摘要:目的 探讨叙事护理对改善首次确诊妇科恶性肿瘤患者创伤后应激障碍(PTSD)的应用效果。方法采用便利抽样法,选取2021年10月至2023年3月在南京市某三级甲等医院住院的100例首次确诊妇科恶性肿瘤患者为研究对象,按照入院先后顺序将研究对象分为观察组和对照组各50例(两组各脱落6例)。对照组患者予常规妇科专科护理,观察组患者在此基础上开展叙事护理。在确诊后3个月内每次住院期间进行干预,共干预4次。采用创伤后应激障碍平民版量表(PCL-C)、心理弹性量表(CDRISC)和疾病接受度量表(AIS-CHI),比较两组患者心理状况。结果 干预前观察组患者和对照组患者PTSD发生率为11.36%和18.18%,差异无统计学意义(P>0.05)。干预后观察组患者的PCL-C得分低于对照组,其CD-RISC得分、AIS-CHI得分高于对照组,差异均具有统计学意义(P<0.05)。结论 实施叙事护理能有效改善首次确诊妇科恶性肿瘤患者的PTSD水平,提高其心理弹性和疾病接受度。
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据世界卫生组织报道,2020年全世界有1 930万例新发癌症,其中妇科恶性肿瘤新发病例高达140万,新发死亡病例约占到67万[1]。妇科恶性肿瘤主要包括宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌、外阴癌等,在女性所有癌症发病率中占到15%[2]。妇科恶性肿瘤的治疗方法根据分期不同而异,往往采取手术治疗结合放化疗,而多种治疗方式的结合,增加了患者正常组织的毒性反应,使患者治疗期间饱受多种症状和心理困扰,导致创伤后应激障碍(post traumatic stress disorder,PTSD)发生率的增加,影响患者术后康复及治疗效果。PTSD是指患者暴露于极端的压力(癌症、烧伤、不良事故等)后出现的不断经历痛苦感受以及对压力源过度反应的精神障碍症状,常在创伤性事件后数天至6个月内发生,病程一般会持续1个月以上[4]。PTSD在癌症患者中较为常见,严重影响了患者的治疗信心和康复效果[5]。2001年,Charon教授[6]提出叙事医学概念,Sandelows‐ki[7]在叙事医学基础上衍生出叙事护理概念,通过鼓励患者叙述自身经历,反映其生理、心理、社会等多方面需求,护理人员根据患者需求进行针对性的护理操作。叙事护理重视发掘患者内心,对不良情绪产生的原因进行分析,进而制订科学有效的解决措施,减轻患者的心理负担[8]。因此,本研究将叙事护理应用于首次确诊妇科恶性肿瘤患者的护理中,观察其对患者心理状况变化的影响。
1、对象与方法
1.1 对象
采用便利抽样法,选取2021年10月至2023年3月在南京市某三级甲等医院住院的首次确诊妇科恶性肿瘤患者88例作为研究对象,按照入院先后顺序将其分为观察组和对照组各44例,在确诊后3个月内每次住院期间进行干预,共干预4次,分别为手术后及术后3次化疗后。纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)西医诊断符合《妇产科学(第9版)》[9]中宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌诊断标准,并首次明确病理组织学诊断1个月内;(3)需要在本院接受手术与化疗等积极治疗方案4次及以上;(4)无认知障碍与精神疾病;(5)知晓自身病情,未参加其他类似研究;(6)自愿参与本研究,签署知情同意书。排除标准:(1)预计生存期小于6个月;(2)合并甲亢、严重肝肾功能衰竭、其他恶性肿瘤等。脱落标准:(1)病情恶化、治疗方案改变、死亡等不能继续参与研究者;(2)中途退出研究者。本研究共纳入100例患者,对照组因病情变化(4例)、治疗方案改变(2例)共脱落6例,观察组因病情变化(2例)、中途退出研究(4例)共脱落6例,最终88例患者完成了4次干预及问卷收集。本研究通过医院伦理委员会批准通过(2023ZDSYLL205-P01)。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),详见表1。
表1 两组患者一般资料比较
1.2 干预方法
1.2.1 对照组
采用常规护理,对患者开展常规妇科专科护理,以口头与健康教育手册相结合方式进行妇科恶性肿瘤手术与化疗相关的健康知识教育及心理疏导,每周五下午组织患者参与妇科恶性肿瘤知识与心理讲座,保证患者在每次住院期间参与一次,共参与4次,干预期间为其解答疑问等。
1.2.2 观察组
在对照组的基础上开展叙事护理,要求护理人员在整个工作阶段,主动倾听患者故事,并根据相关内容发现护理要点,重新构造故事意义,进而完成对患者不良心理的有效控制[10]。
1.2.2. 1 成立叙事研究小组
叙事小组成员包括国家二级心理咨询师1名,负责理论和实践培训;妇科副主任医师2名,负责制订分管患者的癌症治疗方案及评估病情变化,把握治疗要点;妇科护士长1名,负责协调叙事小组护理成员班次,组织叙事护士的培训与考核,全程监督叙事护理方案的开展;通过叙事培训的叙事护士2名,依据患者的具体情况对患者实施叙事护理干预;妇科护士2名,协助研究者完成数据调查。
1.2.2. 2 叙事护理方案制订
由研究者查阅国内外“叙事护理”与“PTSD”相关的文献,总结相关研究进展,并依据科室实际情况及护理特色制订方案。①实施人员:每次叙事护理均由2名主管护师配合共同施行,叙事护理实施人员为患者固定的责任护士(即叙事研究小组中的叙事护士),便于获得患者的信任;②实施方式:以一对一、面对面的访谈形式开展;③干预时间:患者确诊后3个月的每次住院期间(手术后及术后3次化疗后),共干预4次,每次预计20~30 min。4次干预时间点分别为:患者术后5~7 d(第1次),以及患者每次化疗后至出院前1~2 d(共3次);④实施地点:科室访谈间。
1.2.2. 3 叙事护理方案落实
①关注阶段:叙事护士通过积极倾听、敏锐观察、运用谈话技巧以及关注患者肢体语言特点等方式实现对患者的关注,采用如“请您分享一下当被诊断为癌症后的感受和经历”“化疗对您的日常生活和情绪有什么影响”“你当下最大的困扰是什么”等问题引导患者表达内心真实情感,同时密切关注患者表情变化,鼓励、引导患者叙述自身感受、疑问、经历,找到患者治疗过程中心理困扰的切入点。②理解阶段:患者在叙事表达时,叙事护士将自身置于与患者平等的位置,通过换位思考、推己及人的方法,深入了解患者的患癌体验和当下的处境,并记录其不良情绪的高频词、当前困扰及感受。叙事护士充分了解到患者故事的独特性、偶然性、时间性及伦理性,协助患者描述故事,鼓励患者完整地叙述(如“这事之前没有提到,要不要多说点?”),同时鼓励患者给问题命名,让患者获得控制感(如“我想知道我可以怎么称呼这个问题?你看我这样称呼这个问题可以吗?”)。与患者叙事分享过程中,引导患者完整讲述自己的故事,对故事进行解构分析,充分考虑故事场景、措辞、图像、缺失、感觉情绪、意义等要素,从故事中找到被忽略掉的正向事件,激发患者的积极力量与自我认同感。③反思阶段:叙事护士与患者交流期间深刻反思,包括对患者护理评估的全面性、护理措施的专业性、患者健康教育接受度、与患者沟通的技巧及话术等,同时思考患者试图传达的意义、表达的需求或有没有更复杂的潜在需求,分析患者的认知和情感态度,挖掘出具有重要意义的因素。反思自身工作,寻求更好的护理方法及叙事方案,满足患者的心理护理需求。此外,辨别并接纳与患者认知之间的差异,对个人原有思维和言行进行反思,及时寻找并思考恰当的回应方法。④回应阶段:对患者的叙事内容进行重新编排,着重描绘积极事件对患者的影响,帮助患者消除既往消极意识,建立新的积极认知,增强战胜疾病的信心及配合度,如患者认为自己患癌是家人的负担,叙事护士反问患者“如果生病的是您的家人,您会觉得他是累赘吗?”以此改变患者对负面事件的悲观看法。最终,根据患者的意愿选择与病友或医护人员见证其改变,让更多人看到进步,提高其战胜疾病的信心。如通过同伴支持的形式开展小组讨论,借助病友之间的相互倾诉与鼓励,见证患者的进步,得到正向能量。本研究将同期入院的观察组患者,安排在同一病房。在叙事访谈后引导其交流困扰与见证改变。小组讨论安排在叙事访谈完成后当天下午或晚上。以上4个阶段覆盖叙事护理访谈全程,没有明确时间先后顺序,具体实践方式根据护士在与不同患者沟通过程而变化,实施过程严格依据叙事护理的外化、解构、改写、见证等步骤开展。
1.3 观察指标
1.3.1 一般资料
采用自制的问卷收集妇科恶性肿瘤患者的年龄、居住地区、文化程度、确诊时间、临床分期和医疗费用支付方式等人口社会学及疾病相关资料。
1.3.2创伤后应激障碍平民版(the PTSD Check listCivilian Version,PCL-C)
该量表由美国创伤后应激障碍中心于1994年编制[11],由杨晓云等[12]汉化,量表总共包含17个条目,分为反复体验、警觉性增加以及回避麻木3个维度。采用Likert 5级评分法,“一点儿也不”用1分表示“,极重度”用5分表示,总分为17~85分,总分≥38分为阳性标准。目前该量表在乳腺癌患者中应用较为广泛[13],量表的Cronbach’s α系数为0.890[12]。
1.3.3 心理弹性(Connor⁃Davidson Resilience,CD⁃RISC)量表
该量表由Connor等[14]编制,由我国学者Yu等[15]汉化,共包含25个条目,分为3个维度:坚韧性、力量性、乐观性。采用Likert 5级评分,从“从不”到“总是”分别赋值0~4分,总分0~100分,量表得分越高表明心理弹性水平越高,该量表在宫颈癌患者中有较好的应用效果[16]。该量表的Cronbach’s α系数为0.890[15],本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.764。
1.3.4 中文版疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale⁃Chinese Version,AIS⁃CHI)
该量表由美国学者Felton等[17]开发,我国学者赵雯雯[18]对其汉化使用,量表共包括缺乏独立性、对别人的依赖感、自尊降低3个维度,共8个条目。采用Likert 5级评分法,1分表示“非常同意”、5分表示“非常不同意”,总分范围8~40分,8~18分为低接受度、19~29分为中接受度、30~40分为高接受度。该量表在乳腺癌患者研究中应用较多[19],量表的Cronbach’s α系数为0.727[18]。
1.4 质量控制
①准备阶段:叙事护士接受叙事护理培训与考核后开展叙事护理工作,保证叙事护理有效性与同质性;②资料收集阶段:干预前问卷收集时点为患者确诊后首次住院3 d内完成(首次干预前)。干预后问卷收集在患者完成第4次干预后5 d内。要求调查者充分了解问卷,并采用统一规范的指导语发放问卷并及时回收核对,删除规律作答、漏答率超过15%的问卷;③录入阶段:应用EpiData 3.1软件实施双录入结果核查,对核查出的不一致的结果,通过查阅患者原始问卷进行修正。
1.5 统计分析
采用SPSS 25.0统计软件进行数据分析。符合正态分布的计量资料用均数±标准差表示,组间比较用t检验;非正态分布的计量资料用中位数、四分位数间距表示,组间比较采用秩和检验。计数资料用频数、百分比表示,组间比较用χ2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1 两组患者干预前后PCL⁃C评分比较
干预后,观察组患者PCL-C得分比干预前降低,且观察组患者PCL-C得分低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),详见表2。
2.2 两组患者干预前后CD⁃RISC评分比较
干预后,两组患者CD-RISC得分均比干预前提高,且观察组患者CD-RISC得分高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),详见表3。
2.3 两组患者干预前后AIS⁃CHI得分比较
干预后,两组患者AIS-CHI得分均比干预前提高,且观察组患者AIS-CHI得分高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),详见表4。
3、讨论
3.1 聚焦叙事护理改善妇科恶性肿瘤患者PTSD的必要性
据研究报道,妇科恶性肿瘤患者不同时期PTSD的阳性率在10.4%~30.8%[5,20],与本研究中PTSD阳性检出率相似。首次确诊妇科恶性肿瘤患者,心理上难以较快接受与适应疾病,容易发生PTSD,影响患者后续的治疗积极性与预后效果。此外,PTSD症状会增加一系列生理症状发生风险增加,使患者出现骨骼肌肉疼痛、心肺功能不适和胃肠道问题等[21]。常规护理主要聚焦于患者症状与病情改善,在心理护理方面缺乏专业性和针对性,在患者不良情绪缓解方面难以发挥出良好的护理效果[22]。叙事护理是一种新型护理方案,要求护理人员通过聆听、理解等方式了解患者的疾病故事,主动发现护理问题,将叙事技术作为手段引导患者对患病生活的意义进行重构,帮助患者解决心理问题与困扰[23],因此本研究尝试运用叙事护理减轻首次确诊妇科恶性肿瘤患者PTSD水平,减轻患者患癌后的心理负担。
表2 两组患者干预前后创伤后应激障碍得分比较
表3 两组患者干预前后心理弹性得分比较
表4 两组患者干预前后疾病接受度得分比较
3.2 叙事护理干预能降低妇科恶性肿瘤患者的PTSD水平
本研究结果显示,实施叙事护理后,观察组患者PCL-C得分低于对照组(P<0.05),提示叙事护理能够更好地缓解患者PTSD水平,分析原因可能为叙事护理可通过叙事的方式引导患者将不良情绪发泄口打开,减轻患者的自我感受负担,让患者主动阐释与分解“癌症确诊”这个巨大压力源,减轻了患者心理上的应激程度[24]。本次实施的叙事护理要求护理人员尊重与患者有关的每个问题背后的故事,以平等、尊重的态度认真倾听患者讲述的故事,同时鼓励其对自己的确诊及抗癌经历进行叙述,让患者有机会宣泄内心的负性情绪,促进患者接受与适应疾病[25]。
3.3 叙事护理干预能改善妇科恶性肿瘤患者的心理弹性水平和疾病接受度
本研究结果显示,实施叙事护理后,观察组患者心理弹性水平和疾病接受度得分均高于对照组(P<0.05),提示叙事护理能够改善患者心理弹性和疾病接受度水平。分析原因在于心理弹性作为一种保护性心理资源,在患癌患者面对压力和危机事件的应激反应中起着关键性作用。患者适应患病后生活的前提是接受疾病,高水平的疾病接受度不仅能够促进癌症患者更好地适应疾病,还有助于改善患者的治疗依从性、预后情况和生存质量[26]。本研究通过患者叙事,护理人员可以全面了解患者的境遇、身心状态,抓住护理要点,对患者当前困扰问题的症结进行深入挖掘,再基于患者的自身情况采取针对性的护理措施,将其从癌症负性情绪中外化出来,以客观方式看待问题,有效提升了患者的心理弹性水平和疾病接受度[27]。
4、小结
叙事护理能有效改善首次确诊妇科恶性肿瘤患者的PTSD水平,提高患者的心理弹性水平和疾病接受度,减轻首次确诊妇科恶性肿瘤患者的心理困扰与应激水平,促进其对疾病的接受,提高患者治疗积极性和康复效果,值得临床推广。但本研究也存在一定局限性:①本研究只选择在确诊后3个月调查患者的PTSD水平,进行叙事护理干预。妇科恶性肿瘤治疗是一个漫长且曲折的过程,在此期间,患者的负性情绪随病情变化波动,未来研究可以长期追踪患者多个时间点的PTSD水平,及时触发叙事护理干预的时机和应用价值;②本研究仅选择一个医疗机构的妇科恶性肿瘤患者,在医疗资源分布以及地区社会差异等方面人群的代表性仍存在局限性。今后研究开展可以考虑扩大样本分布的范围,延长追踪时间,精准识别妇科恶性肿瘤患者远期的PTSD症状,为制订更加完善的叙述护理干预措施提供参考。
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基金资助:江苏省卫生健康委科研项目(M2022016);东南大学附属中大医院护理科研基金项目(KJZC-HL-202215);
文章来源:查莹娟,尹海宁,顾晓霞,等.叙事护理在首次确诊妇科恶性肿瘤患者中的应用效果[J].上海护理,2024,24(05):17-21.
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