阿尔茨海默病（Alzheimer's disease,AD）是以进行性认知功能障碍为核心，行为损害为特征的与年龄相关的中枢神经系统退行性疾病[1]。世界卫生组织预计，至2050年预计有1.4亿例左右阿尔茨海默病病人[2]。目前，我国有1 000万例阿尔茨海默病病人，占全球阿尔茨海默病病人的20%[3]。阿尔茨海默病病人由于社交、学习和日常生活能力减退，需要专人照护。目前，我国阿尔茨海默病病人仍是以家庭照顾照护为主，家庭照护是改善病人生活质量的主要措施。长时间的照护会使照顾者产生消极、倦怠情绪等一系列改变，最终累及整个家庭，影响病人及家庭的生活质量。家庭抗逆力（family resilience）是指家庭面对危机或逆境时的应对能力或反弹能力[4]。研究报道，家庭抗逆力影响因素繁杂，良好的家庭功能有利于改善病人的生活质量[5]。目前，有关阿尔茨海默病病人家庭抗逆力及其影响因素的文献报道较少。本研究通过调查阿尔茨海默病病人家庭抗逆力现况，并探讨其影响因素，以期为临床制订阿尔茨海默病病人家庭抗逆力干预方案提供参考依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用便利抽样法，选取2019年1月—2022年6月在我院门诊就诊及住院治疗的305名阿尔茨海默病病人主要照顾者为研究对象。纳入标准：病人年龄≥60岁，符合阿尔茨海默病诊断标准[6]；照顾者年龄≥18岁；有一定的理解沟通交流能力，为病人的主要照顾者，照顾时间≥2周，调查期间仍承担照顾任务，知情同意自愿参与。排除标准：主要照顾者患有心理或身体疾病、为雇佣关系、近期遭遇重大变故。样本量以研究变量总数的5～10倍为标准[7]，本研究中总变量为24个，计算样本量为120～240名，考虑20%无效问卷，本次调查需144～288名样本。

1.2研究工具

1.2.1一般调查问卷

研究者自制，包含病人资料（性别、病程、痴呆分级）、主要照顾者资料（年龄、性别、学历、与病人的关系、婚姻状况、工作状态、是否与病人同住）、家庭资料（居住地、家庭人均月收入、家庭类型、子女数）。

1.2.2中文版家庭抗逆力量表（Family Resilience Assessment Scale-Chinese Version,FRAS-C)

于2016年由学者Li等[8]将2005年Sixbey[9]编制的FRAS汉化而成，包含家庭沟通与问题解决（23个条目）、社会资源利用（3个条目）、保持积极的态度（6个条目）3个维度，共32个条目。采用Likert 4级评分，非常不同意计1分，不同意计2分，同意计3分，非常同意计4分，总分32～128分，分数越高表明家庭抗逆力水平越高。量表Cronbach'sα系数为0.960。

1.2.3阿尔茨海默病照护健康素养评价量表

由潘沙沙等[10]编制，包含知识（10个条目）、态度（13个条目）、行为（21个条目）、技能（12个条目）4个维度，共56个条目，知识和技能维度为判断题，对计1分，错计0分；态度和行为维度为选择题，采用Likert 3级评分。量表总分0～90分，分数越高，表明健康素养越高。量表总Cronbach'sα系数为0.818，折半信度为0.881[10]。

1.2.4 Zarit照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

2006年王烈等[11]将Zarit等[12]编制的家庭照顾者的负担感知量表翻译修订为中文版，主要用于评估痴呆照顾者的负担感受。量表包含个人负担（12个条目）、责任负担（6个条目）2个维度，其中条目7、条目10、条目15不纳入相关维度，采用Likert 5级评分，几乎没有计0分，偶尔没有计1分，有时有计2分，经常有计3分，总是计4分，总分越高表明痴呆照顾者的负担感受越严重，量表的Cronbach'sα系数为0.970。

1.2.5家庭支持量表（Perceived Social Support From Family Scale,PSS-Fa)

美国学者Procidano等[13]编制，共15个条目，采用Likert 2级评分，是计1分，否计0分，部分条目为反向计分，总分0～15分，总分越高表明家庭支持越好。

1.3资料收集方法

由2名经培训后的调查员向病人主要照顾者详细解释本次调查的目的、意义、内容、填写方法、注意事项后发放问卷，由照顾者自行填写，不能自行填写者由调查员逐条讲解后代填，问卷当场填写后当场回收。本次发放问卷310份，回收有效问卷305份，问卷回收有效率为98.39%，样本量符合要求[7]。

1.4统计学方法

采用SPSS 20.0对所有数据进行统计处理，定性资料采用例数、百分比（%）表示，采用χ2检验；符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±s）表示，组间比较采用两独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；家庭抗逆力与照护健康素养、照顾者负担、家庭支持的相关性采用Pearson相关分析；多因素分析采用线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1病人及其主要照顾者基本资料

305例病人中，男194例（63.61%），女111例（36.39%）；病程：<3年171例（56.07%),3～5年73例（23.93%),>5年61例（20.00%）；痴呆分级：轻型65例（21.31%），中型149例（48.85%），重型91例（29.84%）。305例老年痴呆病人的主要照顾者中，男127人（41.64%），女178人（58.36%）；年龄：≥50岁208人（68.20%),<50岁97人（31.80%）；学历：初中及以下73人（23.93%），高中/中专165人（54.10%），专科及以上67人（21.97%）；婚姻状况：有配偶251人（82.30%），无配偶54人（17.70%）；工作状态：在职144人（47.21%），不在职161(52.79%）；与病人的关系：配偶132人（43.28%），子女（包含媳妇、女婿）128例（41.97%），其他45人（14.75%）；是否与病人同住：是244人（80.00%），否61人（20.00%）。居住地：城镇116人（38.03%），农村189人（61.97%）；家庭人均月收入：<3 000元54人（17.70%),3 000～4 999元138人（45.25%),5 000～8 999元68人（22.30%），≥9 000元45人（14.75%）；家庭类型：主干家庭153人（50.16%），联合家庭152人（49.84%）；家中子女数：1个12人（3.93%),2个或3个216人（70.82%），≥4个77人（25.25%）。

2.2阿尔茨海默病病人家庭抗逆力得分

阿尔茨海默病病人家庭抗逆力得分为76～116(93.68±10.01）分。其中，保持积极的态度条目均分最高，其次为家庭沟通与问题解决，社会资源利用条目均分最低。见表1。

表1阿尔茨海默病病人家庭抗逆力得分（n=305)

.3阿尔茨海默病病人照顾者照护健康素养、照顾者负担、家庭支持得分及其与病人家庭抗逆力的相关性

阿尔茨海默病病人家庭抗逆力与家庭支持、主要照顾者照护健康素养呈正相关，与照顾者负担呈负相关（均P<0.05）。见表2。

2.4影响阿尔茨海默病病人家庭抗逆力的单因素分析

单因素分析结果显示，不同病人病程、痴呆分级及主要照顾者年龄、是否与病人同住、家庭类型、子女数家庭抗逆力比较差异均有统计学意义（P<0.05）。见表3。

表2阿尔茨海默病病人主要照顾者照护健康素养、照顾者负担、家庭支持得分及其与病人家庭抗逆力的相关性

表3影响阿尔茨海默病病人家庭抗逆力的单因素分析（±s）单位：分

2.5阿尔茨海默病病人家庭抗逆力影响因素的线性回归分析

以家庭抗逆力得分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义及与家庭抗逆力具有相关性的变量为自变量进行线性逐步回归分析。自变量赋值见表4。结果显示，阿尔茨海默病照顾者照护健康素养、照顾者负担、家庭支持是阿尔茨海默病病人家庭抗逆力的影响因素（P<0.05）。见表5。

表4自变量赋值

表5阿尔茨海默病病人家庭抗逆力影响因素线性回归分析

3、讨论

3.1阿尔茨海默病病人家庭抗逆力现状

本研究结果显示，阿尔茨海默病病人家庭抗逆力得分为（93.68±10.01）分，处于中等水平，高于褚晓妍等[14]中重度老年痴呆病人家庭抗逆力得分[（58.79±5.78）分]。分析原因可能与使用的量表不同有关。家庭抗逆力量表3个维度中，保持积极的态度条目均分最高，其次为家庭沟通与问题解决，社会资源利用条目均分最低。态度得分最高表明阿尔茨海默病照顾者在照顾病人的过程中，面对病人的现状和未来生活感觉乐观，态度较为积极正向。社会资源利用得分最低，原因可能为阿尔茨海默病病人照顾者渴求获得来自社会、医护人员、病友家属等更多关于疾病相关知识、照护知识、照护烦恼与快乐等资源的分享，提示医护人员应加强阿尔茨海默病病人照护者疾病知识、居家护理等方面的健康宣教和指导，积极举办病友座谈会等为病人及其家属搭建病友沟通交流平台，提供充足可利用的社会资源，使阿尔茨海默病家庭对疾病照护知识有更深入了解，凝聚家庭之力，增强家庭优势，提高家庭抗逆力水平。家庭抗逆力是积极心理学领域的重要概念，当家庭成员罹患阿尔茨海默病后，家人作为主要照顾者，面对此压力和境况，通过调动家庭所有力量共同面对，可为病人居家生活质量提供重要保障。目前，家庭抗逆力在临床多领域受到学者关注并进行了应用研究，但在阿尔茨海默病病人中的应用鲜有文献报道。提示老年病科医护人员应重视阿尔茨海默病病人家庭抗逆力状况，积极为病人家庭提供有效的社会资源，协助家庭成员间进行问题沟通和解决，使其保持积极的态度共同对病人进行疾病管理和生活照顾，提高家庭抗逆力水平，提升病人生活质量。

3.2阿尔茨海默病病人家庭抗逆力的影响因素

3.2.1照顾者照护健康素养

本研究结果显示，阿尔茨海默病病人家庭抗逆力与主要照顾者阿尔茨海默病照护健康素养得分呈正相关（r=0.468,P<0.05），主要照顾者阿尔茨海默病照护健康素养是家庭抗逆力的影响因素，表明照顾者照护健康素养水平越高，病人家庭抗逆力越高。照顾者健康素养是指照顾者在照护病人的过程中能主动根据照护需求去获取、理解和应用于疾病照护等相关知识、信息和服务，把握病人健康状况，理解和配合进行相关医疗决策，延缓病人病情发展，促进和保持病人处于最佳的健康状态[15]。阿尔茨海默病病人必须依赖照护者，具备高健康素养的照护者是病人生活质量保障。因此，建议护理人员关注并评估阿尔茨海默病病人主要照护者的健康素养水平，积极采取有效措施对照顾者进行干预，以提高照顾者的健康素养，提升病人的家庭抗逆力。

3.2.2照顾者负担

本研究结果显示，阿尔茨海默病病人家庭抗逆力与照顾者负担得分呈负相关（r=-0.445,P<0.05），照护者负担是家庭抗逆力的影响因素，表明照护者负担对家庭抗逆力的形成和发展产生影响，照护者负担水平越高，病人家庭抗逆力越低。阿尔茨海默病病人照顾负担主要来源于病人过度依赖、照顾时间过长、照顾者个人因素等诸多方面，过高的照顾负担严重影响照顾者的心理、生理健康和家庭经济，往往累及夫妻、子女关系，最终会动摇稳定的家庭结构，降低家庭抗逆力。因此，医护人员应关注病人家庭的照顾负担状况，鼓励家庭成员团结协作，共同承担照顾病人的工作，共享照护经验，增强家庭效能，缓解主要照顾者照顾负担，提高家庭抗逆力水平。

3.2.3家庭支持

本研究结果显示，阿尔茨海默病病人家庭抗逆力与家庭支持呈正相关（r=0.513,P<0.05），家庭支持是家庭抗逆力的影响因素，表明家庭支持力度越大，家庭抗逆力越强。家庭支持是建立在家庭结构上，能满足家庭生活、物质和情感等方面的多样化需求，以维持和提升家庭能力的影响力，主要来源于家庭成员。阿尔茨海默病病人病程越长、病情越重，家庭照护需求和消耗越高，家庭资源长时间过度消耗可导致家庭支持全过程、全方位耗竭，削弱家庭抗逆力。良好的家庭支持可帮助家庭成员有效利用各种社会资源和影响力，提升家庭照护能力和质量，缓解家庭因照护带来的负担，提高家庭抗击逆境的能力，同时在一定程度上能缓解阿尔茨海默病病人病情的进展。提示医护人员可通过帮助阿尔茨海默病病人家庭提升家庭凝聚力、沟通团结协调能力，指导家庭成员如何有效利用外部和家庭内部资源并将其转化为优势资源并利用，以提升家庭抗逆力。

4、小结

本研究结果显示，阿尔茨海默病病人家庭抗逆力处于中等水平；家庭支持、主要照顾者照护健康素养水平越高，病人家庭抗逆力越强；照顾者照顾负担水平越低，家庭抗逆力越高；主要照顾者照护健康素养、照顾者负担、家庭支持是阿尔茨海默病病人家庭抗逆力的影响因素。医护人员应加强对照顾者进行阿尔茨海默病疾病知识的健康教育和照护指导，同时重视主要照顾者健康素养、照顾负担和家庭支持状况的评估并及时进行干预，以提高主要照顾者的健康素养，缓解照顾负担，帮助病人家庭保持积极、乐观的心态应对和解决现有困境，以提高家庭抗逆力，提升病人生活质量。

参考文献：

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[15]张艳杰,杨巧芳,田焕郑州市老年慢性心力竭患者及其照护者健康素养对患者自我护理的影响[J].中华老年多器官疾病杂志,2021,20(7):508-513.

文章来源：唐雪萍,张顶强,杨正广等.阿尔茨海默病病人家庭抗逆力现状及影响因素[J].护理研究,2023,37(13):2456-2460.