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系统性红斑狼疮患者支持不当对创伤后成长的影响

2025-03-12 61 上传者：管理员

摘要：目的分析系统性红斑狼疮患者支持不当对创伤后成长的影响。方法选取2021年6月至2022年6月期间在苏州大学附属第一医院风湿科住院的170例系统性红斑狼疮患者作为研究对象。采用一般资料调查表、支持不当评估量表和创伤后成长评定量表对患者进行调查。结果患者支持不当总分为(55.23±10.11)分，处于中上水平。创伤后成长总分为(55.45±10.13)分，处于中等水平。支持不当与创伤后成长得分呈负相关，差异有统计学意义(r=-0.412,P<0.05)。多因素线性回归分析显示，支持不当(t=-4.121,P<0.001)、家庭人均月收入(t=2.541,P=0.014)和病程(t=-3.387,P=0.003)是系统性红斑狼疮患者创伤后成长的影响因素。结论系统性红斑狼疮患者的创伤后成长水平有待改善，支持不当、家庭人均月收入和病程是其影响因素。

关键词：
SLE
创伤后成长
慢性自身免疫性疾病
支持不当
系统性红斑狼疮
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系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一种症状多样､复杂,累及全身多系统､多脏器的慢性自身免疫性疾病｡SLE病情复发与缓解､静止期和活跃期常交替出现｡支持不当是指即使提供者的行为出于善意,但患者却视其为不合适的支持[1]｡SLE患者病情的不同时期应予以不同的支持,如果支持不当,易使SLE患者感到被疏忽或压抑[2]｡创伤后成长是指个体在与创伤性的事件抗争后所体验到的正性心理变化,是个体人生观､价值观的升华[3]｡积极心理学认为,SLE患者存在创伤后成长[4-5]｡本研究采用SLE患者特异性支持不当量表对患者进行调查,并分析支持不当对创伤后成长的影响,为提高支持者与SLE患者沟通和社会支持的有效性,并为进一步精准的支持提供新思路｡

1、对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法,选取2021年6月至2022年6月期间入住苏州大学附属第一医院风湿科的SLE患者为研究对象｡纳入标准:明确诊断为SLE;年龄≥18岁;有正常的阅读､理解和交流能力;知情同意并自愿参与本研究｡排除标准:合并心､肺等脏器严重并发症;认知障碍无法正常沟通者｡根据经验估计法,样本量取所涉及变量总数的10倍,本研究共涉及15个主要变量(一般资料7个变量,量表8个维度),同时考虑到样本流失率,样本量设计为180例｡本研究已获医院伦理委员会批准,批件号:2024伦研批第178号｡

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表参考相关文献[4-5]自行设计SLE患者的一般资料调查表,内容包括性别､年龄､学历､家庭人均月收入､是否有工作､医疗费用支付形式和病程等｡

1.2.1.2支持不当评估量表(ProblematicSupportScale,PSS)

PSS由Mazzoni等[6]构建,周黎雪等[7]于2022年对其进行汉化｡该量表由不知情的支持(条目1､2､5和6)､否定的支持(条目3和4)和压迫性的支持(条目7､8､9和10)3个维度10个条目构成｡量表条目得分从1分“完全不同意”到7分“完全同意”,所有条目得分相加为量表总分(10~70分),得分越高提示患者感受到的支持不当越严重｡量表的Cronbach'sα系数为0.895,重测信度为0.965,内容效度为0.800[6]｡

1.2.1.3创伤后成长评定量表(PosttraumaticGrowthInventory,PTGI)

该量表由Tedeschi等[8]于1996年构建,汪际等[9]于2011年汉化｡量表由人生感悟(6个条目)､个人力量(3个条目)､新的可能性(4个条目)､精神改变(4个条目)和人际关系(3个条目)5个维度共20个条目构成｡采用Likert6级计分法,从0分“完全没有经历这种转变”到5分“这种转变非常多”,得分范围0~100分,总分越高提示患者的创伤后成长水平越理想｡在本研究中,该量表的Cronbach'sα系数为0.811,内容效度为0.802､重测信度为0.843｡

1.2.2调查方法

在患者住院期间,研究者向患者解释本研究的目的和意义,在获得患者同意后指导其逐条填写患者一般资料调查表､支持不当评估量表和创伤后成长评定量表｡调查过程中,研究者及时解释有歧义的条目,并对漏项进行查漏补缺｡本研究共发放问卷180份,剔除无效问卷10份,最终回收有效问卷170份,有效回收率为94.44%｡

1.2.3统计学方法

应用SPSS19.0对数据进行分析｡符合正态分布的计量资料以均数±标准差描述,两组间比较采用独立样本t检验,多组间比较采用单因素方差分析｡采用Pearson法进行相关分析;采用多因素线性回归分析对影响患者创伤后成长的变量进行筛选｡以P<0.05为差异有统计学意义｡

2、结果

2.1SLE患者一般资料及其对创伤后成长影响的单因素分析

170例SLE患者的一般资料及其对创伤后成长影响的单因素分析见表1｡单因素分析显示,学历､家庭人均月收入､医疗费用支付形式､病程对患者创伤后成长的影响差异有统计学意义(P<0.05)｡

表1SLE患者一般资料及其对创伤后成长影响的单因素分析(n=170)

2.2SLE患者支持不当及创伤后成长得分情况分析

170例患者支持不当总分为(55.23±10.11)分,条目均分排在前两位的是条目10“别人的过度关注是你压力的来源”和条目8“有些人太想知道你的身体状况”,分别为(6.63±1.11)分和(5.91±0.87)分｡170例患者创伤后成长总分为(55.45±10.13)分,条目均分从高到低排序为人生感悟(3.34±1.05)分､人际关系(3.01±1.11)分､新的可能性(2.44±0.95)分､个人力量(2.32±0.88)分和精神改变(2.31±0.97)分｡

2.3SLE患者支持不当与创伤后成长间的相关性分析

SLE患者支持不当与创伤后成长间的相关分析见表2｡Pearson相关分析显示,SLE患者支持不当总分及3个维度得分均与创伤后成长总分及各维度得分呈负相关(P均<0.05)｡

2.4SLE患者创伤后成长影响因素的多因素线性回归分析

将创伤后成长得分作为因变量(原值代入),单因素分析中有统计学意义的学历､家庭人均月收入､医疗费用支付形式､病程和支持不当得分作为自变量进行逐步(步进法)多因素线性回归分析｡自变量赋值为:初中及以下=1,高中及以上=2;家庭人均月收入<5000元=2,≥5000元=3;病程5年=3;支持不当得分原值代入｡医疗费用支付形式以其他为参照水平,哑变量1(新农合)=(1,0),哑变量2(自费)=(0,1)｡多因素线性回归分析结果显示,支持不当､家庭人均月收入和病程是SLE患者创伤后成长的影响因素,见表3｡

表2SLE患者支持不当与创伤后成长间的相关分析(r值)

表3SLE患者创伤后成长影响因素的多因素线性回归分析

3、讨论

3.1SLE患者创伤后成长处于中等水平

赵燕等[10]研究显示,创伤后成长是SLE患者患病过程中产生的一种积极心理体验,临床应关注｡本研究结果显示,患者创伤后成长得分为(55.45±10.13)分,处于中等水平,低于梁珍等[4]对SLE患者的研究结果,高于杨婷[11]的研究结果｡这说明SLE患者在经历疾病迁延反复､多种并发症和医疗负担等各种挑战过程中,也能体验到创伤后成长｡在各维度中,人生感悟条目均分最高,而精神改变条目均分最低｡原因可能是,SLE病程缓解和复发交替,患者在疾病抗争过程中常引发思考,产生人生感悟｡但由于SLE会引起婚育负担､多器官不可逆损害､激素和免疫抑制治疗带来的体型改变,甚至影响家庭功能等,易致患者精神层面的成长偏少｡屈莉等[12]研究也显示,SLE患者D型人格(具有消极情绪和社交抑制两种特质)的检出率高达52.3%,而D型人格的SLE患者多以负性､消极情绪面对生活和疾病过程中的各种事件,且较少参与社会活动,从而影响心理社会功能和精神层面的成长｡临床可采用特异性量表对SLE患者创伤后成长的程度进行评估以识别不良创伤后成长患者,通过充分挖掘个体､家庭照顾者的潜能来制定护理干预措施促进患者创伤后成长水平的提高｡

3.2SLE患者支持不当处于中上水平

既往研究[12-14]多关注社会支持对SLE患者生活质量､健康结局等的影响｡本研究关注所提供的支持是否与SLE患者病情变化所致的需求改变相匹配,采用支持不当评估量表对SLE患者进行调查发现,患者支持不当得分为(55.23±10.11)分,处于中上水平｡压迫性的支持维度中,条目10“别人的过度关注是你压力的来源”和条目8“有些人太想知道你的身体状况”均分排在前两位｡原因可能是:SLE疾病特点导致的复发率高､长期缓解率低,严重时导致心､肾等重要脏器损伤,甚至危及生命,这易使患者以回避态度面对;SLE患者多伴随自理能力缺陷,需要家庭照顾者协助完成日常生活､定期到医院随访等,这不仅导致家庭功能障碍,还易引起照顾者负担[15-16];SLE多为育龄期女性,生育､妊娠等生育期保健困扰,在中国传统家庭观念下,患者常不愿让家人､朋友对此关注过多｡本研究结果提示,护理人员应转换思维,多关注并识别SLE患者是否存在支持不当及程度｡如可采用SLE患者支持不当特异性测评工具,全面评估SLE患者对周围支持不当的感知情况并分析其影响因素,还可以采用质性访谈法明晰SLE患者支持不当的真实心理体验等,及时识别､筛选SLE患者中存在的支持不当情况,为患者能够接受有效､准确的支持提供帮助｡

3.3SLE患者支持不当对创伤后成长的影响

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》推荐选用非药物干预措施对SLE患者进行治疗,其中包括注重心理支持｡应振华等[17]认为,SLE患者狼疮活动可能与环境或其他外源性刺激有关,如应激等心理刺激可引起神经内分泌改变而影响免疫细胞功能｡有研究[18]显示,社会支持对SLE患者并非总是有益的,支持不当反而会增加SLE患者的压力并降低其生活质量｡本研究相关分析显示,在支持不当的各维度中,压迫性的支持维度与创伤后成长的负相关程度最高,说明压迫性的支持维度对创伤后成长的影响程度最大｡压迫性的支持难以使患者获得支持和尊重,易致患者产生不积极的认知､负性心理体验等｡进一步多因素线性回归分析显示,支持不当影响了SLE患者的创伤后成长水平｡创伤后成长认知加工的重要指标是反刍性沉思(含目的性反刍和侵入性反刍)｡SLE患者支持不当对创伤后成长的影响,可能是患者感知到身边支持不当带给其压力,易产生非建设性思维等侵入性反刍,使焦虑､抑郁等负性心理体验增多,从而影响创伤后成长｡本研究结果提示,为提高SLE患者创伤后成长水平,开展有效支持干预非常必要｡

3.4家庭收入和病程对SLE患者创伤后成长的影响

本研究结果显示,家庭人均月收入和病程是SLE患者创伤后成长的影响因素(P<0.05)｡SLE患者病程长､病情迁延且存在症状群,不仅患者自身心身痛苦,还给家庭经济和家庭照顾者带来沉重的负担[19]｡SLE是高复发性慢性疾病,需定期门诊复查､终生服药｡经济水平是SLE患者获得优质医疗资源的保障｡家庭经济状况差者,可影响新型生物制剂的选择､存在疾病不确定感等,均易引发负性情绪从而影响创伤后成长｡这提示护理人员不能忽视家庭经济状况对创伤后成长的影响,应主动给予SLE患者更多的关注和社会支持｡

4、结论

SLE患者创伤后成长处于中等水平,且会受到支持不当､家庭人均月收入､病程等多种因素影响｡但是,本研究样本量小且为横断面调查研究设计,研究对象的选择可能存在偏倚､自变量的选择不够全面,故研究结果尚有局限｡未来可增加样本量､采用质性与量性研究相结合等研究方法,进一步探讨支持不当的影响因素,及其对生活质量､狼疮活动,甚至健康结局的影响｡

参考文献:

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[7]周黎雪,姜云霞,周云平,等.支持不当评估量表的汉化及其信效度检验[J].解放军护理杂志,2022,39(3):1-4.

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[11]杨婷.系统性红斑狼疮患者生活质量及影响因素研究[D].广州:广东药科大学,2021.

[12]屈莉,石昊羽,陆琼,等.系统性红斑狼疮病人D型性格､创伤后成长对其生活质量的影响[J].护理研究,2022,36(13):2424-2428.

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[17]应振华,张园,王小冬.《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》解读[J].浙江医学,2022,44(1):1-5.