帕金森病（Parkinson'sdisease,PD）是老年慢性病中继阿尔兹海默病之后第二大最常见的、进行性发展的神经系统退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增长[1]。帕金森病会影响肢体运动、认知功能、情绪和社交能力等[2]，运动和非运动症状都会随着疾病的进展发生恶化，这会导致病人对他人产生依赖。欧洲帕金森病协会(EPDA)宪章规定所有病人都应获得额外的支持性服务，研究证明未满足的需求与支持性服务的使用率呈正比[3]，有效的支持性服务能满足病人的需求，减轻病人及照顾者负担，提高其生活质量[4,5,6]。但近年来研究发现，帕金森病病人存在需求评估不全面和缺乏个性化照护措施导致的迫切需求得不到识别和满足的情况[7]，而未满足的需求会产生许多不良后果，带来新的社会风险[8]，如体重下降、脱水、跌倒、烧伤的发生率增加[9]，就诊次数增多[10,11]，死亡率升高[12]。查明病人未得到满足的需求并及时干预，这些风险是可以避免的[13]，解决未满足需求已成为公共政策领域的优先事项[14]。近年来，国内多关注照顾者的支持性服务需求，帕金森病病人支持性服务需求的相关研究较少，故本研究对国内外帕金森病支持性服务未满足需求的研究进展进行综述，以期为国内更好地利用医疗资源、改进个性化的慢病管理方案、满足病人的需求提供参考。

1、相关概念及内涵

1.1未满足需求

需求被广泛认可的定义是衡量在给定的资源限制下最大可能促进健康所需的护理[15,16]。当一个人得不到本可以改善其健康的可用和有效的治疗时，就会出现未满足需求；未满足需求是衡量那些被认为是处理确定的健康问题所需的适当服务与实际接受的服务之间差异的量度，是指缺乏任何或足够的或适当的护理和服务[17]。从医疗服务角度看，需求是发现问题，未满足需求则是为缺乏支持的领域提供额外信息或帮助[18]。公共卫生领域根据特定年龄人群数据生成的伤残调整寿命年（DALY）对未满足需求进行量化定义，即由于医疗条件导致的潜在可治疗的残疾和过早死亡；医疗条件的负担表示为DALYs，未满足的需求为可避免的潜在DALYs[19]。虽然这是一种直观上显而易见的需求，但仍然缺乏定义和衡量未满足需求的概念性框架[20]。

国外学者将未满足需求分为5类[17]:(1)未察觉的未满足需求。即个体并不认为自身需要医疗保健。例如，病人患有没有症状的高血压，这类未满足需求需要临床检查才能发现。(2)主观选择的未满足需求。即个体认为自己需要某种形式的健康干预，但不选择现有的健康服务。例如，个人可能更喜欢寻求补充或替代医学，这种未满足需求一般是基于个人选择和偏好，而非缺乏知情或教育。(3)主观未选择的未满足需求。即个体认为自己需要某种形式的健康干预，但由于无法控制的因素得不到健康服务。例如，生活在偏远地区的穷人可能负担不起费用，或者无法获得外界主动提供的优质护理服务(如家庭医生)。(4)主观未接受医生推荐方案的未满足需求。个体认为自己需要医疗服务，有能力获得该项医疗服务，但没有接受临床医生推荐的合适的治疗。例如，没有签约家庭医生的个体可能无法在无预约诊所或急诊室得到有效治疗。(5)主观上未满足的期望。即个体认为自己需要某种形式的健康服务，也获得了该项服务，但自认为还没有完全达到内心所期待的程度。

综上所述，未满足需求可以定义人口的健康与可实现健康的区别。短期的未满足需求反映当前疾病负担与可获得可利用的卫生健康服务存在的疾病负担之间的差距，长期的未满足需求反映当前疾病负担与健康老龄化之间的差距。

1.2支持性服务

支持性服务是指由正式或者非正式社会网络运用物质或精神手段，为病人提供鼓励、帮助或支持服务。具体可以包括各种形式的信息支持、情感支持、家政服务、日间照护、社区送餐、交通等服务[21]。支持性服务可以帮助病人及其家庭处理各种非医疗带来的影响[22]，提高病人生活质量、改善情感状态和管理疾病带来的副作用[23]。

2、识别帕金森病病人支持性服务未满足需求的重要性

人们对帕金森病病人的具体需求知之甚少，相关的文献研究也不多[24]。过往的研究多集中在疾病的严重程度或药物的影响上，但并没有解决帕金森病病人想要什么的问题[25]。随着疾病的发展，帕金森病病人的独立性降低，需求不断增加且日益复杂，如肢体运动障碍、复杂的心理社会反应和家庭关系等[26]。

2.1有利于减轻病人及家庭的负担

国内一项帕金森病经济负担研究显示[27]，帕金森病病人年平均医疗费用为13576.43元，其中直接费用为12306.73元（90.6%），间接费用为1269.70元（9.4%）；分别占年家庭收入和人均收入的17.9%和48.0%。国外一项研究显示，帕金森病病人在日常生活的工具性活动和日常生活活动方面均需要帮助，现有的支持性服务并不能够满足病人的需求，病人面临重大残疾负担[6]。支持性服务需求的未满足会带来连锁效应，过多的原始需求未满足会导致新的需求和行为症状[28]，病人过分依赖家庭成员，从而使病人及其家庭成员无法参与经济和社会活动，增加家庭的负担。

2.2有利于提高护理服务质量

现代护理模式是以病人为中心，在提供支持性服务后，护理人员应该继续识别帕金森病病人面临的具体挑战和需求，确定帕金森病病人未得到满足的具体需求和相关因素[28]。通过需求评估探索病人需求是否满足及程度,明确病人需要帮助的类型和程度，在治疗护理期间给予更多的关注[29]，进一步满足病人的需求，更好地提供个性化的干预措施，提高病人的生活质量，提升病人的满意度。

2.3有利于合理配置医疗资源

明确帕金森病病人支持性服务未满足需求是实现有效供给的基础[30]。医护人员通过了解病人未满足需求，根据需求的优先次序提供，有助于实现社会、医疗资源分配的最优解；有利于进一步聚焦帕金森病支持性服务的基本服务对象，精准把握基本服务供给量，为财政拨款提供依据，且可为未来医疗服务体系建设5年规划绩效评估的指标选取提供依据。未来健康模式可能会朝着个性化和参与性方向发展，而不仅是预测和预防功能[31]，卫生保健计划应为帕金森病病人提供针对性的服务与资源，减少因意外入院和户外死亡的发生率[32]。

3、支持性服务未满足需求评估工具

3.1国外研究现状

(1)国外早在20世纪末就开始研究老年人的未满足需求。美国分别于1982年、1984年、1989年进行全国长期护理调查，针对老年人未满足需求状况进行直接评估[33,34]，通过日常生活自理能力量表（ADL）条目或工具性日常生活自理能力量表（IADL）条目对老年人进行未满足需求的评估[35]。(2)目标实现程度量表（GAS)[36]可以为病人和照顾者提供讨论他们的需求，并选择和优先考虑他们健康相关的生活质量方面的机会，评分者间可靠性为0.91。该量表执行需要以下6个步骤：根据评估结果制定目标范围；对目标范围进行加权（这一步骤可做可不做）；选择追踪时间段；设定目标；完成其他量表，根据结果水平对应加减分，远低于预期的结果（-2分）、略低于预期的结果（-1分）、略高于预期的结果（1分）和远好于预期的结果（2分）；根据特定的公式计算GAS得分。(3)坎伯韦尔老年人需求评估问卷（TheCamberwellAssessmentofNeedsfortheElderly,CANES）评估了24个生活领域的需求，涵盖了广泛的健康、社会和心理领域。可靠性高：评分员间可靠性>0.85。评分员之间的相关系数为0.99，重测信度相关系数为0.93，具有良好的信效度[27]。(4)EPDA于2010年在欧洲32个国家发起了“变革行动(themoveforchange,MfC)”活动[37]，旨在调查不符合EPDA宪章和当前临床指南中规定的帕金森病护理领域；调查的第二部分即要求帕金森病病人对支持性服务的可获得性及获得帮助的水平进行评级，该项调查包括病人人口学资料、确定需要额外支持的领域、获得支持服务的程度以及为获得这些服务而提供的援助水平等9个问题，调查涵盖了病人所表示的可获得服务的感知有效性和使用频率。(5)Lee等[24]研制了一份帕金森病病人未满足的需求问卷。问卷包含4个维度、33个项目，分别是生理需求（9项）、社会/精神/情感需求（7项）、确定性需求（6项）、治疗需求（11项），采用Likert5级进行评级，“不重要”计1分，“极其重要”计5分。该量表具有良好的信效度，生理需求、社会/精神/情绪需求、确定性需求和治疗性需求维度的Cronbach'sα系数分别为0.81,0.82,0.86,0.89。

3.2国内研究现状

国内尚无针对帕金森病病人支持性服务未满足需求的相关评估工具，但近年来已有学者开始关注老年人支持性服务的未满足需求。(1)较多学者基于中国老年人健康长寿影响因素调查(CLHLS)数据对老年人未满足需求进行分析研究。中国老年人健康长寿影响因素调查是由北京大学健康老龄与发展研究中心/国家发展研究院组织的老年人追踪调查，调查范围覆盖全国23个省市区，调查对象为65岁及以上老年人和35～64岁成年子女，调查问卷分为存活被访者问卷和死亡老人家属问卷两种。存活被访者问卷的调查内容包括老人及家庭基本状况、社会经济背景及家庭结构、经济来源和经济状况、健康和生活质量自评、认知功能、性格心理特征、日常活动能力、生活方式、生活照料、疾病治疗和医疗费承担[38]，是目前国内唯一一个收集了照料需求满足信息的全国老年人抽样调查[30]。(2)陈申[39]依据Allen和Mor于1997年设计的基于感觉性需求的流程图自行编制未满足需求评估表[10]，用于评估失能老人未满足需求。该评估表根据是否获得了帮助、是否需要更多的帮助、是否出现过相关的不良事件3方面内容来确定需求是否得到满足。评估表所有条目均来自巴氏指数和社会功能活动问卷（FAQ）条目，并将其中的“大便控制”和“小便控制”2个条目归纳入原有的条目“如厕”，“了解最近发生的事”和“讨论和了解电视、书的内容”2个条目归纳成新的条目“社会交往”，最终共有17个条目，分别为进食、穿衣、洗澡、修饰、如厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯、平衡收支、工作（例如扫地）、购物、娱乐、琐事（例如泡茶）、做饭、社交、用药、出行。

4、支持性服务未满足需求的内容

帕金森病病人的需求体现在各个方面，如日常生活、心理、社交和家庭关系等[5]，同时未得到满足的需求也是多方面的。研究显示，年龄≥55岁的日常生活能力受限的老年人，其未得到满足的需求概率高达47.8%[13]。一项研究显示，治疗需求是帕金森病病人中最高的未得到满足的需求，其次是社会/精神/情感需求、确定性需求和身体需求，具有非运动症状病人的未满足需求比具有运动症状病人的未满足需求更多[24]。姑息治疗已应用于多种疾病，帕金森病病人同样需要姑息治疗，但这些需求并没有得到满足[40]。朱莉莉[7]基于KANO模型对帕金森病病人长期照护的需求进行优化分析发现，帕金森病病人在日常生活照料、精神慰藉、尊重、社会参与和医疗保健方面存在广泛的长期照护需求；需要优先保证期望需求属性内需求的满足，尤其是协助合理用药、陪同看病和健康教育指导需求。帕金森病的病程很长，需求的类型和程度可能会随着疾病的进展而改变，也要关注住院病人与社区病人不同的未满足需求。

5、支持性服务需求未满足的原因

5.1支持性服务利用率低

国内有关帕金森病病人照护需求满足状况的研究相对较少，已有的关于需求与供给的研究往往忽视了进一步分析现有服务对照料需求的满足程度。现有研究大多采用间接指标来测量帕金森病病人的照料需求，如自我感受负担、自我管理能力、社会适应程度、家庭照顾者需求等[41,42,43,44,45]，将这些间接指标用于指导社会服务供给时，通常会导致供需不平衡的现象。这也是我国现有支持性服务利用率远低于供给率的主要原因之一。虽然也有少量研究通过对具体服务的自评需求来直接测量，但由于缺乏进一步的关于支付意愿和支付能力的信息，这一指标并不能有效预测帕金森病病人支持性服务的使用情况[30]。其次，部分病人无法完全表达自己的需求或对相关信息不了解导致无法获得支持性服务，产生未满足需求。帕金森病病人表示想知道如何处理药物的副作用，但往往因为无法理解医学术语而无法处理[41]。国内的研究显示，家庭型医养护一体化服务利用率总体偏低，只有5项服务利用率超过50%[46]。

5.2支持性服务获得率低

EPDA在“变革行动”活动中的调查显示[37]，神经科医生的可及性很高，尽管有指南的规定，但帕金森病专家仍然比普通神经科医生和全科医生更难预约。全科医生的专科性不强，不能够满足帕金森病病人的需求；与由普通神经科医生提供的护理相比，帕金森病专家的参与导致帕金森病病人对护理质量关键指标的依从性更高，帕金森病专科医生的病人的满意度比普通神经科医生的病人高3倍[43]。在欧洲，帕金森病专科护士的可获得性差别很大，东欧报告的可获得性水平最低，只有8%的病人表示可以获得帕金森病专科护士的服务，而55%的病人无法获得这项服务[36]。而造成获得率低的原因可能包括资金不足、从社区到专科医院的转诊过程复杂、候诊时间过长、全科医生和专科医生之间沟通不畅、病人对帕金森病专科医生的附加值缺乏认识以及无法找到帕金森病专科医生等[17]。美国一项研究通过参考过去12个月的调查问题来衡量未得到满足的需求，结果显示，当问题的措辞与成本直接相关时，最大的影响因素是没有保险和收入低[17]。

5.3支持性服务项目有效性参差不齐

提供给帕金森病病人的支持性服务并非全部都有效，有效性低的服务，病人的未满足需求高。病人认为帕金森病病人协会、“互联网+”服务和家庭支持非常有帮助。53.7%的病人认为物理治疗非常有帮助，是最容易获得和最有帮助的康复服务；其他康复项目的帮助性很低，尤其是职业治疗服务，这些服务可能不适用于多数病人。调查对象表示，虽然他们使用了支持性服务，但每项服务最终都“没有足够的时间”供他们使用[37]。并且，医疗结构缺乏灵活性和个性化的服务等问题会严重影响帕金森病病人需求的满足[47,48]；许多卫生系统提供的信息不能满足病人表达的需求或者过于复杂，而且这些信息通常不是基于研究证据[23]。

6、展望

帕金森病病人的增加给服务资源的供给与配置带来了巨大挑战，服务供需不对称、“被动受惠式”无效服务供给的问题存在且较为严重，相当一部分帕金森病病人的支持性服务需求无法得到满足。基于帕金森病人支持性服务未满足需求产生的原因，建议在今后提供的支持性服务中，应进一步完善病人的需求评估与供给。首先，应定期评估病人在医院、家庭的需求，基于病人的评估，将已有的支持性服务根据用户自己认为最重要、最有益和最可接受的需求来确定需求的优先顺序，针对性地提供有效的服务并提高服务的利用率，尽可能地满足病人的需求；其次，加强社区的支持性服务宣传，减少因不知道、不了解服务提供而造成需求的未满足，对改善帕金森病人群健康状况，帮助其回归社会、恢复正常的生活进程具有重要的指导意义；再次，应提高支持性服务的质量，合理配置资源，减少不必要的人力、物力、财力的浪费，为今后更加有序地开展卫生健康服务工作提供依据。后续的研究中研究者应增加对帕金森病病人支持性服务未满足需求的关注，编制适合我国国情的未满足需求量表，探讨未满足需求评估工具在卫生健康方面的应用效果，并根据病人的未满足需求提供针对性的干预措施。

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