脑卒中（stroke），俗称中风，是一组急性脑循环障碍所致的局限性或全面性脑功能缺损综合征，包括缺血性和出血性脑卒中两大类型[1]。据全球疾病负担报告显示，自2000年以来，脑卒中一直是全球第二大死亡原因[2]，在我国病死率与致残率均居首位，是严重危害公民健康的重大慢性非传染性疾病[3]。同时，随着人口老龄化加剧，人民不健康生活方式的流行，如吸烟、饮酒、不合理膳食、体力活动不足等，脑卒中相关危险因素的暴露，我国脑卒中疾病负担呈现爆发式增长的趋势。据推测，至2030年，我国脑血管病事件发生率将在2010年的基础上增长一半[4]。由于脑卒中具有高发病率、高致残率、高复发率等特点，严重影响患者的生活质量[5]，给患者、家庭、社会带来了沉重的负担[6]。

多项研究表明，自我管理可帮助患者更好地管理卒中后遗留的身心问题，能达到改善脑卒中患者的康复结局和生存质量的目的[7,8,9,10]。但既往关于脑卒中自我管理方面的研究多采用量性的方法，研究内容主要集中在自我管理的现状调查，影响因素、干预方法和测量工具等方面，难以全面展示脑卒中患者复杂的自我管理过程和体验。为了深入了解脑卒中患者自我管理的真实体验，心理感受及需求，质性研究则可达到此目的。但单一质性研究受研究设计及研究者等多方面因素影响，研究结果不尽相同。因此本研究采用Meta整合法对脑卒中患者自我管理真实体验相关的质性研究进行综合分析，为全面了解脑卒中患者自我管理行为、更好地帮助患者管理疾病提供循证支持。

1、资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索8个数据库，分别是中国知网（CNKI），维普（VIP）、万方（WanFang）、中国生物医学文献数据库（CBM）、PubMed、WebofScience、Embase、Cochrane数据库，收集自建库至2021年5月有关脑卒中患者自我管理体验的质性研究。采用主题词与关键词相结合的检索方式检索相关文献，并通过滚雪球或人工追溯的方式对纳入的参考文献进行检索，以免漏检。中文检索词包括：脑卒中、脑血管意外、脑血管疾病、脑出血、脑梗死、脑栓塞、中风、自我管理、自我护理、自我照护、自我控制、定性研究、质性研究、现象学、扎根理论、半结构访谈、访谈；英文检索词包括：stroke/CerebrovascularAccident/cerebrovasculardisorders/cerebralhemorrhage/brainischemia/Cerebralembolism/CerebrovascularApoplexy/Apoplexy/self-management/self-control/self-care/qualitativestudy/pheonomenology/groundedtheory/semistructureinterview/interview等。

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准

研究设计（studydesign）：不同类型的质性研究，包括描述性质性研究、扎根理论、现象学、叙事研究、民族志、行动研究、田野研究；研究对象（population）：经确诊[11]的脑卒中患者，其分型、年龄、性别不限；感兴趣的现象（Interestofphenomenon）：脑卒中患者在日常生活、社交及工作中对自我管理的真实经历，体验及感受等；情景（context）：确认为脑卒中后，患者自身参与疾病管理及恢复正常生活的全过程。

1.2.2 排除标准

非质性研究、评论、综述、会议摘要；重复发表文献或无法获取全文；非中英文文献；数据不完整或存在明显异常的文献；混合性研究方法的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

本研究由经过统一培训并且有循证经验的两名护理研究生按照上述的文献检索策略获取文献后，各自独立筛选文献，提取资料并交叉核对，如遇分歧，协商处理或咨询第三者。本研究借助NoteExpress文献管理软件进行文献去重，排除重复文献之后，进一步阅读文题和摘要，排除不相关的文献，再阅读全文，确定最终纳入的文献。资料提取内容主要包括第一作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景和主要结果。

1.4 纳入研究的方法学质量评价

由两名经过正规循证课程培训的护理研究生基于澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究评价标准[12]独立对文献进行质量评价。每项评价标准均以“是”“否”“不清楚”来评价。若完全满足评价标准的文献，质量为A级，部分满足的为B级，完全不满足的为C级。若2名研究员评价意见不一致，则由第三名研究员决定是否纳入文献，本研究最终只纳入质量等级为A级或B级的文献。

1.5 统计学方法

采用meta整合汇集性整合方法[13]，了解每项研究的哲学基础和方法学，反复阅读和分析纳入文献结果，将相似的结果进行归类，形成新类别，进一步整合，让结果具有针对性，概括性和说服力。

2、结果

2.1 文献检索结果

根据检索策略初步获取文献788篇，采用NoteExpress软件剔除重复文献后为585篇；通过阅读文题及摘要，初筛纳入文献84篇；严格按照文献的纳排标准进一步阅读全文，最终纳入11篇文献，共计206例脑卒中患者。包括9篇描述性质性研究，2篇现象学研究。文献筛选流程及结果见图1。

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量评价

纳入研究的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

2.3 整合结果

2.3.1 促进脑卒中恢复的健康行为

2.3.1.1 类别1

建立自我效能感。自我效能感指人们对自身完成既定行为目标所需要的行动过程的组织和执行能力的判断,也指个体对自己能够取得成功的信念或信心[25]。研究显示，自我效能是促进脑卒中患者疾病感知、健康行为改变的重要变量[26]。由于脑卒中的恢复是一个复杂而漫长的过程，脑卒中患者会经历身体、心理、社会等一系列改变，为了减轻临床症状和疾病的影响，患者需要接受患病状态的自己（释放过去，享受现在。接受你自己，你就能从这一刻学习，为下一刻做更好的准备[15]），同时由于脑卒中的致残率较高，需要患者努力适应残疾状态（比如，一开始我很难独自用一只手去洗手间……得有人解开我的腰带，这对我来说太难了。随着时间的推移，我学会了自己走路，并试着自己走路[17]），为了尽可能回归到正常生活当中，建立自信和决心对脑卒中患者自我管理和疾病的恢复也极其重要（我摔了很多跤，但我挺过来了，坚持住了。我没有因此而沮丧，因为如果我因此而沮丧，我就不会像现在这样走路。我只要坚持锻炼，我相信我应该能走得更好[21]）。

2.3.1.2 类别2

社会支持。症状的反复发作及各种后遗症给患者带来多方面的困扰，患者希望获得更多的帮助与支持[27]。

(1）来自医务人员的支持与鼓励：患者不仅渴望医务人员能向其提供专业的指导，同时也希望得到他们的鼓舞和支持（医务人员对我的态度很重要，我自从生病以后记忆力下降了很多，在进行自我管理的过程中总是学了忘，忘了又学，所以会反复问医务人员相同的问题，但是我又害怕把人家问的不耐烦了，如果能获得医务人员的谅解和鼓励，就更容易坚持下去[19]）。

(2）来自家人和朋友的支持与鼓励：这有助于患者重新融入新的或中风前的角色，缓解患者的不良情绪（来医院之前,我儿子就告诉我:有病就看,不要担心花钱。我媳妇也说:不就吃几顿饭的事儿嘛。挣钱的事他们来想办法,让我安心养病[14]）。

(3）病友间的经验分享：即被有相似生活经历的人支持是至关重要的（在我中风康复期间，我得到了很多人的帮助。我告诉自己，如果有人需要我的帮助，我一定要尽力帮助[15]）。

(4）社会的包容：脑卒中患者希望感觉被接受，并重新融入社区生活。其他人员对脑卒中相关损失的积极反应使人们对自我管理更有信心（工作很重要，因为我去那里，不总是谈论中风。我们会谈论日常琐事，你的家人，你周末在做什么等[22]）。

(5）个人的努力：虽然大多数患者承认家庭和照顾者在支持他们恢复健康过程中的重要性，但脑卒中后个人的独立自我管理也同样重要。不管有没有他人的支持，脑卒中患者都需要发起并参与到脑卒中康复过程当中。脑卒中患者必须自己做出调整或适应，将康复锻炼适当地融入日常生活，以解决他们的特定健康问题（我的健康掌握在自己手中。我是唯一能对自己的健康负全责的人[15]）。

2.3.1.3 类别3

保持终身学习的态度，无论脑卒中的严重程度如何，脑卒中的恢复都是一个漫长、动态和复杂的过程。知识是信念、行为建立的前提。患者对疾病越了解，获取疾病相关知识的途径越多样，越有利于疾病的恢复。因此，脑卒中患者熟悉或掌握疾病相关知识对于脑卒中的恢复非常重要(我觉得对于脑卒中患者,自己掌握一定的医学知识在自我管理中很重要[14])。回家后，患者会遇到各种各样的健康挑战，在基本的自我照顾方面,如把水倒进一个杯子喝或用手抓住一条毛巾洗脸；处理周期性令人沮丧的情绪,如焦虑和抑郁,对失去独自活动的能力或过去的成就而感到悲伤等，为了更好地面对这些相互关联和不断变化的生理和心理挑战，患者必须不断学习新的知识和技能（我曾经和我的朋友们开玩笑说我已经变成了一个幼儿园的学生，从最基本的生活方式开始学习，如走路、梳头、甚至吃饭、上厕所等。在生活中，我们不断学习。只是我正在重新学习做每一件事，这与学习本身没有什么不同[15]）。不同的恢复阶段和对健康需求的不同，脑卒中患者需学习的知识和技能也不尽相同，第一年患者更优先考虑其身体需求，在接下来的几年里更关注社会需求和重新融入社区。但在恢复过程中，他们都有一个共同的目标，那就是学会处理脑卒中后遗症带来的挑战，并最终回归到正常的生活当中（你之所以止步不前，是因为你无法继续下去。然后慢慢地，你学会了什么是你能做的，什么是你不能做的，然后调整，嗯，至少这是你需要做的;不管你想不想，你都得适应[23]）。

2.3.2 整合结果2自我管理的阻碍因素

2.3.2.1 类别4

疾病的严重程度。有研究显示，疾病越严重，其自我管理能力越差[28]，有脑卒中相关障碍的人比没有障碍的人在自我管理方面将面临更多挑战，许多患者都经历了身体损伤(例如活动能力下降、肢体功能丧失、认知功能下降等)。这些障碍不仅导致身体、心理和社会活动的限制或丧失，而且还对他们进行自我管理的能力造成实际障碍，使其无法获得自我管理的支持（你知道我有什么吗?我失明了。我连电话都看不见，更别说打电话求助了[22]）。

2.3.2.2类别5

缺乏专业的指导。知识获取正确与否，间接关系到患者健康促进行为的建立[29]，当今社会正处于信息化高速发展的时代，人们每天都会被各种各样的信息所包围，很多患者表示现在信息太多，她们难以辨别各种消息的真伪（“我们家书很多，还有就是现在的微信，总是看，现在都不知道该信什么了[20]）。加之医患沟通不足，医务人员对患者的指导不足等，导致患者缺乏脑卒中后自我管理的相关知识，比如如何进行康复锻炼，如何预防再次发生等，因此无法让患者进行有效的自我管理(“希望能多获得一些来自医务人员的专业指导。不管是用药、饮食、康复锻炼还是并发症预防方面，只有专业人士的指导与支持，才会让我安心[19])。

2.3.2.3 类别6

不良的负性情绪。有研究显示，70%～80%的脑卒中幸存者患有残疾[30]。在漫长的康复期中，将面对生活无法自理、长期依赖于照顾者等诸多问题，以致患者经历沮丧、焦虑，甚至抑郁等负性情绪，这些将显著降低脑卒中的自我管理能力，从而严重影响康复结局和生活质量，给个人、家庭乃至社会带来沉重的负担[31]。(一天，我丈夫和儿子出去理发……我渴了，所以我试着烧水。我的右臂无力拿住水壶，水壶掉在地上。热水差点溅到我的腿上。我哭了。我为自己连水都不会烧开而感到难过[15])。

2.3.2.4 类别7

患者对自我管理概念理解模糊。一些脑卒中患者认为自我管理是一个复杂的、长期的、个人化的学习过程，他们需要不断尝试和犯错，才能再次学会自我管理自己的生活（你的生命就掌握在你自己手中[23]）；还有一些脑卒中患者认为自我管理是脑卒中后生活的一部分，不需要创建一个新的标签（它[自我管理]可能是一堆垃圾，无意冒犯，我的意思是，这是很明显的事情，无需再创建一个新的专有名词[22]。）；而另一些患者认为自我管理是共同管理，因为脑卒中后的患者需要别人来帮助他们管理疾病[23]。

2.3.2.5 类别8

社会保障不足。完善的社会保障有利于减轻患者的生理和心理负担，让患者拥有直面疾病的勇气，恢复健康的信心。但目前在社会保障方面仍存在缺陷，如缺乏治疗、缺乏设备等，患者往往通过自我管理达不到预期的效果，因此患者对目前支持自我管理的状况感到失望（这是我第3次发生脑梗死了，目前家里就我一个人在挣钱，家里面所有的积蓄都因为我生病而用光了。母亲卧病在床，小孩还在读高中，我现在都不知道如何处理这个情况[19]），她们认为职能部门有能力改善这种情况。

3、讨论

3.1 纳入研究的质量和整合结果的可信度分析

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的评价原则对纳入文献进行严格的文献质量评价，评价结果显示纳入的11篇文献当中1篇文献质量等级为A，其余文献质量等级均为B级，文献的不足主要表现为多数纳入文献的哲学基础与方法学是否一致，目前还不清楚，多数文献未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的情况等，今后开展相关的质性研究时，应重点关注上述内容；其次，目前国外关于脑卒自我管理真实体验的文章较多，而国内相对较少，因此未来国内还需要更全面、更高质量的脑卒中患者自我管理体验的质性研究，为临床脑卒中自我管理提供参考。采用ConQual系统对本研究的可信度进行分析，结果显示证据质量高，确保了纳入研究的严谨性。

3.2 积极发展促进脑卒中康复的健康行为

有研究报道，自我效能水平较高的脑卒中幸存者在日常活动方面功能更好[32]。自我效能与活动和平衡、日常活动和健康相关的生活质量呈正相关，与抑郁呈负相关，特别是在心理社会功能方面，能让幸存者更好地面对障碍，适应变化的环境，从而提高幸福感[33]。为此，医护人员可根据患者的个性化需求，为其提供一些自我激励的方法，纠正患者的不良心理状态，鼓励患者敢于接受疾病，帮助患者树立正性的健康信念，从而增强患者自身的自我效能。与此同时，医护人员多与患者沟通交流,为其制定个体化，操作性强且容易实现的自我管理目标，指导患者应对应激和压力,以帮助患者获取相关经验，从而使患者的自我效能得到改善[34]。神经系统损伤、神经内分泌紊乱、心理社会失衡、社会及家庭地位改变等易使患者出现不良的负性情绪，严重影响其康复和预后。为此，作为医务人员，及时发现患者出现的不良情绪，采用多种形式的心理干预方法，如运动想象疗法[35]，正念减压疗法[36]，五行音乐疗法[37]，消除患者的不良情绪。

3.3 为脑卒中患者提供完善的社会支持系统

随着脑卒中发生率、致残率的不断提高[38]，我国应建立以家庭为基础、以医院为主导、以政府和社会为保障的全方位、立体式的社会支持网络。第一，知识的储备和获取是建立积极信念与态度的前提，因此医务人员应该通过微信、电话随访、门诊随访、家庭访视等多种渠道为脑卒中患者提供针对性的知识宣教和专业的指导，及时解答脑卒中患者自我管理过程当中存在的诸多困惑，如饮食管理、情绪管理、康复锻炼管理、并发症管理等，消除患者的不良情绪，帮助患者建立持久的自我管理能力，改善患者的健康相关生活质量。第二，包容的亲属关系，对于脑卒中患者疾病的恢复十分重要，告知患者家属良好社会支持体系对患者病情康复的重要性,鼓励家人多给予患者生活上和精神上的支持。第三，同伴支持具有示范、带动、榜样效应，能激励患者产生积极模仿行为，是患者对抗压力、解决困难、获得帮助的一个重要渠道，对其提高自我管理能力具有重要作用[39]。

为此，医务人员应组织多种形式的病友联谊会，让恢复到正常生活或工作当中的志愿者现身说法，与患者共同交流，分享自己成功管理的经验，帮助其他患者增强对抗疾病的信心，缓解精神压力，激发患者自我管理实践潜能。第四，作为职能部门，建立健全脑卒中筛查预防，急症急救、规范治疗、康复随访“四位一体”的全流程全周期健康管理服务模式，推进脑卒中防、治、管、康整体融合发展。相关部门也应该完善相关的社会保障制度，健全社会救助体系，以此消除患者的后顾之忧，提高患者的治疗信心，增强患者自我管理的主观能动性。第五，医护人员的指导和鼓励、来自亲友的支持以及政府和社会的帮助，对脑卒中患者自我管理这一健康行为的形成起到了不可或缺的促进作用。

但是并不意味着提供的社会支持越多越好，过多的社会支持反而会增长患者的依赖心理，不利于患者主动获取脑卒中疾病相关知识和养成规律的自我管理习惯，为此，患者应主动通过各种渠道（网络、收音机、书籍、讲座、电视等）学习脑卒中相关的知识，提高自己的认知水平。同时，医务人员根据患者的具体情况，与患者及其家属充分讨论后，共同制定简单易行的自我管理目标，让其进行一些简单实用的自我管理活动，如参与日常家庭活动，培养兴趣爱好等，让患者保持自主性，使其更好地了解自身自我管理能力，从而增强患者进行自我管理的信心。

3.4 健全医患沟通渠道，助力患者自我管理

随着信息技术的高速发展，互联网医疗的应用在一些欧美国家已经相当成熟，利用电脑、手机等移动智能终端进行远程医疗的研究和应用也日渐增多，互联网技术的发展为患者及其家庭提供了便利，能最大限度地减少患者及其家庭因距离、时间和经济负担所带来的成本。一方面，医护人员可以通过基于互联网的远程医疗技术，如互联网门诊，互联网+护理等，让患者能与医务人员面对面沟通和交流，为其解答目前存在的问题，提高患者的自我管理能力；其次，也可以开发基于脑卒中自我管理的应用程序，应用程序涉及的内容可以包括在线评估、健康宣教、病友互动交流、自我监测、实时反馈等。对于医护人员来说，应用程序后台可以持续采集患者健康数据和信息，帮助医护人员评估为患者制定的自我管理方案是否有效，同时还可以根据患者反馈的数据，及时给予患者综合、有效、个体化专业照护和指导，帮助患者提高自我管理能力、改善患者的临床结局。对于患者来说，可以通过应用程序实时了解脑卒中相关的知识，包括预防复发、用药、饮食、运动、心理、康复等内容，帮助其进行自我监测，以防发生不良事件。通过在线与模范病友交流，能增加患者进行自我管理的积极性。再者，医护人员可以通过建立微信公众号、短信、电话等多种渠道，并根据患者个人喜好选择图文、语言、视频等多种形式为其推送相关的健康知识，帮助患者进行自我管理，从而进一步改善患者的自我管理能力。

4、小结

本研究通过质性研究的Meta整合对脑卒中患者自我管理的真实体验进行了深入探讨，结果系统阐述了脑卒中患者在面对疾病过程中，如何发展促进脑卒中恢复的积极健康行为以及其在自我管理过程中遇到的困境与挑战，并提出了一些相应的改进措施。但由于脑卒中的自我管理是一个长期而艰巨的过程，需要建立以患者为中心、以家庭为基础、以医院为主导、政府和社会为保障的全方位自我管理网络，帮助脑卒中患者提高自我管理能力，使其更好地管理疾病，助其尽可能回归到正常的生活和工作中。

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文章来源：谢非,张慧,杨飞,杨贝贝,汪澄,赵方方,陈霞.脑卒中患者自我管理真实体验的Meta整合[J].护理实践与研究,2022,19(07):998-1005.