《2021年度癌症统计报告》显示，全球结直肠癌发病率上升迅速，新发病例约193万例，死亡例数高达92万例，并呈现年轻化趋势[1]。肠造口术是目前医学领域内公认的治疗结直肠癌的有效手段[2]。研究显示，2019年我国每年新增肠造口病人已达近10万例[3]。随着结直肠癌的患病率不断上升，我国每年的肠造口病例数也日趋增长。造口的存在对病人是一种高强度的心理应激事件，改变了病人身体形象和躯体功能，导致部分病人因此出现自我厌恶和病耻感等负性情绪，难以顺利接触社会、融入社交活动，不同程度上影响了病人的生活质量[4,5]。社会疏离被概括为个体因各种主动或被动的社会脱轨状态，产生的一种自我隔离和退缩的心理及行为表现[6]。研究显示，社会疏离会降低肠造口病人治疗依从性，影响病人对造口的护理积极性，甚至引发病人家庭或社会功能障碍[7,8]。文献梳理发现，目前国内外有关癌症病人社会疏离的研究多聚焦于乳腺癌[9]、肺癌[10]、头颈部恶性肿瘤[11]病人，但对于结直肠癌造口病人社会疏离的关注较为缺乏。现着重从肠造口病人社会疏离的概念、评估工具、发生状况、影响因素4个方面进行综述，并提出相关建议，旨在提升研究者对肠造口病人社会疏离的重视，为今后医护人员开展针对性的干预提供参考。

1、社会疏离的相关概念

社会疏离的概念由美国护理学家Biordi[12]于2005年首次提出，指个体因脱离周围的人、环境或社会等激发的一种伴有孤独、无意义感的消极情绪与状态。鉴于这一定义只考虑了个体主观感受，忽略了社交回避、社交障碍等客观情况，有学者指出针对社会疏离的评估还应将个体客观行为的改变纳入考量[13]，即包括情绪性疏离和社会性疏离2个层面。随着社会疏离的研究领域不断延伸，各国学者对社会疏离提出了不同观点，但目前在国际上关于社会疏离的定义仍未形成统一界定。现众多研究中普遍认同的观点是社会疏离不仅包含个体内部孤独、无助感等主观情绪体验，还涵盖个体与社会接触频率、范围、行为等客观指标的改变，如社交冷漠、社交退缩等[14]。

2、肠造口病人社会疏离的评估工具

随着社会疏离概念的发展，其测评工具也由单一维度的测量增加到2个维度、多个维度的评估，同时伴随研究群体由最初的老年人群向病人转变，不同人群社会疏离的特异性测评工具也日渐丰富[11]。研究发现，目前已有针对结直肠癌幸存者社会疏离的测评量表，但关于肠造口病人社会疏离的评估工具尚缺乏，研究者多采用直接测量社会疏离的普适性量表对肠造口病人进行调查。应用较为广泛的有一般疏离感量表（General Alienation Scale,GAS）、社会网络简化版量表（Lubben Social Network Scale,LSNS-6)、友谊量表(the Friendship Scale,FS）、社会隔离量表(the Social Isolation Scale,SIS)、社会规定量表（Social Provisions Scale,SPS）。详见表1。  

表1社会疏离的测量工具  

除上述量表外，也有学者参考社会疏离的内涵、行为表现及研究对象特征选择一些其他测量工具实施评估。根据罹患癌症者内部明显的心理应激反应，存在焦虑、自我封闭的表现，何春燕等[9]联合社交焦虑量表（Liebowitz Social Anxiety Scale,LSAS）、社交回避与苦恼量表（Social Avoidance and Distress Scale,SADS)和孤独感量表（University of California at Los Angeles Loneliness Scale,UCLA-LS）多维度评估乳腺癌病人社会疏离的发生情况。针对精神分裂症病人社会参与行为的减少。Lindner等[27]采用多维孤独感问卷(Multidimensionaler Einsamkeits Fragebogen,MEF）从社会孤独、情感孤独和无法独处3个方面测量了精神分裂症病人的社会疏离情况，但该量表仅从孤独感单一、侧面反映社会疏离的主观和客观表现，高度增加了信息偏倚。

因此，未来研究要重视对不同群体社会疏离的评估与识别，积极开发简易、综合、特异的主客观测评工具，增加群体间的可比性及研究结果的准确性。

3、肠造口病人社会疏离的发生状况

目前，国外文献中尚未发现直接测评肠造口病人社会疏离的研究，多数研究通过评估肠造口病人心理社会适应力和社会生活经历等方面间接反映其社会疏离状况。Sun等[28]调查发现，有造口的结直肠癌幸存者心理社会适应力水平较低，病人日常生活困难，无法正常参与工作。还有研究于2015—2016年招募了27例至少有6个月肠造口生活经历的病人进行焦点小组访谈，结果显示外界对造口术的陌生给肠造口病人的社会生活带来了挑战，家庭和社会对肠造口病人的排斥感使其丧失社交生活的信心[29]。Kenderian等[30]发现在结直肠癌治疗期间，做过造口手术的病人社会功能更差，社会疏离较为严重。Alenezi等[31]通过一项混合研究指出，肠造口病人的社会、心理、精神方面的问题最为明显，存在社会疏离的肠造口病人总体生活质量较差，与配偶关系不佳，且具有高度的焦虑和抑郁倾向。另有研究报告，58%的病人认为肠造口手术对社交生活产生了长期影响[32]。综上所述，肠造口病人社会疏离问题较为严重，值得重点关注。

国内研究使用统一的测量工具评估肠造口病人社会疏离，结果均表明，我国肠造口病人社会疏离处于较高水平[7,33,34]。王芬等[7]采用一般疏离感量表对277例肠造口病人进行问卷调查发现，肠造口病人社会疏离总均分为（2.98±0.82）分，各维度中怀疑感得分最高。端木艳丽等[34]调查显示，老年肠造口病人社会疏离总均分为（2.92±0.78）分，其中自我疏离和他人疏离是最常见的社会疏离问题，可能与老年病人心思敏感、表达功能下降有关。此外，我国学者通过质性研究发现，肠造口病人自我接纳度低，社会参与度不高，存在严重的社会疏离[35]。目前，国内尚未检索到关于肠造口病人社会疏离的纵向研究和干预性研究，未来还需进一步丰富研究类型，优化研究结果。

4、肠造口病人社会疏离的影响因素

4.1人口学因素

年龄、文化水平、主要照顾者是影响肠造口病人社会疏离的重要因素，但性别对肠造口病人社会疏离的影响存在不确定性，目前尚未发现明确证据。1）年龄。邵李姣等[33]研究发现，年龄越小，肠造口病人社会疏离越严重，而Moore等[36]则认为随着年龄增加，病人的社会疏离水平反而呈上升趋势。2）文化水平。研究显示，初中及以下文化水平的肠造口病人社会疏离总分显著高于专科及以上文化水平的病人，可能与文化程度高的病人社会资源利用度高有关，其更愿意参与社会活动获取有益资源[34]，这与土耳其相关的研究结果[37]类似。3）主要照顾者。有研究发现，主要照顾者为父母的肠造口病人社会疏离感得分最高，配偶次之，最后是子女[7]。4）性别。有研究提出，女性老年肠造口病人社会疏离感更高，可能因为女性相比于男性思维偏于感性、敏感，易产生意志消沉、自卑羞耻等负性心理，而拒绝或逃避社交[34]，这与美国老年癌症病人的研究结果[38]一致，但这在一项Meta分析[39]中并未得到证实。此外，职业和性格类型也是部分肠造口病人社会疏离的潜在影响因素[33]。

4.2疾病相关因素

造口类型、住院次数、造口自我护理能力和术后时间是影响肠造口病人社会疏离的疾病相关因素。王芬等[7]研究表明，临时性肠造口病人社会疏离得分高于永久性肠造口病人，可能因为临时性肠造口病人等待还纳时期，对造口接受度低，拒绝携带造口外出，而产生了自我封闭心理。该研究还发现，住院次数是肠造口病人社会疏离的重要影响因素，住院次数越多，病人的社会疏离越严重，这与Nagarajan等[40]对老年人开展的前瞻性队列研究结果类似，老年人多次住院后出现社会疏离的风险较高。也有调查发现，病人的造口自我护理能力与社会疏离存在相关性，造口自护能力越强，病人的社会疏离越低，这可能与病人对造口的接纳水平有关[33]。另一项对老年肠造口病人的研究显示，病人的社会疏离水平与术后时间呈负相关，术后时间越久，病人获得社会支持越多，社会适应能力越强，对造口排斥感降低，更愿意参与社会活动[34]。

4.3病耻感和心理脆弱

病耻感可正向预测肠造口病人的社会疏离水平，可能是病耻感高的病人深陷于肠造口带来的排便适应困难、身体形象紊乱等负性事件无法自拔，或因担心外界异样眼光，逃避与他人交往和参加社交活动，导致人际关系缺失，出现严重的社会疏离，这与前列腺癌病人的相关研究结果[41]一致。也有研究得出，高度心理脆弱是肠造口病人社会疏离的重要危险因素[33]。医务人员应早期识别心理脆弱的肠造口病人，给予重点关注和切实的心理指导，提高其心理应激强度，改善社会疏离情况。

4.4社会因素

国内外多项研究表明社会支持是影响病人社会疏离的主要因素[33,42,43]。肠造口病人拥有越健全的社会支持网络，对社会资源的利用度越高，其护理造口的能力及自主性就越强，可帮助提高自我管理的希望水平，降低被歧视感，增加与外界接触的信念。此外，在老年肠造口病人的研究中得出，社会参与、社会关系质量均与病人的社会疏离水平呈负相关，积极主动的社会参与和高质量的社会关系能降低病人的社会疏离水平[34]，可能因为病人在社会交往过程中获得了相对满意的社会资源、信息和情感支持，促使其更倾向于回归社会[10]。

综上所述，肠造口病人社会疏离与人口学、疾病、心理和社会等多种因素相关，未来仍需更多大样本、多中心的调查研究和干预研究，进一步剖析肠造口病人社会疏离的其他影响因素，如自我感受负担和家庭环境等。

5、建议

目前，国内外关于肠造口病人社会疏离的干预性研究较为缺乏，本研究建议从心理干预、社会支持和健康教育3个方面入手预防和降低肠造口病人的社会疏离。

5.1心理干预

病耻感、心理脆弱是影响肠造口病人社会疏离的重要心理因素。渐进式聚焦访谈是从病人的日常生活和行为入手开展的心理干预，访谈者可先与病人建立亲密关系，根据病人的表现以循序渐进的方式延伸至目标访谈领域，深入病人内心，促使病人激发自我潜能，增强心理灵活性[44]。已有研究显示，对肠造口病人开展渐进式聚焦访谈，明确病人心理问题，并给予正向疏导，可降低病人病耻感，改变应对方式，使其更好地回归家庭和社会[44]。院内可以开展正念减压疗法，包括正念冥想、身体扫描、正念散步、正念瑜伽等放松技巧唤醒肠造口病人内心专注力，提高身心调节能力，帮助病人以良好的心态融入社会[45]。智谋理论心理疗法是指医务工作者与病人之间建立具有咨询功能的融洽关系，可基于该疗法引导肠造口病人参加团体活动并给予团体辅导，提升病人术后的社会适应力和人际交往力，引导病人正视自己、正视疾病，形成一种开放和接受的态度扩大社会交往范围[46]。因此，建议医护工作者采取渐进式聚焦访谈、正念减压疗法和基于智谋理论的心理干预改善病人因造口带来的负性情绪，减轻其与外界交往的思想顾虑，增强自我信念感，进一步降低社会疏离水平。

5.2社会支持

社会因素是影响肠造口病人社会疏离的主要原因之一。建立慈悲小组、同伴支持、家庭纽带等社会支持网络可帮助肠造口病人更好地融入社会生活，降低社会疏离。建议社区组建慈悲小组[47]，汇聚医护人员、邻居、朋友在社区中形成支持网络，为肠造口病人开展必要的支持与帮助。另定期举办以病人为中心的团体活动，为肠造口病人提供同伴间交流的机会，通过病友之间互相交流造口护理情况，给予同伴支持鼓励，提高病人的社交积极性，增加社会存在感。医院可考虑开展以家庭为中心的干预措施，如夫妻二元应对、家属赋能、家庭会议组织等，帮助肠造口病人建立良好的家庭纽带，疏导病人与家属的沟通隔阂，消除病人内心对造口手术加重家庭经济负担的顾虑和担忧，提升家庭关怀度，给予病人更多来自家庭成员的情感支持和价值肯定，降低社会疏离的发生[46]。此外，正确利用社交媒体建立肠造口病人社会联系的结构和功能，医院可依托社交网络平台组织病人参与造口在线论坛，向病人共享信息或开展延续性护理，向病人推荐可用的社会支持资源，鼓励其主动扩大社会交往[48]。

5.3健康教育

病人对造口的认知接纳水平和自我护理能力是影响社会疏离的可控因素[33]。完善的健康教育体系可改善肠造口病人的健康认知行为，提升病人对造口的自我接受度和自我护理能力，促进健康交流积极性。建议社区举办造口知识讲座以及分享肠造口病人回归社会的成功案例，向大众传递造口的信息、价值和不可替代的作用，引导外界对肠造口病人予以共情，释放病人内心压力，加速其更好地回归社会。医院可利用信息通信技术开展家庭远程辅助医疗，对肠造口病人进行规范化模拟示范教学或制作造口宣教视频，指导病人造口自我护理方法，提高自我效能感，使其从被动接受转变为主动参与[49,50]。医护人员可开展线上认知行为疗法，调节肠造口病人既往的不良情绪、认知与行为，治疗病人社交焦虑和恐惧，增强其心理弹性，提高社交能动性[51]。此外，可参考格林模式健康教育对肠造口病人实施干预，从倾向、促进和强化3个方面引导病人成为健康行动者，减少社交回避，进一步改善社会疏离情况[52]。

6、小结

肠造口病人的社会疏离已成为社会重点问题，但目前尚缺乏肠造口病人社会疏离的特异性评估工具，且其影响因素结论不一，今后需进一步探究。肠造口病人社会疏离的横断面研究较多，未来在扩大研究中心和样本量的基础上，可参照已有的调查结果和上述建议扩充肠造口病人社会疏离的纵向研究和干预性研究，挖掘其社会疏离的变化特点，进一步降低肠造口病人社会疏离水平，为我国医护人员制定相关干预方案提供新思考。

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基金资助:山东省教育厅本科教学改革研究项目,编号:Z2021263,Z2021109;

文章来源:安冉,王诗源,尹永田等.肠造口病人社会疏离的研究进展[J].护理研究,2023,37(17):3125-3130.