晚期食管癌是指临床上分期为Ⅲ~Ⅳ期的食管癌病人,处于该阶段的病人由于癌细胞已扩散到周围的淋巴结或转移到远处的器官,病人往往预后差,预计存活时间不超过6~12个月[1]｡晚期食管癌病人会明显感受到生命的有限性和死亡的临近,这种对生存期望的压力会导致病人死亡恐惧感日益增加,从而加重病人的心理压力,影响生活质量[2]｡目前普遍认为,对于晚期肿瘤病人的护理主要以减轻病人躯体症状､给予病人临终关怀､满足病人临终需求､减轻病人死亡焦虑及改善病人生活质量等措施为主[3]｡临终需求卡游戏是一种通过卡片游戏的形式,帮助人们面对临终阶段的心理和情感需求的方法[4]｡这种游戏设计的初衷是为了减轻病人在面对临终时所面临的焦虑､孤独和恐惧,同时也为病人提供一种表达情感､沟通需求的渠道[5]｡正念癌症康复训练是一种以正念为基础的康复方法,旨在帮助癌症病人更好地面对治疗过程中的身体和心理挑战,促进其身心健康和康复[6]｡在临终需求卡游戏基层上结合正念癌症康复训练对晚期癌症病人实施干预,不仅可以为晚期癌症病人提供更全面的心理护理和支持,还可以帮助病人更好地面对晚期治疗阶段中的身体和心理挑战,缓解病人痛苦,促进病人身心健康和心理平和,从而提升病人生活质量[7⁃8]｡目前,已有关于正念康复训练可改善食管癌病人心理状况的相关报告,但关于临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练在晚期食管癌病人中的应用目前尚缺乏相关研究｡因此,本研究将对此展开研究,现报道如下｡

1、对象与方法

1.1研究对象

2023年1月—12月选取南京医科大学附属苏州医院收治的晚期食管癌病人92例为研究对象｡基于随机数字表法将病人分为观察组和对照组,各46例｡纳入标准:1)经病理组织学诊断为Ⅲ~Ⅳ期食管癌;2)预计存活时间约12个月;3)卡氏评分0.05),具有可比性,见表1｡本研究已获得本院医学伦理委员会批准(批准号:S2022⁃021⁃018)｡

表1两组一般资料比较

1.2干预方法

1.2.1对照组

行常规临终护理｡1)疼痛管理:使用疼痛视觉模拟(VAS)评分定期评估病人的疼痛程度,并根据疼痛评估结果按时给予口服或静脉注射的止痛药物,若病人无法口服药物,则使用静脉泵｡2)营养支持:评估病人的吞咽能力和营养状况,为病人提供易于吞咽的流质或半流质食物,若病人无法进食,使用鼻胃管或胃造口管进行肠内营养｡3)呼吸困难处理:定期监测病人的呼吸频率和血氧饱和度,为病人提供便携式氧气设备,如氧气面罩或鼻导管,遵医嘱使用低剂量吗啡或其他镇静药物减轻呼吸困难｡4)心理支持:为病人联系心理咨询师与病人､家属进行沟通,并提供安静的私人空间,供病人和家属进行私人谈话,鼓励病人表达自己的感受,提供倾听和安慰｡5)症状控制:监测并记录病人恶心､呕吐､便秘等症状,使用止吐药物和轻泻剂控制症状,保持病人口腔清洁,预防口腔感染｡6)舒适护理:定期帮助病人翻身,预防压力性损伤,协助病人调整床位,提供舒适的体位,保持室内温度适宜,提供柔软的被褥｡7)家属支持:为病人提供家属教育,解释病人的病情和护理措施,安排家属与医疗团队成员的定期会议,讨论进展和计划,并为家属提供心理支持,帮助家属应对情绪压力｡

1.2.2观察组

在对照组基础上实施临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练,具体措施如下｡

1.2.2.1成立临终关怀小组

小组成员包括肿瘤科主治医生1名､护士长1名､责任护士3名｡其中主治医生负责对病人病情进行评估及诊断,护士长负责查阅资料并制定临终需求游戏方案与正念癌症康复训练方案,责任护士负责落实相关方案｡小组成员入组后接受关于临终需求游戏方案与正念癌症康复训练方案的相关培训,培训时间为4周,每周培训2次,每次培训60min,培训结束后对小组成员进行考核,考核成绩包括笔试及技能考核,小组成员考核通过后方能入组对病人实施干预,对于考核未合格者则需要再次考核通过才能实施干预｡

1.2.2.2临终需求卡游戏的制作与实施

1)制作临终需求卡:临终关怀小组参照《晚期癌症病人临终需求调查问卷》制作临终需求卡,卡牌包括50张备选卡和2张空白补充卡,尺寸为57mm×87mm｡背面设计有6种不同颜色,分别代表了医疗服务需求(12张,A1~A12编码)､医疗抉择需求(7张,B1~B7编码)､心理需求(11张,C1~C11编码)､社会需求(10张,D1~D10编码)､灵性需求(10张,E1~E10编码)5个临终需求维度以及2张浅绿色的补充卡｡2)临终需求卡游戏前准备｡活动场地:选择病人教育中心作为游戏场地,在开始游戏前,调整室内温度至适宜状态,并为病人准备足够的茶水和点心｡游戏时间规划:安排病人治疗时间表,合理安排游戏的进行时间,通常选择每天15:00作为开始时间,确保不会干扰病人的治疗进程,同时保证病人有足够的休息时间｡每轮游戏的时长控制在60~90min｡准备物品:包括病人需求卡､游戏反馈表､笔､纸和演示文稿(PPT)等｡3)开展临终需求卡游戏｡病人入组后1~3d接受干预,为了让干预更有效,按照先后顺序将病人分成4组,每组包括8~10人｡在每轮临终需求卡游戏中,家属可与病人一同参与｡此外,还需要1位主持人､2名游戏记录人员和1名心理咨询师｡主持人将带领病人进行自我介绍,然后以“生命最后一天”为主题引导大家进行冥想｡介绍游戏卡的内容､选卡目的和规则｡每位病人将获得一副临终需求卡,游戏将分为3轮进行:第1轮,病人需要从50张卡中挑选出他们认为最重要的10张;第2轮,从已选的10张卡中再选出5张;第3轮,从已选的5张卡中选择1张最重要的｡同时,病人有机会用补充卡代替他们觉得缺少的内容;选卡结束后,病人需要按照自己选出的前5张卡进行排列,并逐一分享选择的理由｡游戏结束后,病人需要填写一份自制的游戏反馈表｡

1.2.2.3正念癌症康复训练内容的构建

正念康复方案的制定:小组成员查阅大量国内外关于正念癌症康复的文献和著作,并在专业心理治疗师的指导下学习正念癌症康复理论知识,掌握正念癌症康复训练的操作流程和方法,并了解了不同正念癌症康复训练方式在不同人群中的适用性｡围绕正念癌症康复,小组讨论后选取了3项适合病人锻炼的项目进行分阶段训练,最终在专家的指导下初步制定了正念癌症康复训练病人指导手册,并录制了可下载的正念练习音频｡为了制定最终的干预方案,研究者在预试验阶段选择了10例病人,在预试验过程中,根据病人的体会和感受不断完善和修改临终需求卡游戏规则,最终制定了正念癌症康复训练病人指导手册｡

1.2.2.4正念癌症康复训练病人指导手册具体内容

1)躯体扫描练习:指导病人找一个安静舒适的位置坐下,闭上眼睛,放松身体,从足部开始,逐渐意识到足底的触感､足趾的感觉,然后慢慢移动到足踝､小腿､膝盖等部位,逐一扫描和感受每个部位的感觉｡将注意力逐渐转移到大腿､臀部､腰部和躯干的各个部位,感受身体各处的触感､血液流动､压力等生理感受｡继续扫描并关注臀部､肩膀､手臂､手指等部位的感觉和体验,不断深化对身体的觉察｡最后将注意力集中在颈部､头部和面部,感受头皮､面部肌肉的紧张度和轻松感｡完成全身躯体扫描后,缓慢睁开眼睛,保持平静放松的状态｡病人入组时开始训练,每周训练6d,每次15min,每次进行身体扫描练习时需做好练习记录｡2)正念呼吸练习:找一个安静､舒适的地方坐下,闭上眼睛｡将注意力集中在呼吸上,开始觉察自己的呼吸｡不要刻意调整呼吸,只是观察自然流动的呼吸｡注意呼吸的进出过程,可关注气流在鼻孔､喉咙或胸腔的感觉｡当病人的注意力在其他事物上漫游时,温和地将其引导回呼吸上,不要自责,只需重新专注于呼吸｡若感到烦躁､不安或焦虑,可以通过呼吸练习来平静情绪,让身心放松｡继续保持对呼吸的觉察,让自己沉浸在呼吸的节奏中,体会当下的存在感｡持续5~10min或更长时间｡在结束练习后,缓慢地睁开眼睛,感受周围的环境｡病人入组时开始训练,每周训练6d,每天1次,每次15min｡3)正念静坐冥想训练:坐在一个安静舒适的位置上,身体舒展,闭上眼睛｡以正直的坐姿或半莲座的姿势,让身体放松但保持警觉｡开始集中注意力,将注意力聚焦在呼吸上｡感受气息进入和离开身体的感觉,不要刻意调整呼吸｡当其他思绪涌现时,轻柔地将注意力引回呼吸｡不要批评自己,只需重新专注在当下的感知上｡逐渐扩展注意力范围,觉察身体的感受,如身体的某个部位的舒适或紧张感,或是环境的声音､气味等｡继续保持警觉而放松的状态,不要评判或投射情绪｡接纳当下的一切感知和情绪｡将正念延伸到日常生活中,尝试在日常活动中保持专注和意识,提醒自己保持当下的既定目的｡病人入组时开展训练,每周训练6d,每天1次,每次15min,干预时间贯穿病人整个住院周期｡

1.3观察指标

1.3.1临终需求

采用叶莲侠[9]编制的晚期癌症病人临终需求调查问卷进行评价,问卷包括医疗抉择需求(7个条目)､灵性需求(10个条目)､社会支持需求(10个条目)､心理需求(11个条目)､医疗服务需求(12个条目)5个维度,共50个条目,每个条目采取1~4级评分法,总分为50~200分,评分越高提示病人需求越强烈,越难以获得满足,量表的Cronbach'sα系数为0.925,重测信度为0.862,提示量表信效度理想｡

1.3.2心理压力

采用邓青龙等[10]修订的压力知觉量表进行评价,量表由14个可以反映压力失控感和紧张感的条目组成,每个条目采取1~5级评分,总分为14~60分,分值越高提示病人心理压力水平越明显,量表的Cronbach'sα系数为0.936,重测信度为0.878,提示量表信效度理想｡

1.3.3死亡焦虑情绪

采用杨红等[11]修订的中文版死亡焦虑量表(T⁃DAS)进行评价,量表包括压力与痛苦(5个条目)､情感(5个条目)､认知(3个条目)､时间意识(2个条目)4个维度,共15个条目,每个条目采取“是”“非”评价,其中“是”计1分,“否”计0分,总分为0~15分,分值越高提示病人死亡焦虑情绪越明显,量表的Cronbach'sα系数为0.856,重测信度为0.830,提示量表信效度理想｡

1.3.4生活质量

采用癌症治疗功能评价量表(FACT⁃G)进行评价[12],量表包括生理维度(7个条目)､功能维度(7个条目)､家庭维度(7个条目)､情感维度(6个条目)4个维度,共27个条目｡每个条目采取0~4级评分法,总分为0~108分,评分越高提示病人生活质量水平越高｡量表的Cronbach'sα系数为0.836,重测信度为0.845,提示量表的信效度理想｡

1.4资料收集方法

由2名肿瘤科专科护士在病人入组时(干预前)及出院当天(干预后)以现场问卷调查的方式向其发放相关量表及问卷,并指导病人现场填写好相关量表及问卷,在病人填写量表及问卷前,责任护士向其讲解相关量表及问卷的填写方法及注意事项,病人填写好现场回收,本次共发放相关量表及问卷92份,有效回收92份,有效回收率为100%｡

1.5统计学方法

采用SPSS21.0进行分析,符合正态分布的定量资料用均数±标准差(x±s)表示,采用t检验｡定性资料用例数､百分比(%)表示,采用χ2检验｡以P<0.05为差异有统计学意义｡

2、结果

2.1临终需求(见表2)

表2两组临终需求评分比较(x±s)

2.2死亡焦虑情绪(见表3)

表3两组T⁃DAS评分比较(x±s)

2.3生活质量(见表4)

表4两组FACT⁃G评分比较(x±s)

2.4心理压力(见表5)

表5两组心理压力评分比较(x±s)

3、讨论

3.1临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练可满足晚期食管癌病人临终需求

晚期食管癌病人常伴随严重的疼痛症状及吞咽困难症状,病人需要专业的护理措施以减轻病人躯体症状,提升生活质量[13]｡同时晚期食管癌病人常伴随着严重的情绪困扰,包括焦虑､抑郁等情绪问题,因此,其对情感护理的需求较强烈[14]｡本研究结果显示,干预后,病人临终需求评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.001)｡与罗弦[15]的研究结果一致｡表明临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练能更好地满足病人护理需求,从而降低病人护理需求｡因为临终需求卡游戏可以为病人和陪护人员提供一个轻松的交流平台,让他们在游戏过程中更愉快地度过时间｡同时,通过游戏的互动可以促进病人和家人之间的交流,增进彼此的情感联系,更好地满足病人情感需求[16]｡正念训练可以帮助病人专注于当下,减轻疼痛和焦虑,使病人更容易进入一种宁静的状态,为病人提供一些愉悦和放松的体验,从而在一定程度上缓解病人痛苦和焦虑感,有效减轻病人的心理负担,满足病人的临终需求[17]｡

3.2临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练可减轻晚期食管癌病人知觉压力

食管癌会对病人的生理健康造成严重影响,如食欲下降､吞咽困难､体重减轻等,这会导致病人的身体承受着较大的压力[18]｡同时疾病的发展会导致病人面临生命威胁,这种不确定性和恐惧会加剧病人的心理压力｡压力过大会影响病人的身心健康,降低免疫力,影响治疗效果,减轻病人的压力可以促进病人对治疗的接受和配合,提高治疗效果,改善病人生活质量[19]｡本研究对晚期食管癌病人实施临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练,结果显示,观察组知觉压力评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)｡临终需求卡游戏干预可以根据病人的个人需求和喜好进行个性化设计,从而更好地满足病人的心理和情感需求,增强病人的情绪调节能力和应对压力的能力[20]｡另外,临终需求卡游戏干预不仅包括心理层面的支持,还可结合社会支持等多方面因素进行综合性干预,更全面地帮助病人缓解压力和焦虑,从而有效减轻病人知觉压力[21]｡

3.3临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练可减轻晚期食管癌病人死亡焦虑情绪

病人死亡焦虑情绪不仅影响着病人本人,也给病人带来较大的心理负担｡通过减轻病人的焦虑情绪,既能帮助病人减少痛苦和焦虑,也能提升病人生活质量[22]｡本研究对晚期食管癌病人实施临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练,结果显示,观察组干预后死亡焦虑情绪评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)｡临终需求卡游戏和正念癌症康复训练提供了一种非常规的干预方式,其能通过游戏和正念训练的方式,帮助病人在心理上获得放松和舒缓,从而减轻焦虑情绪[23]｡同时,临终需求卡游戏和正念癌症康复训练强调情感支持和心理安慰,能在病人面临死亡焦虑时,帮助病人找到内心的平静和安宁,增加对终末关怀的接受度,减轻病人面对死亡时的焦虑感[24]｡

3.4临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练可提升晚期食管癌病人生活质量

食管癌病人常常面临食物进食困难､消化问题､体重下降等生理症状,这些会导致营养不良､体力下降､免疫力降低,影响日常生活和工作能力[25]｡同时,病人和家属面临着疾病的恐惧､焦虑､抑郁等心理压力,这些躯体问题及情绪问题会对病人生活质量造成较大的影响[26]｡本研究对晚期食管癌病人实施临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练,结果显示,观察组干预后生活质量评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.001)｡与刘小红等[27]的研究结果相一致,表明临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练可提升晚期食管癌病人生活质量｡临终需求卡游戏可促进病人与家人､医护人员之间的交流与沟通,而游戏的互动性可以帮助病人更好地表达内心的情感和需求,增进彼此间的理解和情感交流｡此外,整合游戏､正念练习和康复训练,在临终阶段可帮助病人充分体验当下的美好与快乐,尽可能减少负面情绪和痛苦,从而提升病人的生活品质[28]｡

4、小结

临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练能有效满足晚期食管癌病人临床需求,减轻病人临终时心理负担及对死亡的恐惧焦虑感,有助于改善病人生活质量｡然而由于不同类型的癌症病人晚期病人临床症状表现会有所不同｡因此,本研究的样本缺乏代表性,关于临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练在其他恶性肿瘤病人中是否同样适用,在日后还需要进一步探讨｡

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文章来源:李媛,刘雯雯.临终需求卡游戏联合正念癌症康复训练在晚期食管癌病人中的应用[J].循证护理,2025,11(10):2045-2050.