孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，其核心症状为社会交往障碍、语言交流障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣等。全球范围内，ASD患病率约为1%,呈逐年上升趋势[1]。该疾病的病程长，且目前无特效药，主要以行为与教育干预为主[2]。ASD患儿的自我照顾、环境适应及社交沟通能力均较差，导致其康复治疗及日常生活往往依赖于其父母、(外)祖父母等直系亲属，从而使家庭承受着不同程度的照顾负担。过重的照顾负担不仅会对家长的身心健康产生负面影响，同时也可能导致他们无法为患儿提供足够的关注和支持，影响患儿的照顾质量和康复效果[3-4]。目前，国内关于ASD照顾负担的研究仍较少，针对其影响因素的研究结果中，疾病严重程度、心理健康状况、社会支持水平与照顾负担之间的强相关性已得到多数研究的证实，但关于ASD患儿年龄、性别及其照顾者的年龄、照料时长等因素对照顾负担的影响仍有争议[5]。本研究旨在调查国内ASD患儿家庭的照顾负担现状，并探索其主要影响因素。以期对国内ASD患儿家庭的照顾负担进行更深入的了解，以制定相关干预策略保障ASD家庭生活质量。

1、对象与方法

一、研究对象

采用网络问卷调查法，于2022年12月16日～2023年02月20日在北大医疗脑健康儿童发展中心的家长社群和线下康复中心发放电子问卷，对ASD患儿家长进行调查。

纳入标准：(1)患儿符合中国孤独症谱系障碍诊断标准[6];(2)患儿受照料总时间≥6个月；(3)照顾者具有一定的阅读和认知能力，能够使用手机等电子设备接受线上调查，并自愿参加本研究。

排除标准：(1)家庭近一年内遭遇过其他重大负性事件(如公司破产、遭遇严重自然灾害等);(2)家中其他成员患有其他重大身体疾病和精神疾病；(3)拒绝参与本研究或中途退出者。

调查共发放孤独症谱系障碍患儿家长问卷141例，经过逻辑检查，并剔除答题时间过短的问卷后，回收有效答卷114例，有效回收率为80.9%。

二、研究方法

使用电子问卷收集资料，问卷由一般情况调查表、社会支持水平调查表和照顾负担调查表三部分组成。

1.一般情况调查表：

此部分是研究者在查阅相关文献后，根据调查目的及关注的影响因素自行设计，主要调查ASD患儿、家长及家庭的一般情况。

(1)患儿的一般情况。

包括性别、年龄、发现异常的年龄、诊断时的年龄、开始接受治疗时的年龄、居住地、兄弟姐妹的数量、是否合并其他发展障碍以及是否合并其他躯体疾病等。

(2)家长的一般情况。

包括与患儿的关系、年龄、受教育程度、职业、每天照料患儿时间、总共照料患儿时间。

(3)家庭的一般情况。

包括康复治疗的支付方式、家庭结构、主要照顾者、家庭税后年总收入、是否因照顾患儿而误工及是否收到儿童康复救助补贴等。

2.社会支持水平调查表：

此部分调查了家长的社会支持水平，使用社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)进行评估。该量表由肖水源[7]于1986年编制，经刘继文等[8]于2008年检验信效度之后证明此量表仍适合国内研究使用，共10个条目，包括主观支持(条目1、3、4、5)、客观支持(条目2、6、7)和对社会支持的利用度(条目8、9、10)3个维度。量表的计分方法为单选题，选择1、2、3、4项分别计1、2、3、4分；第5题分A、B、C、D四项计总分，每项从“无”到“全力支持”分别计1～4分；多选题选择“无任何来源”则计0分，否则有几个来源就计几分。该量表重测信度为0.92,Cronbach′s α系数为0.89～0.94,能够良好地反映社会支持水平。

3.照顾负担调查表：

此部分选用王烈等[9]于2006年引进的中文版Zarit护理负担量表(Zarit Burden Interview, ZBI)以评估ASD患儿照顾者的照顾负担。该量表在国内外研究中广泛用于照顾者负担的综合评估。量表从主要照顾者的社会生活、经济状况、精神状况、健康状况4个方面进行定量分析，共22个问题。总分0～88分，得分越高，负担越重，总分0～20分为无或极轻度负担，21～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，60分及以上为重度负担。该量表Cronbach′s α系数为0.87,个人负担维度为0.70,角色负担维度为0.83,具有良好的信效度。

4.统计学处理：

由问卷网系统后台直接导出问卷数据表，采用Excel软件建立数据库，进行双重录入，删除不符合逻辑的数据。使用R软件(V4.2.1)进行统计分析。

(1)统计描述。

描述国内孤独症谱系障碍患儿家庭的基本特征及照顾负担现状，正态分布计量资料采用均数±标准差描述，非正态分布计量资料采用中位数M(下四分位数P25,上四分位数P75)表示，计数资料采用率或构成比描述。

(2)多重线性回归。

使用逐步筛选法分析国内孤独症谱系障碍患儿家庭照顾负担可能的影响因素，以P<0.05为差异具有统计学意义。

2、结果

一、ASD患儿、家长及家庭一般情况

在114例家庭中，ASD患儿的年龄范围为1.6～20.2岁，平均年龄为(4.9±2.5)岁。患儿中，男性84例，女性30例。发现异常的年龄平均为(2.6±1.1)岁，诊断时的年龄平均为(3.1±1.3)岁，开始接受治疗的年龄平均为(3.4±1.4)岁。患儿接受治疗的总时间范围为0～14年，中位数为0.9年。103例(90.4%)患儿居住在城镇，67例患儿(58.8%)为独生子女，28例患儿(24.6%)合并有其他发育障碍，5例患儿(4.4%)合并有躯体疾病。

填写问卷的家长中，83例(72.8%)为母亲，24例(21.1%)为父亲，仅7例(7.1%)为(外)祖父母或其他。这些家庭中，父亲的年龄平均为(37.1±4.9)岁，母亲的年龄平均为(35.6±4.6)岁。父亲和母亲的受教育程度均集中在本科或大专水平，职业集中在教育/医疗/科研等专业技术人员、政府/企业/事业单位的普通工作人员及私营或个体经营者。每天照顾时间占6～12 h的有52例(45.6%),占18～24 h的有39例(34.2%)。

大多数家庭以纯自费作为康复治疗支付的方式(93例，81.6%),少部分家庭辅以其他方式如残联补贴/新农合/城镇医保/商业保险等(16例，14.0%),仅5例家庭没有自费支出，仅通过残联补贴/新农合/城镇医保/商业保险等方式支付。家庭结构以核心家庭(28.1%)和三代同堂家庭(68.4%)为主。家庭的税后年总收入从1万到80万不等，中位数为20万，上下四分位数分别为10万和40万。54例(47.4%)家庭因照顾患儿而误工，20例(17.7%)家庭收到儿童康复救助补贴。ASD患儿家庭的社会支持量表总得分为(35.4±7.9)分，其中，主观支持、客观支持和对支持的利用度得分分别为(20.3±5.3)分、(8.4±3.2)分和(6.6±1.8)分。

见表1。

二、ASD患儿家长的照顾负担水平

ASD患儿家长的照顾负担总分为(52.8±12.0)分。按照量表的分级规则，114例家长中0例为无或极轻度负担(ZBI总分0～20分),15例(13.2%)为轻度负担(ZBI总分21～39分),64例(56.1%)为中度负担(ZBI总分40～59分),35例(30.7%)为重度负担(ZBI总分60分及以上);ZBI总分超过40分共计99例(86.8%,99/114)。见表1。

三、ASD患儿家庭照顾负担的影响因素分析

为研究ASD患儿家长照顾负担的影响因素，将ASD患儿家长的Zarit照顾负担量表总分作为因变量进行逐步线性回归，自变量可分为三大类，即患儿的一般情况、患儿家长相关因素以及患儿家庭相关因素(详见研究方法部分)。使用逐步筛选法分析这些变量中可能的影响因素，若变量进入最终回归模型且统计学显著性P<0.05,说明该变量为照顾负担的影响因素；否则该变量对照顾负担的贡献不显著。最终进入回归方程且影响具有统计学意义的有4个变量，分别为家庭结构、社会支持水平、是否因照顾患儿而误工和是否收到儿童康复救助补贴。模型的多重相关系数R=0.611,决定系数R2=0.373,模型显著性P<0.001(F=4.957)。从回归系数可知(见表2),除社会支持水平为照顾负担的负向影响因素外(β=-0.619,即社会支持量表得分每增加1分，患儿家长的ZBI得分减少0.619分),其余均为正向影响因素。且根据标准化回归系数判断，上述4个变量对ASD患儿家长照顾负担的贡献由大到小依次为社会支持水平(标准化回归系数βs=-0.410)、家庭结构(以核心家庭为参照组，三代同堂家庭的βs=0.288)、是否因照顾患儿而误工(βs=0.250)、是否收到儿童康复救助补贴(βs=0.200)。除这4个变量外，其余变量对照顾负担的贡献均无统计学意义。

表1ASD患儿、家长及家庭的一般情况及照顾负担分级

表2ASD患儿家长照顾负担影响因素的逐步线性回归分析(N=114)

3、讨论

本研究发现，ASD患儿家长承担着较重的照顾负担，与以往的研究结果一致[10-12]。沉重的照顾负担不仅影响照顾者的身心健康与生活质量，也影响着患儿的康复效果。但目前国内针对ASD照顾负担及其影响因素的研究较少，研究的影响因素有限，且对部分影响因素仍存在争议。本研究在纳入既往研究中的影响因素的基础上对其他可能的影响因素进行了探讨，最终发现社会支持水平、三代同堂家庭、是否因照顾患儿而误工、是否收到儿童康复救助补贴为ASD家庭照顾负担的影响因素。

一、多数ASD患儿家长照顾负担沉重

ASD儿童的家庭承担更多的日常照顾及康复训练，比普通家庭承受着更大的照顾负担[10-11]。在本研究中，ASD患儿家长的ZBI总分为(52.8±12.0)分，与国内近期一项研究结果相近，张欣欣等[12]的研究显示，ASD患儿家庭照顾者ZBI总分为(52.6±14.7)分。10年前一项针对128例ASD患儿照顾者及131例健康儿童照顾者的研究[13]显示，ASD患儿照顾者的ZBI总分为(53.5±15.5)分，约为健康儿童照顾者的4倍。本研究及近期国内其他使用同样照顾负担量表的研究所测量的结果与该10年前研究结果相近，表明10年来ASD家庭照顾负担并没有呈现减轻迹象。

国外学者也在ASD患儿家长照顾负担方面进行了横断面研究，发现无论是与正常儿童家庭，或是与其他严重医疗疾病患儿照顾者，还是与其他神经发育障碍疾病患儿照顾者相比，ASD患儿家长承受的照顾负担水平均更高。Segui等[11]发现，与普通人群相比，ASD儿童的照顾者处于超负荷负担状态。英国一项研究表明，ASD患儿照顾者的负担水平与获得性脑损伤患者照顾者的水平相当，ZBI-12量表总分分别为(22.7±8.8)分和(21.7±10.1)分[14],显著高于癌症及痴呆患者照顾者[15]。Purpura等[16]的研究表明，孤独谱系障碍儿童的父母呈现出比注意缺陷多动障碍、语言和/或学习障碍、发展性协调障碍儿童的父母更高的压力水平。在本研究中，若按照量表规则进行分级，114例家长中有99例ZBI总分超过40分。说明有86.8%的ASD患儿家长承受着中度至重度水平的照顾负担，ASD患儿家庭面临的照顾负担问题亟待解决。

二、ASD患儿家长照顾负担的部分影响因素仍存争议，有新影响因素国内尚少研究

目前关于ASD患儿年龄、性别及其照顾者的年龄、照料时长等因素对照顾负担的影响仍有争议。本研究中，不同性别或年龄的患儿、不同人口学因素的照顾者之间，ASD患儿家庭的照顾负担差异均无统计学意义，虽然有部分研究与本结果一致[17-18],但Lounds等的研究显示，在患儿性别方面，孤独症女童的父母承受的照顾负担比孤独症男童的父母更高[19]。在患儿年龄方面，Purpura等发现，照顾负担水平与儿童年龄之间存在明显的负相关关系[16]。这些研究的样本量均较小，有必要在更大样本量的基础上对这些因素的影响进行验证。此外，本研究未发现照料时长对照顾负担的影响，土耳其的一项研究[20]同样显示，疾病持续时间与照顾者负担之间的关系无统计学意义。国内张欣欣等[12]却发现，治疗时间是ASD儿童照顾者负担的正向影响因素之一。疾病持续时间或治疗时间对照顾负担的影响有待进一步考证。本研究也未观察到家庭收入水平与照顾负担之间的相关性。虽然大多数研究表明家庭的收入水平是照顾负担的预测因素之一[21-22],但也有学者报道了社会经济水平与照顾者负担没有关联[23]。本研究中家庭照顾负担在不同的税后年总收入之间的差异没有统计学意义，这可能表明ASD作为一种长期的不可治愈疾病，在社会各个经济层面都产生了相似的影响。

本研究对ASD患儿家长照顾负担的其他因素进行探索，发现有4项因素对照顾负担的影响有统计学意义。这4项因素国外虽有研究，但在国内尚少报道。根据表2中标准化回归系数可知，该4项因素的影响程度由大到小依次为社会支持水平、三代同堂家庭、是否因照顾患儿而误工和是否收到儿童康复救助补贴。其中除社会支持水平为照顾负担的负向影响因素外，其余3项均为正向影响因素。

1. 社会支持水平越高的家庭，承受的照顾负担越轻：

本研究结果表明，社会支持量表得分每增加1分，患儿家长的ZBI得分减少0.619分(回归系数β=-0.619,P<0.001)。多项研究发现，正式(医疗机构提供的有偿支持)和非正式(公益组织或朋友亲人等提供的无偿支持)的社会支持均有利于ASD儿童照顾者的心理健康，缓解照顾负担和抑郁情绪[22,24]。本研究中，ASD患儿家庭的社会支持量表得分为(35.4±7.9)分，其中，主观支持总分为(20.3±5.3)分，客观支持总分为(8.4±3.2)分，对支持的利用度得分为(6.6±1.8)分，均低于全国常模[25][分别为(44.4±8.4)分、(23.8±4.8)分、(12.7±3.5)分和(9.4±2.4)分]。表明ASD患儿家长的社会支持水平有较大的提升空间，提示通过提高照顾者的社会支持水平从而帮助减轻其照顾负担有较大的可行性。

2. 家庭结构方面，三代同堂的家庭承受的照顾负担比核心家庭重：

本研究显示，当控制其他变量不变时，与核心家庭(指由一对夫妇及未婚子女组成的家庭)相比，三代同堂的家庭的照顾负担评分比核心家庭高7.45分(回归系数β=7.450,P=0.001),尚无其他有关ASD照顾负担的研究对于此因素进行分析。但参考其他有关“夹心世代”(指在工作的同时需在家庭中承担父母与子女两代或多代无薪双重照顾责任的同期群)[26]的研究，结合本研究中患儿父母的年龄集中在30～40岁的特点，可能是由于三代同堂的家庭还承担着家中老人的照顾任务，从而使其照顾负担重于核心家庭。

3. 若存在因照顾患儿而导致误工的情况，ASD患儿家庭的照顾负担可能会加重：

在本研究中，与不存在因照顾患儿而导致误工情况的家庭相比，存在此种情况的家庭照顾负担总分增加6.005分(回归系数β=6.005,P=0.003)。在照料ASD儿童的过程中，父母为了提供足够的关爱、支持和治疗，通常会选择减少工作时间甚至辞去工作来照顾孩子。这导致家庭收入损失的增加，加重照顾负担[27]。

4. 接受儿童康复救助补贴的家庭可能承受着更重的照顾负担：

本研究发现，与不接受补贴的家庭相比，接受补贴的家庭的照顾负担总分增加6.277分(回归系数β=6.277,P=0.024)。这一结论似乎与以往研究结果相悖。持续的外部经济支持对于满足抚养残疾儿童的巨大需求应是极为重要的，这应该在一定程度上缓解家庭的经济压力，减轻照顾负担。考虑到本研究为横断面调查，可能是由于因果关系上的局限性而得出了看似相反的结论。不排除照顾负担较重的家庭申请了儿童康复救助补贴，而照顾负担较轻的家庭经济压力更小、因此并未申请补贴的可能性。

本研究存在一些局限和不足。首先，本研究中的ASD家庭是从特定的康复组织社群或线下康复机构中招募的，而那些负担不起康复费用或选择自行在家康复的家庭并未包括在内，因此可能会低估照顾负担水平，实际的照顾负担可能会更加严重。第二，所有资料均由家长填写问卷提供，通过自填式问卷来收集有关发现患儿异常的年龄、首次接受治疗年龄等时间点信息时，可能会存在一定的回忆偏倚。但分析一般情况资料(如患儿年龄、接受治疗总时间等)可知，这些时间点与填写问卷的时间仅相差1～2年；而且这些时间点通常对于家庭有着特殊意义，记忆模糊的可能性较小，所以回忆偏倚较小。最后，问卷并未对心理健康状况、疾病严重程度等方面进行充分的评估，而这些因素也可能影响照顾者的负担水平。

参考文献:

1张童,荣湘江.儿童孤独症谱系障碍病因的研究进展.健康研究,2021,41:142-145,149.

2朱秀峰,邓艳梅,李月琴.儿童孤独症谱系障碍的诊断与管理的临床进展.医学理论与实践,2021,34:1297-1299.

5曹玲慧,谢娜妹.孤独症儿童父母照顾负担的研究进展.全科护理,2022,20:4229-4232.

6中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健学组.中国低龄儿童孤独症谱系障碍早期诊断专家共识.中华儿科杂志,2022,60:640-646.

7肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用.临床精神医学杂志,1994:98-100.

8刘继文,李富业,连玉龙.社会支持评定量表的信度效度研究.新疆医科大学学报,2008,31:1-3.

9王烈,杨小湜,侯哲,等.护理者负担量表中文版的应用与评价.中国公共卫生,2006:970-972.

10陈霞玲.孤独症患儿照顾者负担水平评价及其影响因素调查.中国乡村医药,2020,27:57-58.

12张欣欣,赵俊强.孤独症谱系障碍儿童照顾者负担状况及影响因素分析.护理研究,2022,36:719-722.

13段桂琴,姚梅玲,靳彦琴.孤独症患儿家庭疾病负担和家长的应对方式.中国妇幼保健,2013,28:278-280.

25汪向东.心理卫生评定量表手册.中国心理卫生杂志社,1999.

26臧其胜.需要“照顾”的照顾者:夹心世代研究的文本脉络与本土意义.社会建设,2022,9:42-57,72.

基金资助:新生育政策下儿童生长发育追踪研究(十四五重大专项,2022YFC2705305);

文章来源:饶颖婷,钟美龄,夏玉雯,等.孤独症谱系障碍患儿家庭照顾负担及影响因素分析[J].中国生育健康杂志,2024,35(06):501-508.