子宫内膜异位症是育龄妇女常见病，发病率高达10%～15%[1,2],中国有近5 000万子宫内膜异位症患者[3]。子宫内膜异位症病程漫长，严重危害女性身心健康，是一个世界范围内的健康问题[4]。在过去的十数年，子宫内膜异位症的诊治理念不断更新发展[1,5,6],对子宫内膜异位症最大的认识变革是：子宫内膜异位症是一种慢性疾病，需要像高血压及糖尿病一样，进行长期管理[1,7,8,9]。2018年《子宫内膜异位症长期管理中国专家共识》[5]以及2021年中国第3版《子宫内膜异位症诊治指南》[1]均纲领性提出：子宫内膜异位症作为一种慢性疾病，需要早期规范诊治和长期综合管理。在临床工作中如何实践这一理念，是当前妇科医生关注和思考的焦点。在子宫内膜异位症专病管理方面尚存在诸多问题，包括专病人才培养迟缓，健康教育意识淡薄，临床质量提升缓慢，疾病研究难以深入，基层诊治能力薄弱，分级诊疗不顺畅，公众对疾病认识不足等，这些现状和问题影响了子宫内膜异位症患者生活质量的提升，阻碍了学科发展，也影响了区域整体诊治管理水平的提高，急需尽早解决。既往国内针对慢病管理模式构建多局限于慢病管理治疗后的延续性护理环节[10,11]。现今，国内外日益关注针对慢病预防、早期诊断、个体化治疗以及管理随访的全病程精细化健康管理[10,11,12]。子宫内膜异位症作为一种可管理的慢病，需要一个能够兼顾患者诊治、专病管理及区域诊疗的三维管理模式，以更加长期、更加整体、更加有效地进行综合管理。本研究以无锡市妇幼保健院创建的子宫内膜异位症一体化诊治管理中心为基础，继之多维度发挥子宫内膜异位症中心的平台辐射作用，旨在实现对子宫内膜异位症患者的全病程长期管理以及对子宫内膜异位症专病的全方位综合管理，进而提升区域整体诊疗水平，构建无锡地区子宫内膜异位症立体化长期管理的新模式，也为临床具有专病特色慢病管理模式的构建提供参考依据。

1、无锡地区子宫内膜异位症诊治管理需求及现状

1.1专病管理中心建立

《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》提出：为实现对慢性疾病的全流程健康管理，应建立专病诊疗中心，患者可以在专病中心完成所需检查、诊断及治疗，并通过制定统一的疾病监测、治疗、随访及管理标准，结合患者个体化病情，完成高质量、高效率的精准治疗，获得良好的管理成效[11]。近年来，子宫内膜异位症作为慢性疾病需要长期管理的理念逐步深入人心，但实际上临床各级医疗单位对这一理念的实践仍然起步较晚。最重要的一个体现就是，为子宫内膜异位症患者设置专病诊疗中心的机构凤毛麟角。目前，无锡市具有妇产科和/或妇女保健诊疗科目的医疗保健机构共118家，常规开设子宫内膜异位症门诊的单位仅有5家，而2021年之前没有一家医疗保健机构开设子宫内膜异位症专病诊疗管理中心。因缺失固定的专病诊疗区域，患者寻医问诊十分困难，就诊效率低下；没有固定的专病医生，患者诊疗的规范性、同质性、延续性得不到有效保障，患者依从性下降，治疗效果差；患者频繁往返医院，医疗费用不断攀升，导致患者综合满意度下降。因此，建立一个子宫内膜异位症专病诊疗中心刻不容缓。

1.2专病预防-诊治-管理

现今针对慢病的防治，已经从以往仅关注疾病常规诊治，逐步向疾病的早期预防-规范精准诊疗-长期管理为核心的新理念转变，即日益重视对疾病的全周期、全方位的管理。子宫内膜异位症也迫切需要用新的理念进行综合管理，包括：①加强面向全社会的科普宣教，提高公众对疾病的认知度和预防能力[13],并重视子宫内膜异位症的早发现、早诊断、早治疗；②为患者提供同质化、规范化、个体化精准的诊治方案，良好的多学科协作支持，全面的手术质控管理等各项专业诊疗技术服务，保证患者治疗获益最大化；③为患者提供全病程随访管理服务，引导患者主动参与诊疗全过程并积极进行自我管理。目前，本区域内各级医疗机构的医生子宫内膜异位症诊治能力参差不齐，诊疗多粗糙、不规范，治疗延续性差，手术质控不到位，多学科协作不重视，疾病长期管理理念不强，健康教育意识薄弱，患者诊断延迟率高，依从性差[14,15,16],患者久治不愈，生活质量低下，这些现状急需改善。

1.3专病人才培养

子宫内膜异位症病程漫长、病情复杂，需要长期管理，故加速专病人才培养及人才梯队建设刻不容缓。既往医生多通过上级医生经验式传授或断断续续自我学习的方式进行提升，要成长为一名子宫内膜异位症诊治管理能力过关的妇科医生，需要相当长的时间，因此临床上不少妇科医生到了中级职称甚至高级职称阶段，仍无法做到对子宫内膜异位症的规范诊治，更谈不上个体化精准治疗。目前，本区域各大医疗机构子宫内膜异位症专病人才储备十分匮乏，而基层医疗机构子宫内膜异位症专病人才更是寥寥无几，难以满足数目庞大的子宫内膜异位症患者的诊治需求。

1.4基层诊疗能力

当前区域内基层医疗机构子宫内膜异位症诊治管理技术非常薄弱。无锡地区二级医疗机构及以下的基层单位几乎没有开设子宫内膜异位症专病门诊，导致相应区域子宫内膜异位症患者及高危人群就诊咨询极不方便，这也是导致目前子宫内膜异位症诊断延迟率居高不下，区域分级诊疗无法顺利开展的重要原因。因此，基层医疗单位迫切需要上级诊疗中心提供的培训和指导，以提升子宫内膜异位症服务水平，包括开展专病健康科普宣教、疾病早期识别、轻症患者的规范诊治、稳定期患者的随访管理、疑难重症患者的及时上转等，从而使区域内更多的子宫内膜异位症患者及高危人群获得公平可及的专业医疗服务。因此，建立一个由市级妇幼保健机构龙头单位牵头，能协同各部门，以实现对子宫内膜异位症患者的全病程长期管理以及对子宫内膜异位症专病的全方位综合管理，进而为区域内更多患者服务的子宫内膜异位症管理新模式，迫在眉睫。

2、子宫内膜异位症立体化长期管理模式介绍

2.1创建子宫内膜异位症一体化诊治管理中心

无锡市妇幼保健院于2021年率先创建中国妇幼保健协会全国首家子宫内膜异位症一体化诊治管理中心，中心各组成部门及功能分述如下：①专病门诊：设有固定诊室，其中专科门诊常驻主治医师全天候接诊，开展疾病初诊评估、规范诊治及长期随访管理等日常诊疗工作；专家门诊由经验丰富的妇科专家轮流坐诊，可着力为病情疑难复杂的患者制定个体化治疗方案。②专病随访中心：设有固定区间和专职人员，为每位患者建立专病档案，并进行流行病学调查、疾病健康教育、引导分层诊疗、预约复诊时间等，并在随访过程中利用手机APP、微信公众号等为患者提供病情咨询、随访提醒、心理辅导、保健关爱等细致全面的健康管理服务；同时，随访中心对患者进行分类管理，建立诊疗信息库，便于医生查询、搜集患者信息资料，助力临床研究工作的开展。③专病病房：以子宫内膜异位症作为病区特色病种，从各个环节做好子宫内膜异位症手术患者的质控管理，包括专病病历书写、围手术期评估、手术质量控制、术后长期管理等，以更好地规范病历书写，提升手术效果，促进术后康复，改善患者预后。④学术交流中心：主要为定期开展典型病例分享、疑难病例讨论、多学科协作病例讨论、医患互动交流及学术交流培训等各项活动提供场所。同时，子宫内膜异位症中心制定了便捷流畅并充分体现子宫内膜异位症分层治疗、多学科协作及全病程长期管理的闭环式就诊流程图。

2.2多角度发挥子宫内膜异位症中心的平台作用

2.2.1规范疾病诊治管理

对子宫内膜异位症中心的专病门诊-专病病房-随访中心3个主要诊疗区域实行一体化系统管理，各部门分工合作，共享资源与信息。子宫内膜异位症中心遵循最新《中国子宫内膜异位症诊治指南》的指导建议，中心内部制定专病诊治流程和诊治标准。专病门诊主要规范检查、临床诊断、治疗选择、病情沟通、健康教育、长期管理，并根据患者具体情况进行个体化精准治疗。专病病房主要规范病历书写、手术时机、术前评估、手术方式、手术分级管理、手术操作、术后综合管理，不断提高手术安全性及手术近期及远期疗效，使患者手术获益最大化。随访中心主要为患者开展疾病建档、流行病学调查、健康教育、预约复诊时间，并通过患者微信群提供咨询答疑、病情随访、保健关爱等全流程健康管理服务。子宫内膜异位症常涉及诸多临床保健问题，需要多学科协作，中心一方面组建固定的多学科协作专家团队，另一方面与国内顶级医院的妇科开展专科结对，合力为特殊疑难病例提供及时、专业的技术支持，使患者治疗获益最大化，从而逐步实现对子宫内膜异位症患者的早期规范诊治和长期有效管理，也不断提升临床诊疗质量。

2.2.2开展公众科普宣教

目前，子宫内膜异位症的临床确诊大约有5～10年的延迟[1],极大影响了患者生活质量及治疗预后。通过面向公众的科普宣教，宣讲子宫内膜异位症的高危因素、疾病特点、疾病危害性、治疗方案选择、疾病预防等科普知识，大大提高了公众对子宫内膜异位症的认知度和预防能力。子宫内膜异位症中心通过多种形式、多种渠道定期开展线上线下相结合的公众科普宣教活动，如充分利用“三八国际妇女节”“母亲节”“世界子宫内膜异位症日”等每年的主题日，与区域主流媒体和新媒体合作，开展形式多样的专病防治宣传教育，通过每年市卫健委组织的“爱心天使-帼国志愿服务”和“无锡名医团你问我答”,市总工会组织的“康乃馨专家服务团队”,以及市红十字会组织的公益性科普讲座等活动，专家定期到各社区、各单位开展线下科普讲座及义诊。

2.2.3培养子宫内膜异位症专病人才

要让年轻医生尽快掌握子宫内膜异位症的规范诊治管理，需要持续、系统、全方面培养，从而获得包括疾病诊疗、手术操作、健康教育、长期管理等在内的综合能力的提升。子宫内膜异位症中心采取灵活多样、科学连续的教学方式培养专病人才，包括每月业务学习、季度专题系列学习班、年度继续教育学习班、典型病例分享、疑难病例讨论、定期科普教育活动、定期手拉手微创技能培训班、各类线上线下学术交流及进修培训等各种形式的学习促进活动，全面提升各级医护人员子宫内膜异位症综合诊治管理能力，促进专病人才队伍建设。

2.2.4开展子宫内膜异位症疾病研究

子宫内膜异位症临床症状较多，临床问题交错复杂，子宫内膜异位症的诊治发展需要研究更好的新药，需要不断探寻更优的诊疗策略。中心对子宫内膜异位症患者进行集中、科学、系统的管理，为所有患者建立全病程疾病电子档案，构建疾病诊疗信息库；建立患者微信群，适时推送疾病相关随访调查问卷；根据患者就诊年份、疾病诊断、临床问题、治疗方案等不同情况，进一步对患者进行精细化分类分群管理；与相关辅助科室合作，建立子宫内膜异位症组织学及血清学标本库；积极参与子宫内膜异位症相关各类新药研发的临床药物试验，通过以上各项举措，为深入开展子宫内膜异位症疾病研究提供连续、可靠的研究资料。

2.2.5辐射帮扶基层，顺畅分级诊疗

无锡市妇幼保健院作为市级妇幼保健机构的龙头单位，依托与基层妇幼保健机构共建的医疗联盟、医联体及名医工作室，将子宫内膜异位症中心的示范作用向基层辐射[17,18]。中心建有辖区/基层医生微信群，以及时推送培训消息，通过定期举办子宫内膜异位症专题学习班、微创技术手把手培训班、适宜技术推广、专家下沉指导等各种形式，帮助提高基层医生的子宫内膜异位症诊治、管理、宣教综合能力。协助基层医疗卫生机构逐步开设子宫内膜异位症专病门诊。在此基础上，积极推行子宫内膜异位症分级诊疗制度，指导基层医疗卫生机构开展疾病健康教育，高危人群发现并早期干预，轻症患者基础诊疗和随访管理等基本医疗卫生服务；完善双向转诊流程，逐步通畅疾病稳定期、慢性期患者向基层转诊，疑难复杂重症病例向无锡市妇幼保健院子宫内膜异位症中心转诊的渠道，使区域内更多的子宫内膜异位症患者获得便捷专业的医疗服务。通过以上举措，初步构建出一个兼顾患者诊治-专病管理-区域诊疗，能为更多子宫内膜异位症患者服务的子宫内膜异位症立体化长期管理模式，新模式示意图见图1。

图1子宫内膜异位症立体化长期管理模式示意图  

3、实践成效

2021年3月—2023年3月，子宫内膜异位症中心建成以来，各部门运行顺畅，并围绕临床、教学、科研、科普及帮扶基层各方面积极开展工作，取得了良好的实践成效。

3.1诊治管理

2021年3月—2023年3月，到子宫内膜异位症中心就诊的子宫内膜异位症相关患者共1 559例。中心建成前后相比较，子宫内膜异位症患者长期管理率由43.1%上升至83.4%,健康知识知晓率由55.6%上升至100.0%,市外患者就诊率由12.2%增加至31.4%。2021年6月—2022年12月，专病病房收治子宫内膜异位症相关手术患者582例，子宫内膜异位症相关疑难危重患者427例，2019年6月—2020年12月专病病房收治子宫内膜异位症相关手术患者387例，子宫内膜异位症相关疑难危重患者271例，两项指标分别增加了50.4%及57.6%。目前，中心患者的综合满意率达到98%以上。子宫内膜异位症中心临床业务体量和临床质量不断提升。

3.2人才培养

中心围绕子宫内膜异位症新指南、新理念、新进展，每周开展业务学习，从子宫内膜异位症相关理论知识、典型病例讲解、疑难病例分析、手术规范操作、患者健康教育、疾病长期管理、子宫内膜异位症护理等各方面提升中心各级医护人员业务能力。期间中心举办子宫内膜异位症专题系列学习班4期，子宫内膜异位症相关继续教育学习班2期，微创技术手把手培训班3期，区域内共约2 000余名医护人员接受了相关培训。目前，子宫内膜异位症中心有高级专家2名，共培养7名专病医护人才，包括副主任医师2名，主治医师2名，住院医师1名，护师2名，构建出一支管理精细、技术精湛、服务精致的专病医护人才队伍。

3.3疾病研究

子宫内膜异位症中心利用充足的病患资源、初具规模的临床数据库和疾病标本库，深入开展临床研究，为更多子宫内膜异位症临床问题的解决以及临床诊疗策略的优化提供循证医学依据；中心积极参与国家级子宫内膜异位症相关新药临床试验，2022年顺利完成新药地诺孕素的四期临床试验合作任务。目前，中心有省级科研重点资助项目1项，市科技局科研项目1项，卫健委面上科研项目1项，为中心顺利开展各项科研工作提供了有力支持。

3.4健康宣教

定期开展患者健康教育和公众科普宣教已成为中心常态化工作内容。目前，中心子宫内膜异位症初诊患者的健康教育率为100.0%。中心建成以来，开展线上线下子宫内膜异位症健康教育讲座、专家义诊共10次；线上通过电台/电视台以及线下到社区、单位、学校进行科普讲座共13次。

3.5帮扶基层

中心面向基层开展适宜技术推广培训班3期，对基层单位86名妇科医生进行微创技能实操培训；接受基层医疗机构进修医生5名；建有4个医联体联盟，在基层单位新设子宫内膜异位症专家工作室2个，专家定期轮流下沉到基层进行技术指导。共帮助培养基层子宫内膜异位症技术骨干近20名，目前已协助4个二级基层单位开设子宫内膜异位症门诊，逐步畅通子宫内膜异位症中心与基层妇幼保健机构的分级诊疗通道。

4、讨 论

4.1新模式实现对子宫内膜异位症患者的全病程有效管理，大大提高了患者生活质量

新模式的构建解决了既往患者寻医问诊困难、就诊效率低下、交流信息不畅、诊治效果差等诸多问题[19]。中心内部三大诊疗区，即专病门诊-专病病房-随访中心，施行一体化闭环式管理，为患者提供初诊-复查-随诊-手术-康复-长期随访管理，具有高度延续性的全流程、全病程、同质化、规范化的诊治管理服务。中心通过各种形式、持续的健康教育和健康促进，一方面，使患者获得疾病健康知识，自觉制定疾病管理的行为规范，建立健康的生活行为方式，实现自我管理，控制疾病发生、发展，改善疾病预后[20];另一方面，为患者构筑良好的社会支持系统，患者可与专病医务人员进行线上或线下互动交流，也可在中心患者微信群内自由分享各自的诊治体会并互相鼓励，大大舒缓了患者的焦虑和孤立情绪[19]。新模式的构建实现了对子宫内膜异位症患者的早期规范诊治和长期有效管理，极大提高了患者的生活质量，提升了患者综合满意度，提高了医院的声誉。

4.2新模式实现了对子宫内膜异位症专病的全方位综合管理，有利于促进学科建设

新模式的构建实现了对疾病的全方位综合管理：(1)疾病诊治管理方面，新模式将疾病预防、早期诊断、个体化精准治疗、精细化随访管理融入疾病健康管理的全过程[11],主要体现在：①将传统子宫内膜异位症管理关口前移，通过疾病科普宣教，提高公众的疾病知晓率、疾病预防能力及早期就诊率，把好子宫内膜异位症长期管理的第一关；②中心遵循最新诊治指南，制定针对子宫内膜异位症的规范化、同质化的诊治管理流程和诊治标准；③中心横向开展多学科协作诊疗，纵向与国内一流单位进行专科结对，内部高度重视子宫内膜异位症单病种质量管理，不断优化临床诊治策略。(2)人才队伍构建方面，采用科学的教学方式，将子宫内膜异位症相关基础理论知识、健康管理知识、最新诊治理念、临床诊疗思维训练、妇科微创技能训练等有机融合，构建出一支由两名知名专家领头，下属由各级医师护士随访人员组成的，具有突出诊治、管理、宣教综合能力的专病人才队伍[21]。(3)疾病研究方面，未来子宫内膜异位症研究的关键是开展全国多中心的高质量临床研究[4]。中心充分利用病患来源充足的优势，建立临床信息数据库，建立疾病标本库，建立患者微信群，积极开展以临床问题为导向，以优化临床诊疗策略为目的的子宫内膜异位症相关临床研究。通过以上各项工作的实施，逐步实现对子宫内膜异位症专病的全方位立体化管理，全面提升中心的临床、教学、科研综合能力，从而促进专学科的建设和持续良性发展。

4.3新模式促进了区域子宫内膜异位症整体诊治管理水平提升，为更多子宫内膜异位症患者服务

子宫内膜异位症管理新模式通过多形式、多渠道，帮助提高基层子宫内膜异位症诊治管理能力，在此基础上，积极推进子宫内膜异位症分级诊疗工作，具体包括：①无锡市妇幼保健院子宫内膜异位症诊治管理中心是中国妇幼保健协会全国首家子宫内膜异位症诊治示范中心，奠定其市级子宫内膜异位症诊疗中心地位；②中心通过各种形式与基层单位建立上下级医院临床业务互通渠道；③帮助基层医疗单位建立子宫内膜异位症门诊，方便区域内群众及患者就诊咨询；④建立基层医生微信群，进一步便捷对基层医生的临床业务指导；⑤建立中心与基层单位间畅通的双向转诊绿色通道。通过以上举措，着力推行子宫内膜异位症健康宣教全参与，疾病早期识别在社区，轻、中症到二级及以上医疗机构，重症及疑难病例到市级诊治中心的分级诊疗管理模式，以实现不同级别医疗机构之间的有序转诊[22],助力提升区域子宫内膜异位症整体诊治管理水平，最终使区域内更多的子宫内膜异位症患者获益。

综上，子宫内膜异位症管理新模式的构建，首先通过创建子宫内膜异位症诊治管理中心，实现对子宫内膜异位症患者的早期规范诊治及长期有效管理，在此基础上通过多维度发挥子宫内膜异位症中心的平台辐射作用，实现对子宫内膜异位症专病的立体化综合管理，最终带动本区域子宫内膜异位症整体诊治管理水平的提升。子宫内膜异位症新模式的初步实践，切实提高了患者生活质量，促进了学科建设与发展，优化了区域内医疗资源分布，帮助了更多子宫内膜异位症患者，成效显著。该模式的构建与当今所倡导的通过搭建慢病健康管理平台，实现慢病全病程及全方位管理的理念高度契合[11,23,24],也为临床上专病特色慢病管理模式的构建提供了参考依据。

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基金资助:江苏省妇幼健康科研课题重点资助项目(F202102);

文章来源:袁华,顾燕芳,冯亚玲等.子宫内膜异位症立体化长期管理模式的构建[J].中国妇幼保健,2024,39(07):1188-1193.