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青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素及路径分析

2025-02-26 53 上传者：管理员

摘要：目的：分析青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素，探索其家庭复原力、照顾者负担、生活质量、应对方式之间的路径关系。方法：采用便利抽样法选取2021年7月—2022年10月广西壮族自治区某2所三级甲等医院的212例青少年肾病综合征病人及其照顾者为研究对象。采用一般资料调查表、中文版家庭复原力评估量表、Zarit照顾者负担量表、中文版儿童生活质量测评量表及简易应对问卷进行调查。采用SPSS 25.0软件进行统计分析。结果：212例青少年肾病综合征病人的家庭复原力得分为125(117,132)分。多因素分析结果显示，居住地、家庭年收入、情感功能、学校表现、个人负担、应对方式是青少年肾病综合征病人家庭复原力的独立影响因素（P<0.05）。路径分析结果显示，照顾者负担可以直接影响家庭复原力，也可以通过生活质量、应对方式间接影响家庭复原力，还可以通过生活质量和应对方式的链式反应影响家庭复原力，总间接效应为0.603，占总效应的85%。结论：青少年肾病综合征病人家庭复原力水平较低，临床中应对可控影响因素进行调整，照顾者负担和病人生活质量、应对方式对其家庭复原力的提升有重要意义。

关键词：
NS
家庭复原力
综合性泌尿系统疾病
肾病综合征
青少年
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肾病综合征(nephroticsyndrome,NS)是由于免疫或其他多种因素导致的以肾脏滤过膜障碍为基础的综合性泌尿系统疾病,易造成双肾功能损害,严重者导致肾衰竭[1]｡肾病综合征对青少年健康和家庭功能影响较大[2]｡家庭复原力是指家庭在面对应激或危机事件后做出的弹性反应,是面对逆境的积极应对并促使家庭功能复原到初始状态的能力,是一种促进健康的潜能[3⁃4]｡有研究发现,儿童青少年慢性病病人家庭复原力普遍较低[5⁃6],其影响因素和作用路径尚需进一步研究｡本研究以家庭复原力调节适应理论为指导,探索青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素及作用路径,以新视角为构建､强化家庭功能复原方案提供参考｡现报道如下｡

1、对象与方法

1.1研究对象

采用便利抽样法选取2021年7月—2022年10月广西壮族自治区某2所三级甲等医院的212例青少年肾病综合征病人及其照顾者为研究对象｡病人纳入标准:1)年龄7~18岁[7];2)符合中华医学儿科学分会肾病综合征的诊断标准[8];3)确诊时长≥3个月｡照顾者纳入标准:1)年龄≥18岁;2)免费承担主要照顾任务｡排除标准:1)病人或照顾者合并严重躯体疾病或近1个月内遭受其他重大应激事件(如亲人死亡等);2)病人或照顾者意识不清或伴有精神障碍｡采取样本量为自变量个数的5~10倍,并考虑20%的无效率计算样本量,最小样本量应为156例,本研究最终纳入212例研究对象｡本研究已获得医院医学伦理委员会审批(审批号:2021062605),且本研究调查对象均自愿参与并签署知情同意书｡

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表

一般资料调查表由本研究团队根据研究目的及相关文献自行设计,内容包括年龄､性别､是否独生､居住地､确诊时长､住院次数､文化程度､是否坚持上学､医疗费用支付方式､主要照顾者､照顾者文化水平､宗教信仰､有无社会补助､家庭年收入14个条目｡

1.2.2中文版家庭复原力评估量表

采用由Walsh[9]构建､我国学者董超群等[10]汉化的中文版家庭复原力评估量表对病人的家庭复原力进行评价｡该量表包括家庭交流与问题解决(27个条目)､使用社会和经济资源(8个条目)､维持积极态度(6个条目)､赋予逆境意义(3个条目)4个维度,共44个条目,采用Likert4级评分法,总分44~176分,得分越高表明家庭复原力越强｡该量表在儿童慢性病研究中的Cronbach'sα系数>0.70｡

1.2.3Zarit照顾者负担量表

采用由Zarai等[11]研制､我国学者王烈等[12]汉化和修订的Zarai照顾者负担量表对病人的照顾负担进行评价｡该量表包括个人负担和责任负担2个维度,共22个条目｡采用Likert5级评分法,总分0~88分,得分越高表示照顾负担越大,0~20分为无或极轻度负担,21~40分为轻度负担,41~60分为中度负担,≥61分为重度负担｡该量表的Cronbach'sα系数为0.87｡

1.2.4中文版儿童生活质量测评量表

采用由Varni等[13]研制､我国学者卢奕云等[14]汉化的中文版儿童生活质量测评量表对病人的生活质量进行评价｡该量表包含生理功能(8个条目)､情感功能(5个条目)､社会功能(5个条目)､学校表现(5个条目)4个维度,共23个条目,采用Likert4级评分,“一直有”到“一直没有”分别计0~100分｡总分为各条目均分,得分越高说明生活质量越好｡该量表的Cronbach'sα系数均>0.74｡

1.2.5简易应对问卷

采用由解亚宁[15]编制的简易应对问卷对病人的应对方式进行评价｡该问卷包括积极应对(12个条目)和消极应对(8个条目)2个维度,共20个条目｡采用Likert4级评分法,积极应对维度得分高于消极应对维度得分则视为积极应对;反之则为消极应对｡该量表的Cronbach'sα系数均>0.78｡

1.3资料收集方法

本研究资料均由研究者充分解释研究目的与方法后在病人出院前收集｡患儿自行填写儿童生活质量测评量表,其余量表均由照顾者填写｡年龄较小的患儿由经过同质化培训的研究员与照顾者协助完成｡共发放220份问卷,回收有效问卷212份,有效回收率为96.4%｡

1.4统计学方法

采用Excel录入数据,通过SPSS25.0软件进行数据分析｡符合正态分布的定量资料采用均数±标准差(x±s)表示,非正态分布采用中位数和四分位数[M(P25,P75)]表示,采用Mann⁃Whitney检验(U检验)或Kruskal⁃Wallis检验(H检验)｡采用Spearman相关性分析探讨家庭复原力与各因素间的相关性;采用多重线性回归分析探究青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素;采用ProcessV3.4软件分析生活质量､简易应对方式在照顾者负担与家庭复原力之间的影响路径｡检验水准α=0.05｡

2、结果

2.1青少年肾病综合征病人家庭复原力､照顾者负担､生活质量､应对方式现状

212例青少年肾病综合征病人的家庭复原力得分为125(117,132)分;Zarit照顾者负担量表中个人负担维度得分为13(8,20)分,责任负担维度得分为8(5.25,12.00)分;儿童生活质量测评量表中社会功能维度得分为75(65,85)分,情感功能维度得分为70(55,80)分,生理功能维度得分为68.75(59.38,81.25)分,学校表现维度得分为50(40,60)分;应对方式中积极应对为24(18,28)分,消极应对为8(5,17)分｡2.2青少年肾病综合征病人家庭复原力的单因素分析(见表1)

表1青少年肾病综合征病人家庭复原力的单因素分析

2.3青少年肾病综合征病人家庭复原力与照顾者负担､生活质量､应对方式间的相关性(见表2)

表2青少年肾病综合征病人家庭复原力与照顾者负担､生活质量､应对方式的相关性

2.4青少年肾病综合征病人家庭复原力的多重线性回归分析

将家庭复原力的总分作为因变量(原值输入),将单因素分析中P0.05的因素作为自变量进行多重线性回归分析｡自变量赋值情况见表3｡多重线性回归分析结果显示,居住地､家庭年收入､情感功能､学校表现､个人负担､应对方式是青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素(P<0.05),见表4｡

表4青少年肾病综合征病人家庭复原力的多重线性回归分析结果

2.5青少年肾病综合征病人家庭复原力与照顾者负担､生活质量､应对方式的路径分析

本研究基于家庭复原力的压力⁃适应模型构建了家庭复原力(因变量Y)､照顾者负担(自变量X)､生活质量(中介变量M1)和应对方式(中介变量M2)的路径模型,居住地､家庭年收入为控制变量,利用ProcessV3.4建立路径模型图｡结果显示,照顾者负担直接影响家庭复原力的同时也能通过病人生活质量､应对方式间接影响家庭复原力,还可以通过生活质量､应对方式的链式反应影响家庭复原力,总间接效应为0.603,占总效应的85%｡见表5､图1｡

表5青少年肾病综合征病人生活质量和应对方式在照顾者负担与家庭复原力间的中介效应

图1中介效应模型图

3、讨论

3.1青少年肾病综合征病人家庭复原力现状

本研究中青少年肾病综合征病人家庭复原力得分为125(117,132)分,与吴燕红等[16]对孤独症患儿家庭复原力的研究结果[(124.48±19.43)分]接近｡可能是由于长期应对疾病压力导致经济来源减弱有关,高负担下家庭成员难以维持积极态度,增加了家庭结构和功能破坏风险｡综上所述,医护人员要重视家庭复原力的积极效应和内在潜能,最大限度提升家庭复原,支持病人康复,可以通过开展家庭正向疗法､建立慢性病儿童家庭互助团扩大社会支持网络､搭建“医院⁃社区⁃家庭”三联动延续性护理等方式协助其建立和保持积极心态,最大限度合理使用社会资源[17⁃18]｡

3.2青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素

本研究结果显示,居住地是青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素,农村的家庭复原力低于城市,与相关研究结果[19]一致｡城镇在社会､医疗､教育资源等方面可利用率较高,能为病人提供更好的康复服务和教育机会｡因此,医务工作者可增强农村居住家庭的医疗辅助支持系统,可采用移动医疗､信息化技术等完善诊疗方式,充分克服由于居住地资源不足而造成的病人治疗障碍,提升农村患儿的诊疗支持系统,促使家庭复原力的提升[16]｡本研究结果显示,家庭年收入可正向预测青少年肾病综合征病人的家庭复原力,与Bruno等[20]的研究结果类似｡肾病综合征治疗需长期的经济投入,照顾病人会影响照顾者工作和家庭收入｡农村家庭经济基础较弱,患病加剧了经济､心理负担,延缓了家庭复原｡提示临床工作者应重视低收入家庭精神需求,予以更多的健康指导;政府应确保和完善医疗保险和社会救助政策的实施,以减轻经济负担对家庭复原的负面影响[21]｡

3.3青少年肾病综合征病人生活质量､应对方式在照顾者负担和家庭复原力间的中介效应

本研究路径分析结果表明,照顾者负担可以直接负向预测家庭复原能力,与Fitryasari等[22]对精神分裂症病人家庭弹性的研究结论一致｡照顾者负担是家庭复原的危险因素,高照顾者负担会损害家庭结构和功能,降低复原力｡医务工作者应发挥照顾者在家庭复原中的作用,增强照顾者自我效能和积极应对,有效减轻多方负担,提升应对技能,促使家庭复原[2,16]｡照顾者负担还能通过生活质量､应对方式间接影响家庭复原｡从生活质量来看,青少年确诊后健康相关生活质量问题会加剧家庭压力,影响日常生活｡医务人员应多途径采取措施予以多方位健康指导,提升病人生活质量,减轻不适和恐惧,增强治疗信心,间接促进家庭复原[23⁃24]｡从应对方式来看,长期治疗可能导致家庭应对方式失效,破坏家庭功能,增加复原难度｡医务工作者应帮助病人选择合理应对方式,增强应对疾病变化能力,一方面获得良好的内外部优势保护资源[25];另一方面积极应对能团结家庭资源,增加应对信心,增加家庭应对能力和内部效应,有效克服疾病挑战[26⁃27]｡此外,照顾者负担还可以通过生活质量､应对方式链式路径影响病人家庭复原力｡照顾者负担的加重会影响青少年的生活质量,导致家庭应对方式的改变,降低家庭复原｡提示临床研究者要以家庭调节适应过程模型为指导,利用照顾者负担､病人生活质量和应对方式的链式作用以减轻家庭照顾压力,挖掘促进病人合理利用资源和保持积极态度､积极应对的潜在优势,缓解负面情绪,促进家庭适应[18,28]｡

4、小结

本研究基于家庭复原力调节适应过程模型,从心理⁃生理⁃社会⁃医学综合模式探索青少年肾病综合征病人家庭复原力影响因素,并证实了照顾者负担､生活质量､应对方式与家庭复原力间的路径关系｡病人生活质量､照顾者负担及应对方式共同作用于家庭复原力,且照顾者负担可以通过病人生活质量､应对方式链式作用于家庭复原力｡在临床管理中应通过优化资源利用､减轻照顾者负担､提升病人生活质量和应对能力以加强家庭结构和功能,提高疾病应对效能｡但本研究为横断面调查,存在一定局限性,未来研究可进行多中心､前瞻性队列研究,同时考虑更多因素和生化指标以深入探讨各因素间的关系｡

参考文献:

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[14]卢奕云,田琪,郝元涛,等.儿童生存质量测定量表PedsQL4.0中文版的信度和效度分析[J].中山大学学报(医学科学版),2008,29(3):328-331.

[15]解亚宁.简易应付方式量表信度和效度的初步研究[J].中国临床心理学杂志[J].1998(2):114-115.

[16]吴燕红,董超群,岑伊贝妮,等.孤独症儿童家庭复原力现状及其影响因素的研究[J].军事护理,2022,39(8):34-37.

[19]魏文静.癫痫患儿家庭复原力影响因素及结构方程模型的研究[D].沈阳:中国医科大学,2022.

基金资助:广西壮族自治区中医药管理局自筹经费科研课题,编号:GXZYZ20210416; 2021年百色市科学研究与技术开发计划课题,编号:百科20212340;

文章来源:王正翘,罗秀状,马丽姣.青少年肾病综合征病人家庭复原力的影响因素及路径分析[J].循证护理,2025,11(04):704-708.