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非自杀性自伤青少年家庭照顾者疾病获益感的质性研究

2024-09-20 299 上传者：管理员

摘要：目的调查非自杀性自伤（NSSI）青少年家庭照顾者疾病获益感，为NSSI青少年患者的治疗及康复提供参考。方法选取15名NSSI青少年家庭照顾者进行访谈，采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行整理、提炼及分析。结果 NSSI青少年家庭照顾者在照护患者时体会到疾病获益感，可以归纳为4个主题：感受的生命意义、能力的提升、认知的改变及感知他人的支持。结论 NSSI青少年家庭照顾者在照顾患病孩子的过程中体会到获益感，医护人员应重视照顾者的疾病获益感，引导其发挥家庭支持功能，以减少患者NSSI行为的发生，促进患者早日康复。

关键词：
家庭照顾者
无自杀意图
疾病获益感
质性研究
非自杀性自伤青少年
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非自杀性自伤（non-suicidal self-injury,NSSI）是指在无自杀意图的情况下，反复、蓄意及有计划伤害自己的身体组织，具有高反复性、高检出率、高危险性的特点，最常见的NSSI方式包括烧灼、切割、击打等[1]。相关研究[2]指出，NSSI在青少年群体中的检出率约为14%～56%。反复的NSSI不仅会导致感染，也会给青少年带来永久性的躯体瘢痕，且NSSI具有成瘾性[3]。NSSI患者自杀的风险高于普通人群的66倍，NSSI不仅会加重患者的精神症状，增加其住院次数，也会给其家庭及社会带来巨大的经济压力和负担[4]。青少年长期反复的NSSI和住院，严重损害了患者的心身健康，也影响其照顾者的生活质量，给其带来较多负性情绪[5-6]。研究[7]显示，照顾者的不良情绪会严重影响患者的病情和康复。近年来，越来越多的学者关注积极心理学，人们发现疾病不仅存在消极影响，也会对个体产生积极影响。这种对个体产生的积极影响被认为是“疾病获益感”，它代表的是个体认知和行为适应过程，是人们从创伤、威胁等消极事件中体会到个人、社会、心理和精神意义或价值[8]。有调查[9]发现，照顾者在照护过程中会产生消极体验及成就感、积极治疗、总结经验等积极体验。已有研究[10]证实，照顾者的积极体验能有效缓解照顾者的照护负担，缓冲其消极心理，提高照护质量。目前国内对NSSI青少年的研究热点多集中于不良的教养方式、童年创伤、家庭关系等消极因素，缺乏对NSSI青少年家庭照顾者积极心理感受的探索，对疾病获益感仍有待进一步研究。因此，研究通过访谈NSSI青少年家庭照顾者，旨在了解其疾病获益感，为日后制定NSSI青少年家庭干预策略提供参考依据。

1、对象与方法

1.1对象

采用目的抽样法，随机选取2023年6月～9月河南省某精神专科医院开放病区住院的NSSI青少年家庭照顾者为研究对象。入组标准：(1)照顾的患者符合《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》[11]中NSSI的诊断标准，且符合《中国精神障碍分类与诊断标准（第三版）》[12]中相关诊断标准；(2)照顾的患者年龄在12～18岁；(3)照顾者均为患者的主要养育者；(4)承担照顾患者的主要责任（每天照顾时长>6 h);(5)能准确表达其照顾患者的心理体验；(6)自愿参与研究，并签署知情同意书。排除标准：(1)有严重器质性病变或精神疾病者；(2)保姆、护工及其他有偿照顾者；(3)同时照顾其他患病家属。符合纳入标准的照顾者共15名，按照N1～N15进行编号。研究经新乡医学院第二附属医院伦理委员会审核批准（批准日期2019-06-18)

1.2方法

1.2.1研究方法和制定访谈提纲

通过半结构式深度访谈收集患者资料，基于研究目的，查阅大量文献确定初步的访谈提纲后，对两名照顾者进行预访谈。再次经研究组成员讨论形成最终访谈提纲。访谈主要内容如下：（1）孩子患病后对您和家人有什么影响？（2）孩子住院这段时间，您的感受是什么？（3）孩子住院后您和家人有什么变化，为什么？（4）您觉得这些改变中哪些是积极的，对家庭和孩子有何益处？（5）在以后的生活中，再遇到困难您会怎么做？为什么？

1.2.2资料收集整理和分析方法

本次访谈由经过培训的研究生进行，正式访谈前向家庭照顾者讲解研究目的和意义、预期访谈时间和个人隐私保护等信息，获得照顾者信任并签署知情同意书。选取安静无人打扰的访谈地点，鼓励照顾者积极表达自己的感受，同步记录访谈内容，观察其表情、语气和动作。在访谈过程中，仔细倾听照顾者的想法，如实记录非语言内容。访谈者不发表自己的意见，每次访谈时间持续40～60 min。对于有强烈倾诉意愿的照顾者，可以适当延长访谈时间，并根据照顾者的具体情况调整访谈提纲。对于那些不了解研究内容的人，可以提供客观的解释，保证访谈的顺利进行。访谈结束后24 h内，及时将录音资料转化成文字，采用Colaizzi七步分析法[13]整理、分析和提炼访谈内容。研究以NSSI青少年家庭照顾者的疾病获益感归类和提炼为4个主题：感受的生命意义、能力的提升、认知的改变及感知他人的支持。

2、结果

2.1感受的生命意义

2.1.1逐渐接受现实

当照顾者发现青少年行为有问题，带其来院就诊并被确诊为NSSI精神障碍且需要住院治疗时，大部分照顾者最初无法接受这样的结果，但逐渐开始接受现实。照顾者N2谈到：“当医生说我女儿生病了，需要住院治疗时，我心里想怎么这么严重？心都是慌的，先是不能接受，心想不就是不如她心意了，就爱发个脾气，有时用划手臂要求我和他爸满足她的要求，并且我感觉她每次划伤都故意叫我看到，这都需要住院，还说的这么严重，后来住在病房后，通过对这个病慢慢的了解，知道孩子确实有病了，还很严重，现在想想什么都是虚的，一家人能在一起，都健健康康的、平平安安的比什么都强。”照顾者N1：“我儿子从小就非常听话，小学时学习也非常好，怎么上了初中后就开始出问题了，当时接受不了，带着他看了很多心理医生做咨询，都建议我们来住院，现在就想赶快叫孩子好起来，能正常回去上课，至于分数什么的都不重要。”照顾者N6说：“我年轻时就有过抑郁症，一直在吃药，看了报道说这个病会遗传，没想到孩子在学校和同学发生点矛盾，处理不好就出问题了，每天都是要死要活的，我天天跟着提心吊胆，看着她这样我都要犯病住院了，好在住了这么多天现在明显好多了，我也是个病人，现在想想，能好好活着比什么都强。”

2.1.2积极应对

照顾者在面对NSSI疾病时，会采取更加积极的方式去应对。照顾者N15说到：“随着对这个病的了解，为了孩子能好，我们愿意配合做各种检查、治疗和康复训练。”照顾者N10：“为了给孩子治病，我把不该出栏的猪都卖了，这几天他妈妈过来了，我就去打工，只要孩子能好，我们做父母的吃些苦不算什么。”照顾者N9说：“医生跟我说孩子的病需要做电休克治疗，虽然这个治疗很贵，但为了孩子，只要他能好，花多少钱我们都愿意。”

2.1.3关注当下。

照顾者N4谈到：“以前我们两口都在外面打工，把她和妹妹都丢给爷爷奶奶，想着多赚些钱，好给她们创造更好的条件，发现忽略了对她们的陪伴，我现在知道了，没有比陪伴她们更重要的事了，发现陪她们比赚钱更重要。”照顾者N7也说：“没有什么比一家人在一起健健康康、平平安安更好的了，要珍惜现在拥有的。”多数照顾者会脚踏实地，关注当下的生活。

2.2能力的提升

2.2.1学习能力的提升

照顾者N11谈到：“去年开始孩子就不去上学，还各种威胁和自伤，总觉得他在闹脾气，现在听了医生和护士讲，才知道那时候孩子就有病了，当时也是不懂，现在我每周都听你们讲课，这个课真是太好了，我要是早听过这是病，早来看估计现在都好了。”照顾者N14说：“我也上网查了好多资料，还买了有关的书籍，我现在也懂很多药物知识和回家怎么看护他。”

2.2.2自我调控能力的提升

伴随患者病情的逐渐改善，其照顾者看到了更多的希望，心理更加强大，自我调控能力也逐渐提高。照顾者N3谈到：“孩子有病了，我们当父母的不能天天愁眉苦脸的，要坚强、乐观，这样才能和孩子一起努力战胜疾病”。照顾者N5表示：“他爸脾气不好，以前总认为孩子是不听话，经常打他，现在他意识到不对，也很后悔。”照顾者N13表示：“刚开始我觉得天都塌了，接受不了，现在想的是我得先振作起来，要不孩子更没人管了，我得先坚强起来。”

2.3认知的改变

部分照顾者在陪伴患者的过程中，不断反思自我，意识到孩子患病与自己教育方式、沟通方式密切相关，主要表现在重视与孩子的沟通和陪伴，不只是满足孩子的物质需求。照顾者N3说：“以前只想着给孩子创造优越的物质条件，忽视了解孩子的内心想法，以后会多抽时间和孩子谈心。”照顾者N8：“我孩子的每节奥数课我都做有笔记，他成绩一直都是前几名，我的希望是他上985名校，现在知道是我错了，给他的压力太大了，现在……，现在我再也不会给他压力了，只要他健康将来不管做什么工作我都能接受。”

2.4感知他人的支持

部分照顾者在应对孩子住院的过程中，能够得到家人、朋友的支持，从而积极应对压力。照顾者N10表示：“婆家的人，娘家的人都在帮我们，姑姑们鼓励女儿好起来带她去旅游，舅舅直接给交的住院费，都是想叫女儿快点好起来。”照顾者N8：“家里人知道我在医院陪孩子治病，地里的活亲戚们都帮我干了，有事时候还是家人好。”照顾者N5：“这个医院是专业的，经常讲课，我现在知道了好多这方面的知识。”照顾者N2表示：“同病室病友的妈妈经常帮我们，人家孩子的病比我们还严重，还经常劝我。”照顾者N1：“这里的护士讲课都很专业，每周都会讲疾病知识和怎么看护照顾孩子，做醒脉通前后担心我们跌倒，每次都是好多遍交代注意事项。”

3、讨论

3.1疾病获益感对照顾者的提升

疾病获益感不是疾病的直接结果，而是家庭照顾者在住院期间照护患者带来的醒悟，这有利于家庭照顾者树立对抗疾病的信心，提高家庭照顾者的照护能力[14]。研究中NSSI青少年家庭照顾者构建出来的疾病获益感主要包括感受的生命意义、能力的提升、认知的改变、感知他人的支持。在照护NSSI青少年期间，照顾者会经历较多消极体验。照顾者在照护过程中逐渐获得自我成长，对生命有了更深层次的理解，对健康有了全新的再认识[15]。照顾者逐渐开始接受孩子患病事实，坚定治疗的信心并增强照护能力，积极配合医护人员及获得他人的帮助和支持。鼓励照顾者反思自己的成长，帮助照顾者调整不良的养育模式、改善家庭功能和亲子关系，获得更好的NSSI应对能力，最终能有效改善青少年的NSSI行为。

3.2疾病获益感对临床工作启示

医护人员应重视与照顾者的沟通，帮助照顾者尽快渡过否认期和焦虑期，从而过渡到接受期。深入了解照顾者的内心感受，鼓励其客观看待问题，使其认识疾病的同时还能够发现疾病背后潜在的“积极作用”，意识到自身仍需要做出改变，对生命意义也有了新的见解。讨论家庭成员和亲人的话题，强化情感寄托，增强照顾者的价值感，照顾者的心态发生转变，使之达到自我调控能力的提升。

3.3指导照顾者调整心态，合理应对

照顾者在NSSI青少年日常生活中扮演着重要的角色，他们常把青少年的NSSI归因于自身养育方式有误[16]。护理人员指导照顾者理性看待患者问题，正确归因，提供可获得资源，引导照顾者积极自我觉察、自我关注、自我关怀，指导照顾者掌握应对和宣泄不良情绪的方式，提升照顾者心理健康水平。

3.4开展健康教育，提供信息支持

医护人员应积极开展健康教育，并加强健康教育的效果。重视照顾者的信息需求，开展多元化的健康教育活动，如集体授课、个别指导、提供书面资料或开展视频宣教等。利用信息平台，如患者家属微信群或QQ群等，提供疾病相关知识，并利用同伴支持系统鼓励有经验的照顾者分享经验，帮助其建立照护信心，鼓励他们在必要时积极寻求医疗帮助。开展针对照顾者的心理支持项目，如认知行为干预、正念疗法等，定期举办家属课堂，传授正念认知疗法、放松疗法等心理减压技巧，提升其照护能力。

综上所述，研究通过质性研究中的现象学研究方法，从积极心理学角度深度访谈，发现NSSI青少年家庭照顾者在照护过程中获益如：感受的生命意义、能力的提升、认知的改变及感知他人的支持。在今后的干预过程中，应注意从多个方面加强对NSSI青少年家庭照顾者的干预，如个体内部因素（即个体对负面事件的认知）、个体外部行为（即积极应对策略）以及社会关系（如家庭成员、医护人员、患者等的支持）。

参考文献:

[2]沈晓霜,钟慧,莫大明,等.初中生自杀意念､自伤行为与生活事件的相关性[J].中国健康心理学杂志,2019,27(12):1 859-1 862.

[3]孙卫珊,沈素梅,张中国.中学生非自杀性自伤危险因素分析[J].临床心身疾病杂志,2021,27(1):83-85.

[7]王国庆,易香,余立平.维持性血液透析患者家庭照顾者的积极感受及影响因素研究[J].中华护理教育,2021,18(7):659-663.

[8]王东明,翁娇,詹薇,等.孤独症谱系障碍患儿照顾者疾病获益感影响因素及其与ABA训练效果关系研究[J].临床心身疾病杂志,2024,30(1):65-69.

基金资助:河南省教育厅人文社会科学研究计划(编号2020-ZZJH-379);

文章来源:李春兰,尚超娜,王世红,等.非自杀性自伤青少年家庭照顾者疾病获益感的质性研究[J].临床心身疾病杂志,2024,30(05):92-95.