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孤独症谱系障碍及家庭康复干预

2021-03-29 803 上传者：管理员

摘要：孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)是一种以社会交往障碍、重复刻板行为/兴趣狭窄为核心症状的广泛神经发育性障碍,其主要以康复行为干预和教育为主,但长期高强度的干预势必给家庭带来严重的经济负担与心理焦虑。因此,本文针对ASD患者在国内享予康复资源与家庭康复干预相关研究、家庭康复干预目标及影响进行阐述。

关键词：
孤独症谱系障碍
家庭康复干预
康复护理
康复资源
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我国目前尚无关于ASD流行病学的数据。吉宁等[1]对2006年第二次全国残疾人抽样调查获得的2～17岁儿童青少年585679人的数据进行分析，2～17岁的精神残疾患者中，归因于孤独症者占11.8%；在2～3岁和4～6岁的精神残疾患者中，归因于孤独症者分别占22.1%和22.4%。孤独症是我国学龄前期人群精神残疾的主要因之一，应增加重视程度。鉴于此，本文将针对ASD患者在国内享予康复资源与家庭康复干预相关研究、家庭康复干预目标及影响进行阐述，以资参考。

1、概述

1.1干预方法共识

一旦诊断为ASD就应尽早干预，需终生照管，早期建议每周至少进行干预25h且全年12个月均进行康复干预[2]。目前治疗ASD的方法有听觉统合、音乐治疗、沙盘游戏、团体语言认知干预、药物疗法、饮食疗法等，这些疗法针对ASD患者不同的核心症状均有一定疗效，且均以应用行为分析法[3]为基础，强调早期强化干预。这种长期、高强度的康复训练势必给家庭增加严重的经济负担，因此无论对家庭还是社会来说均是严峻的问题。

1.2国内康复资源

ASD患者的卫生公共服务体系存在明显区域之差，省会或一些大城市有着较好的医疗卫生资源，但对于一些小城市或乡村有着明显的康复资源空白。关于综合康复中心，综合医院康复科常常人满为患，患者需要预约等待；而社区康复机构常常无人问津[4]。尽管“十三五”时期，孤独症儿童康复救助项目是中残联针对精神残障患者重点帮扶对象之一，对于需要康复的儿童继续开展救助项目，制定具体救助措施，扩大救助名额和年龄，但目前中残联只对0～6岁的孤独症儿童的康复训练提供一定的资金支持，对于青少年患者的保护性政策还未提及。一旦确诊为ASD，患儿需要终生照管。同时，据统计很多患儿等待半年到一年的时间才能预约到当地免费的定点康复机构，在这过程中家庭困难或偏远地区的家长选择放弃治疗，患儿势必在该干预的年龄不能进行干预和教育，导致进一步加重了该病的核心症状。

2、家庭康复干预

家庭治疗干预是心理治疗的一种模式[5]。父母是孩子的第一任老师，患儿的健康成长离不开父母的言传身教。心理缺陷是ASD的核心症状之一，指对他人的心理活动缺乏推测作用，因此患儿的社会参照能力弱，不能与他人分享情感、建立交际[6]。

2.1家庭康复干预目标

在ASD疗法中，早期高强度、结构化的分离模式固然很重要，同时也强调在自然环境下提供给患儿“应激训练及自然式的强化物”，因此家庭治疗扮演着同等重要的作用。家庭干预的目标在于：(1)改变固有的家庭模式，调整家庭既有的认知关系体系；(2)帮助家庭认识并理解患儿的症状，减少家庭内在矛盾，给予适当的家庭康复指导；(3)让家庭得到支持且获得成就感、让患儿适应成长模式[7]。家庭治疗强调家庭整体的参与和家庭成员之间的互动。在专业人员的帮助下，首先需要让家庭成员接纳、相信自己、重塑家庭角色[8]，旨在提高ASD患儿眼神交流、情绪识别、共同关注、轮流互动等能力。对于专业人员，需要根据患者的不同年龄、不同阶段提出个性化的专业家庭康复指导，并提醒患者家属及时与治疗师沟通。这样一方面减轻了家庭的经济负担，又能促使家庭成员心理健康，提高家庭功能。同时，国家需要进一步完善相关自闭症儿童家庭保护性政策和公共卫生服务体系，社区康复机构、私人机构收费标准和管理模式更加规范化。在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系，促进家庭成为自闭症者照顾与福利的恰切提供者。因此，家庭康复治疗干预模式在未来我国孤独症儿童康复训练中将会有较好的前景。同时学者陈志霞认为[9]，以家庭为对象实施的治疗，通过改变家庭成员间的互动方式，协调成员之间的人际关系，改进家庭相处结构，能够真正解决个别成员的问题，促进整个家庭的和谐健康发展。

2.2国内家庭干预研究

ASD患儿的家庭在功能方面存在缺陷，较高收入组的家庭功能相对较好；家庭功能受母亲受教育年限及家庭总体压力的影响，承受的压力越大，家庭功能越差[10]。孤独症谱系障碍儿童父亲的亲职压力总分和各维度得分均高于普通儿童父亲，父亲的亲职压力受到家庭收入、父亲工作时长、孩子就读学校成本等的影响；同时，孤独症谱系障碍儿童父亲的亲职压力与母亲亲职压力之间存在非常显著的正相关[11]。因此，家庭压力对于ASD家属来说是不得不面临的问题，若家长用积极、乐观的态度学会与孩子一起成长，这种压力有可能减少并变成动力。曾萤等[12]采用一般资料问卷、家庭韧性评估量表、社会支持评定量表和简易应对方式问卷对长沙、青岛、广州共303个孤独症谱系障碍儿童家庭进行调查。结论示：促进家庭成员采取积极应对方式，建立针对性的社会支持系统，有助于提高其家庭复原力。而家庭任务干预就是家庭治疗的一种方式，彭光阳等通过FFFS量表对两组间的家庭功能进行客观比较，结果发现实施家庭任务干预的试验组干预后FFFS量表总分显著低于对照组，说明家庭任务干预在一定程度上可以平衡照顾患儿与工作及生活的关系，促使孤独症谱系障碍患儿家庭中的家庭与社会间的关系得以改善。同时，通过了解患儿父母在治疗过程中产生的不良心理及行为，实施可行的解决方案，确立疾病管理的目标以引导自己的行为，进而在一定程度上改善了家庭功能[13]。研究表明[14]，医院结合家庭进行ASD综合干预能取得更好的效果，值得在其康复治疗中推广应用。

3、小结

对于ASD患者来说，通常需要家庭进行全职照顾，故ASD患者的家庭承受着心理、精神、经济、社会舆论等多重压力。长此以往，照顾者容易出现抑郁、焦虑等精神问题；对于青少年和成人ASD患者来说还面临着就职、个人生存等严峻的问题。家庭治疗可以有效降低经济压力，避免家属长期在医疗康复机构的花销，同时有效提升照顾者的幸福感及成就感，降低焦虑。

参考文献：

[1]吉宁,黄悦勤,李恒,等.我国儿童和青少年孤独症归因残疾率及其分布的现况调查[J].中国卫生心理杂志,2014,28(11):813-816.

[3]刘红梅,赵勇帅.应用行为分析法对孤独症儿童社会交往能力干预效果的研究[J].按摩与康复医学,2019,10(18):50-53.

[4]仇嘉禾,郭琪,任艳萍,等.关于我国社区-家庭康复医疗现状与模式建设的探讨[J].中国康复医学杂志,2014,29(7):661-663.

[6]李洪华,单玲,杜琳,等.儿童孤独症谱系障碍的治疗研究进展[J].中国当代儿科杂志,2015,17(8):886-892.

[7]潘美蓉,钱秋谨,王玉凤.儿童注意缺陷多动障碍的家庭干预研究[J].中国心理卫生杂志,2018,32(1):24-28.

[8]彭婷,章小雷,黄钢.儿童孤独症谱系障碍及其家庭治疗[J].中国妇幼保健杂志,2019,34(24):5806-5807.

[9]陈志霞.个案社会工作[M].武汉:华中科技大学出版社,2006:265-266.

[10]吕桃,杨曹骅,杜亚松,等.孤独症谱系障碍患儿家庭功能特征及其影响因素的研究[J].教育生物杂志,2019,7(3):134-137.

[11]张焱,钟勇碧.孤独症谱系障碍儿童父亲亲职压力现状及影响因素研究[J].中国特殊教育,2015,(4):38-44.

[12]曾萤,欧建军,杨佳欣,等.孤独症谱系障碍儿童家庭原复力现状及影响因素分析[J].中国临床心理杂志,2019,27(6):1271-1274.

[13]彭光阳,彭晓菲,童婷汀,等.家庭任务干预对提升孤独症谱系障碍患儿家庭功能及父母自我效能感的效果[J].中国全科医学,2019,22(S1):91-94.