25(05):53-57.