谵妄是以注意力、意识和认知发生急性、波动性变化为主要特征的一种急性脑功能障碍综合征[1],在重症监护室(intensive care unit, ICU)病人中的发生率高达60%～80%[2]。Williams等[3]将谵妄相关的痛苦描述为一种主观的情绪体验。谵妄带来的主观情绪体验(包括焦虑、抑郁、急性和创伤后应激等)是危重病人、照顾者心理负担及痛苦的常见来源[4]。尽管目前对谵妄的流行病学、治疗的知识越来越多，但没有应对此痛苦的最佳路径，并且病人和照顾者面临谵妄带来的痛苦可能需要不同的管理方法[5]。研究者常常忽视对病人及照顾者的综合研究，且缺乏病人和照顾者谵妄管理方法的最佳证据总结。了解病人及照顾者的谵妄体验将有助于对其管理方法提供信息。因不同研究的地域、人种、政策及文化不同，国内外关于ICU病人谵妄体验的研究集中于单一质性研究，无法全面反映病人及照顾者的体验。因此，本研究采用Meta整合的方法，对国内外现有的质性研究进行系统整合，以全面阐述病人及照顾者的真实体验，了解ICU谵妄及相关痛苦的本质和概念，明确中介因素，为ICU谵妄病人构建多元化管理方案提供证据参考。

1、资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究对象：ICU住院病人，年龄≥18岁；病人照顾者包括父母、子女、配偶、亲属等；2)感兴趣的现象：ICU病人和照顾者参与的谵妄真实体验、感受、经历；3)情境：ICU病人住院期间，病人及照顾者参与了谵妄体验；4)研究类型：质性研究或混合研究中的质性研究。

1.1.2 排除标准

1)仅有摘要、无法获取全文或信息不全、重复发表的文献；2)非中、英文文献；3)仅报道医务人员ICU谵妄的观点和体验。

1.2 文献检索策略

计算机检索中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、Web of Science、CINAHL、EBSCO、EMbase、PsycINFO、the Cochrane Library、美国临床试验数据库(Clinicaltrials.gov)等数据库中有关ICU病人和照顾者参与的谵妄真实体验的质性研究，并追溯其参考文献。检索时限为建库至2024年2月。采用主题词和自由词相结合的方式进行检索，中文检索词包括：“病人”“家属/照顾者/亲人/亲友/亲属/家庭”“重症监护室/ICU/监护室/危重”“谵妄/急性脑综合征/意识障碍/躁动”“痛苦/应激/情绪”“认知/态度/体验/感受/看法/想法”“质性研究/现象学研究/扎根理论/叙事/诠释”。以PubMed为例，英文检索策略如下。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名接受过循证方法学系统培训的研究者独立进行文献筛选和资料提取，交叉核对，若2名研究者出现意见分歧无法达成一致时，则由第3方裁定。资料提取内容包括作者、发表时间、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象和主要研究结果等。

1.4 文献质量评价

由2名接受过质性研究方法学培训的研究者采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute, JBI)质性研究质量评价标准[6]对纳入研究进行独立评价。评价内容共9项，每项均采用“是”“否”“不清楚”或“不适用”来评价。“符合全部标准，偏倚的可能最小”为A级；“符合部分标准，偏倚性可能为中度”为B级；“完全不符合标准，偏倚性可能最大”为C级。独立评价文献后比较评价结果，若出现分歧，则通过讨论或咨询第3名研究者的意见决定，最后纳入质量等级为A级或B级的文献。

1.5 Meta整合方法

采用JBI汇集性整合方法[6]对结果进行整合，收集包括主题、隐含的意义、分类等研究结果，依据其含义进一步汇总，使结果更具有针对性、说服力和概括性。研究者反复阅读、理解、分析各结果的含义，将相近或同类结果整合归纳为新的类别，再将新类别归纳成整合结果。本研究团队包括研究助理(全日制研究生，负责关键词检索查询)、医生(负责概念/目标解释和传播)和研究秘书(负责整理、统计),团队成员均有重症监护、姑息治疗和谵妄方面的专业知识。本研究分析参与者的语录，优先考虑病人和照顾者的观点和经历，分别分析病人和照顾者的表述，以阐明不同的主题。

2、结果

2.1 文献检索结果

初步检索获得相关文献3 160篇。经去重、阅读标题和摘要初筛、阅读全文复筛文献后，最终纳入9篇文献[7-15],其中现象学研究3篇[9,12,15],扎根理论研究1篇[11],描述性质性研究5篇[7-8,10,13-14]。文献筛选流程及结果见图1。

图1文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1纳入研究的基本特征

2.3 纳入研究的方法学质量评价(见表2)

表2纳入研究的方法学质量评价结果

2.4 Meta整合结果

通过对纳入研究进行反复阅读、理解和分析，提取到164条病人语录和91条照顾者语录，将相似结果归纳为8个新的类别，最终汇总成4个整合结果。

2.4.1 整合结果1:ICU谵妄病人存在负性情感体验

病人在谵妄期间和谵妄过后经历的痛苦包括情感、认知、身体和精神痛苦。在谵妄期间，病人感到恐惧、愤怒、误解、空虚、沮丧和不知所措。

2.4.1.1 类别1:恐惧、害怕情绪

主要情绪是恐惧。1例病人描述在谵妄期间“害怕，真的很害怕”。恐惧往往伴随着妄想和无助感(“我在山上一直爬、一直爬，不得不杀死很多人才能回来。这感觉太真实了，太可怕了。我无法逃脱，也找不到解决方案”[13])。还描述了被误解的情况，如“愤怒”“心烦意乱”“沮丧、感情空虚”“情况太糟糕了”[12]。

2.4.1.2 类别2:羞愧、内疚情绪

当谵妄后，病人对屈服于谵妄并为其所做“不良”行为感到羞愧、尴尬和内疚，同时对其做出的行为感到抱歉。“我打了其中1名护士的胸部，我记得当她走进房间时，问她是否就是我打的那个人。她说‘是的’。我道歉了。我对此感到很可怕……当我想到这件事时，我感到很可怕(开始哭泣)。我已经想了好几次了，我怎么可能做出这样的事情(困惑)”[15];“我对那些关心我的人感到非常尴尬。我真是个坏蛋。我真得感到内疚”[15];“我想向我的探视者道歉”[14]。

2.4.1.3 类别3:困惑情绪

对自己不完整的记忆(“我不知道我为什么会在那里”[12])、对医生的话和行为(“医生们到底在做什么”[10])感到困惑；现实与不真实的梦相结合，更增加病人困惑感(“你不知道该相信什么，什么是真的，什么是假的”[11])。

2.4.2 整合结果2:ICU谵妄病人经历了身体和精神方面的痛苦

2.4.2.1 类别4:认知障碍

感知扭曲、定向障碍和理解障碍导致病人误解自己的感觉和环境(“非常迷茫，我不知道现在是晚上还是白天。我脑子里一直在想象到底现在是什么场景……”[7-8]);病人描述自己被身体“束缚”和“绑上带子”,这意味着身体受到约束的痛苦经历，对医务人员采取的干预措施感到不知所措(“……躺在那里一动不动。我不敢动”[11]);有的病人还误解了ICU医务人员的行为和意图(“我被约束住了，被迫接受治疗。一个空气太多的面罩强行戴在我脸上——就像把头伸出车窗一般，护士开始怀疑，因为我不应该碰喉咙”[13])。

2.4.2.2 类别5:无法建立正确沟通

病人发现很难与他人建立联系和交流，如有的病人尝试去沟通(“我也想问护士一些事情……但我不知道如何开始对话”[9]),有的病人描述了濒临死亡的感觉(“我以为我会死”“我无法呼吸”[12]),有的病人则认为医务人员试图“绑架”或“杀死”他们[14]。

2.4.3 整合结果3:照顾者感到同情、焦虑以及对未来的担忧

照顾者敏锐地意识到病人的恐惧和焦躁不安(“他非常激动，他只是不停地喊着我的名字”[9])。部分照顾者描述了病人的定向障碍和感知扭曲(“他一直对自己在哪里以及发生了什么感到困惑……”[9])。尽管照顾者对病人的经历表示同情，但他们缺乏关于谵妄的知识，对应对谵妄感到困惑和担忧(“我觉得她很不安，她拉扯身上的线很奇怪。我想，她为什么这么做?我只能说，‘你不能扯身上所有的线’”[12])。有的照顾者表示医护人员从未谈及过谵妄(“他们从没有和我谈过谵妄这件事”[13])。照顾者也对病人未来感到担忧，怀疑病人是否能从谵妄和危重症中完全康复过来(“事情很困难，但我很想知道结果最后会如何”[11])。

2.4.4 整合结果4:谵妄相关性痛苦的中介因素

2.4.4.1 类别6:护士是否在场、是否友善及其解释

护士的存在、言语和行动传达了善意和安全感值得赞赏(“不安、冷漠——这就是我的感受。不是所有时候……当护士走近我时，这些感受就消失了……护士的出现非常重要”[8])。1例病人将与护士的眼神交流描述为“最重要的事情”。当护士传达理解、原谅并提供解释时，病人得到了宽慰(“我咒骂，但他们理解。他们已经习惯了。一些护士甚至原谅了我”[8];“当我突然想到什么时，我去找护士，要求她解释”[8])。

2.4.4.2 类别7:对家的思念及家庭支持

对家的思念增强了病人存活的耐心和希望(“在家待一段时间的感觉给了我更多的耐心；现在我知道我回家了”[13])。重要的是，病人提到了照顾者、家庭提供的安慰、保护和支持，甚至包括那些已故的人(“有两条路要走：一条是隧道，隧道尽头的光闪闪发光；它几乎悄悄地对我说：‘停止呼吸，你会到达那里的’。但幸运的是，我的女儿在另一条路的尽头。她怀孕了，我必须活下来才能见到我的外孙。也许这就是为什么我在这么多周后仍在呼吸，我的孙子、孙女总是和我在一起，甚至还有一些已故的亲戚挂在天花板上。这甚至都不可怕；他们没有造成任何伤害。我认为他们不想打扰我，不知怎么的，这甚至让我感到安慰”[10])。

2.4.4.3 类别8:照顾者重视与医务团队的沟通、积极有效参与

照顾者与医务人员就谵妄进行沟通有助于照顾者了解情况。当医务人员解释谵妄时，这有助于减轻他们的恐惧和疑虑(“当我听说谵妄时，我松了一口气，因为它解释了我所看到的”[7])。他们渴望得到信息支持，如果医务人员告诉他们(“他今天有点难过”;“他现在有点困惑”;“今天很累”[8]),照顾者希望更好地了解谵妄，更愿意从医务人员那里获得信息，尽可能多地获得信息，并了解情况。

照顾者参与护理使病人和照顾者都受益。一位照顾者描述了与谵妄病人接触和对其安慰的情景(“你去睡觉吧；我会在这里；我会保护你的安全”[9])。家人陪伴是使病人更熟悉和更有意义地参与管理谵妄的方式。例如，照顾者带来的物品是病人日常熟悉的东西。(“……我的意思是，她非常喜欢看新闻，所以即使电视一直在播放，我还是把报纸带来，阅读头条新闻和她感兴趣的东西”[11]),讨论日常事务(“我和他谈论日常事务，比如孩子们……并试图分散他的注意力”[12]),帮助病人恢复定向力(“我们准备了白板，在上面写上日期、时间，这样她就知道今天是星期几”“就像一份作为提醒的清单，我可以做一些事情，帮助病人，甚至帮助护士……我知道护士都很忙”[11])。而当谵妄病人出现康复迹象时，照顾者通常如释重负(“现在他们的想法思维更加清晰了。我们可以看到，他与之前不同了”[8])。

3、讨论

3.1 病人和照顾者对谵妄的体验存在负性体验，具有情感、认知、身体和精神等维度

本研究整合了关于ICU谵妄相关的痛苦体验及其中介因素。病人和照顾者表述中，在谵妄期间和谵妄之后直接经历了的不同情绪，包括恐惧、愤怒、羞耻及不确定性。本研究结果与其他环境中的研究结果一致。在非ICU环境的质性研究中，谵妄体验的病人同样有恐惧、愤怒、困惑和羞辱等情绪[16]。可能主要与照顾者缺乏谵妄管理相关知识和能力以及医生对谵妄的解释和提供的信息不足有关，使得照顾者对预后担忧。本研究结果还表明，在谵妄后期，病人情绪从主要的恐惧转变为羞耻、尴尬和内疚。这种细微差别可以帮助细化对谵妄相关痛苦轨迹的理解，提示在临床实践和未来研究中，明确评估和干预的具体目标和时间点。建议未来谵妄研究中可采取的评估工具，包括病人报告结果测量信息系统(PROMIS®)[17]。本研究除了描述谵妄相关性痛苦情绪上的性质，还报道了认知、身体和精神上的维度。ICU环境，如监护仪、呼吸机等仪器报警的噪声，干预措施如插管、氧气面罩、约束措施，和濒临死亡的感受加剧了谵妄期间的痛苦。与Williams等[3]的研究结果一致，研究结果显示，谵妄相关性痛苦与许多因素相关，如谵妄持续时间越长，严重程度越高、功能状态预后越差以及潜在并发症情况。Wilson等[18]研究中强调创造人文的ICU环境和护理至关重要。

3.2 加强沟通交流，多方式的人文措施减轻病人谵妄性痛苦

本研究结果显示，病人和照顾者重视医务人员在谵妄的整个过程中同他们进行的简单、富有同情心的人际沟通和行为，这些可以缓解谵妄相关性痛苦，表明ICU人文关怀的必要性[14]。Marra等[19]在谵妄预防的集束化干预策略ABCDEF中强调家庭在制定病人护理计划中的参与和授权的重要性。本研究结果还表明，照顾者积极参与可以使病人在康复中受益。鼓励照顾者参与，如协助沟通和定向力恢复、情感交流和基础护理等。通过提供身体接触，如牵手、抚摸，维护个人卫生如口腔护理、刷牙和交流以及阅读新闻、汇报家庭动态等方式[20]。如有必要，让照顾者参与临床决策并让他们参与跨学科查房也至关重要[21]。

早期识别、评估谵妄发生的风险因素，积极预防谵妄发生因素以缩短其持续时间；通过症状处置如疼痛、呼吸困难的管理以及合理使用约束(减少或不使用)来促进病人舒适[16];尽早开展锻炼以保障病人功能；减少ICU夜间噪声，保持光线柔和[17]。谵妄症状好转后，推荐立即向病人进行耐心的安抚、解释和教育，以帮助和减轻谵妄期间的羞耻感、内疚感。

3.3 关注照顾者参与体验，重视照顾者需求

本研究结果显示，照顾者缺乏谵妄相关知识，对应对谵妄感到困惑和担忧，往往表现出焦虑、无助。危重病人入住ICU后，其家庭成员承受着巨大的身心压力，尤其是病人直接照顾者表现更为明显。建议医疗团队在诊治病人的同时，应该重视照顾者需求，照顾者情绪的好坏对病人有着直接的影响；可制订谵妄相关健康宣教计划，通过多种形式宣教，为家属提供谵妄相关专业知识和情感支持。甘晓庆等[22]通过建立微信群的方式，利用家属参与性护理的优势，有效降低了谵妄的发生率，缩短了病人机械通气及ICU住院时间，同时提高了家属满意度。在谵妄管理中，在“病人和照顾者为中心”综合模式下，医护患3方都起着重要的作用。

4、小结

本研究对9项质性研究进行Meta整合，探讨了ICU病人及照顾者的谵妄体验和谵妄相关性痛苦的中介因素，提炼出8个新的类别，最终汇总成4个整合结果：ICU谵妄病人存在负性情感体验；ICU谵妄病人经历了身体和精神方面的痛苦；照顾者感到同情、焦虑以及对未来的担忧；谵妄相关性痛苦的中介因素。本研究纳入的文献均为英文文献，可能对研究结果产生偏倚。其次，相关研究对病人及照顾者认为为何对缓解这种痛苦有益关注较少，这应该是未来探索性研究的重点。未来可开展更多研究探讨照顾者参与ICU谵妄管理的体验以及包括有谵妄经历的人进入跨学科研究团队，来解决研究人员的偏倚。制定谵妄相关性痛苦的定义，准确描述其性质和维度，进而为ICU和其他环境中的谵妄干预研究提供客观一致的测量标准。

参考文献:

[22]甘晓庆,曹玉,石泽亚,等.家属参与式护理在预防ICU患者谵妄中的应用[J].齐鲁护理杂志,2017,23(3):1-3.

基金资助:湖南省卫生健康委科研课题一般项目,编号:202214055627;湖南省自然科学基金医卫联合项目,编号:2024JJ9275;

文章来源:黄聪,谷梅.ICU病人和照顾者对谵妄相关性痛苦体验质性研究的Meta整合[J].循证护理,2024,10(23):4181-4186.