残疾儿童是人群中最脆弱的群体，更需要得到国家和社会的重视和帮助。全球估计有2亿儿童患有残疾，占世界儿童的10%。儿童时期的残疾会给儿童和家庭带来终生的生理和心理挑战，并可能给社会带来巨大的经济负担[1]。我国残疾人已达到8296万，0—14岁残疾人口为387万，占4.66%,6—14岁残疾人口为246万，占2.96%[2]。残疾不仅严重影响儿童身心健康发育，给家庭带来沉重经济负担，更是影响社会的公共卫生问题。由于儿童特殊时期的生长和发育特征，康复对于残疾儿童后天的成长起着重要作用[3]。作为康复服务的重要组成部分，辅助器具在康复中的作用显得尤为重要，不仅是提高残疾儿童生活能力的重要工具，也是平等参与社会，得到人格尊重的重要条件[4]。

上海市残疾人联合会（简称“上海市残联”）在残疾儿童辅具服务中投入了大量人力、物力和财力，辅具服务项目、辅具品种和受益人群逐步扩大。然而，有关残疾儿童辅具适配的现状以及辅具使用对残疾儿童生命质量的影响的研究较少，本研究旨在通过分析辅助器具适配现状，并使用健康相关生命质量量表（the 12-items Short Form Health Survey,SF-12）评估，研究上海市辅助器具适配对持残疾证儿童（本文简称“残疾儿童”）生命质量的影响，评价辅具服务的效果。

1、资料与方法

1.1一般资料

基于上海市残联辅具业务系统，收集2018年1月—2022年12月期间所有适配辅具的残疾儿童的基本信息，用于分析残疾儿童数量、辅具适配情况等内容。本研究开展了现状分析和效果研究两个部分。

辅具适配服务现状分析：纳入标准：0—18岁残疾儿童，均持有《中华人民共和国残疾人证》。排除标准：基本信息缺失。最终共收集4078例儿童辅具适配信息，分析辅具适配的服务现状。

辅具适配效果研究：采用配额抽样。通过2019—2021年数据分析，0—18岁持证残疾儿童申请辅具年均800人，为尽可能缩短调查的整体跨度时间，取15%比例，共120人。在此基础上，从上海共16个行政区中选择市区和郊区各3个样本区，选择的条件是：一是经济水平方面，GDP确保涵盖了高、中和低三个水平；二是地域方面，分布均匀涵盖了上海地区面积的一半以上；三是经过多年的发展，康复服务体系构建较完善，政府对残疾儿童康复重视程度高，因此选择3个市区（黄浦区、浦东新区、杨浦区），3个郊区（闵行区、宝山区、金山区），共6个样本地区。每个样本地区设置前20名配额，从2022年1月起，在儿童家长自愿申请的基础上，对提出辅具申请的儿童及家长进行征询，为避免康复训练对研究结果的影响，本研究在入组征询阶段选择辅具适配后3个月不计划康复训练的儿童，在征求儿童及家长的知情同意后，纳入调查样本，当20个配额满后，该区的样本收集结束，共抽取120例残疾儿童。其中17例因为填写错误，或者填写不全未纳入，实际有效调查103例。

纳入标准：符合上海市申请辅具的政策要求，年龄0—18岁，持有《中华人民共和国残疾人证》，照顾者承担儿童的主要照护工作并熟悉儿童的健康情况，知情同意并自愿参与。排除标准：辅具适配后3个月计划同时进行康复训练的儿童。

1.2研究方法

2018—2022年上海市残疾儿童辅具服务现状分析部分采用描述性分析，分析残疾儿童年龄、性别、残疾类别、残疾等级、适配辅具名称等信息。

辅具适配效果研究部分，采用SF-12量表进行调查，在残疾儿童提出辅具申请以及使用辅具满3个月后分别进行评估。评估由辅具评估专业人员完成，所有评估员通过统一培训，确保评估标准一致性。考虑到儿童理解能力及身体功能状况特点，特别是研究对象有中小年龄段儿童，调查均由主要照顾者协助参与。量表评估过程中，评估员逐一向儿童及主要照顾者解释量表内容，儿童及主要照顾者根据实际情况进行选择，评估者现场记录并确认数据完整性。研究通过了上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）医学伦理委员会审批（批件号SBKT-2021-074），研究也得到儿童及家长的书面知情同意。

SF-12量表用于评估生命质量，可全面评价个体在生理、心理和社会等方面的适应状态[5]，被广泛用于临床治疗方法的选择、效果评价以及指导卫生资源投入等方面[6]。SF-12量表具有条目简明清晰，容易操作等优点，同时具有良好的信效度[7]，共12个条目、8个维度：分别为健康总体自评（general health,GH）、躯体活动功能（physical functioning,PF）、躯体对角色影响（role-physical,RP）、躯体疼痛（body pain,BP）、情绪对角色影响（role-emotional,RE）、精力（vitality,VT）、心理功能（mental health,MH）、社会功能（social functioning,SF）。GH、PF、RP以及BP经计算可得到生理总评分（physical component summary,PCS),SF、RE、MH以及VT经过计算可得到心理总评分（mental component summary,MCS)[8]。每个维度得分由量表条目的原始得分参照公式转化为标准化得分形成，得分越高，该维度的状况就越好。量表总分是各维度得分之和，范围0—100分，总分越高，说明调查对象的生命质量越高。

1.3统计学分析

辅具适配服务现状数据资料经Excel进行数据录入和整理，采用绝对数和构成比进行描述性分析；辅具适配效果研究的数据采用均数±标准差表示，使用配对t检验分析。使用SPSS 27.0软件进行统计分析，检验水准α=0.05。

2、结果

2.1 5年内残疾儿童基本情况

5年适配辅助器具的残疾儿童共4078例，男性2307例，女性1771例，年龄<3岁295例，3—6岁861例，7—12岁1416例，13—18岁1506例。按照残疾类别，肢体残疾2040例，视力残疾159例，听力残疾600例，精神残疾8例，智力残疾424例，多重残疾847例。按照残疾等级，一级残疾1747例，二级残疾1094例，三级残疾714例，四级残疾523例。各年龄段占比、男女占比、残疾类别及残疾等级占比见表1。

2.2不同残疾类别儿童适配辅具数量比例

5年内残疾儿童共适配辅具11383件，辅具适配情况分别为肢体残疾儿童适配辅具4936件，视力残疾儿童适配辅具227件，听力残疾儿童适配辅具1199件，精神残疾儿童适配辅具55件，智力残疾儿童适配辅具1618件，多重残疾儿童适配辅具3348件。5年中肢体残疾儿童适配辅具数量占比最高，40%以上，多重残疾儿童适配辅具数量占比排名第2,29%左右，智力残疾儿童适配辅具数量占比排名第3，均在10%以上，视力残疾、听力残疾和精神残疾儿童适配辅具数量占比均较小，其中精神残疾儿童适配辅具数量占比最小，5年中最高只有0.68%。不同残疾类别儿童适配辅具受益数量比例见表2。

表1 2018—2022年适配辅助器具的残疾儿童基本信息

2.3不同残疾类别儿童主要适配的辅具品种

5年中肢体残疾儿童适配辅具数量最多、品种最多，定制类辅具主要有矫形器和矫形鞋共1466件、定制轮椅车96辆，基础类辅具主要有普通手推轮椅车639辆、护理用品439片、沐浴类辅具319件。视力残疾儿童主要适配望远镜52件，其次为学习用具类37件，主要品种有盲人象棋、盲人写字板、盲纸等。听力残疾儿童主要适配助听器303件、无线助听套装260件等。智力残疾儿童主要适配护理用品269片，多重残疾儿童主要适配护理用品525片，精神残疾儿童主要适配护理用品55片，护理用品里具体品种有护理垫、纸尿裤、两用巾等。不同残疾类别儿童主要适配的辅具品种见表3。

表2 2018—2022年不同残疾类别儿童适配辅具数量比例（%）

表3不同残疾类别儿童主要适配辅具品种

2.4残疾儿童辅具适配前后生命质量情况

103例残疾儿童的基本情况见表4。103例儿童共适配辅具163件，主要品种：定制轮椅车31辆（19.02%），站立架29件（17.79%），矫形器和矫形鞋共18件（11.04%），普通手推轮椅车14辆（8.59%），康复训练球14件（8.59%）。经SF-12量表评估后，残疾儿童生命质量得分变化情况见表5。GH、PF、RP、RE、MH、SF维度分值在适配前后具有显著性差异（P<0.05）。BP和VT在适配前后没有明显改善。

3、讨论

2018—2022年辅具适配服务现状结果显示，残疾儿童数量男性多于女性；年龄占比从高到低依次是18—13岁、12—7岁、6—3岁、<3岁；残疾类别占比从高到低依次是肢体残疾、多重残疾、听力残疾、智力残疾、视力残疾、精神残疾；残疾等级占比从高到低依次是一级残疾、二级残疾、三级残疾、四级残疾。不同残疾类别儿童适配辅具数量显示，占比从高到低依次是肢体残疾儿童、多重残疾儿童、智力残疾儿童、听力残疾儿童、视力残疾儿童、精神残疾儿童。适配辅具品种提示，肢体残疾儿童适配辅具数量和品种最多，主要品种为矫形器、矫形鞋、普通手推轮椅车、定制轮椅车、护理用品；听力残疾儿童主要适配辅具品种为助听器、无线助听套装等；视力残疾儿童主要适配品种为望远镜、学习用具类、放大镜、盲杖、电子助视器等；多重残疾儿童、智力残疾儿童和精神残疾儿童主要适配辅具为护理用品，品种有护理垫、纸尿裤、两用巾等。

表4 103例残疾儿童基本信息

表5残疾儿童适配辅具前后SF-12量表得分情况（n=103,±s)

辅具适配效果研究结果显示，在躯体健康4个维度中健康总体自评、躯体活动功能和躯体对角色影响3个方面在适配后均有显著提高，比如躯体活动功能，适配前（17.96±28.10）分，适配后（31.55±31.50）分。说明辅助器具可以改善残疾儿童身体功能，补偿儿童身体功能缺陷，提高生活自理能力，减轻家庭的负担，辅助器具不仅能提供功能支持，还有预防和矫正作用[9]，这与以往的研究结果一致[10]。103例儿童中，主要适配辅具品种为定制轮椅车、矫形器和矫形鞋。由于儿童生长发育的特殊性，加上康复治疗通常需要持续多年，儿童对于定制化、个性化辅具需求较高[11]。本研究中，定制轮椅车是根据儿童身体功能障碍特点进行个性化定制、具有可调节的座椅系统，通过维持姿势控制来改善患儿的主动运动控制以及降低神经肌肉和骨骼损伤，同时增大活动范围，在一定程度上改善日常生活活动能力。Ryan等研究显示姿势控制装置对改善患儿的异常姿势和运动障碍具有积极的作用[12]。由此可见，辅具对残疾儿童功能改善有十分重要的作用。如果定制辅具能适配及时，就可以矫正异常姿势、预防畸形、关节挛缩以及在日后可能出现的呼吸困难及循环系统等问题。反之，到青少年时形成的畸形及挛缩更难医治，使残疾儿童的生活自理充满困难和障碍。在本次调查过程中，有一位被访者表示：没有定制轮椅前，普通的轮椅无法稳定孩子的坐姿，孩子在家大部分时间只能躺在床上活动，有了定制轮椅后，孩子坐姿稳定了，能坐在定制轮椅上完成吃饭、游戏等活动，能推着她走出家门了。

本研究还显示，在心理健康4个维度中，情绪对角色影响、心理功能和社会功能3个方面在适配后均有显著提高，比如社会功能，适配前（40.29±22.75）分，适配后（53.16±22.33）分。说明辅具可以改善残疾儿童心理健康。心理健康是指心理状态和心理活动的同时健康[13]。目前，残疾的康复观念正由强调生理缺陷，将残障视为个体生理问题的“医学模式”向强调残障是缺损和社会环境互动后结果的“社会模式”转变。有研究显示，社会的参与和心理健康是相互促进的[14]。残疾儿童面临的不仅有身体功能障碍问题，还有教育、社会融合等问题，康复不仅要满足残疾儿童生理和安全的需要，还要满足心理的需求，所以残疾儿童的康复应该是全面的、综合的社会支持，使其能参与到社会活动中，进一步提升心理健康的水平。本研究显示躯体疼痛、精力两个维度在适配前后没有显著性差异，提示我们在儿童辅具适配中还需关注运用综合康复的手段来减轻躯体疼痛、提高残疾儿童精力。

此外，与Wang等[15]在上海调查的1034例居民的生活质量中PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH各维度评分相比，残疾儿童的生命质量明显偏低。从5年总体趋势来看，申请适配辅具的残疾儿童数量有一定的下降趋势，整体的辅具品种无法满足儿童对个性化辅具的需求可能是原因之一。残疾儿童作为社会的弱势群体[16]，由于自身功能障碍，参与社会的能力不足，生活质量较低，很多儿童到了学龄期，因身体功能障碍限制、无障碍环境缺失、社会支持不够而无法入学，建议相关部门进一步加大对残疾儿童康复工作投入，充分考虑各类残疾儿童在生长发育过程中以及入学过程中的辅具需求，对适合残疾儿童的辅具品种进行科学合理调整，满足儿童个性化需求，不断提高辅具适配的专业性，切实改善残疾儿童生活质量。

儿童期是人的心理、生理发展的关键时期，也是康复干预最有效的时期，对残疾儿童进行早期发现、早期诊断、早期干预，是减轻家庭压力和社会负担的抢救性工程。上海市残联十分重视残疾儿童康复服务工作，近年来通过政策的完善、经费投入的增加，以及宣传力度的加强，保障了残疾儿童康复服务目标的实现，也取得了良好的效果。

本研究局限性：由于非持证儿童流动性大等因素未将该类儿童纳入，辅具适配情况较难掌握，与实际适配结果可能有一定差距；辅具适配效果研究的调查样本数量有限，未包含精神残疾和视力残疾的儿童，研究结果具有一定局限性。

参考文献:

[2]第二次全国残疾人抽样调查办公室.第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册[M].北京:华夏出版社,2007:16—17.

[3]乔庆梅.中国残疾儿童社会福利:发展､路径与反思[J].社会保障评论,2018,2(3):123—132.

[4]朱玲,贺文蝶,赵娜,等.康复辅具在脑瘫儿童中的应用效果及对FMFM､GMFM评分的影响研究[J].数理医药学杂志,2021,34(9):1398—1400.

[5]杨林,王贵荣,曹茜,等.残疾儿童生命质量评价的研究进展[J].中国康复医学杂志,2018,33(6):738—739.

[6]王贵荣.山西省8—18岁残疾儿童生命质量评价及影响因素分析[D].太原:山西医科大学,2017.

[7]王海棠,寿涓,任利民,等. SF-12量表评价上海市社区老年人生命质量的信效度研究[J].中国全科医学,2019,22(9):1057—1061.

基金资助:2021年度中国残联课题(2021CDPFAT-48);同济大学附属养志康复医院“阳光人才培养计划”(2023QNRC13);同济大学附属养志康复医院“阳光临床研究培育项目”(2024CRZH004);

文章来源:杨喆,万少华,姜鹏兰,等.上海市2018—2022年持残疾证儿童辅具服务现状及效果研究[J].中国康复医学杂志,2024,39(08):1189-1193.