人类基因编辑技术能灵活、精确地添加和删除人类基因组,为治愈基因缺陷类疾病带来了福音,同时也带来了风险和隐患。[1]随着基因编辑技术的发展,达尔文进化论中所界定的人类范畴可能被突破,引发了大众对人类物种遗传命运的担忧。目前学界对人类基因编辑技术的安全性、有效性、风险与受益评估、责任主体等伦理问题展开了诸多探讨,但人类基因编辑的伦理问题除了传统的伦理考量外,还存在着伦理问题的特殊性。由此引发的诸多亟待解决的伦理争议,需要有效的共识达成方式,程序性范式对基因编辑的伦理共识的形成具有借鉴意义。

一、人类基因编辑技术的应用

人类基因编辑技术的应用一般分为体细胞基因编辑和生殖细胞基因编辑。前者通过对人类体细胞进行编辑,以达到治疗或预防疾病的目的,目前已进入临床试验阶段。虽然体细胞编辑的效用仅针对接受治疗的病人,不会涉及遗传,但体细胞编辑仍然存在脱靶现象和不确定性,因此需要根据风险—受益评估及临床运用的具体情况来进行有效监管。生殖细胞基因编辑目前已在动物身上进行试验,但要将此技术安全且可控地运用于人类身上,还需经过长时间的技术评估和伦理探讨。[2]对那些具有高风险遗传性疾病的准父母而言,生殖细胞基因编辑能够帮助他们的后代免于患病,这是由于许多遗传性疾病是由单基因突变引起的,基因编辑技术能够准确、有效地修改突变基因。但是,生殖细胞基因编辑具有遗传性,该技术在人身上的使用存在难以逾越的伦理界限。全球范围内,生殖细胞基因编辑的研究都需要在严格的管理框架内进行,部分欧美国家完全禁止生殖细胞基因编辑的试验。本文所讨论的人类基因编辑的伦理问题及程序性范式也主要针对生殖细胞基因编辑而言。

二、人类基因编辑伦理问题的特殊性

目前人类基因编辑技术的伦理探讨主要分为四个方面:一是人类基因编辑技术的安全性,包括脱靶及可能导致的细胞变异、基因编辑的不可逆转性、基因编辑的有效性等;二是人类基因编辑的公平性,包括权利冲突、加剧社会不公、新“优生学”的产生等;三是对人类基因编辑的风险与受益的讨论;四是人类基因编辑的责任主体问题,包括责任主体不清、担责系统混乱等。但是,人类基因编辑技术除了传统的伦理考量外,伦理问题的独特性是我们思考与研究的重点之一。

1.作为主体性技术的本质

人类基因编辑从本质上看是一项主体性技术,它体现了人对自身的干预和改造。人在技术中的主体性地位是在人与技术的主客观关系中确立的,但随着科学技术的发展,人成为了被改造的对象。[3]基因编辑技术不再仅仅作为工具和手段,而是开始挑战甚至取代人的主体性地位。基因编辑作为主体性技术的伦理问题主要体现在:第一,人能否改造自身的问题,即人在技术中的自主权问题。如果人类对自身进行基因编辑时而无法掌控自主权,或是在掌控自主权之后,仍然无法控制后果,皆是对人的自主权的破坏。第二,基因编辑的身份认同问题。人在进行了基因编辑之后,如何进行身份认同的问题,主要体现在后代身份的认同。如果生殖细胞基因编辑被允许,那么谁来决定被编辑的后代的身份?例如,通过基因编辑修改胚胎自带的某种残疾基因,能帮助人类后代免于残疾,但这种残疾身份的消除在另一案例中可能是残疾身份的加持。桑德尔曾举例,一对聋人父母认为耳聋是一种天生的特质,为了能跟自己的孩子沟通无障碍,他们希望通过基因编辑获得一个有耳聋基因的孩子,但这种胚胎身份的修改实则是对人类后代身份认同的干预,难以获得伦理辩护。[4]第三,基因编辑所产生的后人类挑战。人类生殖细胞基因编辑可以产生完美后代,这些被精心打造的人类后代很可能在不久后的将来取代人类,后人类的挑战也随之而来。人类看似是在基因编辑中实现了对人的决定和改造,却在技术不确定性和不可控性中彻底沦为被技术左右的存在,人的主体性受到挑战。综上,基因编辑技术的主体性特征体现了其伦理问题的特殊性。

2.不确定性问题

人类基因编辑技术存在不确定性问题,主要体现在三个方面。一是技术本身的不确定性。一方面,基因编辑技术本身的复杂性造就了其不确定性。人类基因编辑技术由各种技术相互支持,包括生物技术、细胞技术等,任何环节的问题都会对基因编辑的效用产生负面影响,技术本身的复杂性带来了诸多不确定性。另一方面,基因编辑的不可逆性引发了不确定性。一旦对人类基因进行编辑,就无法撤销,因此技术操作的容错率极低,其后果无法确定。二是基因编辑技术产生影响的不确定性。生殖细胞基因编辑具有不可控性和不可预测性,它不仅对人类当代的基因产生影响,干预了人类内在秩序的完整性,改变人类生理的自然规律,而且会通过遗传对人类后代产生不确定性影响。([5],p.18)如生殖细胞基因编辑可能会污染人类基因池,在编辑的过程中可能产生灭绝人类的传染性基因等。三是技术管理的不确定性。技术管理的不确定性在当代已经有所体现,每个国家对人类基因编辑的管控是不同的,例如德国全面禁止人类基因编辑,而美国根据每个州的立法和管理存在或紧或严的管理规范,这种管控力度的不同,可能导致研究者将管控较为严格的国家不允许做的受试试验,转移到管控较为宽松的国家,即产生“伦理倾销”(EthicsDumping)1的风险。另一方面,技术管理的不确定性还可能导致黑市的产生,即使国家层面对人类基因编辑进行严格管控,也无法阻挡既得利益者通过其他途径来投资和研究,而黑市的产生将会伴随更多不确定且不可控的风险。

3.后代利益问题

人类基因编辑技术伦理问题的特殊性还体现在后代利益问题上,后代利益问题主要包括两个方面:一方面,后代利益由谁来决定?生育的自由被认为是私人权利,他人不能阻碍生育者的自由选择。但是这个前提却造成了一些父母会基于自己有限的基因知识而作出生育决定,该决定直接影响了他们未来孩子的利益。例如,在严重的遗传性代谢紊乱症中,生育父母可以采用基因编辑干预的方式,剔除胚胎中造成这一遗传性紊乱症的基因;他们也可以不干预,那么这个孩子将会伴随遗传性紊乱症出生,两种选择下的孩子将面临完全不同的人生。([6],pp.134-162)因此需要进一步探讨的包括:第一,父母是否有权干预后代的人生?如果选择干预,那么这种干预的尺度应该由谁界定?无限制的干预是否将会重陷传统“优生学”的泥潭?第二,生命是否存在优劣之分?而父母能否对这种优劣性进行合理的判断,并决定孩子的人生?第三,父母如何面对技术改造所带来的压力?基因编辑对人类胚胎的改造可能产生完美后代,如果父母迫于社会压力进行基因编辑,是否会导致更多的亲子关系问题乃至社会不公?第四,如何界定被干预的孩子的自主性?被干预的孩子的自主性会受到影响,而未被干预的孩子可能一出生就贴上了不完美的标签,甚而会得到父母乃至社会的差别对待。这些问题都将影响未来孩子的利益和权利。另一方面,后代的风险-受益如何评估?父母选择人类基因编辑技术以期后代受益,也将与之伴随的各种风险加之于后代身上(这些风险包括编辑后基因功能恶化、新的疾病出现导致的免疫抗体的缺失、环境的威胁使得有益的修改转为有害等)。后代在生育环节没有发言权,却成为了被动的风险-受益承担者,这一风险-受益的分担,消除了风险与受益问题中最为常见的原则,即风险承担者知情且自愿承担风险的原则。([6],pp.88-100)可以说,基因编辑技术的风险和受益在很大程度上会被人类后代所承担,但风险与受益问题却无法从人类后代的角度来进行知情和自愿的考量,这也是人类基因编辑的伦理问题中需要特殊考虑的内容。

4.道德滑坡问题

在人类基因编辑技术中,道德滑坡理论的观点包括两方面:第一,根据道德滑坡的论证,生殖细胞基因编辑本身没有任何道德错误,但是如果法律允许其进行,那么它将会不可避免地导向不道德目的的使用,例如增强和优生学,直至后人类的产生,威胁人类的主体性。这一后果是普遍不能被接受的,所以我们应该从其源头就禁止该技术的使用。第二,目前国际上对胚胎的研究以14天为界限,即仅可对发育时间为14天以内的胚胎进行研究。([5],p.20)但是道德滑坡论认为一旦我们习惯了以14天为界,在随后的研究阶段,势必延长对胚胎发育时间的限制界限(目前已有些科学家出于研究目的而呼吁延长14天的限制界限),而一旦习惯了延长限制界限,那么我们将会允许对胎儿和婴儿进行基因编辑的研究,这将对人类自身及后代带来巨大的风险。因此,道德滑坡论者认为,对于有道德争议的研究,不应该允许其实践,或是应该严格限制其发展。虽然滑坡理论目前仍面临较大的争议,如滑坡理论无法提供确切的预期后果,滑坡理论往往带来的是夸大的说辞和悲观情绪等,([7],pp.159-186)但是它仍能给予基因编辑以伦理评估上的建议,如基因编辑的研究需要恪守胚胎研究的时间限制,并为是否延长界限提供审慎的伦理辩护;针对医疗和非医疗、治疗和增强等基因编辑研究的灰色地带,需要进一步明确等。

三、人类基因编辑技术的程序性出路——以后代利益问题为例

人类基因编辑的伦理问题中,各利益群体的伦理观念众说纷纭,需要通过有效协商来达成共识,共同走出伦理争议困境。恩格尔哈特(Engelhardt)基于当代道德理论多样化发展的背景,提出了剥除内容的程序性范式,为人类基因编辑技术所面临的伦理纷争与价值冲突,提供了解决问题的一剂良方。

1.程序性范式的可行性分析

人类基因编辑伦理问题的特殊性彰显了伦理态度的多元化,后代利益问题涉及代际伦理,呈现出诸多较为突出的伦理纷争。以后代利益问题为例,涉及的伦理争议有:如何评估技术的不确定性对后代造成的影响?当代人是否有权对后代的遗传特征进行人为干预?后代的自主权如何得到保障?后代的风险与受益如何有效评估?如何评判生殖利益和后代利益的优先性?诸多伦理争议易导致基因编辑伦理评估陷入僵局,需要有效的方式来形成广泛共识,以推进基因编辑技术安全、可控地发展。人类基因编辑的伦理争议均源于不同道德共同体2(即道德异乡人)各异的价值观念,彼此的价值观念很难在短时间内通过理性论证来实现统一。程序性范式提供了一个包容价值多元论的方法,即使道德异乡人的价值观念在争议中无法融合,也可以形成一般的道德框架来约束道德异乡人的行为。

2.程序性原则

恩格尔哈特认为当下伦理多元化发展的趋势,使得实质内容性的道德共识已愈加难以达成,传统的“四原则说”3也无法有效解决当下生命伦理学困境,因此,我们需要构建的是形式化的程序性原则(ProcedurePrinciple)。[8]恩格尔哈特的程序性原则以允许原则为前提和基础,以行善原则为导向和补充,旨在摆脱“四原则说”在处理伦理分歧上的不确定性运用。

(1)允许原则

作为程序性伦理原则的核心,允许原则是指在一个多元化社会中,关乎他人的行为必须得到他人的允许。换言之,个人有权去做自认为道德的行为,而不经他人的允许就对他人采取行动是缺失道德权威的行为。([9],p.29)在程序性范式中,需要以允许原则为基本前提,尊重不同道德共同体的价值观念,运用有效协商的方式来达成共识。

(2)允许下的行善原则

允许下的行善原则是指在允许的前提下,个人有义务去做对他人有利的事。这是因为所有道德共同体都会关心共同的利益,如果不承诺行善,那么道德生活将没有意义。([9],pp.118-119)行善原则要以允许为前提,允许原则需要行善原则为补充,原因在于:其一,不同的善恶观之间存在冲突,一方认为有利在他人看来可能是伤害。其二,就算基于他人的允许,个人也没有义务帮助他人实现,他人认为好而自认为不好的事情。

3.人类基因编辑技术中后代利益问题的程序性出路

程序性范式基于允许原则、允许下的行善原则,旨在形成约束道德异乡人行为的一般道德框架。本文以后代利益问题为例,首先,确立后代利益问题中具有相同价值取向的道德共同体,对现实状况中道德共同体的伦理表达进行具体阐述。其次,运用程序性原则,获得道德异乡人(不同道德共同体)之间的同意,同意的达成必须是基于允许并承诺行善的。最后,形成一般道德框架,为后代利益问题的伦理共识提供依据。程序性范式的具体流程如图1所示:

图1程序性范式

(1)道德共同体的伦理表达

持有相同道德前提、生活观念和价值取向的人被称为道德共同体,因信奉同一道德权威,道德共同体内部较容易达成共识。程序性范式首要进行的是确立道德共同体,并参考道德共同体内部具体的伦理表达。后代利益问题中,以胚胎、胎儿为代表的后代群体,由于没有形成意识,缺乏成为道德主体的条件。后代的道德权威被那些已是实体的人所决定,其道德地位也取决于已是实体的人的存在。([9],pp.321-325)对此,后代利益问题,至少需要考量三方道德共同体的伦理表达,包括父母、医生及研究人员、伦理学者。

第一方决策者——父母

父母拥后代利益的决定权,他们在人类基因编辑的后代利益问题中充当决策者的角色。人类后代是由产生了他们的人所决定的,这是因为人所产生的精子、卵子、胚胎或胎儿,均被认为是人的身体延伸。([9],pp.77)普遍认为,父母的生育自主权和在生育过程中的自由决定权是需要被捍卫的。[10]基因编辑为一些父母带来了预防和治愈疾病的希望,这是因为基因编辑可以修改胚胎的基因组成,这些胚胎随后发育成无突变的后代,能够有效预防后代遗传疾病的发生,甚至能够为患病父母创造治愈疾病的可能。[11]但是生育自主权也给父母带来了更多的不确定性,他们需要为基因编辑的安全性、有效性承担更大的责任。不仅如此,基因编辑的发展将允许父母设计他们的孩子,孩子若成为被操纵的对象,其身份认同及自主性容易受到影响。还有一些不愿或无能力进行基因编辑的父母,会因创造了“不完美”的后代而承受更大压力。父母虽然持有自由选择基因编辑的权利,但他们也不得不考虑其中的风险与受益问题。

第二方干预者——医生、研究人员

在人类基因编辑的研发和临床运用中,医生、研究人员充当着干预者的角色。在后代利益问题中,医生、研究人员临床研究的目的在于,让后代获得显著的利益。一些研究人员认为,基因编辑的益处超过了干预遗传细胞的风险,它为遗传系疾病的治愈提供了新的可能性(例如亨廷顿氏病和地中海贫血症等)。在个体发育水平上,基因编辑能够预防由遗传导致的个体疾病,在系统发育水平上,基因编辑可以防止某些基因类型在群体中的传播。[12]相较于现有的植入前遗传学诊断(PGD),需要在干预过程中选择健康的胚胎丢弃其他胚胎,基因编辑则是治愈了有遗传缺陷的胚胎,不会因丢弃胚胎而引发伦理问题。一些科学家甚而预测,通过基因编辑的儿童与自然孕育的儿童相比,前者在竞争时会更具优势。([7],pp.149-153)但研究人员也认识到,基因编辑存在一些风险,可能会产生脱靶、基因镶嵌等不可预见的后果,还需要更多的研究以保障技术安全。因此作为干预者,他们希望能继续投入财力物力,以进行基因编辑的研究与应用。

第三方评估者——伦理学者

伦理学者在人类基因编辑后代利益问题中充当评估者角色。一些伦理学者认为,评估基因编辑临床研究的价值要以健康和福祉作为基本标准,同时也需评估其干预病情的严重程度及其影响的个体数量。因此,基因编辑的临床研究与应用,不仅要改善后代的健康和福祉,还应兼有社会价值。[13]考虑到后代利益的重要性,伦理学者在进行评估时会考量父母利益与后代利益的优先性,父母虽有生育自主权,但若基因编辑的行为导致后代利益相较于基因编辑之前更糟糕,那么可以认为基因编辑的行为将伤害后代利益。除了评估利益的优先性,伦理学者会更审慎地评估父母生育决策的限度,这是因为根据父母的实际决定,将会产生“不同”的孩子。如上文在后代利益问题中提及,父母的选择可能导致一个有耳聋基因的后代诞生,这将直接干预后代的身份认同。([7],pp.67-79)虽然伦理上不能完全禁止基因编辑技术的研发和应用,但需要划定一个无害的区域,为不伤害设定界限。因此,伦理学者奉行的不伤害原则会让他们对基因编辑持更谨慎态度。

(2)道德异乡人之间的同意

持有不同道德前提的人被称为道德异乡人,不同道德前提之间具有不可通约性(Incommensurable),彼此在达成共识的过程中,就需要经由剥除形式的程序性范式。基因编辑的后代利益问题中,作为决策者的父母、作为干预者的医生及研究人员、作为评估者的伦理学者互为道德异乡人,他们都有内在的道德信仰和价值观念。作为决策者的父母大都信奉自由主义,认为父母拥有生育自由权和自决权;作为干预者的研究人员大都是科学主义的信奉者,认为当代便利、高效的医疗方式都是经由科技研发得来的,基因编辑也将使大众受益;作为评估者的伦理学者大都持有不伤害的价值观念,认为社会利益也是技术发展中需要衡量的重要环节。不同价值观念所造成的伦理冲突之间具有不可通约性,而对于亟待解决的伦理争议现状,想要形成普遍认同的统一价值标准缺乏时效性。因此,诉诸允许和行善的道德框架更能达成有效的共识。

第一,基于允许

程序性范式旨在解决伦理争议,在多元化道德观的争议困境中,一般道德框架只能通过争议者的允许和同意来获得,而非通过理性论证。道德异乡人共同接受的道德框架,将成为解决纷争的基础。([9],p.281)

允许原则要求医生和研究人员在干预胚胎或胎儿前,要获得产生他们的父母的允许,确保父母享有不受强迫、不被欺骗、有行动能力地给予同意的权力。([9],p.278)首先,技术的安全性需要得到彻底的评估,研究人员要将人类基因编辑中后代可能经历的全部风险与受益准确且充分地告知父母,确保有效交流,并制定出细致的同意表。其次,在基因编辑的干预过程中,父母仍享有根据具体的风险状况,仍有部分拒绝的权利。如果出现风险不可控的现象或因伦理评估方的介入影响了父母的决策,父母有权利中止基因编辑的干预。允许原则将引导医生、研究人员尊重父母的决策自由,使父母和后代获得最佳利益。

医生、科研人员同时也要获得伦理学者的允许,伦理学者作为第三方参与基因编辑的评估具有重要意义。伦理学者对技术发展的界限进行界定,提出允许实验和临床的伦理底线,就能将目前的争议转化成为对相互竞争的道德观点的尊重,从而更利于民主协商和技术创新治理的实现。[14]同时,伦理学者在评估临床研究时,社会效应是其考量的重点之一。基因编辑的研发也需要具有社会价值,才能获得广泛的社会共识,从而真正提升人类社会的健康水平和福祉。

父母作为后代权利的决策者也需要得到伦理学者的允许。人类后代尚未成为严格意义上的人,他们处于作为其拥有者的父母的权威之内。([9],p.82)但一些父母可能在明知技术风险性的前提下,仍选择基因编辑来干预后代的基因(例如风险不明的基因增强等),那我们就可以设定后代不会同意。当根据父母自身的善恶观,技术的坏处明显大于好处时,必须设定这样的行为会给后代带来损害,无法获得后代的同意。在这种情况下,伦理学者应有选择地采取强制手段来保护无辜的人类后代。基因编辑技术不仅会影响当代人,还会影响多代人,这意味着伦理学者必须权衡个体的生殖自主权和未来后代的安全权。

第二,承诺行善

道德异乡人之间,除了要基于彼此的允许达成共识,还应承诺行善。人类基因编辑的后代利益问题中,道德异乡人均有对人类后代行善的义务,这要求他们在决定、干预和评估时都要以有好处而非伤害为目的。决策者、评估者和干预者在面对后代利益问题时,均要基于自身的善恶观,如果以个人都无法接受且判定为恶的行为干预后代,那么这种行为必将损害后代利益。道德异乡人还应为后代提供道德关心,如同给予当代人道德关怀一样。无论是胚胎还是胎儿,都是即将出生并成长为人的存在,不行善实则损害了严格意义上的人,([9],p.284)承诺对后代行善,即是维护他们终将成人的道德地位。

同时,道德异乡人需注重行善义务的强度,即提高行善的有效性,对此,恩格尔哈特提出了行善义务强度的公式。([9],p.279)当选择基因编辑技术干预新生儿时,道德异乡人行善义务的强度,一般来说随着成功几率的降低、新生儿生命质量的下降、新生儿寿命的缩短、付出代价的增高而减弱。因此承诺行善不仅要为后代提供道德关心,尊重他们的道德地位,还需注重行善义务的强度。干预者需要有效提升基因编辑技术的成功几率,注重被编辑后胚胎的生命质量和生命长度,如果基因编辑技术的成功几率小,甚至需要人类后代乃至整个社会为其承担巨大代价,那么评估者和决策者也需审慎考量技术研究和发展的界限。

第三,一般道德框架的形成

约束道德异乡人的一般道德框架通常是非理论的,因为它不承担具体的价值排位,不会执着于哪种理论更好、更具有优先地位。它是经由道德异乡人的允许获得的,因此能更好地约束道德异乡人的行为,以行善为导向,形成能够指导道德异乡人行动的伦理共识。人类基因编辑后代利益问题上所形成的一般道德框架如下图2:

图2一般道德框架

四、结语

人类基因编辑技术伦理问题的特殊性,造成了当下伦理争议的困境。程序性范式提供了一种有效协商的方式,其最大的特点是引导多方意见进行表达,基于各方的允许,并彼此承诺行善,最终形成有效框架来约束各利益群体的行为。基于程序性范式进行的伦理管理,将在尊重各方利益的前提下,更为细致地表达对人类基因编辑的风险担忧和受益取向。

程序性范式不仅能够运用于人类基因编辑的后代利益问题中,还能运用到其他的关乎人类自身发展、争议较大、亟待解决的伦理讨论中。一方面,程序性范式能够确保广泛道德共同体的参与,有效考量多方意见。另一方面,为了达成共识,程序性范式寻求一种有效协商方式,协商是基于允许原则并以行善义务为导向的。在技术存在亟待解决的伦理冲突时,程序性范式通过影响而非强迫的方式,为伦理争议找寻出路,为技术评估提供共识性发展空间。

参考文献：

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[2]美国国家科学学院和美国国家医学院.人类基因组编辑:科学､伦理与管理[M].裴端卿译,上海:上海科学技术出版社,2018,144.

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[4]迈克尔·桑德尔.反对完美:科技与人性的正义之战[M].黄慧慧译,北京:中信出版社,2013,34.

[8]张媛媛.恩格尔哈特的允许原则与彼彻姆等的尊重自主原则之述[J].中国医学伦理学,2011,(2):144-146.

[9]恩格尔哈特.生命伦理学的基础[M].范瑞平译,北京:北京大学出版社,2006.

注释:

1.“伦理倾销”的概念最初在2018年9月由欧盟委员会提出,是指将伦理管控严格的国家不允许做的受试实验,转移到伦理规则较宽松的国家开展,典型事件包括换颅术､黄金大米实验等｡

2.道德共同体:恩格尔哈特将持有相同道德前提的人称为道德共同体,他们所持有的相同道德前提被称为道德权威｡与之相对,拥有不同道德权威的人称为道德异乡人,不同道德共同体之间就是道德异乡人的关系｡

3.“四原则说”:即彼彻姆与丘卓斯在《生命伦理学的原则》中提出的尊重自主原则､行善原则､不伤害原则与公平原则｡

李思雯.人类基因编辑的伦理问题及程序性出路[J].自然辩证法通讯,2020,42(06):84-90.

基金:国家社科基金项目“人类基因编辑的伦理学研究”(项目编号:19BZX110)