摘要:目的探讨叙事医学联合在线患者互助小组方法在提升白血病患儿社会资本中的应用效果。方法选取2019年1—12月运用滚雪球法或网络公开招募的120例白血病患儿作为研究对象,采用随机数表法分为4组,每组30例。A组患儿采用常规健康教育,B组患儿采用叙事医学干预,C组患儿采用线上患者互助小组干预,D组患儿采用叙事医学联合线上患者互助小组干预。比较4组患儿干预前后社会资本总分和各维度得分。结果干预前,4组患儿社会资本总分和各维度得分比较差异无统计学意义;干预后,4组社会资本总分、成员帮助、成员资源得分比较差异有统计学意义(P<0.05);干预后,B组、C组社会资本总分均高于干预前(P<0.05);A组干预前后社会资本总分比较差异无统计学意义;干预后,D组社会资本总分、网络大小、成员信任、成员帮助、成员资源得分均高于干预前(P<0.05)。结论叙事医学联合在线患者互助小组干预有助于提高白血病患儿的社会资本,值得临床推广运用。
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心理护理是儿科护理的重要部分,特别是对于儿科的癌症患儿,因痛苦的治疗过程和对疾病与死亡的恐惧,严重影响心理健康。社会资本是指个人实际或潜在资源的集合,这些资源与由相互默认或承认的关系所组成的持久网络相关[1]。目前已有关于社会资本与健康关系的研究,但目前关于癌症患儿社会资本等心理社会状态的研究较少。本研究旨在探讨叙事医学和在线患者互助小组对白血病患儿社会资本的影响,现报道如下。
1、资料与方法
1.1临床资料
选取2019年1—12月运用滚雪球方法或网络公开招募的120例白血病患儿作为研究对象,采用随机数表法分为A组、B组、C组、D组,每组30例。A组男14例,女16例;年龄10~14岁,平均年龄(12.12±1.23)岁。B组男15例,女15例;年龄10~14岁,平均年龄(12.31±1.01)岁。C组男16例,女14例;年龄10~14岁,平均年龄(12.52±1.26)岁。D组男17例,女13例;年龄10~14岁,平均年龄(12.29±2.01)岁。4组患儿临床资料比较差异无统计学意义,具有可比性。所有患儿家属均对本研究知情同意,并自愿签署知情同意书。本研究已通过医院伦理委员会审核批准(20160928)。
纳入标准:符合白血病诊断标准;年龄10~14岁;能独立或在护士讲解后完成问卷。排除标准:合并其他疾病;依从性低;患儿家属拒绝参与本研究。
1.2方法
A组患儿采用常规健康教育:护士向患儿家属详细阐明基本的疾病情况、日常护理注意事项,并医嘱定期随访。
B组患儿在常规护理基础上采用叙事医学干预:儿科护士(项目开始前均接受叙事医学培训)主导叙事医学访谈,护士每周对患儿进行1次叙事医学访谈,每次40~60min。访谈围绕患儿的身体感受、生活情况、对疾病和生死的看法等。在每次访谈中,护士记录并分析患儿的叙事,思考其面临的问题,并给予恰当回应,持续干预4周。
C组患儿在常规护理基础上采用线上患者互助小组干预:由儿科护士建立微信群,患儿和家属加入微信群并参与在线群讨论。针对疾病、治疗以及日常生活等进行讨论与分享,并互相安慰与帮助。微信群成员包括医生、护士、心理治疗师、营养师,每周2次汇总患者的问题,并答疑。持续干预8周。
D组患儿在常规护理基础上采用叙事医学干预联合线上患者互助小组干预。
1.3观察指标及评价标准
比较4组社会资本总分及各个维度得分,运用结构型社会资本量表,该量表分社会网络大小、对网络成员的信任、网络成员给自己的帮助、网络成员所拥有的资源4个维度。每个维度包括6个条目,每个条目赋分为1~5分,分数越高说明社会资本越高。社会资本于研究开始前和干预结束4周后测量。本研究中,量表Cronbach系数为0.831。
1.4统计学方法
采用EPI3.1和SAS9.4版软件进行数据录入和分析,计量资料以表示,比较采用F检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
干预前,4组患儿社会资本总分和各维度得分比较差异无统计学意义;干预后,4组社会资本总分、成员帮助、成员资源得分比较差异有统计学意义(P<0.05);干预后,B组、C组社会资本总分均高于干预前(P<0.05);A组干预前后社会资本总分比较差异无统计学意义;干预后,D组社会资本总分、网络大小、成员信任、成员帮助、成员资源得分均高于干预前(P<0.05),见表1。
3、讨论
叙事医学是2001年美国哥伦比亚大学丽塔·卡蓉教授提出的一种医学模式[5]。强调医务人员倾听并尊重患者的故事,与之充分共情,建立信任关系,并给予患者恰当的帮助[6]。叙事医学对患者的社会关系的影响已经被证实。金宗兰等[7]证实叙事医学模式可提高肾癌根治术患者的社会支持;陈华燕[8]发现叙事医学模式可提高上消化道出血患者社会支持。叙事医学对社会资本的影响原因为,在叙事中,护士聆听患儿的身心感受,帮助其稀释痛苦,针对具体担心和焦虑的问题进行疏导和恰当的健康教育[9,10]。以促进患儿能更理性地面对疾病,心理健康水平更好,并乐于去接受社会支持,主观上去拓展社会资本,如与老师、同学、朋友、亲人和医生护士等有更多的沟通,并获得帮助[11]。另一方面,在叙事和情感共同体建立的基础上,护士本身是患儿的社会网络中的成员,可拓展其社会资本。
患者互助组织是指由患同种疾病的病友组成,以促进疾病康复和互相帮助为目的的群体[13]。此类组织多见于慢性病、重症和罕见病群体中。患者互助组织帮助这类患者聚集起来,为患者提供交流的平台[14]。同时,在组织中的交流广义上也是疾病叙事的一部分[15]。本研究结果表明,干预前,4组患儿社会资本总分和各维度得分比较差异无统计学意义;干预后,4组社会资本总分、成员帮助、成员资源得分比较差异有统计学意义(P<0.05);干预后,B组、C组社会资本总分均高于干预前(P<0.05);A组干预前后社会资本总分比较差异无统计学意义;干预后,D组社会资本总分、网络大小、成员信任、成员帮助、成员资源得分均高于干预前(P<0.05)。分析原因为,人具有社会属性,需在社会网络中获得认同感、归属感和相互支持[16]。患者及家属可通过参与团体相互帮助,重建自信心和人际关系,提升社会资本和社会支持,有助于改善患者的心理健康[17]。此外,在组织中,专业医务人员提供实时的健康教育和答疑,其为一种延续性医疗护理[18]。在专业人员的指导下,患者具有较高的治疗依从性和自我管理水平。健康的生活方式有助于减轻疾病,进而提高身心健康水平[19]。
综上所述,采用叙事医学干预联合线上患者互助小组干预可显著提高白血病患儿的社会资本,表明医务人员应增强叙事和共情能力,并积极促进患者互助小组的建立和参与小组活动。本研究未对联合干预模式对于社会资本影响的作用机制进行研究,如中介变量等还需进一步研究探索。
文章来源:费月,蔡丽,杨柠溪.叙事医学联合在线患者互助小组对白血病患儿社会资本的影响[J].当代医学,2021,27(28):86-88
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MLL重排阳性AML患儿发病率较低,占儿童AML的15%~20%[3],最常见的重排形式为t(9;11)(q22;q23)/MLL-AF9,而t(10;11)(p12;q23)/MLL-AF10重排形式次之[4-5]。MLL-AF10融合基因阳性的儿童AML具有发病率低、复发风险高及预后差等特点,目前国内针对此类型白血病的报道很少。
2025-08-28急性髓系白血病为血液系统中较为常见的恶性肿瘤,在老年人群中发病率较高。其发病机制较为复杂,主要涉及骨髓造血干细胞的基因突变,导致细胞增殖失控、分化受阻,大量异常髓系细胞在骨髓内积聚,抑制正常造血功能[1]。在急性髓系白血病的治疗方案中,HAG方案(高三尖杉酯碱、阿糖胞苷以及粒细胞集落刺激因子)应用较为广泛。
2025-08-22白血病在儿童恶性肿瘤中占据显著地位,其治疗过程特别是化疗阶段,对患儿而言,不仅是生理上的严峻考验,更是心理上的巨大挑战[1]。化疗药物的强烈作用在有效杀灭癌细胞的同时,也引发了一系列副作用,其中睡眠障碍尤为突出。研究表明,超过50%的白血病化疗患儿在治疗期间出现睡眠问题,如入睡困难、频繁夜醒和早醒等[2]。
2025-08-11急性B淋巴细胞白血病(B-cellacutelymphoblasticleukemia,B-ALL)为一种起源于B淋巴祖细胞的血液系统恶性肿瘤,其临床表现主要为出血、贫血及感染等。B-ALL在儿童及成人中均可发病,但预后不尽相同,儿童5年无病生存率为80%-90%,而成人5年无病生存率仅为35%-45%。
2025-07-26目前,异基因造血干细胞移植(allogeneichematopoieticstemcelltransplantation,allo-HSCT)仍然是可能治愈老年AML的唯一办法。为了获取更长的生存期和更高的生活质量,越来越多的老年AML患者选择allo-HSCT这一治疗手段,这主要归功于预处理方案的改进、供体来源的扩大,以及移植物抗宿主病(graft-versus-hostdisease,GVHD)药物的选择增加等。
2025-07-23急性淋巴细胞白血病(acutelymphoblasticleukemia,ALL)是儿童中最常见的恶性肿瘤,根据免疫分型进行分类,其中80%为B系急性淋巴细胞白血病(B-ALL)[1]。虽然儿童B-ALL患者的生存率随着有效化疗方案和挽救疗法的制定而逐步提高,但仍有15%~20%患者复发[2],仍需新的治疗方案来改善预后。
2025-07-11白血病是一种恶性的造血干细胞疾病,其发病率在国内儿童中相对较高,约为3/10万,且在所有儿童肿瘤中占3%。急性白血病(acuteleukemia,AL)是最常见的类型,常常引发出血、骨骼疼痛及感染等症状[2]。目前,化疗是主要的治疗手段,通过抑制克隆速度来控制疾病,但这也会对患者的免疫系统造成较大的影响。
2025-06-23白血病是临床常见恶性血液病,患者多伴有贫血、出血等表现,严重影响患者生命健康[1-2]。临床多采用化疗方案治疗,经外周静脉穿刺的中心静脉导管(PICC)置管是目前首选置管方式,但PICC置管属侵入性操作,易引发静脉炎,需加强对PICC置管患者护理[3-4]。
2025-06-19急性髓系白血病(AML)是一种以髓系原始细胞克隆性增殖为主、具有高度异质性的血液系统恶性肿瘤[1-2]。近年来,随着分子生物学的快速发展,二代基因测序技术不断成熟,AML相关基因突变已成为AML诊断、预后分层及个体化治疗的重要依据。其中,ASXL1是Trithorax和Polycomb家族的增强子,定位于染色体20q11,在维持基因表达稳态中起重要作用。
2025-06-02急性髓系白血病(acutemyeloidleukemia,AML)是以造血干细胞增殖失控、分化受阻为特征的恶性克隆性疾病[1]。近年来,尽管在AML发病机制方面的研究取得了进展,但由于复发率高,患者的总体生存率仍然很低[2]。快速及时的诊断和更精准的预后危险分层有助于选择更有效的治疗方法,是改善AML预后的有效途径,因此有必要探索新的诊断及预后标志物。
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期刊名称:内科理论与实践
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主管单位:中华人民共和国教育部
主办单位:上海交通大学医学院附属瑞金医院
出版地方:上海
专业分类:医学
国际刊号:1673-6087
国内刊号:31-1978/R
邮发代号:4-797
创刊时间:2006年
发行周期:双月刊
期刊开本:大16开
见刊时间:10-12个月
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