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痴呆照顾者病耻感研究进展

2021-06-10 394 上传者：管理员

摘要：通过对国内外痴呆相关文献的回顾分析,从痴呆照顾者病耻感相关概念、测量工具、影响因素及干预措施4个方面进行综述,以期为解决痴呆照顾者病耻感带来的实际困惑提供帮助,为临床工作者制定有效的干预措施提供依据。

关键词：
影响因素
测量工具
照顾者
病耻感
痴呆
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随着全球人口老龄化加剧，痴呆逐渐成为一个突出的社会健康问题。《2015年世界阿尔兹海默症报告》[1]显示，全世界有4680万例痴呆病人，预计到2050年将增加到1.315亿例。王英全等[2]对我国未来30年痴呆患病情况进行预测，发现痴呆患病人数将持续增长，预计至2030年达2075万例，至2050年将高达3003万例。痴呆不仅会对病人造成不良后果，而且对为病人付出大量时间、精力的照顾者造成极大身心压力。研究显示,有近1600万名照顾者为痴呆病人提供了186亿小时的无偿护理[3]，病耻感直接影响照顾者与病人的亲密关系及照顾方式，照顾者病耻感的影响不容小觑。积极开展痴呆照顾者病耻感的相关研究，将有助于减少照顾者病耻感和社会孤立感，提高照顾者生活质量和心理健康水平。本研究就国内外痴呆照顾者病耻感的相关研究进行综述，旨在为痴呆照顾者减轻已存病耻感或防止其进一步加重提供帮助，并为临床工作者制定有效的干预措施提供依据。

1、痴呆照顾者病耻感的相关概念

社会学家Goffman于1963年在针对精神疾病病人的研究首次引入“病耻感”，并将其定义为一种在特定的社会交往中令人深感耻辱的属性[4]。随着研究的不断深入,众多的研究者对病耻感有不同的界定，Jones等[5]将病耻感定义为个体或群体因某种原因造成明显的身体缺陷或行为特征，产生固化的负面和错误的社会态度；Link等[6]认为病耻感是由“刻板印象、标记、地位丧失、隔离、歧视”5个因素构成的综合概念；Corrigan[7]将病耻感的产生视为一个认知行为过程，他用“刻板印象、偏见和歧视”3个核心词解释其内涵。病耻感不仅影响病人，而且与病人有关联的个人也可能会受到病耻感的困扰。Werner等[8]对10例痴呆病人的子女进行半结构化访谈，系统探索了照顾者病耻感的主观体验，结果表明痴呆照顾者病耻感高发且主要经历结构性病耻感、公众病耻感和自我病耻感3个过程。结构性病耻感是指社会结构、政治决策和法律法规的不平衡和不公正所导致的针对性的医疗服务质量差和专业人员行为不当[9]；公众病耻感是指普通大众对一个特定的群体所产生的负面反应[7]；自我病耻感指个体将社会对自己负面看法内在化，在这个内化过程中个体发展出消极的自我评价，并增加个体的社会退缩[10]。尽管在概念上进行了区分，但它们各自独立又相互关联，反映了与病耻感相关的社会、人际关系和个人内化方面，它们之间的影响相互作用并相互增强。

2、痴呆照顾者病耻感的测量工具

2.1附属病耻感量表（AffiliateStigmaScale,ASS)

ASS是Mak等[11]基于病耻感的相关文献回顾和与照顾者的焦点小组讨论，以认知行为理论为基础研制的，包括认知、情感和行为3个维度，共22个条目，采用Likert4级评分法，1分表示非常不同意，4分表示非常同意，分数越高表明附属病耻感程度越高。有研究者使用ASS对271例痴呆照顾者进行测评，验证性因素分析和Rasch分析表明，ASS得分与照顾者负担呈正相关，与生活质量呈负相关，量表各维度的Cronbach'sα系数为0.822～0.855，内部一致性较好[12]。也有研究者使用ASS对274例痴呆照顾者进行测评，结果显示各维度Cronbach'sα系数均高于0.85，具有良好的内部一致性[13,14]。临床工作者可以使用ASS了解痴呆照顾者的病耻感程度，并针对各个维度设计适当的干预措施减少痴呆照顾者病耻感。

2.2阿尔茨海默病家庭病耻感量表（FamilyStigmainAlzheimer'sDiseaseScale,FS‐ADS)

Werner等[15]基于相关的文献和早期的12项定性研究[8]确定了100个条目，在使用探索性因子分析、理论相关性和内部可靠性分析后缩减得到由62个条目构成的FS‐ADS，包括照顾者病耻感、公众病耻感和结构性病耻感3个维度，采用Likert5级评分法，分数越高表示病耻感程度越重。有研究者使用该量表对185例痴呆病人的子女进行测评，各维度均显示出可接受的结构效度和信度，结构病耻感维度中存在2个与照顾者的负担和疾病的严重程度密切相关的因素[15]，因此，也可将其用于旨在减轻这种负担的心理教育干预措施的有效性评估。也有研究者提出，FS‐ADS是专为阿尔茨海默病病人设计的[16]，可能不适用于其他类型的痴呆病人，且量表研发的参与者都是病人的子女，研究结果可能不适宜推广到其他照顾者，如配偶、儿媳和孙辈之中。Mantzorou等[17]使用FS‐ADS对171例痴呆病人的护士和其他类型的照顾者病耻感进行测评，结果显示量表总的Cronbach'sα系数为0.899,FS‐ADS被证实可以用于其他类型的痴呆评估，也适用于除子女外其他类型的照顾者的病耻感评估。该量表条目较多，虽可以获得大量的信息，但临床工作者可能想要使用一个更简短、快速和具有成本效益的问卷，因此有研究建议选用FS‐ADS中的一部分进行测量[18]。目前，该量表已被翻译成希腊语[19]等版本，在未来的研究中希望能有研究者对其进行汉化及改编，形成中文版本，并针对不同类型痴呆病人照顾者的病耻感使用FS‐ADS和其他量表进行交叉验证。

2.3病耻感影响量表（StigmaImpactScale,SIS)

SIS最初是由Fife等[20]基于修正标记理论研制，用于衡量慢性病病耻感的影响。2008年Burgener等[21]将SIS改良为适用于痴呆病人的病耻感影响量表，改良版的SIS包括财务不安全、社会排斥、内化羞耻和社会孤立4个子量表，采用Likert4级评分法，1分表示非常不同意，4分表示非常同意，0分表示“不适用”，总分为0～96分，得分越高表明病耻感程度越高。有研究者将改良版SIS用于一项针对痴呆病人及其照顾者病耻感的纵向研究，结果显示痴呆照顾者SIS总Cronbach'sα系数为0.88，财务不安全子量表的变异性和临界值可靠性有限，可能与研究参与者的年龄较大、退休性质以及病耻感对财务问题的影响有限相关，但其余3个分量表显示了足够的内部一致性[22]。另有研究使用改良版SIS对51例痴呆照顾者进行测评，结果显示Cronbach'sα系数为0.92，该量表被证实是一个有效且可靠的工具[23]。对于未来开展痴呆照顾者病耻感的研究，采取开放式访谈配合SIS使用可能效果更佳。

3、痴呆照顾者病耻感的影响因素

3.1人口社会学因素

痴呆照顾者病耻感的人口社会学因素包括年龄、性别、居住地、文化程度、家庭人均收入等。有研究者将具有统计学意义的人口学变量作为自变量，病耻感得分作为因变量，多元逐步回归分析结果显示，居住地为农村的照顾者病耻感水平高于城市居住者，照顾者年龄也是病耻感的影响因素，年龄越小者其病耻感水平越高[13]。王日香等[14]对141例痴呆照顾者年龄进行比较，结果显示50岁以下照顾者病耻感得分更高。Brodaty等[24]研究表明，患有痴呆的男性往往比患有痴呆的女性表现出较高水平的妄想、激动、冷漠、易怒和夜间干扰，且表现出更频繁的攻击性和破坏性行为，可能会给女性配偶照顾者带来巨大的压力，增加他们的病耻感及负担，与赵冬梅等[13,25]研究结果一致。还有研究表明，不同文化程度和家庭收入的痴呆照顾者病耻感水平比较差异有统计学意义，照顾者的文化程度和家庭收入较高其病耻感得分相对较低[13]。

3.2疾病相关因素

一项对照顾者病耻感进行的单因素分析结果显示，痴呆病人严重程度为重度组的照顾者病耻感得分较高，且总照顾时间超过60个月的照顾者病耻感得分较高，而每日照顾时间在8h以下的照顾者病耻感得分较低，可能因为痴呆的严重程度随着时间进展，照顾时间越长，病人认知功能不断降低，照顾者负面影响随病人症状加重而加深，其病耻感水平也越高[14]。另一项研究结果也证实，总照顾时间、每日照顾时间越长，痴呆照顾者病耻感水平越高[13]。

3.3社会文化因素

Herrmann等[26]回顾了与痴呆病耻感相关的文献，结果显示文化差异也可能影响痴呆照顾者病耻感。Liu等[27]对32例亚裔移民身份的痴呆照顾者病耻感访谈得出，这些照顾者承受着疾病与陈旧文化对疾病影响的双重病耻感，研究者建议在研究痴呆病耻感的过程中应考虑到文化背景的影响，且有必要将这些文化中与痴呆相关的知识作为一个教育目标，通过与主流媒体的互动而不断增强公众认知，以更好地降低和消除痴呆病人及照顾者的病耻感。

3.4照顾者与病人关系因素

对于照顾者与病人的关系而言，配偶组相比较其他组病耻感得分低[14]，原因可能是病人配偶与病人的相处时间最长，作为与病人关系最亲密的人通常更能接纳并包容病人的一切，故很少会出现逃避等行为，因此其病耻感水平相对较低。也有研究显示，照顾者为病人的子女时病耻感得分较高，可能是因为痴呆病人的照顾者比其他疾病病人的照顾者更需要提供日常生活方面的帮助，又因子女经验不足，同时还需平衡工作、家庭及父母之间的关系，也可能与遗传学中痴呆近亲发病率为一般人群的4倍多而带来的焦虑相关[13]。

4、痴呆照顾者病耻感的干预措施

4.1降低公众痴呆病耻感的教育干预

Herrmann等[26]回顾了痴呆相关病耻感的研究，结果表明对公众进行有关痴呆病因和疾病表现形式的相关教育会减少痴呆公众病耻感。我国一项对230名中老年人关于痴呆危险因素知晓情况的调查显示，中老年人痴呆危险因素的知晓率为6.6%，相关症状和并发症的知晓率分别为34.9%和1.3%，公众对痴呆相关知识的认知水平普遍较低[28]。Cheng等[29]将494名成人按试验条件随机分为3组，A组直接回答有关病耻感的问题，B组回答之前阅读两个出现痴呆症状病人的小短文，C组阅读同样的小短文，并告知两个病人近期被医生诊断为痴呆，结果显示无论是否知晓“痴呆症”的诊断标签，提前了解痴呆相关症状的两组病耻感均较低，且有朋友或亲属患有痴呆、受教育程度更高、对痴呆病人抱有更积极期望的人所表达出的病耻感水平也较低，表明增加痴呆相关知识的教育可有效降低公众痴呆病耻感的负面影响。一项随机对照试验通过在线平台对500名40岁以上公众提供不同干预，第1组通过书面和视频材料提供有关痴呆症的定义、症状、病理学和治疗的课程进行教育干预；第2组观看痴呆症病人的生活状况以及痴呆照顾者感受的视频片段的间接接触干预，这种方法被用来使参与者感觉他们好像在和一个真正的痴呆症病人或痴呆症照顾者进行虚拟对话；第3组接受前两组的教育和间接接触综合干预；第4组接收与健康相关的书面信息，包括健康、常见慢性病、危险因素和卫生服务的定义等，比较不同方法减少公众痴呆病耻感的可行性和短期效果，这项试验的结果将为减少公众痴呆病耻感的最有效方法提供证据，也为开展与痴呆相关教育活动的可行性奠定基础[30]。教育除面向社会公众，也同样需要面向病人及其照顾者，但到目前为止，还没有能够消除痴呆照顾者病耻感的有效干预措施，降低公众病耻感是降低痴呆照顾者病耻感最有效的方式[26]。

4.2降低痴呆照顾者病耻感的社会干预

可通过社会活动，如公交车、地铁广告向公众传播正确的信息，通过媒体访谈等节目由专业人士向社会讲解痴呆的相关内容，还可以通过电影、网络课程等形式向社会大众展示痴呆病人及其家庭的状况，旨在提高公众对痴呆症的理解，减少耻辱和歧视[31]。公众可以参与艺术活动，如跨代合唱团、TimeSlips等，接触痴呆病人及其照顾者，更能理解疾病给病人和照顾者带来的真实变化和挑战，进而纠正其对痴呆疾病的刻板印象和偏见。Harris等[32]研究中由大学生、痴呆症病人及照顾者共同组成跨代合唱团进行社会干预，结果表明共享有意义的活动可以减少公众对痴呆病人的社会距离和污名化，接触疗法可以有效减少痴呆相关的病耻感，这项研究虽然效果显著，但实际工作中很难将其广泛应用到痴呆人群中。此外，TimeSlips是一个通过讲故事吸引痴呆病人及照顾者群体参与的节目，该节目持续10周，包括10～12名参与者，每周进行1次1h的故事会，主持人分发一张有趣的戏剧图片作为故事的基础，鼓励大家参与小组讲故事，其为痴呆照顾者提供了可以自由进行自我表达的机会，照顾者表示在活动中得到了尊重，降低了病耻感[33]。越来越多的研究还表明，社会干预可有效降低痴呆照顾者病耻感，让痴呆病人及其照顾者参与适宜的艺术类社会项目，可以更好地体现“以人为中心”的理念，为病人和照顾者提供有意义的活动，鼓励其在现有能力下发挥想象和创新，给他们带来愉悦感的同时降低病耻感[23,31,34]。

5、小结

随着人口老龄化加剧，痴呆已成为一个加重家庭和社会双重负担的公共健康问题，对公众进行痴呆相关知识教育有助于医疗服务工作者制定更有效的干预措施，减少病耻感对痴呆病人及照顾者的双重影响，并给痴呆病人及照顾者带来更好的医疗服务和更大的社会支持度，最终提高痴呆病人及其照顾者的生活质量和心理健康水平。全球老龄化时代背景下的痴呆照顾者病耻感还需要深入探究，后续研究可以评估病耻感对社会支持、照顾者负担和照顾者心理状态的纵向影响，构建更明确的病耻感因果模型。

参考文献：

[2]王英全,梁景宏,贾瑞霞,等.2020-2050年中国阿尔茨海默病患病情况预测研究[J.阿尔茨海默病及相关病,2019,2(1);289-298.

[13]赵冬梅.痴呆患者家庭照顾者病耻感现状及影响因素分析[J].齐鲁护理杂志,2019,25(13).:58-61.

[18]陈妞,陆萍静,施宇,等.痴呆相关病耻感研究进展[J].中国护理管理,2018,18(6):853-857.

[28]喻现童,陈君语,孙小怡,等.北京市中老年人老年痴呆相关知识知晓情况与宣教需求调查[].中国初级卫生保健.2016,30(10).48-50

[31]刘宇,解子怡.痴呆相关病耻感:从概念､理论到干预[J].中国护理管理,2019,19(9):1281-1285.

文章来源：项芹,陆关珍,王莎,相旭,潘明月.痴呆照顾者病耻感研究进展[J].护理研究,2021,35(11):1931-1934.