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血液透析病人家庭抗逆力研究进展

  2023-12-08    51  上传者:管理员

摘要:综述家庭抗逆力的概念、理论模型、评估工具,以及血液透析病人家庭抗逆力的研究意义、影响因素、干预措施,为构建适合我国血液透析病人家庭抗逆力的干预方案提供参考依据。

  • 关键词:
  • 家庭弹性
  • 家庭抗逆力
  • 综述
  • 肾脏病
  • 血液透析
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目前,血液透析是终末期肾脏病(ESRD)病人最重要也是最安全、有效的替代疗法[1,2]。有数据显示,全球大约有300万人通过透析的方式维持生命[3],截至2021年底,我国血液透析人数已达70万,居世界首位[4]。长期接受血液透析的病人面临社会角色的改变、身体机能的退化以及日常生活活动受限等问题,严重影响病人的身心健康[5]。研究发现,提供以家庭为中心的护理干预措施,兼顾病人和家属的共同需求,能更好地促进病人家庭功能的发挥,有助于病人康复[6]。因此,改善血液透析病人个体及整个家庭生活质量的重要措施之一是提高家庭抗逆力水平。本研究对国内外血液透析病人家庭抗逆力相关研究进行综述,为国内开展血液透析病人家庭抗逆力干预提供参考。


1、家庭抗逆力的概念


家庭抗逆力是从个体抗逆力研究发展而来,国内学者将其翻译为家庭复原力、家庭弹性、家庭韧力、家庭适应性等[7]。目前关于家庭抗逆力的定义国内外尚无统一标准,学者们对其定义主要有以下4种观点:特质论者认为家庭抗逆力是家庭在面对不利情境时,帮助家庭从逆境中复原并变得更加强大的特征和性能[8];过程论者强调互动性和情境性,认为家庭抗逆力是随时间变化的动态过程,强调家庭应对逆境的过程[9];结果说是美国国家家庭复原力网络(The National Network for Family Resiliency,NNFR)[10]认为家庭抗逆力是家庭利用各种资源和内外力量应对压力和困境时的反应;综合说是由我国学者戴艳[11]综合了前两种说法,将家庭抗逆力定义为家庭本身所具有的或学习而来的特质,是作为一个功能单位的家庭面对或应对逆境适应的过程。家庭抗逆力内涵包括3个方面:一是家庭遭遇危机、逆境等应激性事件;二是家庭作为一个整体单位或系统在面对不利情境时展现出良好的调节和适应能力;三是家庭能够在逆境中复原、成长。总之,家庭抗逆力就是家庭面对重大应激源时,以家庭为单位利用内外部资源面对危机和挑战时展现出良好的调节和适应能力,并将家庭功能恢复到以前的状态。


2、家庭抗逆力的理论模型与评估工具


2.1 家庭抗逆力的理论模型

家庭抗逆力的发展经历了3个阶段[12]:早期从个体压力研究发展而来;中期发展出丰富多元的理论,并开始重视过程成长、优势视角和生态系统的转向;第3个阶段将家庭抗逆力评估转变为量表,量化研究和干预研究逐步发展。目前家庭抗逆力的理论模型主要有以下两种。

2.1.1 家庭调整与适应反应模型

该理论模型从家庭优势的角度理解家庭的调试过程。Mc Cubbin[8]认为,在家庭面对不利情境时,家庭的脆弱性水平、功能类型、资源、对逆境的评估能力以及处理问题的方式和态度等都会影响到家庭处理危机的能力。各因子之间相互作用产生两种不同的结果:适应良好和适应不良。适应不良是一种危急情况,应重新对危机进行评估并积极利用家庭内部(家庭成员及亲属支持)和家庭外部资源(社区或社会支持等)找到解决问题的方法。

2.1.2 家庭抗逆力理论模型

Walsh[9]家庭抗逆力理论模型更加突出强调灵活性,他认为家庭抗逆力的构建是个人、家庭与外界环境互动的过程,包括家庭信念系统、家庭组织模式和家庭沟通过程3个关键因素。信念会影响人们的认知、引导行为,是家庭功能的核心,能够培养强大的家庭抗逆力。家庭组织模式由来自家庭内外部的各种规范维持,同时又受到家庭信念系统和文化等因素的影响。家庭沟通过程对家庭功能和抗逆力的发展具有重要作用,是战胜不稳定因素的应对模式。当家庭遭受逆境时,这3个部分并不是独立存在的,而是相互作用促进家庭功能复原。

2.2 家庭抗逆力的评估工具

2.2.1 家庭抗逆力评估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

FRAS于2005年由Sixbey[13]在Walsh理论模型基础上编制而成,包括6个维度、54个条目。采用Likert4级评分法,总分54~216分,得分越高说明家庭抗逆力水平越高。量表的Cronbach's α系数为0.96,内部一致性为0.70~0.96,信效度良好。目前该量表已在其他研究中得到检验,被证明适用性良好,是目前使用最广泛、发展最成熟的家庭抗逆力量表。但由于量表的文化特异性,在不同种族和不同病种之间存在差异性,因此在我国使用时需进行修订和调试[14]。

2.2.2 中文版家庭韧性评估量表(C-FRAS)

C-FRAS是基于FRAS发展的适用于我国癌症病人家庭的评估量表,除部分条目的修改删除外维持了原量表的6个维度,共51个条目[15]。计分方式与原量表保持一致,Cronbach's α系数为0.944。目前该量表主要用于肺癌病人家庭抗逆力的研究[16]。

2.2.3 意大利版家庭抗逆力问卷(Fa RE)

意大利学者Faccio等[17]认为现有的癌症病人家庭抗逆力的评估方法不能捕捉到家庭成员心理变化的系统过程,因此,开发了一种可以动态评估家庭抗逆力水平的工具。首先,Faccio等对癌症病人和照护者进行质性访谈,析出家庭抗逆力的相关影响因素,形成6个维度、60个条目的Fa RE初稿;然后,在癌症病人及其照护者中进行测试;最终,形成包括沟通和凝聚力、感知社会支持、感知家庭应对以及虔敬和灵性4个维度、24个条目的Fa RE。问卷Cronbach's α系数为0.820~0.880,是第1个采用系统方法同时考虑到病人和照顾者二者的家庭抗逆力,并在疾病的不同阶段进行验证的家庭抗逆力评估工具。目前,该量表由我国学者李萌萌[18]汉化,并在乳腺癌病人中进行信效度检验,证明适用性良好。

2.2.4 家庭复原力评定量表

戴艳[11]基于我国文化背景提出了由家庭信念(3个维度)和家庭力量(7个维度)构成的家庭复原力结构模型。根据该模型编制了包含困境解读和问题解决等10个维度、49个条目的家庭复原力量表。采用Likert5级评分法,具有较好的内部一致性,Cronbach's α系数为0.912,各维度的Cronbach's α系数为0.538~0.856,得分越高表示家庭抗逆力水平越强。量表最初应用于地震后中学生家庭抗逆力的研究[19],随后在其他患病家庭中也有使用[20,21,22]。

张珊珊等[23]纳入10个家庭抗逆力评估工具发现,FRAS、C-FRAS是目前国内外癌症家庭抗逆力应用最广泛的评估工具,根据健康测量工具选择的共识标准(COSMIN)指南的评价结果显示,FRAS、Fa RE具有良好的方法学、测量属性质量及证据分级,为A类推荐,C-FRAS为B类推荐。Zhou等[24]纳入23项研究中的12种不同的家庭抗逆力问卷展开批判性评估和对比发现,对于卫生保健领域和有特定逆境的社会领域推荐FRAS,对于没有特定逆境的社会领域推荐我国学者卜彤等[25]编制的家庭复原力问卷(FRQ)。目前,关于家庭抗逆力的评估工具较为丰富,应用人群相对较广,但仍缺乏关于血液透析病人家庭抗逆力的特异性量表。


3、血液透析病人家庭抗逆力研究的意义


3.1 血液透析病人家庭抗逆力研究的生物学意义

血液透析技术和知识的进步使ESRD病人的生命在一定程度上被延长,但不能完全替代正常的肾脏功能。血液透析病人作为生理、心理的有机统一体,在疾病和透析治疗的共同作用下,病人的机体发生一系列病理、生理改变,极易发生如神经系统损害、睡眠障碍、钙磷代谢紊乱、贫血等并发症[26]。这些挑战恶化了他们的生理和社会心理状况,导致抑郁等不良情绪,不良的心理体验又会影响他们的生理状况。相关研究指出,经历童年逆境个体的炎症反应会增强,并会增加对积极和消极社会体验的敏感性[27,28]。Dantzer等[29]研究表明,人体弹性具有生物学意义,能刺激机体免疫力,从而保护人们免受压力源对生理特别是免疫的有害影响;反之,免疫过程也会影响抗逆力。一个家庭作为一个主要的社会群体,不仅具有经济、教育和支持的功能,而且具有在面对逆境时抵抗困难的能力。家庭抗逆力作为家庭在面对困境时的积极心理品质,对病人和家庭成员心理和生理健康都具有重要意义。血液透析病人家庭抗逆力水平不仅直接影响病人的预后,同时也影响家庭成员的身心健康,而家庭作为病人疾病恢复的主要场所,家人的身心健康亦会对病人疾病恢复产生重要影响。因此,提高血液透析病人家庭抗逆力水平有利于帮助其维持健康的身心状态,促进家庭良好适应,提高生活质量,尽可能回归社会。

3.2 血液透析病人家庭抗逆力研究的心理社会学意义

家庭抗逆力具有一定的积极意义,不再把逆境看成伤害,而是将逆境作为挑战,强调家庭成员之间的互动关系,肯定家庭修复和成长的潜力,从而感到较少的心理压力,产生较少的负性情绪和不良生理反应[30]。为明确家庭抗逆力的作用,众多研究者将家庭弹性作为自变量,探究其对个体心理、社会学因素的影响。王晓旭等[31]研究发现,家庭抗逆力对血液透析病人和照顾者创伤后成长产生不等但正向的影响。家庭抗逆力较高的家庭具有更丰富的家庭内外支持资源,获得更多情感慰藉和物质支持,提高了病人和照顾者对家庭内部压力的应对力,有助于病人和照顾者产生积极的心理感受。Qiu等[32,33]研究表明,提高家庭抗逆力和社会支持的干预措施可能有利于提高维持性血液透析病人的心理弹性。良好的家庭沟通与问题解决能让病人及家庭接受血液透析带来的影响,家庭成员之间彼此相互理解,相互协商,做出家庭决策,共同找到解决方案,共渡难关。所以,家庭抗逆力不仅是创伤性经历的保护因素,还是促进病人和家庭成员自我恢复的资源。


4、血液透析病人家庭抗逆力的影响因素


明确家庭抗逆力的影响因素是进行实践干预的前提,也为医护人员的干预提供了路径。Walsh[34]指出多种家庭因素有助于提升家庭抗逆力,包括创造逆境的意义。Meadows等[35]通过总结与家庭抗逆力相关的文献,将其影响因素分为家庭信念系统、家庭组织模式、家庭支持系统、家庭沟通、家庭成员个人的身心健康5个领域。叶明明等[36]综合家庭抗逆力的概念和理论综述了家庭抗逆力影响因素包括微系统、中系统、外系统和宏系统。微系统以病人本人和照顾者为主;中系统包括家庭经济水平、家庭沟通情况及家庭不确定感等;外系统包括社会支持;宏系统主要是指民族、宗教、文化背景等。辛菊花等[37]总结了慢性病病人家庭抗逆力影响因素可从人口学特征、个体层面、家庭层面和社区层面开展研究。吴宗壁等[38]对378例中青年血液透析病人进行调查显示,中青年血液透析病人家庭功能相对良好,与婚姻、工作、医保、人际关系、社会支持等因素相关。Liu等[39]探究了家庭抗逆力和社会支持与老年血液透析病人抑郁症之间的相关性,建议在临床或家庭环境中,应强调通过建立积极的思维或认知,增强老年病人的家庭抗逆力和社会支持,减轻抑郁症状的严重程度。其他学者探讨了血液透析病人家庭功能与照顾者负担、自我效能等均存在相关性[40,41]。由此可见,内外部环境是影响家庭抗逆力的主要因子,同时受到多种相关因素的影响,把握两者之间的不同效应对制定提升家庭抗逆力干预措施有推动作用[42]。


5、血液透析病人家庭抗逆力的干预措施


随着家庭抗逆力在护理研究中的不断深入,国内外学者积极尝试有关家庭抗逆力的实践干预研究,开展了系列干预项目用于提高家庭抗逆力水平,提升病人的康复效果。叶明明等[43]综述了国外现有的家庭抗逆力实践干预项目,主要包括家庭坚强项目、慢性病儿童家庭抗逆力干预项目和以家庭为中心的弹性训练项目。魏文静等[10]从认知行为疗法、积极心理学和改善家庭边界模糊性等方面总结了国外家庭抗逆力干预方案。这些干预项目旨在提高家庭的积极适应能力,加强相互支持和团队合作。国外有关家庭抗逆力实践干预的探索虽然取得一定的进展,但多数仍未进行推广使用。国内家庭抗逆力的研究局限于特殊临床疾病领域和理论层面,缺少广泛的临床实践数据和全面的应用效果评价与验证[44],尤其是关于血液透析病人家庭抗逆力的研究较少。家庭抗逆力的干预可以有很多种形式[45],如简短的协商,夫妻、家庭会议,多家庭小组聚会以及更大的社区论坛等。杨娇弟等[46]以抗逆力理论为指导,探究其对肾移植病人服药依从性及生活质量的影响,通过鼓励病人及家属采用心理疗法、情绪控制、目标和社会胜任力等内在潜能,教会肾移植病人充分利用医院的治疗与照顾、家人或亲友的支持、社会对移植受者的扶持等方式处理家庭困难,证实了家庭抗逆力干预能够提高家庭应对疾病的能力,同时可以提高病人服药的依从性。另外,黎小芹等[47,48]探讨了家庭抗逆力与生活质量的相关性,提示医务工作人员可从病人家庭弹性角度进行护理干预,以改善病人生活质量。良好的干预结果表现为家庭功能、重要的关系纽带和社区联系逐渐增强,家庭所拥有的支持资源有所增加,抗逆力显著提高[49,50]。


6、小结


血液透析病人高水平家庭抗逆力将有利于促进病人家庭稳定及家庭成员的身心发展,促进家庭的良性循环[51]。随着积极心理学的发展,家庭抗逆力的研究日趋深入,在医疗、社会学等多个领域应用广泛[52,53],但国内相关领域研究还有较大的空间。首先,应发展本土化的家庭抗逆力相关理论,应从文化的角度理解家庭、交流模式和慢性疾病的动态,继续研究与各种文化有关的弹性模型是很重要的[54];其次,开发普适性抗逆力评估量表,且注重纵向研究的探讨;第三,加强构建适合我国文化背景的家庭抗逆力干预项目,现有的家庭抗逆力研究多集中在癌症病人、脑卒中病人等,应继续扩大对特殊病人家庭抗逆力的研究。


参考文献:

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文章来源:王晶,王璐,齐小伟等.血液透析病人家庭抗逆力研究进展[J].护理研究,2023,37(23):4262-4266.

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