摘要:目的:研究炎症性肠病(IBD)病人疾病痛苦现状及其影响因素,为临床干预提供依据。方法:采用便利抽样法选取2022年5月—2023年6月在医院接受治疗的131例IBD病人作为研究对象,采用一般资料调研问卷、IBD痛苦量表、自我管理行为量表、痛苦表露指数量表进行问卷调查,通过单因素分析和多重线性回归分析不同变量对病人疾病痛苦的影响。结果:IBD病人疾病痛苦得分为(83.32±8.22)分,自我管理得分为(102.51±9.33)分,痛苦表露得分为(38.45±4.24)分。Pearson相关性分析显示,痛苦表露与自我管理呈正相关(r=0.352,P<0.05);疾病痛苦与痛苦表露呈负相关(r=-0.512,P<0.05),与自我管理呈负相关(r=-0.362,P<0.05)。不同性别、临床分期、肠造口的IBD病人疾病痛苦得分比较差异有统计学意义(均P<0.05)。多重线性回归分析显示,女性(β=3.354,P<0.05)、疾病活动期(β=3.531,P<0.05)、肠造口(β=4.216,P<0.05)均对IBD病人疾病痛苦有正向预测作用,而痛苦表露(β=-0.446,P<0.05)、自我管理(β=-0.475,P<0.05)则对疾病痛苦有负向预测作用(均P<0.05),以上因素可解释总变异的56.78%。结论:IBD病人存在不同程度的疾病痛苦,针对疾病痛苦的影响因素,临床医护人员可采取针对性的干预措施,缓解病人疾病痛苦程度,提高病人生活质量。
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炎症性肠病(IBD)是一组以肠道炎症为主要特征 的慢性疾病,主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎 (UC)[1]。IBD 迁延不愈、反复发作,被称为 “绿 色 癌 症”,病人可产生回避、耻辱、焦虑、抑郁等负性情绪[2]。 然而负性情绪具有多样性,对于IBD 而言,大部分病 人均达不到焦虑和抑郁的诊断标准。临床上将这种有别于焦虑、抑郁的精神折磨和负性情绪定义为疾病痛 苦[3]。以往研究报道发现,疾病痛苦可以影响病人治 疗依从性,进而降低生活质量[4],因此研究IBD 病人 疾病痛苦现状及其影响因素对于临床干预措施的制定 可提供参考依据。以往对于IBD 病人负性情绪或者 精神折磨的研究主要集中于焦虑、抑郁、病耻感等方 面[5-6],目前暂无IBD病人疾病痛苦影响因素的研究报 道。与其他疾病比较,IBD疾病痛苦有其疾病特异性, 主要来源于肠道症状与相关禁忌。本研究利用最新汉 化的IBD痛苦量表对病人疾病痛苦现状和影响因素 进行分析,为后续制定针对性的干预措施,提高病人生 活质量提供依据,具体研究如下。
1、对象与方法
1.1 研究对象
采用便利抽样法选取2022年5月—2023年6月 在我院被确诊接受治疗的131例IBD病人作为研究对 象,病人年龄(53.21±6.75)岁,其中男62例,女69例; CD病人73例,UC 病人58例。纳入标准:病人符合 IBD诊断专家共识[7],且年龄>18岁。排除标准:合 并恶性肿瘤、重要器官功能衰竭、精神障碍、拒绝参与 研究以及临床资料不全的病人。本研究经医院伦理委 员会批准,所有病人签署知情同意书。根据回归分析 原理,为了确保回归分析模型的稳定性,最低样本量为 纳入变量的5~10倍,本研究总计纳入12项变量,因 此最低样本量要求为60~120例,本研究符合最低样 本量要求。
1.2 方法
1.2.1 调查工具
采用以下4种调查工具开展研究。1)一般资料调 研问卷:包括病人年龄、性别、疾病类别、婚姻状况、文 化程度、居住地、医保类型、家庭人均月收入、临床分期 和肠造口,其中临床分期和肠造口由临床医生填写。 2)IBD痛苦量表:该量表由熊欢等[8]翻译,只含1个维 度,28个条目,采用 Likert7级评分,分别赋值 0~6 分,总分为0~168分,分值越高代表病人越痛苦,该量 表 Cronbach'sα系 数 为 0.826。3)自 我 管 理 行 为 量 表[9]:该量表以自我管理理论[10]和班杜拉社会认知理 论[11]为框架,由用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪 管理、运动管理、日常生活管理、资源利用7个维度,共 36个条目构成,每个条目采用 Likert5级评分,分别 赋值0~4分,总分为0~144分,分值越高代表自我管 理能力越强,该量表Cronbach'sα系数为0.833。4)痛 苦表露指数量表:该量表由李新民[12]汉化,只含1个维度,共12个条目,采用 Likert5级评分,分别赋值1~ 5分,总分为12~60分,分值越高代表痛苦表露意愿 越强,该量表Cronbach'sα系数为0.810。得分为12~ 29分代表低水平表露意愿,30~44分代表中水平表露 意愿,45~60分代表高水平表露意愿。
1.2.2 调查方法
由本研究负责人组建科研小组,通过查询文献资 料后就调查的方法、资料进行培训。每次调查由2名 护理人员共同开展,由其中一名护理人员就本次调查 的目的、意义、方法、注意事项进行介绍,在征得病人同 意后开始发放调查问卷。问卷由病人本人填写,如果 病人无法阅读或者手脚不便无法填写时,在与病人家 属深入沟通后由家属代为填写。对于问卷中不理解的 条目由另一名护理人员统一解释,问卷填写完毕后现 场回收。本研究共发放调查问卷140份,其中合格问 卷131份,合格率为93.57%。
1.2.3 统计学方法
采用SPSS21.0软件构建数据库并进行统计分 析,定性资料采用例数、百分比(%)表示,符合正态分 布的定量资料采用均数±标准差(x±s)表示,并利用 独立样本t检验分析两组间差异,方差分析判断多组 样本差异。两连续变量间采用 Pearson相关性分析。 通过多重线性回归分析不同变量对疾病痛苦的影响, 以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1 IBD病人疾病痛苦、自我管理、痛苦表露得分
131例IBD 病人疾病痛苦得分为(83.32±8.22) 分,条目均 分 为 (2.98±0.33)分。自 我 管 理 得 分 为 (102.51±9.33)分,其中用药管理维度得分最高,条目 均分为(3.08±0.32)分。痛苦表露得分为(38.45±4.24) 分,条目均分为(3.20±0.35)分。见表1。
表1 IBD病人疾病痛苦、自我管理、痛苦表露得分情况
2.2 IBD病人疾病痛苦、自我管理、痛苦表露相关性分析
Pearson相关性分析显示,IBD病人疾病痛苦与自 我管理、痛苦表露得分呈负相关,相关系数(r)值分别 为-0.362,-0.512(均 P<0.05);自我管理得分与痛苦表露得分呈正相关,r 值为0.352(P<0.05)。
2.3 IBD病人疾病痛苦的单因素分析
结果显示,不同性别、临床分期、肠造口的IBD 病 人疾病痛苦得分比较差异有统计学意义(均P<0.05),见 表2。
表2 不同特征IBD病人的疾病痛苦得分比较
2.4 IBD病人疾病痛苦影响因素的多重线性回归分析
以IBD病人疾病痛苦得分作为因变量,以单因素分 析中差异有统计学意义的项目(性别、临床分期、肠造口情 况)以及与疾病痛苦有明显相关性的痛苦表露、自我管理 得分作为自变量均纳入多重线性回归,不同变量赋值见 表3。多重线性回归分析显示:性别、临床分期、肠造口、 痛苦表露、自我管理均为IBD病人疾病痛苦的影响因素 (均P<0.05)。其中女性(β=3.354,P<0.05)、活动期病 人(β=35.31,P<00.5)、肠造口病人(β=42.16,P<00.5)均对 疾病痛苦有正向预测价值,而痛苦表露(β=-0.446, P<0.05)、自我管理(β=-0.475,P<0.05)则对疾病 痛苦有负向预测价值(均 P<0.05),可解释总变异的56.78%,见表4。
表3 纳入多重线性回归变量赋值
表4 IBD病人疾病痛苦影响因素的多重线性回归分析
3、讨论
3.1 IBD病人疾病痛苦现状
IBD病人的常见症状包括腹泻、腹痛、便血、食欲 减退、体重下降等,根据病情轻重不同,也可出现关节 炎、皮肤病变、口腔溃疡等伴随症状,给病人生活质量 和心理健康造成较大的负面影响[13]。国外对于疾病 痛苦研究较早,Dibley等[14]在总结以往研究的基础上 开发了IBD痛苦评分量表,用于评价IBD 疾病的痛苦 程度。相较于焦虑、抑郁,在IBD 病人中疾病痛苦发 生率更高,且与自我管理关系更为密切。本研究发现, IBD病人疾病痛苦评分为(83.32±8.22)分,处于中等 水平。
3.2 性别对IBD病人疾病痛苦的影响
李颖等[15]研究发现,女性脑卒中病人心理痛苦程 度高于男性,性别是影响病人心理痛苦程度的重要因 素。受传统观念影响,女性较男性感情细腻,对他人情 感变化更为敏感,因此在生活中当遇到他人歧视或者 刺激时,容易产生悲观、挫败等负性情绪,从而导致疾 病痛苦感更重[16]。本研究发现,性别是IBD 病人疾病 痛苦的影响因素,其中女性对疾病痛苦得分有正向预 测价值,提示临床更应关注女性病人的情绪变化,并及 时提供专业支持。
3.3 临床分期对IBD病人疾病痛苦的影响
高霜等[17]研究报道,出现并发症的糖尿病病人疾 病痛苦评分更高,疾病严重程度是疾病痛苦的影响因 素。IBD一个重要的临床特征为缓解期和活动期的交 替[18],疾病活动期IBD病人腹痛、腹泻、便血等临床症 状更为明显,病人往往需要住院控制病情,不仅会增加 病人经济负担而且会相对限制日常活动,增加病人心 理负担,导致疾病痛苦感升高。本研究发现,活动期 IBD病人疾病痛苦得分高于缓解期病人,临床分期是 疾病痛苦的影响因素,提示临床医护人员应关注疾病 活动期IBD病人,在治疗疾病的同时加强心理干预。
3.4 肠造口对IBD病人疾病痛苦的影响
肠造口手术改变了病人正常的排便途径,术后不 能随意控制粪便的排出,使病人的身心康复受到影响, 生活质量明显下降[19]。同时造口术相关并发症包括 回缩、脱垂、出血、旁疝、狭窄、皮肤黏膜分离等,以及造 口带来的异味、胀袋、腹泻脱水、护理问题等增加了病 人的耻辱感和护理负担,造成了疾病痛苦[20]。目前暂 未见肠造口对病人疾病痛苦影响的报道,本研究发现 肠造口IBD病人疾病痛苦得分高于未造口病人,造口 是影响IBD病人疾病痛苦的重要因素。
3.5 痛苦表露对IBD病人疾病痛苦的影响
痛苦表露是指病人通过言语、行为或身体语言等方式来展示和传达内心的痛苦和不适的情绪状态,这 种表露可以包括哭泣、呻吟、抱头、颤抖、皱眉等一系列 身体和情感的反应。痛苦表露有助于了解并理解他人 的处境,从而提供支持和帮助[21]。徐慧文等[22]研究报 道,糖尿病病人自我表露对疾病痛苦有直接负向预测 价值,两者呈负相关。侯爱华等[23]研究发现,通过自 我表露的心理疗法可以有效减轻肾移植病人的心理痛 苦。本研究发现,痛苦表露对疾病痛苦有负向预测价 值,两者呈负相关。
3.6 自我管理对IBD病人疾病痛苦的影响
由于IBD 目前尚无根治方法,为使病情稳定不仅 需要使用相关药物,同时对饮食、运动、情绪、日常生活 管理和疾病监测等均有一定要求,因此对IBD 病人自 我管理能力提出了更高要求。高水平的自我管理可以 提供积极心态、有效的情绪管理办法,增强自我效能和 治疗依从性,从身体和心理两个方面减轻疾病痛苦。 梁光霞等[24]研究报道,自我管理与糖尿病疾病痛苦呈 负相关,提高自我管理能力可以减轻疾病痛苦。本研 究发现,自我管理对IBD 病人疾病痛苦有负向预测价 值,两者呈负相关。
综上所述,IBD病人疾病痛苦呈中等水平,具有降 低的潜力。性别、临床分期、肠造口、痛苦表露、自我管 理均为IBD 病人疾病痛苦的影响因素。临床医护人 员应根据影响因素采取针对性干预方式(如自我表露 疗法、正念干预、健康教育等),降低IBD 病人疾病痛 苦水平,提高病人生活质量。
参考文献:
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文章来源:陈素燕,詹巧惠,李坤华.炎症性肠病病人疾病痛苦现状及其影响因素分析[J].全科护理,2024,22(24):4640-4644.
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溃疡性结肠炎(UC)是一种慢性肠道疾病,其临床表现与肠动力障碍的病理生理方面有关,例如腹泻和里急后重。由于病程长,UC的肠动力障碍会严重影响患者的生活质量〔1〕。既往临床和实验研究表明,中医在治疗UC方面具有优势,其疗效可靠,副作用少,复发率低〔2〕。
2025-08-11目前UC发病机制尚未阐明,已被世界卫生组织定义为现代难治性疾病。UC通常伴线粒体功能障碍和线粒体的异常堆积,线粒体自噬紊乱为其重要发病机制之一[2-3]。以线粒体自噬为靶点,探究UC的发病机制及防治策略有重要意义。 UC可归属于中医学“肠风”“脏毒”“休息痢”“久痢”等范畴,脾气亏虚为UC的基本病机。
2025-08-11对于存在胃胀、腹泻或便秘等胃肠道疾病高风险症状的患者,既往临床主要采取常规干预措施,即简单的健康指导,发现该方法下并不能有效控制胃肠道疾病的发生率。系统营养干预可帮助机体补充多种胃肠道有益菌,有助于维持正常肠道微生态环境[2]。
2025-07-21临床特点为发作期,缓解期交替。近年来,UC相关的中医类基础研究主要集中于中药影响UC的相关通路,从免疫调节、抗炎、黏膜修复等多个方面对UC起到干预作用[1]。笔者搜集近5年内中药干预UC通路相关文献,旨在深入剖析中药在此领域的作用机制,为临床治疗及后续研究提供参考。
2025-07-17RE的发生主要与电离辐射引起的能量沉积、水的辐解以及自由基生成有关,这些因素直接损伤肠道黏膜并诱发炎症反应[2],累及小肠、结肠和直肠等,临床主要表现为腹痛、腹泻、便血等,严重者可出现肠穿孔、肠梗阻、慢性腹泻及营养缺乏等症状[3]。目前放射性肠炎尚无特效治疗,主要以对症支持治疗为主[4]。
2025-07-10功能性便秘有着较为复杂的发病原因,主要受到肠动力学减弱、肛门直肠感觉功能退化等因素的影响,而引起发病的主要原因是肛管括约肌在排便时出现反向收缩情况,长期服药、不良排便姿势、不规律饮食与作息、心理压力过重、睡眠质量不佳等也可能诱发功能性便秘[1,2]。
2025-06-24人体肠道是由微生物-上皮细胞-免疫细胞食物抗原组成的复杂而精细的系统,共同完成食物的消化、吸收、排泄以及维持肠道菌群平衡的任务。随着社会进步与发展,饮食结构的改变,日益增多的肠道疾病严重降低了人群的生活质量,耗费了大量的医疗资源。如何有效降低其发病率,完善疾病干预模式成为研究的焦点与热点。
2025-05-28炎症性肠病(IBD)是各种类型的肠道炎性疾病,累及回肠、直肠、结肠等,克罗恩病和溃疡性结肠炎是IBD的主要形式,其典型特征是慢性腹泻(伴或不伴出血)、腹痛和体重减轻。此外,微生物稳态的失衡也会导致机会性致病菌在肠道定植和入侵,增加了宿主免疫反应的风险,促进IBD的发展。
2025-04-18功能性便秘指排便次数减少、排便困难、粪便干硬且有排便不尽感,部分患者需采取辅助手段帮助排便。便秘是影响肠道准备治疗的重要因素。常规结肠镜检查肠道准备健康指导仅针对排便正常的患者,对于便秘患者则缺乏规范、可行的肠道准备方案,忽略了个体差异,故可导致肠道准备不充分情况发生[3]。
2025-04-15功能性便秘(Functionalconstipation,FC)是一种排除器质性病变的肠功能紊乱症,主要表现为腹胀腹痛、排便费力、次数减少及排便不尽感等症状[1]。功能性便秘既可作为临床独立疾病,也常见于多种疾病并发症,反复便秘容易导致机体生理功能紊乱,甚至引发痔疮、肛裂、大肠癌等。
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