慢性肾脏病(chronickidneydisease,CKD)全球患病率约为14.3%,中国患病率约10.8%[1-4],是重要的公共卫生问题｡随着肾功能逐步下降,CKD患者会出现不同程度功能障碍,可能出现水电解质紊乱､酸碱平衡失调､心血管并发症等,严重影响患者生活质量和预期寿命,给家庭带来沉重经济负担,也对医疗资源提出更高要求[5]｡

运动康复训练(exerciserehabilitationtraining,ERT)是改善CKD患者生理功能,减少肌肉萎缩,提升心肺耐力的关键举措[6-7]｡规律进行ERT,能切实增强CKD患者身体活动能力和代谢水平,增强肌肉强度,缓解因疾病和缺乏运动导致的肌肉萎缩,提高健康相关生活质量,改善心理状态和日常活动能力,降低机体炎症状态及其对肾脏等器官的损害,还能延缓肾功能损伤进展｡ERT对CKD患者至关重要[8]｡

临床中发现,许多CKD患者存在运动依从性不足的问题｡由于缺乏足够运动,患者并发症增多,心血管疾病风险增加,肌肉进一步萎缩等,使患者生活质量降低,影响其日常活动和心理健康[9]｡

本研究采用描述性质性研究方法,调查CKD患者居家运动康复中的促进因素和障碍因素,为制定科学干预措施,促进CKD患者居家运动康复训练提供参考｡

1、资料与方法

1.1研究小组

组建研究小组,成员主要为肾脏病专科医护人员､康复治疗师､质性研究专家｡前期,组织小组成员共同学习质性研究方法的相关知识,包括访谈技巧､观察方法､数据编码和分析等,确保各成员能在统一的研究框架下开展工作｡在访谈提纲的设定､预访谈结果､访谈过程结果､资料整理等重要步骤期间,组织小组讨论,确保研究过程的科学性､可信性和准确性｡

1.2一般资料

2023年12月至2024年3月,采用目的抽样和最大差异法原则,选取北京博爱医院肾内科治疗后居家的CKD患者和北京博爱医院肾内科医护人员,进行半结构化访谈｡考虑访谈对象的年龄､居住地､治疗方式等进行抽样,尽可能访谈不同人口学特征的受访者｡

患者纳入标准:①年龄≥18岁;②肾脏结构或功能异常≥3个月,伴或不伴肾小球滤过率下降;③生活自理;④具有良好语言表达和沟通交流能力;⑤知情同意｡

患者排除标准:①肿瘤复发或转移;②其他部位恶性肿瘤;③代谢性疾病,如甲亢等;④既往有精神疾病或认知功能障碍｡

医护人员纳入标准:①从事肾脏病临床工作;②工作时间>2年;③知情同意｡

样本量以资料饱和不再呈现新主题为准,最终纳入肾脏病患者15例,医护人员8例｡访谈对象详细资料见表1和表2｡

本研究已经北京博爱医院医学伦理委员会批准(No.2023-050-01)｡

表1患者一般资料

表2医护人员一般资料

1.3方法

1.3.1确定访谈提纲

受过质性研究相关培训的2名研究人员,围绕研究目的,查阅与该研究主题相关文献,初步制订访谈提纲｡邀请质性研究方法学专家检验访谈提纲,采用目的抽样法选取2例患者和医护人员行预访谈,对访谈提纲进行补充修改,最终确定访谈提纲｡

患者访谈提纲:①您平时运动的情况如何?②您在运动过程中感受如何?③您为什么运动?④您在运动锻炼过程中的困难或障碍是什么?⑤您平常运动之后的变化是什么?⑥您在运动康复锻炼过程中得到过哪些帮助?

医护人员访谈提纲:①您觉得患者对居家运动的重视度如何?②您觉得患者居家运动的依从性效果如何?③您觉得家人朋友的态度会影响患者运动吗?④您认为还有哪些因素可能会影响患者坚持运动?⑤您觉得怎样可以帮助患者更好地坚持居家运动?

1.3.2调查方法

1.3.2.1面对面访谈

研究人员提前与受访者电话联系,了解受访者基本情况和意愿,符合标准并取得同意后,与受访者沟通交流｡正式访谈前向其详细讲述访谈的目的､内容､方式等,嘱患者预留充足访谈时间并选取合适访谈环境,如接诊室､空病房等,并承诺录音资料仅用于研究并严格保密｡访谈开始后,请访谈对象简单自我介绍;访谈过程中注意倾听受访者的语音､语调,如沉默､停顿,及时对其观点进行确认｡每名受访者访谈时间30~60min,访谈结束时,询问受访者是否还有想要表达的内容,确认受访者想法表达完毕｡

1.3.2.2参与式观察

研究人员深入研究对象的生活场景或活动情境中,作为其中一员参与他们的运动康复过程,对所观察到的现象､行为､互动等进行细致记录,以理解研究对象的行为意义､社会文化背景和内在逻辑等｡研究人员要敏锐观察各种细节,包括人们的言行举止､表情神态､互动交流等,采用笔记､录音､录像(在允许情况下)等多种形式及时准确记录｡

1.3.3整理与分析

采用主题分析法[10]和质性研究分析软件Nvivo12.0对资料进行整理与分析｡访谈结束后12h内,将音频录入Nvivo12.0｡

由2名研究人员反复聆听,结合当时情景,各自将访谈录音转为文档形式,转录过程中注意受访者语音､语调､停顿｡完成后交叉核对､讨论､分析,最后反馈给受访者确认｡

1.3.3.1熟悉数据

深入研读收集到的质性数据,全面了解其内容,对整体情况形成初步印象｡

1.3.3.2初步编码(开放式编码)

研究小组逐行或逐段分析数据,对其中有意义的部分赋予简短代码,以概括该部分核心内容｡如关于运动康复的影响因素,访谈记录里患者提到“并发症影响运动”,编码为“并发症的负面影响”｡在此阶段,尽量保持开放思维,尽可能多识别出不同概念和主题元素｡

1.3.3.3归纳编码(轴心式编码)

将初步编码得到的众多代码进行归类整理,寻找它们之间的内在联系和逻辑关系｡如将“并发症的负面影响”“疾病认知不足”等相关代码归纳到“障碍因素”类别下｡确定一些核心的､能统领其他相关代码的类别,这些类别将逐渐发展成为主题的雏形｡

1.3.3.4提炼主题(选择性编码)

对归纳编码形成的类别进一步进行提炼,从更宏观､更具概括性的角度确定主题｡最后研究人员与团队其他成员或专家进行讨论,对编码过程和得出的主题进行审核,检查是否存在理解偏差､遗漏重要信息等问题｡

1.4质量控制

访谈由研究人员独立进行｡研究人员在访谈前接受了质性研究理论培训,并具备与患者和医护人员良好沟通的能力｡研究人员在日常工作中已与受访者建立初步信任,并在受访者住院期间进行资料收集｡访谈采用半结构化深度访谈法,在病房的独立房间内进行,确保环境安静､舒适,无外界干扰,同时保护受访者隐私｡正式访谈前对研究对象进行预访谈,并据此调整和完善访谈提纲｡访谈过程中,鼓励受访者充分表达真实想法和感受,避免引导性或暗示性提问,适时使用探索性问题,以获取丰富数据｡数据编码阶段,团队成员对疑问主题进行多次讨论｡数据解释后,与每位受访者举行线上会议分享研究结果,所有受访者均自愿参与数据核查,并对最终结果表示满意｡

2、结果

共提取到2个主题,11个子主题｡见表3｡

表3主题与子主题

2.1促进因素

2.1.1感知益处

患者感知到运动的好处有助于激发运动动机,部分患者表示运动后有助于心情愉悦,提高睡眠质量和精力等[11]｡

P3:运动后神清气爽,身体松快,精神状态好,自信心增强了｡

P4:感觉到体质增强,不爱感冒了,肺功能增强｡

P9:运动后,食欲变好,胃肠蠕动增加,改善微循环｡

P14:感觉自己睡眠质量提高了｡

受访的医护人员认为,定期运动有助于改善患者自身健康指标水平,延缓病情进展｡

H2:患者康复运动后,大便通畅,超滤量会增加｡

H4:患者运动后各种检查化验指标有改善,如体质量下降､减脂､控制蛋白等,自身感觉有好转｡

H6:康复对患者的预后很重要,能缩短住院时间｡

2.1.2良好的健康素养

多数患者表示重视运动锻炼,保持良好运动习惯;渴望保持良好自理能力,延缓衰老｡

P1:我还是比较重视居家运动锻炼,了解居家运动的重要性｡

P12:家中父亲､叔叔辈儿都是脑梗､心梗的,偏瘫,不爱运动,自己意识到运动锻炼的重要性｡坚持运动锻炼,不给子女添麻烦｡

P2:自己有个人爱好:打太极､踢球､耍大龙｡

P10:我每天都会简单运动,养成饭后散步､遛弯的生活习惯｡

P6:不想给别人添麻烦,不想依赖别人,想自理､自立一些｡

2.1.3互联网信息获取渠道

互联网媒体便捷､及时､前沿的信息传播,满足患者对最新最全医疗咨询的需求,多数受访者表示受益颇多,并促进了自身康复运动｡

P12:经常从各种媒体渠道听说科普宣传,各种运动方式,自己也想尝试｡

P3:网上也有些著名的医院,也会给予康复锻炼的指导｡

H3:现在大家玩手机会比较多,就是图文并茂,患者更感兴趣一些,帮助了解这方面的知识｡

P6:现在各个渠道这种科普越来越多,很多病人他都会自己看这些相关的公众号或者短视频,因为现在科普宣讲也比较多｡

2.1.4充足的社会支持

充足的社会支持激励患者坚持运动,提高运动锻炼效果,如家人的陪伴和监督､同伴的支持､医护人员提供充足的信息支持､医护人员的监督等｡

P4:家庭氛围很重要,家人经常督导叮嘱我,带着一起做运动｡

P10:朋友聚在一起,打乒乓球,是种乐趣｡

P3:看到同病区的病友疾病恢复的状态,觉得有效,自己也有信心,也愿意听从医护人员的指导｡

P8:医护人员给讲解清楚康复运动如何影响患者疾病恢复;住院期间,医院科室的康复氛围环境､各种康复设施提供等,让我有机会接触更多康复知识和康复锻炼项目｡

P5:护士长督导,我坚持运动就会比较好｡

H3:定期电话随访,必要时可以上门家访,加强延续性护理,有助于提高患者运动自觉性｡

2.2阻碍因素

2.2.1负面情绪导致依从性差

患病后长期负面情绪,如焦虑､恐惧､抑郁等,可能导致患者对康复过程感到悲观和绝望,运动积极性不高｡

P6:生病后,心情不好,感到自卑,不想运动｡我感觉自己已经放弃了,运动也没意义了｡心理压力大,看到病友的状态,自己就想自己这辈子完了,好不了了｡

5:对病情放弃,对自己放弃,对自己的人生放弃的一种状态,他就对自己所有的一切都不重视了｡P7:有些人可能本身的疾病就很重了,他就会担心､害怕､不敢｡

2.2.2并发症的负面影响

CKD患者在治疗过程中会不同程度出现多种并发症,对患者的生活､治疗和康复运动造成负面影响[12],如常常感到疲乏､骨质疏松,疾病相关检查复诊等也产生负面影响｡

P1:身体无力,身体疾病状况不允许,腿部无力,感觉疲劳｡

P8:运动两下,就累了,就不动了｡

P6:生病后骨质疏松,骨骼变脆,容易骨折｡

H1:有一部分患者,可能是因为年老体弱或者是可能因为CKD的性质,导致他身体的一些不舒适,然后患者就不怎么运动｡

P10:做肾脏穿刺检查,限制活动了｡

H2:疾病随时可能复发,不能长期坚持运动｡

2.2.3疾病认知不足

多数受访者对运动康复的重要性认识不足,将治疗疾病本身放在首位,认为运动康复对病情本身的改善没有明显效果｡

P3:我觉得对于咱们患者来说不是特别了解居家运动的重要性,大家好像对于这个康复方面的知识还是比较欠缺的,也不是特别在意｡

P5:感觉重视的有20%左右吧,80%都不重视｡H2:大家都说会把疾病恢复放在第一位,康复锻炼次要的,认为生病了,就得休息,不能运功｡

H4:关注点在于他的疾病本身,他没有觉得这个康复锻炼能够对他疾病恢复是有益处的｡

H6:患者和家属觉得能出院,疾病恢复了,就已经很满意了｡

H3:患者觉得运动与不运动没有什么区别,疾病恢复也没觉得有更好,锻炼与不锻炼也差不多｡

2.2.4运动积极性不高部分患者表示缺乏运动的动力,原因主要包括自制力较差,监督力度不足,没有人陪伴,运动项目单一,运动成效不显著｡

P6:得病以后,不能运动,就懒惰了｡

P1:我本人就有惰性,不运动,执行力差,自身就不重视康复运动｡

P2:家里人不支持,不督导,我就很难坚持锻炼｡

P8:自己一个人,运动没有伴儿,没有动力｡

H8:康复锻炼形式有时单调枯燥,形式单一,患者难以坚持｡H8:喜欢的有些做不了,能做的运动又不喜欢,就导致患者不愿意运动｡

H7:康复是需要看一个长期的效果,患者就觉得康复对于他们来说不是立竿见影､很重要的事情｡

H2:觉得运动完对自己疾病的恢复､康复没有明显的帮助,作用效果不明显｡

2.2.5运动时间不足

患者在康复运动过程中面临一些现实障碍,如没有充足时间､自身出行受限｡

P5:帮助子女看孩子,需要接送,没时间｡

P8:上班工作繁忙,没时间运动｡

P6:子女上班工作忙,没有很多时间陪伴外出等,一个月一两次算多的｡H6:外出活动需要依赖他人帮助,很受限,不方便｡

2.2.6场地等条件的限制

包括疾病治疗的影响,运动场所条件限制,恶劣天气的影响｡

P6:腹膜透析操作每天4~6次,限制外出时间,不方便｡老小区内没有运动器材,没有活动的团体组织等,无装备和场所,小区的地面环境都停车了,没有地方运动｡

P7:公园离住处远,走不到,不方便｡

H2:气候､天气原因:太热,太冷患者都不愿意运动｡

2.2.7运动康复支持不足

部分受访者表示缺乏足够的运动康复支持[13],如居家患者的延续护理有待完善加强,健康教育效果参差不齐,医护专业知识技能有待提高,临床现实条件的制约｡

H3:缺少持续的每天对患者进行康复运动指导与沟通,缺少长期反复的跟患者沟通交流｡

H5:居家患者医护人员延续性护理落实不到位,督导监督少｡

H2:部分医护工作者给予患者的科普､宣教少,不到位

H8:针对不同的患者人群,对他的康复指导还是有差异的｡

H5:可能我目前还没有这个知识储备去指导病人做这个科学有效的康复指导｡

H6:医护人员本身对康复运动知识掌握水平不一样,有的很了解,但有的不了解,甚至有的也不太重视,尤其是非康复医院的医护｡

H1:在那个患者微信群里,让他们活动运动后拍照片､拍视频,一周达到5次的奖励一下,就是这工作量太大了,实际工作起来也很困难｡

3、讨论

相关研究表明,只有6.9%的CKD患者达到推荐的身体活动水平[14]｡本研究中,很多受访者表示居家运动难以坚持｡

影响CKD患者运动康复因素多样且个性化｡最常见的障碍因素是缺乏动力､缺乏时间､恶劣天气､家庭成员对患者运动的消极态度,以及康复运动信息资源不足等;还有部分受访者表示,治疗并发症和CKD相关症状(疲劳､关节疼痛和呼吸急促等)所导致的身体状况不佳也限制其日常运动｡最常见的促进因素是他们通过锻炼增加身体健康和信心,以及充足的社会支持等,但由于患者的生活文化背景､身体症状和年龄等方面存在差异,运动康复需求也不尽相同｡

CKD患者在居家康复中,常常面临诸如抑郁､焦虑等负面情绪的困扰,可能导致患者对运动康复有抵触态度或缺乏积极性[15]｡国外研究发现,社会和家庭支持是促使CKD患者运动的重要原动力[16]｡CKD患者感知到运动的健康益处,将更有持久动力进行锻炼｡可采用有针对性措施,加以解决｡

研究显示,自我效能感和知识储备是影响慢性病患者参与运动训练的关键心理社会因素[17]｡本研究中多数医护人员表示,大多数CKD患者对运动康复不够重视,关于运动康复的相关知识较为欠缺｡建议医护人员加强对患者的健康教育,使CKD患者和家属认识到运动康复与疾病治疗是相辅相成的重要环节[18]｡

医护人员作为患者健康管理的第一线接触者,承担着向患者进行健康宣教的角色｡部分受访医护人员坦言自身关于运动康复的了解不够前沿科学[19]｡医院通过专业培训课程和学术研讨会,鼓励建立肾脏病运动康复研究小组,开展相关的临床研究和实践探索,在实践中深化对运动康复的理解[20-21]｡

本研究采用描述性研究方法,受访对象均来自一家医院肾内科,其代表性和普适性存在一定局限性,有待进一步研究完善｡

4、结论

CKD患者居家运动康复行为管理过程中存在诸多问题,如负面情绪严重､并发症的负面影响､重视程度不够､运动驱动力不足､运动时间场所等现实条件的约束､运动康复支持不足等｡未来研究可积极探索CKD患者居家运动康复的可行方案｡

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基金资助:中国康复研究中心重点课题(No.2023zx-07)~~;

文章来源:王微平,马迎春.慢性肾脏病患者居家运动康复促进因素与障碍因素的质性研究[J].中国康复理论与实践,2025,31(02):235-241.