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弥漫大B细胞淋巴瘤生存者过渡期真实体验的质性研究

2023-10-28 144 上传者：管理员

摘要：目的：探讨弥漫性大B细胞淋巴瘤生存者过渡期的真实体验，为进一步提高弥漫性大B细胞淋巴瘤生存者生活质量提供参考。方法：采用目的抽样法，于2021年8—12月，对结束治疗和复诊的14例弥漫性大B细胞淋巴瘤患者进行半结构式访谈，采用Colaizzi7步分析法分析资料。结果：弥漫性大B细胞淋巴瘤生存者过渡期真实体验可归纳为3个主题：心理体验主题包括生命意义感增强、复发恐惧水平高及个体自信心下降，生理体验主题包括疲乏、骨髓功能恢复不佳及远期症状困扰，社会体验主题包括努力生活、恢复常态及寻求专业支持与帮助。结论：弥漫性大B细胞淋巴瘤生存者过渡期存在生理、心理及社会方面的多重体验，医疗卫生机构应加强对过渡期生存者的关注，给予积极有效措施，帮助其顺利过渡至生存期。

关键词：
弥漫性大B细胞淋巴瘤
生存者
癌症生存者
真实体验
过渡期
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过渡期是指癌症生存者治疗结束后的第1年时间[1]，患者往往面临着各种生理、心理、社会、情感等多种需求，严重影响其生存质量，该阶段的平稳过渡，对于长期癌症生存结果至关重要。2020年全球癌症统计公报显示，非霍奇金淋巴瘤(non-Hodgkin lymphoma,NHL)的发病率在男性中排名第8位，在女性中排名第10位，发病率逐年增长[2]。弥漫性大B细胞淋巴瘤（Diffuse large B-cell lymphoma,DLBCL）是最常见的NHL，随着医疗技术的提高，诊疗手段的不断改进，DLBCL的治愈率和完全缓解率得到显著性提高，使用标准一线治疗的5年总生存率为60%～70%[3]，对于年轻低危者，5年总生存率可达90%以上[4]。DLBCL异质性高、治疗复杂，过渡期的这一特殊阶段面临着更多的压力与挑战，如治疗远期并发症困扰、预后较差、复发风险较高、重返工作岗位困难等各种社会心理问题，严重影响其生存体验[5]。目前国内研究主要集中在淋巴瘤患者的护理需求，对于生存者尤其是过渡期生存者关注不足。本研究拟通过对过渡期DLBCL生存者进行深入访谈，了解其过渡期的真实体验，为改善生存质量提供科学依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法，选择2021年8—12月在我院淋巴瘤科病区结束治疗和复诊的患者为研究对象。纳入标准：①病理诊断为弥漫性大B细胞淋巴瘤，完成规范化全程治疗后疗效评价完全缓解（CR），且治疗结束时间不超过1年；②年龄18～60岁；③知晓病情，自愿参加。排除标准：①认知障碍、精神障碍、沟通障碍者；②合并心、肺、肾、脑等严重躯体疾病者。根据资料饱和原则确定样本量，最终纳入14例DLBCL患者。受访者一般资料见表1。

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法

本研究采用质性研究中的现象学分析方法，应用半结构式访谈法进行面对面访谈。访谈地点为科室患者之家或门诊单独房间，访谈现场无其他人员，保证环境安静舒适。正式访谈前向受访者告知本研究目的、方法和内容，本着自愿、保密的原则，不涉及个人隐私，以编号代替受访者，并签署知情同意书。根据研究目的初步拟定访谈提纲，选取2例患者进行预访谈，结合预访谈结果修改提纲，确定最终访谈提纲。研究者以“您能讲讲您的治疗经过吗？”开始访谈，建立访谈关系。开放式访谈问题主要包括：①治疗结束后您有哪些感受，生活的各个方面有哪些变化（生理、心理、社会等方面），你有哪些感想？②您目前面临的最大挑战是什么？③我们能够给您提供哪些支持与帮助？每次访谈时间约为30～45 min，研究者对访谈进行录音，并辅以笔录记录访谈内容，访谈过程中仔细观察并及时记录受访者的表情、肢体语言。

表1受访者一般资料(n=14)

1.2.2资料整理与分析

2名研究者同时进行原始资料的转录和整理，访谈结束后24 h内，及时将录音内容转录为文本资料，并将转录后的资料反馈给受访者进行核实。资料分析采用Colaizzi 7步分析法：(1)仔细阅读所有原始资料；(2)提取对研究有重要意义的描述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细、全面的描述；(6)辨别出相似的观点，缩减详细描述形成结构框架；(7)返回受访者处求证。提炼主题，如遇分歧，通过反复沟通讨论达成共识。

2、结果

2.1主题1：心理体验

2.1.1生命意义感增强

部分受访者表示结束治疗后生活目标发生了变化，更加追求生命健康与家人陪伴，生命意义感增强。N3：“跟单位申请了转岗，虽然收入少点，但身体健康最重要，治疗效果这么好，我一定得珍惜。”N11：“之前一直忙于工作，陪媳妇儿孩子的时间少，这次生病才意识到媳妇孩子的重要，我们一直自己干，现在多请了俩人帮忙，每天我都早点儿回家，节假日也一起出去玩玩儿，一家人开开心心的。”

2.1.2复发恐惧水平高

绝大部分受访者充分肯定自身治疗效果，同时表示对存在潜在复发或罹患第二肿瘤的担忧，当复查前、谈及患病、独自一人的时候复发恐惧更加明显，尤其是诊断结果为外生殖器官DLBCL的患者。N2：“之前一直认为我得的是乳腺癌，后来家里人告诉我是淋巴瘤……结束治疗到现在复查了2次，还挺好的，但每次检查前都会害怕，主任说我这个乳腺的，容易脑部受累，所以特别担心。”N6：“我是单位体检时发现脖子上有个小疙瘩……现在治疗结束1个月了，检查结果没有问题，挺高兴的。但我认识的一位病友和我这个病一样，她上次检查又进展了，好像是重新做病理与之前的还不一样了呢，感觉好恐怖，一个人的时候总想着摸摸脖子、腹股沟、腋下等地方，看看有没有疙瘩（手来回摸脖子）。”

2.1.3个体自信心下降

由于身体形象改变、心态变化及放化疗反应的影响，部分受访者表示在工作、生活及人际关系相处方面缺乏自信，不确定感明显，心理压力较大。N6：“头发还没长出来，上班一直戴假发，害怕同事问这问那的，总想躲着。因半年多没上班，领导安排的活儿怕干不好，每次都来回确认好几回，哎......（叹气）。”N8：“一结束治疗马上就回归工作岗位了，感觉有点儿力不从心，想跟领导提，又怕领导有看法，害怕丢了工作，只能坚持。”N13：“我跟我男朋友谈了3年了，本来打算要结婚的，生病以后，他们家里认为我是个负担，更担心这个病会遗传，虽然他还挺在意我的，但我总害怕有一天他会离开我。”

2.2主题2：生理体验

2.2.1疲乏

由于疾病B症状及放化疗，大部分受访者表示疲乏是持续困扰他们的主要症状之一，尤其是活动后疲乏加重，影响其生活质量。N4：“现在有时候还是觉得乏力，拎重点儿的东西或者爬楼梯都力不从心，还容易出汗，身体乏力。”

2.2.2骨髓功能恢复不佳

部分受访者表示仍存在不同程度的骨髓功能下降，尤其是接受造血干细胞移植的患者，导致免疫力下降及担心疾病预后。N14：“我移植完已经3个月了，血小板还是低，一直吃着升血小板的药，也不知道什么时候能长上来，会不会是治疗效果不好？”

2.2.3远期症状困扰

DLBCL的治疗方式包括靶向治疗、化疗及放疗等，治疗后期出现的味觉改变、手足麻木等症状会持续至过渡期，部分受访者表示仍存在心脏毒性、手足麻木、味觉改变、认知障碍等症状困扰。N1：“有时候觉得心脏突突的，好多次了，但躺床上歇一会儿就好了，女儿说带我去查查，住院期间护士输那个红色药水（阿霉素）可能会影响心脏，不知道是不是这个原因，还有两个手指尖有点儿发麻，但不影响活动。”N7：“之前化疗回家总不想吃饭，这回彻底结束治疗了，想吃饭了，我媳妇儿现在变着花样给我做饭，但吃啥都没味儿，还有总觉得身上乏，有时候还爱忘事，不知道得持续多久。”

2.3主题3：社会体验

2.3.1努力生活，恢复常态

治疗结束意味着将开启新的生命篇章，部分受访者表示，努力生活，尽快恢复常态。N5：“我身体恢复挺好的，正常工作没有问题，已经回归工作岗位了，同事们特别照顾我，希望她们把我当正常人看待”。N9：“一切都回到正轨了，没什么问题。”N12：“我大一时发现的，治病治了快1年了，耽误不少课，现在又有疫情，家里人比较担心，所以没让我去学校，但是我还是想早点儿回去上课，等过一过身体状况稳定了，就赶紧回学校，现在先在家上网课，不能耽误学业。”

2.3.2寻求专业支持与帮助

结束治疗后患者突然间脱离医院环境，使受访者的安全感急剧降低，能够获取的支持帮助有限，部分受访者表示希望能够与专业人员保持联系，获取信息途径多样化。N5：“住院那会儿，护士给我一个症状日记手册，特别细，能记录（症状），要是康复的（患者）也给一个这样的手册，我就能照着那个来复查或者学点儿东西。”N10：“这个病以后能不能治愈啊，怎么才能降低复发率，我都不了解，现在没事儿就摸摸脖子，看有没有疙瘩，有问题就是上网查，查完还容易瞎想，而且我是外地的，要是主任那儿能跟我们这个医院有联系，我每次就不用跑那么远（复查）。”N11：“我认识1位已经康复十几年的病友，跟着她了解了很多新东西，但毕竟没有医生那么专业，要是主任能定时给我们这些康复的（患者）讲讲新东西就好了，心理也有点儿谱。”

3、讨论

3.1采取积极应对方式，改善生存者心理体验

本研究显示，部分受访者表示存在复发恐惧水平高和个体自信心下降的不良心理体验。①受访者复发恐惧水平高，与LATELLA等[6]研究一致。淋巴瘤患者治疗结束进入观察随访期后易出现癌症复发恐惧，尤其是DLBCL患者，主要原因考虑DLBCL是一种高度异质性的淋巴瘤，分子生物学特征、临床表现和预后均存在巨大差异，其预后受淋巴瘤国际预后指数评分、病理分型、病灶部位、年龄等多种因素影响，DLBCL患者中约20%～25%的患者在一线标准治疗缓解后早期（治疗后2年内）复发，复发率较高[7,8,9]。因此受访者复发恐惧水平较高。②个体自信心下降，与HACKETT等[10]研究的不确定感体验一致。主要原因考虑与放化疗所致的身体形象改变、心态变化及其他不良反应有关，放化疗所致的身体形象改变包括脱发、色素沉着等，尤其是头颈部放疗的患者色素沉着明显。另外，社会对癌的恐惧、患者的生育忧虑、夫妻生活担忧等，使其对于人际关系、婚姻关系的处理出现不确定感，个体自信心下降，容易产生自卑心理。过度的癌症复发恐惧及长期的自信心下降，会影响生存者身心健康，降低其生活质量。当患者从积极治疗转向生存时，个体对疾病的看法及相关情绪体验，会影响患者制定应对疾病和努力预防疾病的行为策略[11]。提示临床工作中，应引导患者坚持积极的疾病认知，采用积极的应对方式处理不良心理体验。

3.2加强症状管理能力，减轻生存者症状负担

本研究结果显示，DLBCL受访者存在疲乏、骨髓功能恢复不佳、心脏毒性、手足麻木、味觉改变及认知障碍等多种症状困扰，与TAYLOR等[12]研究一致。①疲乏：由于淋巴瘤本身疾病的特殊性，乏力是其明显的全身症状，因此疾病本身及放化疗所致的疲乏伴随患者治疗全程，过渡期的疲乏主要考虑与乏力持续时间长、体质恢复时间短有关。②骨髓功能恢复不佳：血小板减少是造血干细胞移植后常见并发症，病因复杂，可能与CD34+细胞输注量不足导致巨核系重建延迟有关，也可能与感染有关，国内外报道发生率为5%～37%，是移植主要的不良预后因素之一[13,14]。③远期症状困扰：心脏毒性、手足麻木及味觉改变均属于化疗所致的后期反应，心脏毒性主要与多周期应用蒽环类药物累积毒性有关，手足麻木、味觉改变主要与蒽环类药物及植物碱类药物输注有关，认知障碍主要考虑放化疗刺激神经胶质细胞释放更多TNF-α等炎性介质，导致过度的氧化应激反应，引起认知功能改变，尤其是多柔比星蒽环类药物会引起记忆功能下降[15]。提示DLBCL生存者过渡期仍然存在多种症状困扰，随访时应关注其居家症状体验，以网络平台为基础，依托淋巴瘤患者全程管理模式，定期进行症状评估，根据症状报告结果予以专业化指导，或及时转诊至相应科室，提高生存者症状管理能力，减轻其症状负担。

3.3建立多元化联络途径，提供专业支持与帮助

本研究结果显示，大部分受访者努力回归常态生活，但过渡期寻求专业支持与帮助期望较高，如复诊、康复指导、治疗新进展等，TAYLOR等[12]研究亦显示，淋巴瘤生存者希望获得书面材料或者与医院建立联系取得信息支持。本研究中患者寻求专业支持与帮助期望高。①住院期间医护人员给予了各种疾病信息、症状处理、随访监测等全程式管理，结束治疗后离开医院的治疗环境，使受访者的安全感急剧降低，能够获取的支持帮助有限，尤其是外地患者。②科室对于生存者随访工作开展处于初期阶段，指导手册、随访计划等还不完善，使受访者康复期需求得不到满足。③DLBCL易复发，但新药、新技术不断涌现，使受访者对于未来复发后的诊治方式关注度普遍较高。提示DLBCL患者过渡期寻求专业支持与帮助的期望较高，临床医护管理者可以根据DLBCL疾病及患病人群特点，制定相应的生存随访计划（书面材料/电子链接），建立跨地区淋巴瘤联盟，搭建生存者教育平台，通过建立多元化联络途径，为生存者提供专业支持与帮助，以提高其生存质量。

4、小结

本研究通过对过渡期DLBCL生存者进行深入访谈，共提炼出生理、心理及社会3方面主题，医护人员可以通过采取积极应对方式改善生存者心理体验，加强症状管理能力减轻生存者症状负担，并建立多元化联络途径为其提供专业支持与帮助，协助DLBCL患者顺利渡过过渡期。本研究中访谈对象为中青年，未涉及老年患者的生存体验，由于老年DL-BCL患者合并症多、症状负担更重且自我管理水平低，面临的照护需求更为特殊，因此老年DLBCL患者的生存过渡更是一项艰难挑战，未来将针对老年DLBCL患者进行进一步研究。

参考文献:

[7]陈永芳,谢碧霞,黄文娟,等淋巴瘤幸存者癌症复发恐惧状况及影响因素分析[j].全科护理,2019, 17(21):256 1-2564.

[9]谭晓虹,孙洁冯荣浩,等.1 53例弥漫性大b细胞淋巴瘤的临床病理特征及预后相关因素分析[j].肿瘤预防与治疗,2020,33(8);645-650.

[14]韩悦,姚奕芳造血干细胞移植相关血小板减少的处理[j].临床血液学杂志2020,33(1):10-12.17.

基金资助:天津市护理学会科研课题(TJHLKY2021yb03);天津市医学重点学科建设项目(tjyxzdxk-011a);

文章来源:冯莉霞,冯丽娜,贺瑾.弥漫大b细胞淋巴瘤生存者过渡期真实体验的质性研究[j].天津护理,2023,31(05):514-518.