摘要:目的探讨腹膜透析患者饮食自我管理的特征及其原因,为制定患者饮食管理方案提供指导。方法采用目的抽样,对15例规律随访的腹透患者进行半结构式访谈,运用Colaizzi分析法分析资料,提炼主题。结果提炼出腹透患者饮食自我管理的特征及其原因的4个类属,分别为认可饮食管理的重要性;对饮食管理知识掌握不足;饮食管理依从性差;饮食管理难点在于控水与定量。其中饮食管理依从性差包括3个主题:负性情绪、家庭支持力度差、身体不适症状及患者知识能力不足导致不故意不依从;饮食管理成效决定饮食管理依从性。结论腹透患者饮食自我管理依从性差,受患者的知识、能力、身体症状、家庭支持及心理等多种因素影响。提示腹膜透析医护人员应创新宣教方式,提高患者营养知识素养和依从性。
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腹膜透析(PeritonealDialysis,PD)是终末期肾脏病肾脏替代治疗的主要方式之一,因其对血流动力学影响小、居家治疗等优势,近年来PD患者人数持续增长[1]。科学合理的饮食管理是治疗慢性肾功能衰竭的基础[2],能明显改善患者的肾功能和营养状态[3]。因此国内外肾病相关指南[4,5,6,7]对腹透患者饮食中水盐、蛋白质、钙磷、钾、热量等成分的摄入量均给出了推荐量,饮食管理受到高度关注。但文献报道[8],患者的饮食不依从性高达78%,而自我饮食管理的特征及深层次原因未被了解。因此,本研究拟用质性研究的方法,探讨腹透患者饮食自我管理的行为特征以及原因,为临床护理干预提供参考。
1、对象与方法
1.1研究对象
采用目的抽样法,选取2019年1-6月在长海医院腹透中心规律随访的腹透患者为研究对象。纳入标准:腹透龄>3个月;年龄>18岁。排除标准:无法沟通;晚期癌症;不能正常经口进食,本研究共选取15例腹透患者进行访谈,研究对象的一般资料,见表1。
1.2方法
1.2.1确定访谈提纲
本研究采用现象学研究法,通过访谈收集资料,深入了解腹透患者的饮食自我管理的情况。根据研究目的查阅国内外相关文献,经课题组成员讨论并咨询腹透专家后初步拟订访谈提纲。选择2名患者进行预访谈,课题组讨论修改后确定最终访谈提纲。主要包括:(1)你认为饮食管理重要吗?为什么?(2)你知道饮食有哪些要求吗?你是如何获得的?(3)对照饮食要求你认为自己表现如何(满分5分,你给自己打几分)请详细说明一下。请具体谈谈你哪些做到了?怎么做的?哪些没有?为什么?你认为最难做到的是什么?为什么?(4)平时饮食管理中你希望医护人员给你哪些帮助?
1.2.2资料收集方法
访谈地点为安静、独立的诊室,采用一对一半结构式深入访谈。访谈前向研究对象说明本次访谈的目的、意义及主要内容,征得同意后对访谈过程进行录音,并记录研究对象的语气、肢体等非语言行为。每次访谈时间为30min左右。在访谈过程中,研究者营造轻松的气氛,并应用提问、倾听、回应、追问及重复等访谈技巧,鼓励研究对象表达自身真实的观点和感受,当访谈资料饱和,不再出现新的主题时结束访谈。
1.2.3资料整理和分析方法
访谈资料分析采用匿名方式,以P1~P15代替。采用Colaizzi现象学资料分析法,对反复出现的陈述进行编码,整合提炼出主题后再次与受访者求证核实。在访谈结束后24h内将访谈内容转录为文字资料,由另外一名护士进行检查、核对以保证转录内容的准确性,最后再反馈给研究对象确认[9]。
2、结果
2.1主题1:认可饮食管理的重要性
受访患者均认可饮食的重要性。P2:“磷不能多吃,吃多(血磷)就高,皮肤发痒。水喝多就肿、血压高,肉吃多了肌酐就高。”P7:“这个病最痛苦的就是要管牢嘴巴,要不然就得翘辫子。我能做这么久,就是管得好。”P10:“这个嘴巴牢对身体肯定有帮助的。透得好不好,全看嘴巴。”P15:“肾病最重要的就是要管住嘴,之前看了10年,之所以能控制(进入透析),都是因为(饮食)管住了,别看我80多了,透析3年多来,各项指标都不错,因为我能管住。”
2.2主题2:具备一定的饮食管理知识,但不够系统全面
所有受访患者均能说出饮食的一些要求,饮食掌握以“不能吃什么”记忆为主,而具体多少量则不太清楚。P1:“盐要少,具体多少不知道,就是清淡一点,咸菜不要吃,炒菜少放盐,酱油也不能多吃。荤菜不能吃多,豆制品、蛋黄也不能吃。”P4:“要控制磷,坚果、蛋黄、猪肝这些都不能吃。”P10:“荤菜少吃,每天只吃一、两块肉,水要少喝。海里的(食物)不要吃,蛋黄、瓜子磷高也不能吃。”P13:“水要少喝,汤、粥都不要吃。荤菜也要少吃,零食和咸菜都不要吃。”P14:“要吃新鲜的,保质期越久的就越不好。还有蛋白(质),要吃好。甜的水果不能吃,主食要少吃。”
2.3主题3:患者饮食管理依从性低
2.3.1故意不依从的原因
负性情绪、家庭支持力度差、身体不适感是引起患者饮食故意不依从的主要原因。
2.3.1.1负性情绪
透析患者心理问题突出,不良情绪会让患者失去信心,降低依从性,文献报道抑郁与依从性相关[10]。P6:“哎,我们这种人,谁知道能活到哪一天,干嘛那么苦自己,想吃啥就吃啥吧。”P9:“嘴巴管的牢,死得慢一点,管不牢,就死得快一点而已,没啥区别。”
2.3.1.2家庭支持力度差
透析是终身治疗,给患者带来巨大的经济和社会压力,而强有力的家庭支持对患者来说尤为重要。家庭支持力度差的患者饮食管理会受到更多的阻碍。P5:“我经常叫外卖,妈妈做菜特别咸,讲了很多遍,她也不听,外卖都比她做得清淡(眼含泪水)。”P4:“都是老伴做饭,家里还有小孙子跟我们一起吃饭,总不能为了我,还单独做饭吧。”P11:“生了这个病(深深叹气),挣不到钱,还要花钱,家里烧什么菜就吃什么菜,还提啥要求。”
2.3.1.3身体不适症状
腹透患者因残肾功能下降或丢失,水分、毒素排出减少,继而出现口渴、乏力、食欲不济等症状,加大了饮食管理的力度。P5:“我没办法的,嘴巴干呀,什么办法都试了,嚼口香糖、含冰块,都没有用。真得太渴,可以不吃东西,但一定要喝水。”P2:“一天只能喝一杯水,太难做到,渴得难受呀。”P8:“哎,一点胃口都没有,能吃一点是一点,还管能不能吃,能吃下去就不错了。”
2.3.2不故意不依从的原因
患者知识不全面、能力不足导致饮食不故意不依从。透析患者内环境发生紊乱,因此在钙磷钾、蛋白质、热量和水分等方面都有严格要求,给饮食自我管理带了更多挑战。营养知识的片面性以及饮食管理能力的局限性,使患者易形成宁少勿多的进食理念。P1:“这个太复杂了,搞来搞去的,现在我就少吃点怕超标,我觉得应该没问题。”P3:“那个能量跟蛋白(质)有冲突,多吃蛋白质超标,少吃能量不够,这个太难了,所以我尽量少吃,少点应该好点,只要每次抽血的时候白蛋白、血色素指标还好就可以。”P10:“不能吃咸的,少吃荤菜(就吃一两块肉,尝尝味道),蛋黄不吃,水少喝,这些年我都是这样的。”P12:“护士说我营养不良,蛋白(质)没吃够,我也搞不清楚,上次多吃一点,磷、钾都高了。”P13:“护士讲过但记不住,记住也没有意义,我也不知道吃进去多少,高(磷)的我不吃就对了,像蛋黄,我就不吃。肉也不能多吃,水不能多喝,具体多少记不住,反正以素为主,尽量少吃。”
2.3.3饮食管理成效决定饮食管理依从性
正确的饮食管理对降低各相关并发症的发生率、提升透析质量具有非常重要的作用[2]。良好的饮食管理体验能够提升患者饮食管理的信心,反之,就会丧失信心。P4:“吃得不对,指标就不好。上次住院,旁边的那个人,一身疙瘩,挠来挠去,都是血吓死人,他就乱吃吃的,想少遭点罪,就要嘴巴管住。”P6:“上次皮肤痒得吃不消,磷高,医生给我吃了药,把嘴巴管牢,后来就好多了。”P7:“你看那个xxx,就是不管嘴巴,才做了多久就不好,他什么都吃,不听劝的。哎,苦是苦点,但是为了活也没办法的。”P9:“我刚开始生病那会儿,嘴巴管得很牢,不是后来还做透析了嘛。上次血压高,人也肿,医生让我把嘴巴管牢,我每天除吃药喝点水就不喝水的,血压还是高,吃不吃都是一个样子,好不到哪里去。”
2.4主题4饮食管理的难点在控水和定量
2.4.1饮食管理中控水难度最大
由于肾功能的下降,患者水分摄入要严格限制,但是在执行方面,难度较大。P2:“不能喝水太难受了,能不能想个办法帮我治口渴?”P5:“当然是水最难管,零食、肉都可以不吃,但水不能不喝。”P6:“口渴难受呀,你们是不知道。”P9:“能把口渴解决就好了,但是这个吧,好像也没有好办法,是吧?(苦笑)”P15:“别的少吃一点还好,没有尿会比较麻烦,所以要把肾保住,哪天没(小便)就难了。”
2.4.2饮食的定量很难实现
指南要求腹透患者的蛋白质、热量、钙磷等都有特定的标准,而患者对饮食各营养素的含量很难掌握。P3:“很难做到吃得刚刚好,毕竟眼睛看不出来的。”P10:“吃东西那个度很难掌握,多了不好,少了不行,有点麻烦,直接告诉我吃几块才好,这样心里有个数。”P13:“吃东西太讲究,不是我不想按要求吃,确实不太好掌握,多了少了都不行,要是能给个具体的说法就好了。”P14:“哎,麻烦,最好就是有个厨师每天做菜做饭,吃多少每餐都弄好,我只负责吃就好了。”
3、讨论
3.1强化腹透患者的营养知识培训,提升患者饮食管理的可操作性
随着腹透专科护士队伍的壮大,以及对患者教育的重视,多数受访患者均掌握一定的肾病营养知识,但仍存在3方面共性问题:一是知识掌握不全面,患者对水和蛋白质的关注度较高。二是知识记忆方面以“不宜进食某种食物”为主。三是被动采取“宁少勿多”的行为,易造成营养不良等各种并发症的发生,据文献报道[11],腹透患者的营养不良发生率高。这可能与以下原因有关:(1)蛋白质摄入是慢性肾脏病患者饮食教育的重点,患者关注的肾功能指标(血肌酐、尿素氮等)与其密切相关,而水份的过多摄入在较短时间内就会造成不良后果(如水肿、血压增高等)。(2)透析患者在水盐、蛋白质、热量等各营养素的摄入都有要求,涉及面较广,有些甚至互相矛盾,如摄入蛋白质的同时也会摄入一定量的磷。而且饮食摄入标准对于不同人群(如不同性别年龄)、不同原发病(如糖尿病)也并非千篇一律,即使同一人在残肾功能不同时段、合并不同并发症(如高血钾)时饮食要求也各异。(3)腹透患者的认知及记忆能力大幅下降,影响治疗依从性[12]。(4)对于一名非专业医学相关人员来说饮食管理可操作性差。受访的患者多人知晓各自的蛋白质、磷等的摄入标准,但具体摄入多少量含多少营养素则很难客观量化。因此必须不断强化患者营养知识培训,建议使用VARK工具(视觉、听觉、读写和动觉学习的形式)来评估患者的学习风格[13],并予以针对性的有计划、分步骤、多形式、反复多次营养知识培训。本次受访患者表示期望给予的帮助主要集中在简化饮食记录,实时记录、分析和指导就餐等方面。因此,作为腹透医护人员应该着手解决患者饮食量化难,记录计算繁琐等问题,应在饮食管理的工具、营养教育的方式方法予以创新,以帮助患者更好地掌握饮食相关技能[14]。
3.2关注并动态跟踪患者饮食管理成效,正确引导,提升信心
饮食管理需要患者的理解和配合,持续时间久,对患者来说是一个巨大的挑战。不加约束的饮食会致很多并发症,尤其是水盐管理方面,易出现水肿、血压增高,甚至是胸闷、气促等急性呼衰的症状。严格自律的饮食管理可以让患者保持良好的透析状态,表现为食欲好,血压及各种化验指标稳定。腹透中心可以定期举办腹透肾友会,让优秀患者现身说法,交流心得,提升信心。对于出现并发症的患者,护士应密切跟踪患者的饮食及药物治疗依从性,了解症状改善情况,及时总结原因,予以调整,确保治疗效果,从而提高饮食治疗依从性。
3.3关注并积极改善腹透患者身体不适感
本次访谈的患者多次强调口渴的不适感,是困扰患者的主要难题,由于不能有效缓解,从而被动地增加饮水量,与文献报道[17]腹透患者水盐摄入依从性较低一致。普通人群中口渴的发生率为10%~46%,透析患者发生率达30.9%~95%[16],若不能及时得到缓解,常导致患者不加限制地饮水。因此改善患者口渴症状是提高患者控水依从性最主要的措施之一,也是亟待解决的问题。文献报道[17],控制盐摄入、局部刺激口腔、调整透析方式、药物治疗、精神心理干预、按压耳穴等方法可以有效改善患者的口渴感[18]。患者透析不充分、低钾等均会导致食欲下降,从而失去进食欲望致摄入下降。因此,保证充分的透析、积极治疗原发病改善患者食欲是提高患者饮食依从性的重要手段。
3.4关注患者心理问题,强化家庭支持
透析患者不仅要接受生理和生活习惯的改变,还要经历巨大的心理变化,易出现焦虑、抑郁等不良情绪,从而出现不配合治疗甚至抵触,影响治疗依从性[10,19]。良好的社会支持能缓冲患者面临的压力,提高其自我管理能力和依从性[19,20]。因此,医护人员应关注患者心理变化,帮助建立良好的社会支持以应对社会心理压力。
综上所述,本研究深入探究了居家腹透患者饮食管理行为的特征,提炼出认可饮食管理的重要性;对饮食管理知识掌握不足;饮食管理依从性差,饮食管理的难点在于控水和定量的4个主题。其中影响饮食管理依从性因素主要包括3个主题:负性情绪、家庭支持力度差、身体不适感造成故意不依从;患者知识不全面、能力不足导致不故意不依从;饮食管理成效决定饮食管理依从性。腹透医护人员首先应提升自身营养知识水平,掌握培训技巧,加强患者营养知识的系统化培训,创新宣教形式,以提高患者营养知识水平。开发新的饮食管理工具,正确引导患者管理饮食,提升信心,帮助患者解决口渴、食欲下降等不适症状、强化家庭支持等途径来提升患者饮食管理的依从性。
文章来源:汪海燕,桑秀平,杜俊,王铁云,赵丽芳,赖学莉,郭志勇,席惠君.腹膜透析患者饮食自我管理的特征及原因的质性访谈[J].护士进修杂志,2021,36(18):1708-1711.
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期刊名称:医学信息学杂志
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主管单位:中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会
主办单位:中国医学科学院
出版地方:北京
专业分类:医学
国际刊号:1673-6036
国内刊号:11-5447/R
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创刊时间:1979年
发行周期:月刊
期刊开本:大16开
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