阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease,AD）是一种神经系统退行性疾病，主要症状有渐进性记忆减退、认知功能障碍等[1]。研究显示，目前中国AD患者人数已高达1 000万，位列全球之首，且增速最快[2]。随着老龄化进程不断加深，AD发病率、患病率及病死率日益上升，已成为中国城乡居民前五大死因之一[3]。另外，AD年治疗费用高达1 677.4亿美元，给居民和社会带来不可忽视的经济负担[4]。AD患者已成为一个庞大而特殊的群体，疾病特征与媒体报道易导致社会对这一群体存在偏见和歧视。早期AD患者的认知能力尚未丧失，甚至正常[5]，更易感知社会态度，产生负面情绪，普遍存在自卑感、病耻感和孤独感。这种负性心理使患者社会交往意愿降低，社交回避行为增多，出现社会疏离[6]。这种社会疏离状态不仅不利于患者的身心健康，甚至加重患者的认知障碍，引发一系列复杂的问题。因此，关注并重视早期AD患者的社会疏离问题是实施早期干预和治疗计划的重要一环。目前，中国的社会疏离研究更多地集中在肿瘤患者等群体，较少研究早期AD患者。本文综述了早期AD患者的相关概念、评估工具和社会疏离状况、影响因素和干预措施，旨在为其社会疏离状况的进一步研究提供借鉴。

1、相关概念

1.1早期AD患者

2011年美国国家衰老研究所和阿尔茨海默病学会提出新的诊断指南，将AD分为临床前AD、AD所致轻度认知损害（mild cognitive impairment,MCI）、AD所致痴呆[7]（图1）。

图1 AD的连续疾病谱  

临床前和轻度认知损害两个阶段的患者皆属于早期AD患者，这类人群相对于自身基线可能有认知下降的证据，但其在标准认知测评中的表现很可能仍属于正常范围，可保持日常生活的独立性，病情较轻，不存在严重影响社会或职业能力的证据[8]。多年临床试验研究已反复证明，根据疾病的性状对早期AD患者进行干预可减缓认知障碍进程，甚至逆转进程[9]，对改善其认知功能和生活质量有重大意义。

1.2社会疏离

社会疏离（social isolation,SI）一词最早由Dean[10]提出，认为社会疏离是个体或群体的社会愿望未能达到预期期望，导致孤独感和羞耻感等消极情绪，缺乏社会归属感。Wenger等[11]将社会疏离定义为个体从所在群体中脱离，强调一种社会现象，忽略了个体情感体验。Cornwell等[12]把社会疏离看成是一种消极情绪的状态，如群体孤独或无意感等，强调社会疏离者的主观心理感受，却忽视了客观行为的变化。经过不断研究，Wang等[13]开发了一个描述目标和结构社会关系特征及其功能和主观特征的社会疏离概念模型，包含5个领域，是一个较全面的社会疏离概念模型。社会疏离是一种心理和行为表现，定义尚未统一。然而，普遍认为社会疏离包括情感性疏离和社会性疏离两个方面。情感性疏离表现为消极情绪，如孤独、无助、抑郁、焦虑等。社会性疏离则是指个体与外界交往的状况，包括社交回避、社会交往障碍等客观变化。这种改变源于个体消极、否定的态度对社交行为的影响，是一种自我疏远和社会隔离的表现。因此，对社会疏离的研究应包括情感和行为两个方面，以便更好地理解和干预社会疏离现象。

2、早期AD患者社会疏离的评估工具

2.1阿尔茨海默病人生活质量调查表

阿尔茨海默病人生活质量调查表（quality of life-Alzheimer’s disease,QOL-AD）由Logsdon等[14]编制，主要用于评估AD病人的生活质量。该测量表包括13个项目，涉及身体健康、精力、心情、家庭、社交等多个方面，采用1～4分4档打分，分数越高说明患者的生活质量越好，可通过自评、他评、直接观察等方式评定测量结果。该量表可信度较好，Cronbach’sα系数为0.83～0.90，目前普遍应用在AD患者中，采用患者和照料者共同评价的方式，可较为全面地评估AD患者身心健康相关的生命质量，但社会疏离具有特异性，普适性量表较难体现患者社会疏离的特点。

2.2一般疏离感量表

一般疏离感量表（general alienation scale,GAS）由Jessor等[15]编制，吴霜等[16]将该量表汉化并用于评估患者的社会疏离情况。该量表包括怀疑感（4个条目）、自我疏离感（3个条目）、无意义感（3个条目）和他人疏离感（5个条目）共15个条目。采用Likert 4级计分法，总分15～60分，分数越高代表疏离感程度越高。该量表的Cronbach’sα系数为0.828，吴霜等[16]使用该量表测量老年人的社会疏离感证实信度良好。该量表对主观性情感疏离描述较全面，缺少对客观性社会疏离的条目设置，因此具有一定的信息偏倚。

2.3友谊量表

友谊量表（friendship scale,FS）由Howthorne等[17]编制，用于评价社会疏离的情感表现和社会性表现。该量表包含6个条目，包括与人相处的困难程度、被孤立的感觉、有可以交流情感的人、与世隔绝的感觉、无助的情况等，共分为5个等级，分别为“永远”“经常”“有时”“偶尔”“从未”，分数越低说明疏离程度越高。该量表Cronbach’sα系数为0.83。FS同时包含主观和客观双指标，较为完整地体现了社会疏离的内涵，且易于调查与接受。不过FS较为简短，结构较单维，对社会疏离情境表述不够全面。目前针对AD患者的适用性与信效度还需进一步检验。

2.4社会疏离指数

社会疏离指数（ELSA social isolation index）是由Shankar等[18]编制的评估工具，以英国老龄化纵向研究资料为基础，评估个体与家人、朋友的交往频率以及社会活动的参与度，现主要用于社会老年人口疏离考察工作，也应用于膝髋关节置换术后患者。该量表通过评估患者与他人的联系疏密程度对其社会疏离水平进行判断，缺少主观感受、互动情况等方面的评估，适合大规模老年人社会疏离的筛查，但也较难突出AD患者的社会疏离状况。

社会疏离是一个复杂的主客观感受，可通过多项相关评估工具进行综合评估。由于社会疏离的病人一般都具有焦虑、社交回避的情况，社交焦虑量表（Liebowitz social anxiety scale,LSAS)[19]和社交回避及苦恼量表（social avoidance and distress scale,SADS)[20]也可作为社会疏离的测量工具。这些工具往往只从主观或客观某一方面反映社会疏离状况，且限制条件较多。考虑到社会疏离的双重内涵，可结合多种评估工具，从不同方面对AD患者的社会疏离情况进行测评。

3、早期AD患者疏离现状

随着AD患者人数不断增加，公众对AD的认知却未相应提高[21]，早期AD患者常遭受公众的歧视，患者的病耻感也会导致其社交意愿下降，进而增加社会疏离的风险。早期AD患者的社会疏离状况已成为国外学者们研究的重点。研究者们从早期AD患者日常生活中的心理感受、生存质量、家庭关系和社会参与状况等多个方面探讨了其社会疏离状况，以期更好地了解和帮助这一患者群体。

早期AD患者可能因丧失记忆力、出现行为异常等问题，难以满足其他人的期望，逐渐失去交往和关键判断能力。同时，病耻感使患者不愿意出现在公共场合，渐渐被孤立起来，感到更加孤独和无助[22]。一项对早期AD患者生活质量的研究显示，大多数早期患者体验到抑郁、绝望和病耻感等心理感受[23]。该研究中约22%的患者出现抑郁症状，83%的患者体验到中至重度的绝望，近37%的患者出现中度病耻感。这些情绪问题使患者更加自卑和抑郁，从而主动减少社交活动，进一步导致社会疏离。Azevedo等[24]研究发现，53.0%的早期AD患者出现明显的记忆功能下降，31.2%的AD患者感到悲伤，37.4%的AD患者表现出加重的焦虑症状。这些症状在早期AD患者身上表现较为明显，严重影响其身心健康，同时加速认知能力的下降。认知功能的损害阻碍了其与旁人的交流和社会交往，使得患者处于一个更加严重的社会疏离状态。

在Gao等[25]的研究中，>85%的中国老年人害怕罹患AD，担心这种疾病会让其在“熟人社区”中失去面子，增加子女负担，进而受到社会和家庭的排斥。Su等[26]研究显示，早期AD病人甚至受到其主要家庭成员的歧视。在一项随机化研究中研究者发现，由于自卑心理，AD患者抵触家人拜访，导致其家庭关系出现问题，经常感到孤独[27]。孤独感是评估社会疏离的重要指标之一，有学者将其描述为“可察觉的社会疏离”[28]。对一些负责照顾AD患者的家庭调查发现，照顾者也经历了社会疏离的重大变化[24]。调查显示，大多数照顾者（50.2%）感觉更加疲惫；此外，56.7%的照顾者在这一阶段感到不知所措，34.9%的人报告出现健康问题。社交回避、难以融入家庭和社会等因素都是社会疏离的客观表现。因此，早期AD患者及其照顾者普遍感受到多种社会疏离，包括家庭内的交往减少、社会参与度降低以及孤独感增加等。这种社会疏离又对AD患者的健康和生存产生负面影响，从而加重痴呆症状、增加社交困难，形成恶性循环。社会疏离对早期AD患者的疾病结局影响显著，中国早期AD患者的社会疏离状况更迫切需要得到重视。

4、早期AD社会疏离的影响因素

4.1人口学因素

人口学因素包括年龄、性别、文化程度和婚姻状况等。首先是年龄，研究表明老年患者相对更容易出现社会疏离，可能与其失去近亲、社会角色丧失、难以通过智能工具与社会接轨等因素有关[29]。其次是性别，研究显示女性在面对应激源时倾向于主动寻求社会支持，有助于降低社会疏离的发生率[30]。然而，对于AD患者而言，男女社会疏离的比例差异不显著，其性别因素还待进一步研究。此外是文化程度[31]，教育程度较低的AD患者可能难以理解疾病知识、医疗信息和治疗方法，从而无法应对疾病产生的一系列问题，这也对社会疏离的发生产生重要影响。最后是婚姻状况，有研究发现，与有配偶的AD患者相比，失去配偶的AD患者更容易出现社会疏离现象[32]。无配偶的AD患者在情感和社会支持方面相对较少，更容易感到孤独。因此，建议医护人员对年龄偏大、文化水平偏低、丧偶等早期病人给予更多的关注，有针对性地进行干预，提高对社会疏离的认识，做到防患于未然。

4.2疾病因素

AD的疾病特征使早期患者更容易出现焦虑、抑郁等负面情绪[33]，导致人际关系和社会参与的减少。相关研究表明，早期AD患者的社会疏离度明显高于一般慢性病患者，抑郁症状的存在加剧了社会疏离的风险[34]。焦虑、抑郁等心理因素影响患者的认知，并加重躯体不适感，对治疗和预后产生负面影响。焦虑、抑郁与社会疏离程度的高度相关性已被多项研究证实。由于生理功能下降及自理能力缺陷或虚弱[35]，早期AD患者可能表现出在社交场合回避和困难的现象，导致社会参与量减少。心理和社会问题的出现均对AD患者社会疏离现象的发生产生重要影响。研究还发现，与死亡的持续联系增加AD患者的焦虑和恐惧，年龄较小的早期AD患者恐惧感越重，越阻碍其社会交流，进而导致社会脱节[36]。在进行社会疏离干预时，医务人员应高度关注患者的心理问题，提供相应的支持和治疗。

4.3社会因素

早期AD患者的社会疏离现象受到众多社会因素的影响，包括社会歧视、社会支持、社会服务、社会报道等。研究表明，社会支持度与疏离感呈负相关，社会支持度越高，AD患者的疏离感越低[37]。另一项研究对AD老年患者的社会疏离感与社会支持之间的相关性进行了探讨[38]，结果一致。随着社会支持系统的不断改善，AD患者的社会疏离感将会降低，生存质量得到提升。此外，有研究发现社会疏离与就医经历有关[39]。如果医疗服务满意度低，AD患者的需求难以得到满足，越容易产生消极情绪，不愿主动就医，与外界封闭联系，社会疏远现象加剧。因此，为减少早期AD患者社会疏离的发生，要有完善的社会支持体系，提高AD患者的社会支持度。

5、早期阿尔茨海默病患者社会疏离干预措施

目前关于早期AD患者社会疏离的研究较少，应用于临床实践较多的措施主要有认知干预、运动干预、团体干预等。

5.1认知干预

AD患者常出现的执行功能障碍、人格行为改变等现象与认知功能异常有关。通过恰当的认知干预，可有效改善患者的病情，减轻疏离感。认知干预作为一种新兴的AD患者治疗方案，在早期阶段的AD患者中有明显疗效[40]。在一项研究中，426例轻至中度AD患者随机分为对照组和干预组，进行为期3个月的认知刺激疗法，结果显示干预组认知功能得到改善，生活质量明显提高[41]。此外，研究表明，随着虚拟现实（virtual reality,VR）技术的发展，沉浸式认知训练越来越受欢迎[42]。VR技术通过虚拟日常生活活动或游戏刺激，可改善轻度认知障碍及早期AD患者的认知和日常生活能力，减轻患者的负性情绪。中国基于数字化技术的认知训练探索实施较晚，虚拟现实的训练系统目前受场地限制，有无法让患者携带回家使用等局限，建议今后结合国情开展标准化的认知干预项目，以更有效地提高早期AD患者的生活质量，缓解认知功能异常，帮助患者更好地融入社会，减少疏离感。

5.2运动干预

目前，人们已普遍认识到运动干预对个体的情绪、自信心和社会融入的积极影响。一项研究分别将100例轻度认知障碍患者随机分为干预组和对照组，在运动教练的指导下进行为期18个月的中等强度的有氧运动，包括骑自行车和低强度的伸展运动，结果显示，干预组患者的肢体功能和生活质量明显优于对照组[43]。此外，有研究证实八段锦训练可改善记忆能力、执行能力和轻度认知障碍老人的自我效能感[44]。运动干预成本低、操作方便、方法简单，能够帮助患者更直接地感受到来自家庭和社会的支持，缓解社会疏离感和孤独感，提高社会参与感，是一种较容易推广的干预手段。此研究样本量较小，研究干预时间较短，干预所采用的训练内容固定，难度等级划分不够合理，仍需进一步探讨八段锦长期训练的效果和应用于非华裔人士的效果。

5.3团体干预

团体回忆疗法是针对AD患者特点而研制的治疗方法[45]，通过协助患者回忆，在寻找自我中更好地应对生活中的变化。在一项为期12周的随机对照试验中，Maria等[46]对33例轻至中度的AD患者进行团体回忆疗法干预，干预组在社区护士和相关专业人员的指导下进行，主题包括美术、音乐、物理再现等方面，结果显示干预组的记忆力、注意力和语言功能明显改善。团体回忆疗法能帮助病人建立新的社交网络，协助病人重新找到生活的意义，接受生命能力和身体功能的改变，缓解社会疏离带来的危害。团体回忆治疗近几年已广泛应用于AD患者心理社会问题的干预，但该方法需干预者具备专业的心理学知识，开展过程中需时刻把握患者的心理变化。

5.4其他干预

奥地利进行的一项随机对照试验研究探究了家庭尊严疗法对54例轻度AD患者及其家属的影响。在经验丰富的临床医生帮助下，心理学家采用尊严疗法进行干预，并邀请家属充分参与互动，结果表明干预组患者与家人的亲密度有所提高，且明显改善焦虑和抑郁情绪[47]，提示采用适当的社交心理干预技巧，加强与患者之间的沟通，提供良好的心理疏导服务，可提高患者的社会交往能力，改善其自卑情绪，增强其社交信心。虽众多干预方法效果明显，但AD患者的社会疏离情况多较为复杂，需研究者综合考虑包括身心状况、社会支持、认知状态等在内的社会疏离多方面影响因素，具有一定的专业难度。

6、小结

在AD疾病过程中，社会疏离现象普遍存在，且社会疏离本身与AD之间互为影响因素。AD早期是疾病非常关键的时期，患者社会疏离问题尤为突出，早期防治和干预对于改善AD患者的生活质量、减缓认知障碍意义非凡。与其他风险因素相比，社会疏离更容易改变，因此特别有希望针对和干预。目前仍缺乏成熟、规范的社会疏离的测评工具，尤其针对AD患者的专用量表，关于国内早期AD患者社会疏离的干预研究也尚处在探索阶段，因此建议研制开发符合中国文化特征的测评工具，并开展针对性的干预研究，制定有效、适宜的预防和干预措施。同时，希望国家能在政策层面给予强有力的支持，将AD纳入国家医疗保障体系，政府应引导主流媒体加强对AD知识的宣传力度，提高疾病知晓率，改善社会对AD的偏见，做到个人参与、家庭关怀、社区干预、社会支持，提高AD病人的生存质量，减少社会疏离的发生。

参考文献:

[5]熊婷,唐旻,刘作良.老年轻度认知功能障碍的非药物治疗进展[J].中国实用神经疾病杂志,2022,25(3):368-375.

[16]吴霜,李彦章,赵小淋,等.一般疏离感量表在老年人中的信度和效度分析[J].成都医学院学报,2015,10(6):751-754.

[33]王亚军,张环环,陈明明,等.家属协同延续性护理模式联合音乐疗法对阿尔茨海默病患者生活质量的影响[J].中国实用神经疾病杂志,2022,25(10):1270-1274.

基金资助:苏州市医学重点扶持学科建设项目(编号:SZFCXK202106);

文章来源:贾佳华,李爱仙.早期阿尔茨海默病患者社会疏离的研究进展[J].中国实用神经疾病杂志,2024,27(04):523-528.