摘要:目的:了解肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性水平及影响因素,为制订提高照顾者心理弹性的干预方案提供借鉴。方法:采用肾病综合征患儿主要照顾者一般资料量表、康纳-戴维森韧性量表(CD-RISC)、家庭功能量表(FAD)以及中文版痛苦自我表露指数量表(DDI)对126例肾病综合征患儿主要照顾者进行调查。结果:肾病综合征患儿主要照顾者CD-RISC量表总分为(21.03±4.25)分,总均分为(2.11±0.36)分,与家庭功能总分呈负相关(r=-0.695,P<0.05),与自我表露总分呈正相关(r=0.715,P<0.05);多元线性回归分析显示,肾病综合征患儿主要照顾者性别、文化程度、家庭功能及自我表露水平为影响其心理弹性的主要因素(P<0.05)。结论:肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性处于中等水平,有待进一步提高,医护人员应当对女性、文化程度低的照顾者提供个体化干预,通过提升其家庭功能水平以及自我表露水平,从而提高其心理弹性水平。
肾病综合征(NS)主要是由于多种病因引起肾脏发生纤维化,导致肾小球毛细血管通透性增加进而出现大量蛋白尿的临床症候群,临床表现为水肿、蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症等[1]。该病在我国儿童中发病率较高,且治疗周期较长,治愈难度系数极高,需要长期服用药物或门诊进行心理咨询,且药物不良反应明显,会使患儿外在形象发生重大改变,身心困扰伴随患儿终身,同时肾病综合征患儿还会伴随着自理能力差、治疗依从性不佳等问题,这使主要照顾者承受压力巨大,身心健康受到影响[2,3]。心理弹性作为反映个体积极应对逆境的良好指标,它能够帮助照顾者充分利用各种资源并且在此情景中寻找到平衡点,积极应对困境,对应激事件有较强的缓冲能力[4,5]。肾病综合征患儿主要照顾者作为重点保护人群,其心理健康应当受到重视。因此,本研究从心理弹性角度出发,以肾病综合征患儿主要照顾者作为研究对象,了解其心理弹性现状以及影响因素,以期为后期提高照顾者心理弹性水平提供借鉴意义。
1、对象与方法
1.1 研究对象
2021年1月—2021年12月采用便利抽样法,选择126例肾病综合征患儿主要照顾者作为研究对象。肾病综合征患儿纳入标准:①年龄<12岁;②均符合肾病综合征临床诊断标准;主要照顾者纳入标准:①年龄>18岁;②每日照顾患儿时间≥7h;③为患儿家庭成员或亲属;④知情并同意参与本研究。排除标准:①有家族遗传精神疾病史;②合并其他慢性疾病,如癌症等;③存在严重的认知、听力障碍;④近期遭受过重大创伤事件。
1.2 调查工具
①肾病综合征患儿主要照顾者一般资料量表:包含患儿性别、年龄、主要照顾者性别、年龄、文化程度、婚姻状况等。②康纳-戴维森韧性量表(theConnorDavidsonResilienceScale,CD-RISC):该量表由Kathryn等[6]于2003年研制,用于测量个体适应困境的调节能力,后由国内学者Wang等[7]进行翻译。该量表共包含10个单一条目,采用Likert5级评分,每个条目最低分0分,最高分4分,总得分范围0~40分,得分越高表示受试者心理弹性水平越高,该量表Cronbach′sα系数为0.91,信效度良好。③家庭功能量表(FamilyAssessmentDevice,FAD):该量表最早是由Epstein等[8]编制而成,李荣风等[9]将其进行汉化。该量表包含问题解决(6个条目)、沟通(9个条目)、角色(11个条目)、情感反应(6个条目)、情感介入(7个条目)、行为控制(9个条目)以及总的功能(12个条目)7个维度,共60个条目,采用Likert4级评分法,依次计分为1~4分,总分60~240分,得分越高表示个体家庭功能越差,其中60~120分表示家庭功能良好,121~180分表示家庭功能一般,181~240分表示家庭功能差,该量表Cronbach′sα系数为0.91,信效度良好。④中文版痛苦自我表露指数量表(DistressDisclosureIndex,DDI):该量表最早是于2001年由Kahn等[10]研制而成,后由李新民[11]进行汉化,共包含12个单一条目,采用Likert5级评分法,分别给予1~5分,总分值12~60分,低于29分为低水平自我表露,高于45分为高水平自我表露,中间得分为中等水平,Cronbach′sα系数为0.961,信效度良好。
1.3 调查方法
对选定研究对象进行预调查,了解掌握问卷填写技巧以及所需时间。由研究者本人对肾病综合征患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的,取得同意后签署知情同意书,使用统一指导语向主要照顾者讲解量表的相关内容,说明调查内容为匿名填写,强调调查对象应独立、认真、高质量地完成问卷,随后由其独立完成问卷。本次调查共发放问卷135份,有效回收问卷126份,有效回收率为93.33%。
1.4 统计学方法
使用Epidate3.1建立数据库,SPSS22.0软件对所得数据进行统计分析,采用描述性方法、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元线性回归分析,以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1 不同特征肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性状况
肾病综合征患儿主要照顾者CD-RISC量表总分为(21.03±4.25)分,总均分为(2.11±0.36)分。单因素分析显示,照顾者性别、年龄、文化程度为影响其心理弹性水平的因素(P<0.05),详见表1。
2.2 肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性与家庭功能、自我表露的相关性
肾病综合征患儿主要照顾者家庭功能量表得分为(98.26±9.74)分,中文版DDI量表得分为(32.06±5.17)分,照顾者CD-RISC量表总分与家庭功能总分呈负相关(r=-0.695,P<0.05),与自我表露总分呈正相关(r=0.715,P<0.05)。
2.3 肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性回归分析
以肾病综合征患儿主要照顾DDI量表总分为因变量,以单因素分析中差异有统计学意义的变量(性别:男=0,女=1;年龄:18~45岁=1,46~60岁=2,>60岁=3;文化程度:专科及以下=0,本科及以上=2)及家庭功能、自我表露(以原值输入)为自变量进行有序多元线性回归分析,结果显示性别、文化程度、家庭功能以及自我表露水平是影响肾病综合征患儿主要照顾心理弹性水平的主要因素(P<0.05),详见表2。
3、讨论
3.1 肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性现状
本研究结果显示,肾病综合征患儿主要照顾者CD-RISC量表总分为(21.03±4.25)分,总均分为(2.11±0.36)分,说明肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性处于中等水平,与袁慧等[12]在老年痴呆病人家庭照顾者中研究结果一致。究其原因,肾病综合征在小儿泌尿系统疾病中占比较高,为21%~31%,发病率也在呈逐年上升,且病情容易迁移、反复,有接近80%的患儿都会有复发的情况,治疗周期较长,治疗费用较高,严重威胁患儿生命安全,这些特点也会导致主要照顾者出现严重的精神、经济负担,从而产生焦虑、抑郁等心理问题,心理弹性水平一般[13]。提示医护人员应当重视肾病综合征患儿主要照顾者的心理健康问题,给予其更多的社会支持,通过知识培训、社会募捐、志愿者帮助等形式,从根本上解决照顾者的困难,从而提高其心理弹性水平。
3.2 肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性影响因素
3.2.1 性别
本研究结果显示,肾病综合征患儿主要照顾者中女性较男性的心理弹性水平低(P<0.05),与朱月莉[14]研究结果一致。究其原因,两性之间性格差异较大,大多数女性心理承受能力较差,心理更加脆弱敏感,易产生焦虑、抑郁等不良情绪,对疾病、周围人的社会支持需求水平较高,面对突发事件时容易情绪化,心理弹性水平较低;而男性在遇见挫折时会比女性有更好的承受能力,心理弹性水平较高。提示医护人员应当关注女性照顾者的心理需求,及时向其讲解患儿病情以及下一步治疗目的,满足其亲近患儿的需求,以此提高其心理弹性水平。
3.2.2 文化程度
本研究结果显示,肾病综合征患儿主要照顾者文化程度越高,则其心理弹性水平越高(P<0.05),与唐青峰[15]研究结果一致。究其原因,文化程度越高的主要照顾者掌握更多自我安慰、鼓励的技巧,且他们能够通过各种途径倾诉内心真实的想法,将注意力进行转移以达到最佳的状态,积极面对患儿疾病带来的负担,使得其心理弹性水平较高[16]。提示医护人员应重视文化程度较低的肾病综合征患儿主要照顾者,帮助其尽快对疾病有所了解,及时给予心理疏导,稳定其心理弹性水平。
3.2.3 家庭功能
本研究结果显示,肾病综合征患儿主要照顾者CD-RISC量表总分与家庭功能总分呈负相关(r=-0.695,P<0.05),说明照顾者家庭功能水平越高,则其心理弹性水平越高,与迟璐璐等[17]研究结果一致。究其原因,主要照顾者与亲朋好友之间积极沟通,包括患儿疾病进展情况、心理痛苦以及经济压力等,只有表述出来,家庭成员才能给予更多的帮助与更好的介入,照顾者得到身体、情感等支持后能以更加积极的心态面对患儿疾病,在治疗过程中正面应对任何突发情况[18,19]。反之,若照顾者得不到家庭成员的支持,会产生消极、抑郁等负性情绪,导致其心理状况不佳,心理弹性水平低下。因此,医护人员应当调动家人的力量,帮助肾病综合征患儿主要照顾者得到更多的关怀,提高其心理弹性水平。
3.2.4 自我表露
本研究结果显示,肾病综合征患儿主要照顾者CD-RISC总分与自我表露总分呈正相关(r=0.715,P<0.05),说明照顾者自我表露水平越高则其心理弹性水平越高。究其原因,自我表露本身可以作为一种干预方式,对患儿或是照顾者进行书面或是情感上的干预,从而提高个体对自身情况以及感情的认识,可以帮助个体解决当前所遇到的问题,以一个积极的心态面对困难,从而利于其自身生理、心理健康的发展,对个体遭遇创伤后的成长有帮助作用,进而提高其心理弹性水平[20,21]。
综上所述,肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性处于中等水平,有待进一步提高,并受多种因素影响。医护人员今后应当通过各种途径对照顾者进行针对性的心理疏导,给予其更多的外部支持,从而促使其心理弹性达到较高水平以及良好的适应状态。但由于本研究人力、物力等资源限制,无法进行多中心、大样本量的研究,同时也希望未来研究中能够通过干预方案的提出,以提高肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性。
参考文献:
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文章来源:张琰.肾病综合征患儿主要照顾者心理弹性水平及影响因素分析[J].全科护理,2022,20(15):2105-2108.
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