下肢淋巴水肿(lowerlimblymphedema,LLL)是指淋巴液在组织间隙中积聚所引发的一系列慢性疾病,包括组织水肿､长期炎症反应以及组织纤维化等｡下肢淋巴水肿是妇科恶性肿瘤治疗最为多见的并发症之一[1]｡研究表明,全球约2000万病人受下肢淋巴水肿影响,妇科恶性肿瘤病人治疗后下肢淋巴水肿的发生率为2.4%~41.0%[2]｡下肢淋巴水肿不可治愈,不仅影响生活质量､日常生活活动､睡眠和性生活,严重者甚至残疾[3]｡自我倡权指病人在疾病自我管理过程中的自主性和能力[4],病人不再被动接受治疗,而是积极参与决策,与医护人员有效沟通,并为自己的治疗寻找有效的社会支持｡这不仅有利于激发病人的健康促进行为,还能改善预后､提高生活质量[5‐6]｡现有的研究大多集中于理论解释､量表的研制与质性研究方面,下肢淋巴水肿(lowerlimblymphedema,LLL)是指淋巴液在组织间隙中积聚所引发的一系列慢性疾病,包括组织水肿､长期炎症反应以及组织纤维化等｡下肢淋巴水肿是妇科恶性肿瘤治疗最为多见的并发症之一[1]｡研究表明,全球约2000万病人受下肢淋巴水肿影响,妇科恶性肿瘤病人治疗后下肢淋巴水肿的发生率为2.4%~41.0%[2]｡下肢淋巴水肿不可治愈,不仅影响生活质量､日常生活活动､睡眠和性生活,严重者甚至残疾[3]｡自我倡权指病人在疾病自我管理过程中的自主性和能力[4],病人不再被动接受治疗,而是积极参与决策,与医护人员有效沟通,并为自己的治疗寻找有效的社会支持｡这不仅有利于激发病人的健康促进行为,还能改善预后､提高生活质量[5‐6]｡现有的研究大多集中于理论解释､量表的研制与质性研究方面,1对象与方法1.1研究对象2021年1月—2023年12月采用方便抽样法选取在福建省某三级甲等肿瘤医院就诊的妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人作为研究对象｡纳入标准:1)年龄≥18岁;2)符合淋巴水肿诊断标准[7];3)由妇科恶性肿瘤治疗引起的淋巴水肿者;4)意识清楚,能够与调查人员顺畅沟通,能够配合问卷调查者;5)病人均知情同意｡排除标准:1)肿瘤远处转移者;2)合并肝､肾等重要脏器功能缺陷或衰竭者｡本研究已经过医院伦理委员会批准(项目编号:K2024‐095‐01)｡按照横断面研究样本量粗略计算方法,样本量为自变量的5~10倍[8],本研究涉及17个自变量,考虑20%的无效问卷率,应选取102~204例样本｡

1、对象与方法

1.1研究对象

2021年1月—2023年12月采用方便抽样法选取在福建省某三级甲等肿瘤医院就诊的妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人作为研究对象｡纳入标准:1)年龄≥18岁;2)符合淋巴水肿诊断标准[7];3)由妇科恶性肿瘤治疗引起的淋巴水肿者;4)意识清楚,能够与调查人员顺畅沟通,能够配合问卷调查者;5)病人均知情同意｡排除标准:1)肿瘤远处转移者;2)合并肝､肾等重要脏器功能缺陷或衰竭者｡本研究已经过医院伦理委员会批准(项目编号:K2024‐095‐01)｡按照横断面研究样本量粗略计算方法,样本量为自变量的5~10倍[8],本研究涉及17个自变量,考虑20%的无效问卷率,应选取102~204例样本｡

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表

基于研究目标,研究者在参考相关文献的前提下,自行设计内容,包括可能会对最终研究结果产生影响的社会人口学变量以及与疾病相关的变量,如年龄､文化水平､婚姻状态､职业状态､家庭人均月收入､医保类型､居住地､肿瘤类型､治疗方式､淋巴水肿分期等｡

1.2.2女性癌症幸存者自我倡权量表(FemaleSelfAdvocacyinCancerSurvivorship,FSACS)

采用由Hagan等[9]编写,冯翎等[10]翻译的中文版FSACS进行评价｡量表包括自我决策(6个条目)､有效沟通(6个条目)､有效社会支持(6个条目)3个维度,共18个条目｡采用Likert6级评分法,从1~6分分别对应“非常不同意”至“完全同意”｡总分为18~108分,得分越高,表明女性癌症病人的自主倡权水平越高｡该量表的Cronbach'sα系数为0.819｡

1.2.3一般自我效能感量表(GeneralSelf‐EfficacyScale,GSES)

采用由Schwarzer等[11]研制并经王才康等[12]翻译的中文版GSES进行评价｡该量表共有10个条目,采用Likert4级评分法,1分表示“完全不正确”,4分表示“完全正确”｡总分为10~40分｡得分越高,表明个体的自我效能感越强｡该量表具有良好的信度,其内部一致性系数为0.87,重测信度为0.83,折半信度为0.82｡

1.2.4社会支持评定量表(SocialSupportRatingScale,SSRS)

采用由肖水源[13]编制的SSRS进行评价｡SSRS涵盖客观支持(3个条目)､主观支持(4个条目)､对社会支持的利用度(3个条目)3个维度,共10个条目｡总分为12~66分,得分越高,表明社会支持程度越高｡量表及3个维度的Cronbach'sα系数为0.833~0.896｡

1.3资料收集方法

调查前对2名调查员统一培训｡在发放问卷前,研究者向病人说明本研究的目的,并确保病人了解并同意后将其列入研究对象｡由研究者用统一标准的指导语解释量表条目及注意事项｡问卷当场发放,以匿名方式填写,对于填写有困难的病人,调查者采用统一语言解释每一个条目,依据病人的选择代替其完成相关内容的书写｡填写完毕后,立刻收回,逐一核对调查表的内容,如有漏填情况及时补充｡

1.4统计学方法

采用SPSS22.00软件进行数据分析｡服从正态分布的定量资料以均数±标准差(x±s)表示;定性资料以例数､百分比(%)表示;自我倡权､社会支持和自我效能的相关性采用Pearson相关性分析,采用多重线性回归分析自我倡权的影响因素｡以P

2、结果

2.1妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权､自我效能及社会支持得分情况

本次共发放问卷120份,回收有效问卷110份,有效回收率为91.7%｡妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人的FSACS总分为(70.36±8.43)分,GSES总分为(28.26±4.99)分,SSRS总分为(33.38±10.12)分｡具体见表1｡

表1妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权､自我效能及社会支持得分情况

2.2不同特征妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人FSACS得分比较(见表2)

表2不同特征妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人FSACS得分比较

2.3妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权与自我效能､社会支持的相关性

妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权与自我效能呈正相关(r=0.378,P<0.05)｡

2.4妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权能力影响因素的多因素分析

将单因素分析和Pearson相关分析中有统计学意义的变量作为自变量,以FSACS得分为因变量(原值输入)进行多重线性回归分析(α入=0.05,α出=0.10),赋值情况见表3｡R2=0.629,表明本调查结果可以真实可靠反映各影响因素对妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权的影响情况｡方差膨胀因子(VIF)均小于5,表示各自变量之间没有多重共线性问题｡结果显示,年龄､文化水平､淋巴水肿分期､家庭人均月收入､自我效能､社会支持是影响妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人的影响因素｡见表4｡

表3自变量赋值情况

表4妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权影响因素的多因素分析

3、讨论

3.1妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权能力处于中等水平

本研究结果显示,妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人FSACS得分为(70.36±8.43)分,处于中等水平｡略高于梁湘等[14]调查的203例宫颈癌病人FSACS得分[(70.11±9.44)分],但低于谭兰惠等[15]调查的231例女性恶性肿瘤病人的FSACS得分[(77.06±8.53)分],可能与研究对象的纳入､排除标准或不同治疗方式等有关｡本研究FSACS各维度得分从高到低依次为:有效社会支持､有效沟通､自我决策｡说明妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人在自我决策方面存在较大的提升空间｡这可能由于研究对象均为女性,女性相对脆弱,在经历妇科恶性肿瘤治疗后,身体激素水平变化,同时继发淋巴水肿,严重影响生活质量,在心理上更为焦虑､脆弱,因而一些病人可能会有意回避冲突,更倾向听从他人的意见,而不是自己做出决策,回避问题等｡有研究表明,女性对自己的健康做出明智决定的能力与症状严重程度有关[16]｡因此,在日常护理中,医护人员需评估病人对参与决策的意愿,确保他们能够在治疗过程中扮演更加主动的角色｡这有助于建立更加平等和尊重的医患关系,提升病人对治疗方案的理解和接受程度｡在制定治疗计划时,医护人员应该重视病人的主观意愿和需求,而非仅仅依赖专业判断｡这样才能实现更有效的医疗决策和个性化治疗方案｡

3.2妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权能力的影响因素

3.2.1年龄

本研究结果显示,年龄是妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权能力影响因素(P0.001)｡这与夏雪梅等[17]研究结果一致｡可能原因为年轻的病人拥有更多的交际机会,另外,年轻女性病人更注重自身形象,在面临淋巴水肿导致的身体形象紊乱､自理能力低下等问题时,更积极寻求医护人员帮助,积极参与自我决策,以保持良好的个人形象及生活能力｡而年龄较大的淋巴水肿病人,可能由于记忆力衰退､依赖性变强,对新技术和信息的接受度变低等原因,影响了自我倡权能力｡因此,对于年龄较大的淋巴水肿病人,医护人员可以制作通俗易懂的宣教材料,如漫画等,组织同伴支持等,加强其对淋巴水肿的认知｡

3.2.2文化水平

本研究结果显示,文化水平是妇科恶性肿瘤继发淋巴水肿病人自我倡权能力影响因素｡与段素伟等[18]的研究一致｡这可能由于文化程度越高的病人,可以更好理解淋巴水肿相关知识,因此自我决策能力更强｡另外,文化程度高的病人,沟通协调能力更强,这意味着病人和医护人员的沟通更为高效,自身的需求更容易得到满足｡针对文化程度较低的病人,护理人员可以运用角色扮演､回授法等方式,不断教授正确的按摩手法､穿戴弹力绷带的技巧等,来增强病人的宣教效果｡

3.2.3淋巴水肿分期

本研究结果显示,淋巴水肿分期越早,自我倡权能力越高｡与Hagan等[16]研究不一致｡可能与Hagan的研究对象病种不同有关｡本研究对象的分期越早,病人治疗淋巴水肿的信心越强,这可以促进病人主动参与到疾病的治疗与康复中,表达感受和需求,从而更好地参与自我倡权过程中｡在临床护理中,针对不同分期的淋巴水肿,医护人员的宣教应有所侧重,对于早期淋巴水肿病人,教会淋巴水肿的自我监测,可指导其避免久坐､久站,定期活动身体,保持下肢皮肤清洁卫生,避免感染,同时每日使用弹力绷带,以促进淋巴回流[19];对于中晚期淋巴水肿病人,更应关心其心理状态,告知其成功案例,增强其治愈的信心｡

3.2.4家庭人均月收入

本研究结果显示,家庭人均月收入是自我倡权的影响因素｡这与Wiltshire等[20]的研究结果一致｡淋巴水肿导致病人自理能力下降,具有慢性进展性和难治性的特点[19],费时费财,多数病人无法兼顾工作,还要负担治疗费用｡限制了收入低病人面对问题时寻求帮助和解决困难的能力｡提示应重点关注收入水平低的病人,在治疗过程中加强病人及家属的沟通,为其制定经济､适宜､有效的治疗方案,减轻其负担｡

3.2.5社会支持

本研究结果显示,SSRS总分为(33.38±10.12)分,低于国内常模(34.56±3.73)分[13],总体处于较低水平｡研究结果显示,良好的社会支持能够改变癌症病人的观念,推动按照医嘱行事,增强其幸福感,促使其采取积极的疾病应对策略[21‐23]｡因此,临床中应评估病人社会支持特点,鼓励病人坦然接受家属的关心与帮助,同时应用二元应对､公休座谈会､同伴支持等方式,增强病人的社会支持,促进自我倡权能力｡

3.2.6自我效能

本研究结果显示,GSES总分为(28.26±4.99)分,高于国内常模(27.63分±7.39)分[24],处于中等水平｡自我效能感反映了一个人对于运用自身技能达到特定目标的信心水平[24]｡自我效能感较强的病人,在遭遇疾病的时候,不会感到沮丧或者依赖他人,反而会更积极地调整自己的情绪,主动和医疗团队进行交流,制定更有益于自己的解决方案,这种能力让他们在实施自我倡权的过程中变得更为灵活和高效[25]｡因此,对于自我效能感低的病人,可采用赋权干预､幸福疗法等方法,增强其信心,提升自我效能,从而提高自我倡权能力[5]｡

4、小结

本研究结果显示,年龄､文化水平､家庭人均月收入､淋巴水肿分期､自我效能及社会支持是妇科恶性肿瘤继发下肢淋巴水肿病人自我倡权能力的影响因素｡护理人员应结合人口学特征,通过提高其一般自我效能感､改善其社会支持等方式,提高病人的自我倡权能力｡未来的研究应该确定自我倡导行为和需求是否随着时间的推移而改变,以及病人特征如何影响自我倡导行为和需求｡

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文章来源:邱晶,齐榕,彭云珍,等.妇科恶性肿瘤继发下肢淋巴水肿病人自我倡权现状及影响因素[J].循证护理,2025,11(02):351-355.