摘要:目的 调查炎症性肠病(IBD)患者疾病感知现状,分析其影响因素,为临床护士开展炎症性肠病针对性的健康宣教和后续延续护理提供参考依据。方法 采用便利抽样法,应用一般资料调查表和中文版疾病感知问卷简化版(BIPQ)于2022年2月~2022年12月对入住宁夏某三甲医院消化内科的87例IBD患者开展问卷调查,使用多重线性回归法分析影响IBD患者疾病感知的独立因素。结果 87例IBD患者疾病感知得分为46.25±9.31分。多重线性回归分析结果显示,婚姻状况和是否参加过炎症性肠病相关教育培训为疾病感知的影响因素(P<0.05),可解释总变异的12.50%。此外,IBD患者认为自己患病最主要的3个原因分别是:饮食、情绪、劳累。结论 炎症性肠病患者疾病感知处于中等偏上水平,不利于疾病的恢复和预后。医护人员应当引起重视,采取有效且针对性的干预措施,改善患者疾病感知状况,保持良好心态和健康行为方式对抗疾病,提高生活质量。
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炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种特发性的消化系统慢性自身免疫性疾病,包括克罗恩病(Crohn's disease,CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)两种类型[1]。主要临床表现为慢性腹泻、腹痛、黏液脓血便、肠梗阻、穿孔等肠道症状以及疲乏、营养不良等全身症状[2]。既往常见于西方发达国家,在我国仍属少见病。然而,近年来随着饮食结构、环境等因素的改变,我国有明显增多趋势[3]。据研究统计,到2025年我国IBD患者将达到150万[4]。该病好发于青壮年,正值学业、家庭、事业发展的黄金阶段,疾病给患者学习、工作和生活带来的冲击很大,使其更难接受长期带病生存的现实[5]。疾病感知(illness perception,IP)是患者利用以往的疾病知识经验来分析解释当前症状(或疾病)的过程,是个体对疾病的看法,影响最终康复[6]。患者疾病感知总分越高,说明患者对疾病看法越消极。疾病感知已被证实可以有效反映慢性病患者的自我管理行为﹑预测慢性病患者的健康结局,是医护人员实施干预的重要切入点[7-8]。
目前国内对于IBD患者疾病感知的研究报道很少。宁夏处于西北偏远地区,大众喜爱偏咸偏辣等重口味饮食,患者患病后认为是饮食不当引起的常见胃肠炎,自行服药,早期就诊率较低,就诊即处于疾病活动期,症状较重,其中居家患者再入院情况占相当一部分比例。因此,为探究西北偏远地区炎症性肠病患者对疾病的感知现况,本研究拟对IBD患者进行现况调查,探讨疾病感知的影响因素,为医护人员准确地实施干预提供参考依据。
1、对象与方法
1.1 研究对象
采用便利抽样法,选取2022年2月~2022年12月在宁夏某三级甲等医院住院治疗的IBD患者为研究对象。诊断标准:符合2018年中华医学会消化病学分会IBD学组制定的诊断标准。纳入标准:①年龄≥18周岁;②小学及以上文化水平,能够阅读、理解本问卷。排除标准:①患有精神疾病、认知障碍;②伴有恶性肿瘤、心肝肾肺等慢性疾病;③合并其他肠道疾病。本研究共收集问卷91例,剔除4例(答题呈规律性),最终有效问卷87例,有效率为95.60%。其中确诊克罗恩病患者20例,溃疡性结肠炎患者67例。患者及家属均知情同意,愿意配合本研究。
1.2 研究工具
1.2.1 资料调查表:
查阅国内外文献,自行设计IBD患者一般资料调查表,内容包括:疾病类型、疾病分期、患病年限、治疗方式、性别、年龄、文化程度、职业、工作状态、婚姻状况和医疗费用支付方式等。
1.2.2 疾病感知问卷:
疾病感知问卷简化版(brief illness perception questionnaire,BIPQ)[9]:评估个体对自身疾病的认知和情绪反应。该问卷共9个条目,包括认知(条目1、2、3、4、5)、情绪(条目6、8)、理解能力(条目7)和关于病因的问题(条目9)。总分0~80分,总分越高,则表明患者越容易出现负性感知,疾病威胁感越严重。该问卷内部一致性系数为0.66~0.92。该问卷目前已被翻译成多种语言,广泛用于慢性阻塞性肺疾病、癌症等患者的研究[10-11]。
1.3 资料收集
IBD患者入院后采用问卷星和纸质调查问卷相结合形式进行调查。调查前统一培训科室护士作为调查者,讲解调查流程与注意事项。采用统一指导语向患者说明研究目的和意义,在取得患者同意后填写。问卷星所有选项需填写完整方可提交问卷。对老年人和需要反复讲解才能理解问卷内容的患者,采用纸质调查问卷进行调查,由责任护士采取逐条询问的方法辅助其完成。问卷当场回收。调查后由双人核对录入问卷星系统。在调查问卷过程中遇到患者不懂之处给予专业、耐心解答。
1.4 统计学方法
采用SPSS 25.0软件进行统计分析处理。正态计量资料应用均数±标准差进行描述,采用t检验、F检验进行分析。计数资料采用频数、百分率表示,多因素分析比较采用多重线性回归分析法,检验水准ɑ=0.05,P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1 IBD患者疾病感知现状
87例IBD患者疾病感知总分为46.25±9.31分,其中认知维度得分为27.52±7.26分;情绪维度得分为14.68±4.78分;疾病理解能力维度得分为4.06±3.01分。各条目中得分前三的是情绪维度的疾病担忧8.18±2.74分,认知维度的疾病影响6.52±3.09分和情绪维度的情绪影响6.49±2.99分。见表1。此外,IBD患者认为自己患病最主要的3个原因分别是:饮食、情绪、劳累。
2.2 不同人口学特征下IBD患者疾病感知得分差异分析
经单因素分析结果显示,学历、婚姻状况、是否生育子女、是否参加过炎症性肠病相关健康教育培训对IBD患者疾病感知得分差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
2.3 IBD患者疾病感知多重线性回归分析
以单因素分析中具有统计学意义的变量为自变量,疾病感知总得分为因变量,分析IBD患者疾病感知的独立影响因素。自变量赋值情况具体如下。①学历:小学及以下=1、中学(初中高中)=2、大专=3、本科=4、硕士及以上=5;②婚姻状况:未婚=1、已婚=2、其他(离异、丧偶)=3;③生育子女:是=1、否=2;④参加健康教育培训:是=1、否=2。结果显示,婚姻状况和是否参加过炎症性肠病相关健康教育培训是IBD患者疾病感知的独立影响因素。见表3。
3、讨论
3.1 IBD患者疾病感知水平
本研究结果显示,IBD患者疾病感知总分处于中等偏上水平,略低于查倩倩等[12]的研究结果48.47±5.80分。原因可能在于本研究样本量较少,且其中溃疡性结肠炎患者占比较多(77.01%),而溃疡性结肠炎患者用药早期效果明显,药物不良反应少,并发症少[13-14],患者更容易获得积极的疾病感知。
本研究中各条目得分最高的是情绪维度的疾病担忧,其次是认知维度的疾病影响。可见IBD疾病给患者带来较多担忧和生活影响。研究显示,迄今为止,仍无治愈IBD的药物和方法[15],其被喻为“绿色癌症”[16]。另外,IBD患者反复住院,手术、药品,特别是生物制剂的使用,需要较高的费用,不但给患者学习、工作和生活带来很大的冲击,对身心健康也造成严重损害[17]。疾病感知是决定患者行为的关键环节[18],直接影响患者能否接受长期带病生存的现实,提高生活质量。因此,医护人员应关注IBD患者疾病感知,尤其是出院后的疾病感知状况,根据疾病不同时期和患者特点调整延续护理指导的侧重点,如早期应加强饮食指导、用药指导,随着患病时间延长重点可调整为运动指导、社交指导,将疾病对患者日常生活、工作带来的影响降为最低。
3.2 IBD患者疾病感知影响因素分析
3.2.1 婚姻状况:
本调查结果显示,婚姻状况中离异、丧偶患者的疾病感知得分最高,可能由于离异和丧偶存在精神打击,缺乏来自配偶的支持、提醒和鼓励,不能很好地遵医嘱治疗有关[19]。同时伴随着婚姻的结束,与其相应的社会关系和经济支持等一系列的重要资源也会跟着“丢失”,使患者产生焦虑、抑郁等不良情绪[20],因此加重负性感知。这与杨硕研究报告中婚姻状况与负面情绪的发生具有密切的关联一致[21]。建议医护人员在采集病史后,对患者进行针对性(婚姻状况)的沟通鼓励和疾病知识的教育。提醒并指导其他家庭成员的支持,建立IBD患者微信群,提供来自病友的帮助。以减轻患者焦虑、抑郁等负性情绪,增强自信心,提高治疗的积极性和依从性,促进生活质量正常化。
3.2.2 健康教育培训:
未参加过IBD健康教育培训患者的疾病感知总分高于参加过健康教育培训的患者。说明没有参加过培训的患者因疾病知识相对缺乏而感受到更多的疾病严重症状,负性感知也更多。而参加过疾病相关知识培训的患者能够在医护人员教育下正确、科学认识疾病,改善对疾病的看法。这可能与目前实施的定期全面的IBD患者健康教育有关,比如从疾病、治疗、营养、心理等各个方面对患者进行讲解,涉及患者的认知维度、情绪维度和疾病理解能力,从而提高患者治疗依从性,采取有益的健康行为和生活方式。因此,医护人员应不断改进、创新健康教育方法、形式及内容,提高患者及家属对疾病的知晓率,从而积极接受和寻求治疗,做好自我管理,消除影响健康的危险因素,促进健康,提高生活质量[22]。
表1 炎症性肠病患者疾病感知各条目得分(±s)
表2 不同人口学特征下IBD患者疾病感知得分差异分析[n(%),±s]
表3 IBD患者疾病感知的多重线性回归分析
3.3 建议
IBD患者自评患病最主要的原因分别是饮食、情绪、劳累。现提出以下几点建议。①医护人员联合营养师共同为患者制定适合自身的食谱,以减少饮食对疾病复发影响,同时满足患者的能量和营养需求;②情绪方面,医护人员与患者沟通时注重共情,探寻患者真正需求,以专业知识储备为其提供情绪支持和帮助。同时为患者搭建线上线下沟通交流会,帮助患者获取更多疾病相关知识,减少负性情绪对患者身心造成的不良影响;③引导患者合理规划工作和生活,避免劳累加重或引起疾病复发。
4、小结
本研究局限性:①只选择了住院患者,没有门诊患者,结果可能存在偏倚;②未调查其他因素,如焦虑、抑郁等对患者疾病感知的影响;③本研究区域患病人口数量所限,样本量较少。因此,建议其他学者在今后的研究中,联合多中心进行调研,进一步扩大样本量,辐射其他相关影响因素及干预对策研究,以便更科学全面地对IBD患者疾病感知进行研究。
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基金资助:宁夏医科大学校级课题(XM2021043); 宁夏回族自治区第五批青年科技人才托举工程项目(宁科协发组字[2020]78号);
文章来源:徐颖霞,袁茹,王艳,等.炎症性肠病患者疾病感知现状及影响因素研究[J].心理月刊,2024,19(15):20-23.
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