随着不孕不育发生率的逐年上升,辅助生殖技术(assistedreproductivetechnology,ART)已成为不孕不育夫妇满足生育需求的主要治疗方法,其中供精ART是由第三方参与的辅助生殖技术,主要包括供精人工授精和供精体外受精-胚胎移植[1]。研究[2-3]表明,不育症的发病率达10%~15%,有40%以上的不育症由男性生育力异常所致,使用供精生育的治疗需求逐渐增加。但使用供精ART治疗给传统的生育观念及方式带来了新的冲击,改变了传统以血缘关系为纽带的亲子关系,对患者夫妇的认知、行为和态度产生明显影响[4]。然而,现有的生殖文化背景及国民健康素养条件尚不能支持供精夫妇充分理解供精ART治疗的风险、争议,为患者参与治疗决策增加了难度。现有研究较多关注于技术安全性及ART治疗女性心理状态等方面[5],且以量性研究为主。护理人员作为患者疾病知识的教育者,为其提供科学正确的信息支持,以提升其治疗决策体验和决策参与度尤为重要。因此,本研究采用质性研究方法,对供精ART男性患者进行深度访谈,解析其完成治疗决策期间的真实体验,旨在为护理人员提供个性化的治疗决策指导与临床健康教育方案提供依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法,以行供精ART治疗男性的年龄、文化程度、职业、居住地、治疗类型为依据,按照最大差异化原则选取研究对象。选取2023年12月至2024年2月浙江大学医学院附属妇产科医院生殖内分泌科收治的接受供精ART治疗的男性为研究对象,样本量以资料饱和为原则,即在资料分析时不再出现新的主题时结束访谈。患者纳入标准:符合无精子症诊断且为首次进行供精ART治疗;年龄20~45岁;患者夫妻双方已参与ART治疗方案的医患沟通;有一定的语言沟通能力。排除标准:听力或语言障碍;伴有精神或心理等疾病者。本研究共纳入13例患者,受访者的一般资料见表1,为保护受访者隐私,编号P1~P13。本研究已通过医院伦理委员会审查,审批号:IRB20230399-R。所有受访者均知情同意并自愿参与本研究。

1.2研究方法

1.2.1确定访谈提纲

成立课题组,包括6名成员,均为本科及以上学历,其中4名为浙江省辅助生殖护理专科护士,所有成员均接受过质性研究培训。经查阅文献及课题组讨论后,在质性研究专家指导下形成初步访谈提纲,选取2例患者进行预访谈,根据预访谈情况调整访谈提纲,最终形成正式的访谈提纲如下。能否谈一下您辅助生殖治疗的心路历程?当您知道您自己是无精子症患者的时候,您的感受是怎么样的?最大的心理感受是什么?能谈谈您当时和妻子决定做供精治疗时的心理感受吗?在决定和妻子接受供精治疗的过程中,遇到了哪些让您感到困惑的问题?您是如何解决这些问题的?是否有效?您有跟您的家人讨论过这个问题吗?他们的意见怎么样?

1.2.2资料收集及质量控制方法

本研究采用质性研究中的描述性现象学研究方法,采用半结构式深入访谈法收集资料。访谈前,向受访者说明访谈目的、方法和内容,承诺严格保密与匿名原则,并在获得受访者同意后使用录音笔进行访谈录音。访谈地点为安静、私密的门诊咨询诊室,单次访谈时间为25~40min。访谈过程中,观察受访者的非语言表达,客观记录其语气、语调、情绪变化和肢体语言等信息,耐心倾听,鼓励受访者表达内心真实感受和体验,避免暗示,根据访谈实际情况酌情调整提问方式和顺序,确保访谈始终围绕主题进行。

1.2.3资料分析方法

每次访谈结束后24h内将访谈录音转录为文字资料,对受访者依次编码并导入Nvivo11.0软件进行资料管理,采用Colaizzi七步分析法[6]对资料进行分析。仔细阅读访谈记录;分析有重要意义的陈述;归纳、提炼意义;寻找意义的共同特性或概念,形成主题、主题群及范畴;将主题与研究现象联系并完整叙述;辨别相似概念,升华主题;将所得结果返回受访者处求证。由2名课题组成员分别对访谈资料进行反复阅读、整理、归类,并将结果进行分析对比,产生异议时与课题组成员共同讨论、裁定。

表1受访者的一般资料

2、结果

2.1主题1:决策过程伴有明显负性情绪

2.1.1心理适应过程艰难

患者被诊断为无精子症时常经历否认、自卑、孤独、接受等多个时期,短期内无法接受需行供精ART治疗的建议。P10:“最开始的时候有点不信,一直希望能有自己的孩子,但医生说是Y染色体微缺失的问题导致我没有精子,没有办法,这是不能改变的了(叹气)……”P2:“我知道自己是无精子症的时候,心情很沮丧、很压抑,什么都不想干(低下头),持续了半年左右的时间。”P1:“检查结果出来的情况就是这样,天注定的,我没有选择的权力(摇头)。”P3:“一开始知道的时候很纠结,难过了很久……这么大的事不可能一点感觉都没有。”P8:“一直都不能接受,人家都能生,为什么我不能?”

2.1.2自尊低下及对妻子有愧疚感

虽然供精ART治疗的适应证多倾向于男性因素,但是女性在治疗的过程中承担了更多因有创检查、医疗操作等带来的身体痛苦,因此,较多无精子症男性患者表现出对妻子及家庭的愧疚,或导致男性原有的家庭角色地位发生变化。P6:“现在尽可能让我老婆开心,因为是我的原因导致的不能自然怀孕。”P10:“如果不是跟我结婚的话……我想我老婆肯定不会碰到这样的生育问题。”P13:“我们看病已经来回跑了很多趟,老是来医院不好请假,我老婆因为这事已经辞职不上班了。”P3:“我老婆这个人比较胆小、怕疼,我怕她因为治疗心理压力太大,思想负担过重,不知道该怎么帮她……”P9:“很多治疗风险方面的事,能不能在我老婆面前不要提,因为我的原因已经让她承担很多了,我很内疚。”

2.1.3对治疗结局明显担忧

不孕不育夫妻双方较多已有一年以上的不孕经历,大部分患者夫妻有辗转多地就医的经验,受到传统家庭观念影响,患者夫妻及其父母均迫切渴望生育后代,且同时伴有对治疗费用、治疗结局等方面的担心。P7:“做进去以后这个事情是回不了头的,我担心孩子和我没有血缘关系,看着孩子大起来,不得不面对他(孩子)和我外貌、性格脾气一点都不像,心里面会矛盾。”P10:“我担心供精生的孩子有那个人(供精者)携带的遗传学疾病,到时候孩子不健康肯定要花精力给他(孩子)治疗……又不能不管。”P11:“试管婴儿成功率才50%左右,有点低……万一做了1次不怀孕,很害怕这样的结果。”P6:“我和我爱人收入相对来说比较低,之前积攒下来的积蓄都用在看病了,就怕钱都花出去了结果不好怎么办?”

2.2主题2:决策压力大且面临多种决策困境

2.2.1对治疗隐私泄露存在担忧

虽然我国ART相关管理规定供精实施过程中要求落实互盲和保密原则,医疗机构和医护人员须对捐赠者和受者的信息保密[1],但是大多数患者仍表现出对隐私泄露的强烈担忧。P9:“我跟我老婆皮肤都比较白,万一孩子生出来……一点都不像我们俩,那岂不是别人一眼就看出来不是我的吗?”P3:“我家里如果有人在这家医院上班,会查到我的资料吗?”P8:“怕孩子不像自己,被村里的人看出来,我们那边乡下人,家里有点不好的事情传得快,大家会议论。”P13:“最好和我长得差不多,身高、外形有点像,怕小孩和我们完全不一样,那大家就都会知道。”P12:“现在跟以前不一样了,信息那么发达……会不会有信息泄露的危险?”

2.2.2担心家庭关系受到挑战及对婚姻关系有威胁

受传统传宗接代观念的影响,无精子症男性患者可能认为自身存在生育缺陷,较易出现自尊低下、病耻感等,导致其在家庭关系中承受较大压力。P2:“我不好意思跟丈母娘说,说不出口(摇头)……说出来也不好听,能不让他们知道就别让他们知道。”P4:“担心我爸妈知道以后,小孩生出来了他们对小孩的态度不一样。”P3:“我们只是和家里人说到医院里面来助孕,但是没有说明到医院里面具体做了什么,我妈妈这个人思虑的比较多,怕她知道以后胡思乱想。”P7:“不生孩子不像一个家,两个人没孩子总感觉少点什么……而且也没面子(低下头)。”P8:“怕家里老人跟小孩不亲,觉得没有血缘关系不管了怎么办。”

2.2.3对养育过程不确定及担心

决策后悔通过供精ART出生的后代,同时存在生理学父亲(即供精者)和社会学父亲(即生理学母亲的实际配偶),因此供精技术使得传统家庭模式受到挑战,推动并形成了一种新型的家庭模式,在原有的生物学和婚姻关系以外,增加了未知的社会学因素。P5:“以后小孩子自己如果知道不是我亲生的,不知道会怎么看待我(手掌托脸),有点担心。”P9:“很矛盾的心理,现在很想生,但又怕孩子出来以后不像我们,就好像一直在提醒我用供精这件事。”

2.3主题3:缺乏有效的决策信息支持

2.3.1供精治疗信息支持不足

近年来,随着ART的飞速发展及广泛应用,患者对各类ART的认识已有了大幅提升,但是出于自身的隐私保护需求,供精助孕患者往往对网络搜索供精信息存在较大顾虑,使得此类信息的可及性、科学性较低,无法满足患者决策支持需求。P6:“网络上可靠信息很少,一搜索出来的都是广告,也不知道该相信哪些。”P7:“有一段时间在网上查了以后,经常接到各种商业推销电话,我后来就不敢找那些信息了。”P1:“不清楚精子是从哪里来的,精子质量有保障吗?会不会有什么问题?”P3:“供精的这些人体检都是过关的吧?什么条件都不知道,感觉有点像开盲盒……只能听天由命了。”

2.3.2伦理及法律知识欠缺

供精ART在为不孕不育患者解决生育问题的同时,亦涉及较为复杂的伦理、社会、法律等问题,基于目前我国不孕不育患者的健康素养现状,诸多患者对此类风险仍处在较低的认知水平。P2:“怕小孩子以后长大了生病需要救治的话,如果要联系亲生父亲,会有哪些问题,应该怎么办?”P10:“法律上有要求等小孩长大了,要告诉他(小孩)亲生父亲的事吗(皱眉)?”P7:“如果以后我生病要手术、要抢救,他(小孩)能帮我签字做决定吗?”P8:“供精这事情有很多未知因素,我觉得总归没有自己的好,但是现在又说不上来担心什么,不知道能做哪些准备。”

3、讨论

3.1供精ART治疗的无精子症患者决策体验现状

本研究发现,供精ART治疗的患者虽均为年轻人群,但对疾病及治疗相关知识的理解和掌握程度仍较为局限,在治疗决策过程中获取信息的途径多来自于网络。绝大多数患者在考虑决策因素中更倾向于迫切地达成生育结局,对于治疗涉及的伦理道德、法律等方面内容关注度较为薄弱。此外,本研究发现无精子症男性因自身为患病方,因此在治疗决策过程中主动参与的体验感普遍较弱,更多患者表现为被动接受。

3.2重视患者的心理状态并缓解患者在决策过程中的负性情绪

目前,关于不孕不育患者心理健康的研究大多集中于女性患者,男性不育症患者的心理健康状况研究仍是较为薄弱的领域。本研究结果显示,被诊断为无精子症的男性不育患者常伴有无助感、失落、愧疚以及自尊低下等负性情绪,严重影响患者心身健康及婚姻关系,且患者的自我调节能力较差,导致决策不确定性增加。受传统生育观念、社会舆论压力的影响,大部分男性被诊断为无精子症或不育症后,认为自己丧失了生殖功能,需经历一段心理调整期,患者会对自我认知、家庭角色地位重新定位,由此引起精神心理变化已成为影响医患沟通和治疗决策的重要因素[7]。因此,生殖护理人员通过多元化渠道帮助患者正确、科学地认识疾病及供精助孕治疗显得尤为重要。根据患者的文化水平和理解能力,使用网络平台和多种形式的宣教手段,如疾病知识手册、健康教育微视频、微信推文等预见性地为患者提供疾病及治疗知识[8],主动增加与其交流和沟通的机会,帮助患者顺利渡过心理变化的各个时期,增加患者对疾病的接受度,克服治疗决策期间的心理障碍。生殖医疗机构可开设生殖健康等护理咨询门诊,以帮助护理人员及时识别患者的心理变化,必要时鼓励患者主动寻求心理咨询。

3.3深入了解患者的家庭支持需求并提供个性化指导

不孕不育及其治疗被夫妻双方视为一个家庭强烈的应激事件,在供精ART治疗中患者和配偶的情绪、行为并不是独立的,夫妻间的互动会对ART治疗及双方关系产生重要影响。夫妻间情感沟通不足或家庭功能缺失,也会影响患者夫妻的治疗决策及治疗信心[9]。此外,治疗过程中耗费的高额费用还可导致夫妻面临经济压力。因此,在供精助孕治疗中护理人员需针对性指导以加强夫妻的二元应对[9-10],鼓励双方通过言语表达形式向配偶披露自身情绪和想法,获得对方的支持,减轻治疗压力与情绪困扰;告知患者夫妇可能出现的治疗结局、风险、费用等,正向激励患者夫妻以良好的心态完成治疗决策。不孕不育症作为具有特定的社会文化建构的一种疾病[10],除了涉及夫妻二人以外,还涉及双方父母所在的家庭,患者需承受来自父母、配偶父母等的多方面压力。本研究结果表明,无精子症患者害怕夫妻关系恶化的同时,亦承受着父母抱孙心切、供精生育的后代养育等带来的多重压力,部分患者担忧在供精后代成长过程中,不得不面对孩子与自身外貌、性格、天赋等存在的差异,导致患者自尊心受到打击,更有可能受到外界对亲子关系的质疑。因此,在患者治疗决策期间医护人员应当采取疾病治疗与改善家庭功能并举的策略[11],护理人员应关注患者家庭支持状况及近亲属对待供精治疗的态度,尊重患者的家庭文化,保持中立的态度向其提供客观、科学的信息,通过讲解案例、分享既往成功经验等方式取得患者近亲属的理解、合作与支持[12]。此外,本研究结果表明,所有患者均十分重视自身的隐私保护,对隐私可能泄露的风险持有较高的忧患意识,生殖医疗机构应建立严格的保密制度并保证实施[13],告知患者在生殖中心的就医过程将严格落实保密制度,护理人员应当在治疗登记、健康教育、就诊指导等所有环节注意患者信息的严格保密,并对患者信息实行隐蔽性措施,设立信息查阅权限。

3.4提供科学有效的信息支持以满足患者决策过程中的知识需求

目前,我国生殖医疗机构运行过程中,精液预约、治疗登记与教育指导等工作主要由生殖护理人员承担。本研究结果显示,患者重点关注的内容包括精液来源及质量,受者的选择权,出生后代的法律地位、权利与义务,供精者社会学背景(如年龄、文化程度、种族、体貌特征等信息),因此接待精液预约的护理人员应当使用科学、易懂的语言向患者说明供精精液的来源、供精者一般条件、捐精过程及质量管理等,使其了解精子库运行的相关政策、精源的使用及法律保障,满足患者决策期间的知识需求。如涉及供精者个人信息等内容,护理人员需告知患者供精ART的应用严格遵循国家原卫生部颁布的《人类辅助生殖技术规范》《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》等文件,帮助患者理解遵循现有法规文件对于保护受者家庭的完整度及子代出生后的成长环境有着重要意义[14],坚持双盲和保密原则十分重要。一旦供精者成为一个实实在在的个体,供精者的形象在夫妻双方的印象中就难以忽略或消除,患者可能基于此类信息对对方产生幻想,极不利于受者家庭的健康维系[14]。此外,在出生后代的法律地位、伦理、道德和法律权利、义务等患者普遍了解较薄弱的领域,护理人员需重点讲解,使其了解供精后代的继承权、子女抚养权、教育权、赡养父母的义务等各个方面均等同于自然受孕的后代[15],以消解患者的疑问和顾虑。

4、结论

本研究对13例无精子症行供精ART治疗的男性患者进行半结构式访谈,分析了患者在完成供精助孕治疗决策期间的真实感受,但目前研究仅纳入了浙江省一家三级甲等医院接受供精助孕治疗的男性患者,对其配偶的访谈研究尚在进行中,以期更全面的了解夫妻双方在治疗决策中的二元应对方式与治疗决策体验。

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基金资助:浙江省教育厅一般科研项目,编号Y202454956;

文章来源:莫凤逸,马青,李颖,等.无精子症男性行供精辅助生殖技术治疗决策体验的质性研究[J].护理与康复,2025,24(04):15-19.