截至2022年底，有大量HIV/AIDS患者处在育龄阶段，并且该群体仍有不断扩大的趋势[1]。处在育龄期的HIV/AIDS患者会感受到来自家庭、社会的生育压力[2],c ART的发展和应用、母婴传播阻断及其他辅助生殖技术的普及为HIV/AIDS患者生育孩子提供了客观的条件，其生育意愿不断增加[2,3]，因此HIV/AIDS患者的生育问题越来越受到关注。但是感染HIV的现实可能使HIV/AIDS患者在面对生育时考虑更多的问题（如疾病传播），进而产生担忧和顾虑。这种个体对于生殖及子女抚育方面的忧虑称为生育忧虑，带来的危害甚至比疾病本身更加严重，并会影响患者的心理健康和疾病预后[4,5,6]。ABC-X理论模型中“A”代表产生压力的情境或事件，“B”代表资源，“C”代表对压力事件的认知，“X”代表压力事件的结局，该模型被广泛运用于负性事件的分析[7,8]。ABC-X模型能够从个人和社会角度对压力结局进行剖析，可以全方位、系统性地分析育龄期HIV/AIDS患者生育忧虑的相关因素。本研究以ABC-X理论为分析框架，将生育问题视为HIV/AIDS患者的压力源，从资源、认知等方面了解育龄期HIV/AIDS患者生育忧虑的真实体验，以期为临床医务人员制定生育忧虑的干预措施提供参考。

1、对象与方法

1.1 研究对象

2023年4-6月在成都市某三甲传染病医院采用目的选样方法，选取育龄期HIV/AIDS患者为访谈对象，采用半结构化访谈的方式进行预访谈和正式访谈。纳入标准：(1)符合《艾滋病诊疗指南（2021年版）》[9]诊断标准，明确诊断为HIV/AIDS患者；(2)取得患者知情同意，患者自愿参与本研究；(3)年龄18～49岁；(4)无精神系统类疾病，如精神分裂症、痴呆等；(5)意识状态清晰，具有良好的沟通表达能力。排除标准：(1)患者合并其他严重躯体疾病，如严重肝肾功能不良、恶性肿瘤等；(2)患者无生育能力[10,11];(3)中途退出本研究者。当资料收集和分析过程中不再出现新的主题时，再增加1～2名受访者以确保资料收集完整。本研究经成都市公共卫生临床医疗中心医学伦理委员会批准（编号：YJ-K2023-07-01），所有访谈对象均已签署知情同意书。

1.2 方法

本研究根据ABC-X理论模型的四个关键因素，将生育问题视为HIV/AIDS患者感染HIV后的压力源“A”，它与HIV/AIDS患者的资源“B”（包括个人资源、家庭资源、社会资源）、对生育事件及疾病的认知“C”产生相互作用，最终形成对于生育问题的担忧和顾虑“X”，即生育忧虑。

1.2.1 制定访谈提纲

访谈前，在ABC-X理论模型的指导下，通过查阅文献、课题小组讨论并结合研究主题和临床经验制定初步的访谈提纲。选取了2名研究对象进行预访谈，之后再根据预访谈结果对访谈提纲进行修订，形成最终的访谈提纲：1）感染HIV后您怎样看待生育问题？2）从你个人的角度来说，生育方面的顾虑有哪些？3）您和家庭成员讨论过生育问题吗？他们的态度是怎样的？会对您产生怎样的影响？4）您觉得社会层面有哪些因素会对您的生育方面造成影响？5）您觉得疾病和治疗会对您生育孩子有什么影响？6）您是怎么看待生育给您带来的这些压力的？7）您是怎样应对生育问题给您带来的压力的？

1.2.2 资料收集

本研究采用半结构化深度访谈方法。与访谈对象提前约定访谈的时间，地点选择在安静、私密、舒适的房间，访谈前营造轻松舒适的访谈氛围，与访谈对象适当闲聊并介绍研究背景，告知访谈对象需全程录音，待取得患者的知情同意后开始访谈，每次访谈时间20～40 min。

1.2.3 资料整理

每次访谈后的24 h内，由两名研究人员分别单独将录音资料逐字逐句转录为文本资料，待转录完成并双人核对无误后将文本资料反馈给受访对象，确保资料的准确性。历时3个月，共转录文字42 728字。

1.3 资料分析

资料分析与资料收集、整理同步进行。转录文本以ABC-X理论模型作为编码指南，使用NVivo 12.0软件对转录文本进行编码，共编码223个，采用主题分析法进行分析，共包括6个步骤：熟悉数据、初始编码、寻找主题、审查主题、定义和命名、生成报告。研究小组共同参与资料分析、归纳、讨论和总结，最终得到本研究的主题。

2、结果

2.1 一般资料

本研究纳入12名育龄期HIV/AIDS患者作为研究对象，其中男性、女性各6名，确诊时间为（5.9±4.1）年。受访者的一般资料，见表1。

2.2 生育忧虑

表1 受访者一般资料  

通过对12名受访对象的访谈资料的整理分析后，将育龄期HIV/AIDS患者的生育忧虑归纳为10个亚组题，进一步提炼出了生育忧虑产生的原因、生育忧虑的表现、生育忧虑的影响等3大主题。

2.2.1 生育忧虑产生的原因

本主题共包含三个二级主题：生育问题让HIV/AIDS患者倍感压力；个人拥有的资源难以应对生育问题；对生育问题的错误认知。

2.2.1. 1 生育问题让HIV/AIDS患者倍感压力：

感染HIV后，病毒对个人健康的危害、病毒的传染性等原因使得HIV/AIDS患者难以面对生育问题，但是生育事件是处在社会系统中的个人无法回避的重要问题，来自个人、家庭乃至社会的生育催促让HIV/AIDS患者不得不考虑生育问题，进而让他们感到沉重的压力和负担。部分HIV/AIDS患者个人有生育意愿，P11：“其实感染HIV这件事情已经让我觉得对不起他们了（指家人），所以我期望在生育孩子这件事情上能够满足他们的愿望。”P4：“如果我自己有一个孩子的话，那么别人就不会怀疑我的性向，更不会认为我得了这个病，我也就不用承受那些看法了。”来自家庭成员的生育期待推动着HIV/AIDS患者面对生育问题，P1：“他（伴侣）虽然没有明说，但是我知道他其实很想要一个孩子，我目前这个情况没办法满足他，所以每次想到这件事（指生育）我也很难过。”P12：“因为我本来就（喜欢男性）。所以为了应对他们（指父母）的催婚，我就选择了形婚，但是紧接着他们又开始催生，特别是我还有这个病，你说我该怎么办？（摊手，摇头）”社交环境中感知到的生育压力和社会文化赋予的生育责任都促使HIV/AIDS患者思考生育相关问题。P12：“不管是亲戚还是同学，在我们这个年纪都开始聊结婚生子的话题，每次提到我的时候，我都只有转移话题，每当那个时候，我或多或少都会想一下生孩子这件事。”P11：“在我们彝族的文化里面嘛，每家都必须要生一个儿子，不然的话就会被其他人看不起，被人家说闲话。”

2.2.1. 2 个人拥有的资源难以应对生育问题：

HIV/AIDS患者的资源对于应对生育问题至关重要，如果个人拥有的资源难以应对感染HIV带来的生育问题就可能使患者产生生育忧虑。在个人资源方面，部分HIV/AIDS患者的应对方式较为消极，P2：“我原本是很想要一个孩子的，但现在我基本上已经不再考虑这个问题，也不想了解与此相关的任何事情。”P4：“生孩子这个事情肯定会让我很有压力啊，那你说就我这个状况（指感染HIV、同性性向）有什么办法（生育孩子）吗？所以只有得过且过了。”在家庭资源方面，一部分HIV/AIDS患者并未将病情告知家庭成员，因此他们不能得到充足的家庭支持。P9：“如果他们（指父母）知道了我的病情，就算我生了孩子那他们会不会接受这个孩子呢？他们会怎么看待我呢？”P10：“生孩子住院肯定要人照顾，我不确定他们（家庭成员）愿不愿意照顾我。”P7：“我父母不知道我的性向，更不知道我的病情，所以他们一直有催促我生孩子，我觉得他们不理解我，让我很有压力。”在社会资源方面，虽然医务人员和国家都给予了HIV/AIDS患者一定的生育支持，但其个人仍难以应对。P6：“医生非常重视我的状况，每次随访都忙前忙后，平时有什么问题也会给我细心地解释，但是毕竟得了这个病嘛，说完全不担心那肯定是假的。”P11：“国家的政策减免让这方面的压力减轻了一些，但是剩下来的费用也还是让我觉得有些吃力。”

2.2.1. 3 对生育问题的错误认知：

正确的、积极的认知将有助于患者调动资源应对生育问题，但很多HIV/AIDS患者都表现出了对感染HIV后的生育问题的错误认知。P4：“因为感染HIV后在生育方面会面临很多的问题，所以我也不知道我们（这个群体）能不能生孩子，而且我也觉得生育孩子对我来说是一件比较困难的事情。”这将导致他们悲观的面对生育问题，P7：“我觉得以我现在的情况可能已经不大适合谈论生育孩子这种话题了。”甚至产生自我怀疑，P2：“虽然想生孩子，但是我现在觉得我不配为人父母。”进而不能有效调动自身资源应对感染HIV后的生育问题。P8：“既然生孩子对我来说这么困难，我干嘛还要自找麻烦呢，干脆就放弃算了”。

2.2.2 生育忧虑的表现

本主题下共包含5个二级主题：对个人健康的担忧；对疾病传播后果的担忧；对孕前/孕期干预措施的担忧；对歧视和偏见的担忧；对照护能力的担忧。

2.2.2. 1 对个人健康的担忧：

感染HIV会对个人健康产生严重影响，一些HIV/AIDS患者在思考生育问题时难免会产生对个人健康的担忧。一些患者担心备孕或怀孕过程中是否会影响抗病毒治疗效果，破坏身体健康，P9：“会不会我怀孕的时候健康状况又变差啊？”一些患者还存在对生育能力的担忧，P8：“医生说长期服用抗病毒治疗药物可能会影响精子质量，所以我不晓得我的生育能力有没有受到影响。”

2.2.2. 2 对疾病传播后果的担忧：

HIV经性及生育途径传播的特点使HIV/AIDS患者忧心忡忡，他们害怕会将HIV传染给伴侣，P2：“如果将这个病传染给我老婆怎么办？”也害怕会将HIV传染给下一代，P1：“我知道这个病传染性很强，可能会在生孩子的时候传染给孩子，我就很害怕…这个问题。”更害怕因此破坏伴侣及子女的健康，P6：“如果我把病毒传染给我的老公和孩子了的话，我还怎么面对他们？”

2.2.2. 3 对孕前/孕期干预措施的担忧：

与正常人和其他疾病患者不同，HIV/AIDS患者及其伴侣必须在生育过程中接受相关的干预措施以保证伴侣及新生儿的安全。大部分患者对此了解有限，因此他们一方面会担心自己的伴侣不愿意接受干预措施，P2：“我不知道她（指伴侣）愿不愿意接受这个，如果她不接受怎么办？”，另一方面他们也担心这会对健康造成影响，P3：“吃药肯定对身体也会有损害啊，是药三分毒嘛，我肯定也要为对方考虑。”

2.2.2. 4 对歧视和偏见的担忧：

社会对HIV/AIDS患者的歧视和偏见是公共卫生领域的一大难题，大部分患者都选择隐瞒病情进而避免遭受歧视和偏见，因此他们担心在生育孩子的过程中暴露自己的病情，P1：“我比较害怕社会上一些不好的看法，因为我得了这个病别人就会说闲话嘛，如果生孩子的话会不会把我得病的情况暴露出来？”此外，他们还表示担心自己孩子未来受到歧视，P11：“我一直担心我的孩子会因为我（的病情）被其他人欺负，是我对不起他。”P4：“就算我有了孩子，如果其他人知道了他的父亲是个HIV/AIDS患者，还是个男同，怎么办？”

2.2.2. 5 对照护能力的担忧：

感染HIV可能损伤HIV/AIDS患者的照护能力，因此患者会出现相应的担忧，主要体现在哺育能力，P6：“我知道我不能母乳喂养我的孩子，这会对他的成长产生不好的影响吗？”持续照顾的能力，P2：“我自己都不知道自己还能活多久，可能我再活十年，就（去世了），那我的孩子该怎么办？”给予经济支持的能力，P10：“生病花去一大截，哪来的钱养孩子呢？”此外，同性性向患者还担心自己的性向会影响照顾能力，P4：“就算我（借助一些方法）有了自己的孩子，那注定孩子将没有母亲陪伴，这难道不会对他的成长造成缺憾吗？”P12：“我自己都对自己扮演父亲的角色没有信心，我可能照顾不好他/她。”

2.2.3 生育忧虑的影响

本主题下共包含2个二级主题：加重患者的负性情绪；破坏家庭的和谐关系。

2.2.3.1加重患者的负性情绪：

感染HIV后，患者本来就承受着疾病对身体和心灵的摧残，心理健康处于较低水平，若再出现生育忧虑，将增加负性情绪出现的概率。P4：“处在这个尴尬的境地（指感染HIV、同性性向），我既不知道怎么能有一个孩子，更不知道自己能不能养育好他，每次想到这里我就觉得非常焦虑，有时候又觉得迷茫、无助和难过。”P6：“我第一个孩子就是因为患病被打掉了，之后的一段时间内我都有对于再次生育孩子的各种担心，可以说是让我以泪洗面吧。”P9：“当我得知病情之后，我非常担心我孩子的安全，也不知道以后该怎么和他相处，所以那段时间每天都很悲伤难过。”

2.2.3. 2 破坏家庭的和谐关系：

当HIV/AIDS患者出现生育忧虑后，就可能导致其与家庭成员之间出现生育决策上的冲突，进而破坏家庭的和谐关系。P1：“因为我始终对各方面都有些担心，所以每次和他（丈夫）谈到这个问题（生育问题）的时候我都很抗拒，我们也因此有过争吵。”P9：“患病后我对生孩子方面还是有很多的顾虑，但是我丈夫的父母就一直催着我赶紧生孩子，我已经和他们解释了，但他们就是不听，所以每次谈到生孩子的问题我们就会吵架。”

3、讨论

本研究发现，生育压力、资源不足、错误认知是HIV/AIDS患者产生生育忧虑的原因。其中因个人生育意愿、家庭催生催育、社会生育氛围而出现的生育压力可能是生育忧虑出现的起点。朱飞等[12]对生育忧虑进行概念分析后也认为，个人生育意愿、家庭和社会的生育压力是生育忧虑产生的“前因”。当出现生育压力后，HIV/AIDS患者将调动自身拥有的个人资源、家庭资源和社会资源进行应对。但是，感染HIV将严重破坏患者的生理和心理健康[9]、影响患者的家庭关系[13]、阻碍其正常的社会活动[14]，使患者的个人、家庭、社会资源处于较低水平，难以应对生育压力。另外，对生育问题的认知是HIV/AIDS患者调动资源应对生育压力的重要一环。目前艾滋病防治领域已经取得了长足的发展，医疗水平上已经能够显著延长HIV/AIDS患者的寿命和保障其生殖过程的顺利实施[9]；同时HIV/AIDS患者社会保障上的权益也得到了高度重视[15]。但是部分HIV/AIDS患者，尤其是新确诊的患者对于以上知识知之甚少[16]，这在一定程度上阻碍了患者调动资源应对生育压力。

本研究结果表明，HIV/AIDS患者常常产生对多个生育问题的担忧和顾虑，这与癌症患者面对生育问题时的表现相一致[17]，其中与疾病传播后果、孕前/孕期干预措施、歧视和偏见相关的生育忧虑是本群体最具特异性的表现。出现这些特异性表现的原因可以归结为：(1)HIV存在于感染者血液、精液、阴道分泌物、羊水和乳汁并且会经性接触、母婴接触传播的特点[9];(2)HIV感染孕产妇、HIV阴性伴侣及新生儿均需预防性使用药物或其他干预措施[9];(3)感染HIV常常被视为与男同、商业性性行为、毒品滥用密切相关，导致HIV/AIDS患者易遭受歧视和污名化[18]。因此，建议医务人员根据各具体问题制定干预措施，缓解甚至消除患者的生育忧虑，保护其身心健康和生殖健康。

本研究显示，HIV/AIDS患者的生育忧虑不仅会加重患者的负性情绪，还会破坏患者的家庭和谐。对于癌症患者的研究同样发现，生育忧虑不仅与悲伤、愤恨、抑郁等负面情绪体验关系密切，还与家庭关系显著相关，并且还会影响患者的服药依从性，进而威胁患者的预后[19,20,21,22]。与癌症患者相比，除了疾病对身心健康的摧残，HIV/AIDS患者还会遭受来自社会甚至家庭的歧视与偏见，疾病的污名化特性使HIV/AIDS患者在面临性与生殖问题时可能存在严重的心理负担。

本研究仅为成都地区的小样本研究，未来有必要进行多中心、大样本的量性研究，两相验证以证实本研究结果的可靠性。

综上，本研究在ABC-X理论模型的指导下从压力的角度深入地探讨了育龄期HIV/AIDS患者的生育忧虑，发现了育龄期HIV/AIDS患者容易在压力、认知、资源等因素的影响下产生对多个生育问题的担心和忧虑，并可能对患者的个人甚至家庭产生影响。因此，建议医务人员积极干预，帮助育龄期HIV/AIDS患者应对生育忧虑，保护其身心健康。

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基金资助:四川省护理学会课题(H21038);成都市卫健委课题(2022077)~~;

文章来源:谢鹏,万彬,曾艳,等.基于ABC-X模型的育龄期HIV/AIDS患者生育忧虑的质性研究[J].中国艾滋病性病,2024,30(04):382-386.