脑卒中是我国成人致死、致残的首位病因，具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率、高经济负担五大特点[1]。缺血性脑卒中是最常见的脑卒中类型，占全部脑卒中的60%～80%[2]。我国超过90%的脑卒中病人在医院度过急性期后选择居家康复，家属承担其照顾行为[3]。恐惧疾病进展（fear of progression,Fo P）是指个体面对疾病发生及进展所产生一种适当的、合理的反应。然而，恐惧疾病进展程度高可能会导致个体功能失调，影响心理健康、生活质量和社会功能[4,5]。有研究表明，中青年脑卒中病人恐惧疾病进展水平较高[6]。而脑卒中病人的配偶由于照护压力重，使其社交、工作等活动受到影响,易产生焦虑、抑郁等负性情绪[7]。目前，缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的研究较少。因此，本研究旨在了解缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展水平，分析其影响因素，为临床制定有针对性的干预措施提供参考。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2022年8月—11月在吕梁市2所三级甲等医院住院的309例缺血性脑卒中病人配偶作为调查对象。纳入标准：符合《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2018》[8]制定的诊断标准的缺血性脑卒中病人的配偶；年龄>24岁；熟悉病人病情并知情同意，自愿参与本研究者；智力正常，能够完成问卷调查；与病人共同生活。排除标准：既往有痴呆、精神病史者；合并癌症等疾病。本研究已通过医院伦理委员会批准（批准号：2022043)

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1. 1 一般资料调查表

自行设计，病人一般资料包括年龄、性别、文化程度、Barthel指数(BI)得分、脑卒中次数、合并其他疾病数；配偶一般资料包括年龄、性别、文化程度、居住地、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、合并其他疾病数、子女数等。

1.2.1. 2 配偶恐惧疾病进展量表（Fear of Progression Questionnaire‐Short Form/Partner,Fo P‐Q‐SF/P)

由Zimmermann等[9]于2011年编制，我国学者吴奇云[10]翻译，用于评估配偶对病人疾病进展的恐惧程度，该量表Cronbach's α系数为0.834，包括家庭健康和社会功能2个维度，共12个条目。采取Likert 5级计分法，“从不”到“总是”赋值1～5分，总分12～60分，总分越高，表示配偶恐惧疾病进展的程度越高。

1.2.1. 3 家庭关怀度指数量表（Family APGAR Index,APGAR)

该量表由Smilkstein[11]编制，吕繁等[12]将其汉化，用于评估个体的家庭功能情况，该量表的Cronbach's α系数为0.823[12]。单一维度，共5个条目，采用0～2分的Likert 3级评分法，总分0～10分，得分越高，表明家庭功能越好。

1.2.1. 4 社会支持评定量表

由肖水源[13]于1986年编制，评估个体的社会支持总体水平，该量表Cronbach's α系数为0.820，包括客观支持、主观支持、支持利用度3个维度，共10个条目。总分12～66分，得分越高，表明社会支持水平越高。

1.2.2 资料收集方法

对调查人员进行统一的培训，调查前向病人配偶解释本研究的目的、意义和方法，签署知情同意书，采取统一指导，指导病人配偶一对一填写问卷。对于受教育程度低的人，研究者将逐个解释问卷，并向病人配偶询问答案协助完成问卷。问卷现场发放并回收，及时核对问卷，如有漏项，请病人及时填写完整，再次核对并收回问卷。本次调查共发放问卷315份，回收有效问卷309份，有效回收率为98.1%。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 26.0对数据进行分析处理。定性资料采用例数、百分比（%）描述；符合正态分布的定量资料以均数±标准差描述，采用t检验、方差分析进行单因素分析；配偶恐惧疾病进展、家庭关怀度和社会支持的相关性采用Pearson相关分析；配偶恐惧疾病进展的影响因素采用线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展、家庭关怀度、社会支持得分情况

缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展得分为（28.58±8.58）分，得分≥34分的共128例（41.4%），其中家庭健康维度得分（18.57±5.36）分，条目均分（2.32±0.67）分；社会功能维度得分（10.05±3.55）分，条目均分（2.51±0.89）分。家庭关怀度得分为（5.63±1.94）分，条目均分为（1.13±0.39）分；社会支持得分为（31.20±9.35）分，条目均分为（3.12±0.93）分。

2.2 影响缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的单因素分析（见表1、表2) 

表1 缺血性脑卒中病人一般资料对配偶恐惧疾病进展影响的单因素分析    

表2 缺血性脑卒中病人配偶一般资料对配偶恐惧疾病进展影响的单因素分析  

2.3 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展与家庭关怀度、社会支持的相关性

缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展总分及各维度得分与家庭关怀度、社会支持均呈负相关（均P<0.01），见表3。

表3 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展与家庭关怀度、社会支持的相关性（r值）  

2.4 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展影响因素的线性回归分析

以配偶恐惧疾病进展总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的项目、家庭关怀度及社会支持为自变量进行线性回归分析，自变量赋值方式见表4，逐步线性回归结果见表5。结果显示，病人脑卒中次数、BI得分以及配偶年龄、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、家庭关怀度、社会支持进入回归方程(P<0.05)，其共同解释缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的53.1%的变异。

表4 配偶恐惧疾病进展影响因素自变量赋值表  

表5 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展影响因素的逐步线性回归分析  

3、讨论

3.1 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展处于中等偏低水平

本研究结果显示，缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展得分为（28.58±8.58）分，根据得分≥34分为恐惧疾病进展心理机能失调的界限分[14]，共128例（41.4%），高于崔慧敏等[15]的研究结果[（25.76±9.83）分]，得分≥34分的共116例（32.4%），表明缺血性脑卒中病人配偶疾病恐惧程度较缺血性脑卒中病人严重。分析其原因可能是：崔慧敏等[15]的调查对象为缺血性脑卒中病人，由于75%的脑卒中后病人会遗留不同程度功能障碍，病人更多是因担心疾病的严重程度及进展产生恐惧心理[16]；而本研究调查对象为缺血性脑卒中病人配偶，配偶需要长时间、高负荷地照顾病人，还承担着协助病人进行康复锻炼、家庭经济压力、维系家庭成员之间的情感以及应对病人复发风险等多重压力。因此，医务人员应给予缺血性脑卒中病人配偶更多关注，并采取相应的措施降低其恐惧疾病进展程度。

3.2 缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素

3.2.1 配偶年龄

本研究结果显示，配偶年龄是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素。老年配偶恐惧疾病进展水平较中青年配偶低，与韩群等[17]的研究结果相似。分析原因：年轻配偶作为病人的主要照顾者，不仅承担家庭经济压力，还要照顾家庭生活，面对生活、工作等多重压力，导致其疾病恐惧程度更严重；老年配偶相较于年轻配偶阅历丰富，面临的经济、工作压力较少，能够更积极地应对疾病，疾病恐惧程度较轻。因此，护士应高度重视年轻的病人配偶，了解其心理状况，并对存在心理问题的配偶予以疏导，鼓励他们保持乐观的心态，减轻其负性情绪。

3.2.2 配偶文化程度

本研究结果显示，配偶文化程度是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素。文化程度越高的配偶，其恐惧疾病进展程度越低。分析原因：文化程度越高的配偶，获得疾病信息的途径越广泛，疾病知识越全面，对疾病的恐惧就越低[18]。照顾者需要陪同脑卒中病人长期接受康复锻炼，并且需要指导和帮助病人进行锻炼，会使得照顾者产生负性情绪，文化程度越高的配偶，能够更快适应疾病状况并采取积极的应对方式，更好地调节病人及自身的负性情绪及提高病人的依从性。因此，护士在对不同文化程度的病人配偶进行疾病知识指导时，应采用个性化教育满足配偶的学习需求，并为他们的家庭护理提供培训。

3.2.3 家庭人均月收入、医疗费用支付方式

本研究结果显示，家庭人均月收入、医疗费用支付方式是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素，家庭收入越高，配偶恐惧疾病进展水平越低。分析原因：经济压力是引起病人及配偶心理压力的主要因素之一[19]，部分脑卒中病人因高额康复费用，在初步治疗后选择返回社区，依靠配偶等照顾者提供关键支持，以满足他们的身体和情感需求[20]。家庭收入低会影响病人的治疗方式，家庭难以承担高额的康复理疗费用，会延长病人康复时间，配偶承担更多照顾责任，所以其疾病恐惧程度更严重。因此，在临床工作中，在不影响病人的治疗效果前提下，应鼓励医患沟通，共同制定合理的治疗方案，以减轻家庭经济负担。

3.2.4 病人脑卒中次数、BI得分

本研究结果显示，脑卒中次数、BI得分是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素，病人脑卒中次数越少，BI评分越低，配偶恐惧疾病进展水平越高。分析原因：首次发作脑卒中会使整个家庭受到疾病的影响，配偶对疾病进展及预后的不确定[21]，导致其心理负担加重，疾病恐惧程度更重。相较于首发脑卒中病人配偶，多次脑卒中发病病人配偶对疾病相关知识有更多了解，具备更强的照护能力，因而疾病恐惧程度较轻。日常生活活动能力越低，提示残疾程度越高,预后越差。脑卒中病人行动不便，无法进行基本的功能活动，导致他们依赖配偶进行基本的自我照顾和日常活动[22]。另一方面，大多数病人在基层获得康复和保健服务的机会有限，加重了配偶承担照顾的责任和恐惧疾病进展程度。因此，医务人员应鼓励配偶陪同病人积极参加康复锻炼，提高病人日常生活活动能力，减轻护理依赖程度，从而减轻配偶的恐惧疾病进展程度。

3.2.5 家庭关怀度

本研究结果显示，家庭关怀度是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素，且配偶恐惧疾病进展与家庭关怀度呈负相关(r=-0.597,P<0.05)，提示家庭关怀度越高、恐惧疾病进展水平越低。家庭关怀度能有效反映家庭成员对家庭的亲密程度、沟通交流、情感交流等方面的满意度。研究表明，良好的家庭关怀度是夫妻心理健康的一个保护因素，可以避免家庭成员产生负性情绪[23]。照护脑卒中病人是一项长期任务，医务人员可以鼓励配偶与家庭成员积极地沟通，表达困难与想法，互相支持与鼓励，从而发挥家庭功能，减轻配偶负担，更好地帮助配偶适应家庭结构变化。

3.2.6 社会支持

本研究结果显示，社会支持是缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素，且配偶恐惧疾病进展与社会支持呈负相关(r=-0.468,P<0.05)，提示社会支持越高，恐惧疾病进展水平越低。社会支持是指个体获得来自社区、家人、朋友等多方面的支持。研究表明，在脑卒中病人的照顾者中，社会支持与较低水平的心理负担和更好的适应有关[24]。社会支持还包括在疾病二元应对中所描述的支持来源。研究表明，在二元应对下，夫妻双方能够共同积极主动应对疾病，配偶能够从脑卒中病人那里获得情感支持和互惠性的照护[25]。虽然许多脑卒中病人住院接受治疗和康复护理，但病人出院后，配偶将承担大部分照顾责任，对信息和心理支持的需求日益增加，如果不能提出解决方案满足配偶的需求，可能会对他们的情感、身体、社交和职业生活造成不良后果。因此，护士应该意识到社会支持对于缺血性脑卒中病人配偶的重要性，帮助配偶有效利用社会支持。可以通过二元应对[26]、赋权[27]等方法让配偶感受到更多的情感鼓励和信息支持，进而减轻配偶的负担。

4、小结

本研究结果表明，41.4%的脑卒中病人配偶发生恐惧疾病进展心理功能失调，病人脑卒中次数多、BI得分高以及配偶家庭收入高、老年、文化程度高、家庭关怀度和社会支持高的病人配偶恐惧疾病进展水平较低。医务人员应针对缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的影响因素制定方案并进行干预，以降低其恐惧疾病进展水平。本研究仅以2所三级甲等医院住院的缺血性脑卒中病人配偶作为调查对象，样本量较小且为横断面研究。未来将进行大样本研究、进一步探讨疾病不同时期的缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展的变化。

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基金资助:吕梁市科技计划项目,编号:吕科发[2020]33号-15;

文章来源:杨美峰,赵素琴,高欢玲等.缺血性脑卒中病人配偶恐惧疾病进展现状及影响因素[J].护理研究,2023,37(21):3948-3952.