摘要:目的:探讨多维度姑息护理对终末期血液肿瘤患者营养、心理状况和生活质量的影响。方法:选择2018年1月至2018年12月于核工业416医院住院治疗的终末期血液肿瘤患者96例,采用随机数字法分为对照组和观察组,分别接受常规护理和多维度姑息护理,1个月后采用全面主观营养评定法(PG-SGA)评估营养状况,采用焦虑(SAS)和抑郁(SDS)自评量表评估心理状况,采用肿瘤生存质量调查表(QLQ-C30)和癌症治疗功能评价量表(FACT-G)评估生活质量。结果:干预前两组PG-SGA评分差异无统计学意义[(5.4±1.8)vs(5.5±1.6),P>0.05],干预后观察组PG-SGA评分低于对照组[(5.6±1.4)vs(6.3±1.6),P<0.05];干预前两组SAS和SDS评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组低于对照组[SAS:(42.0±9.4)vs(46.9±9.7),SDS:(38.8±8.1)vs(45.6±9.1),P<0.05];干预前两组QLQ-C30及FACT-G评分差异无统计学意义(P>0.05),而干预后观察组QLQ-C30总分低于对照组[(70.4±10.7)vs(79.0±11.5),P<0.05],而整体健康状况观察组高于对照组[(10.0±1.5)vs(8.9±1.8),P<0.05]。干预后观察组FACT-G总分及功能、社会/家庭和情感3个维度均低于对照组[总分:(76.1±8.3)vs(84.3±8.8);功能:(19.8±3.6)vs(23.1±3.8);社会/家庭:(20.9±3.8)vs(22.9±3.2);情感:(14.6±2.2)vs(16.5±2.4),P<0.05]。结论:多维度姑息护理能有效改善终末期血液肿瘤患者的营养和心理状况,提高生活质量。
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终末期恶性肿瘤患者的治疗和护理应以对症处理为主,以延长生存时间和提高生存质量为主要目的,由此在临终关怀的基础上建立了姑息护理模式[1]。姑息护理是对生命即将结束的患者和家属提供生理、心理、灵性和社会层面的照护,让患者获得生命最后的尊严,减轻患者痛苦,坦然面对死亡[2]。国内目前开展姑息护理的患者多为终末期恶性肿瘤,主要内容包括:镇痛、对症处理;肿瘤治疗知识和遗传咨询;哀伤辅导及心理护理;死亡教育等[3]。我院近年来对终末期血液系统恶性肿瘤患者积极开展姑息照护,在对症处理基础上开展对患者和家属的心理护理,提高患者生活质量,取得一定成绩,现汇报如下。
1、资料与方法
1.1一般资料
2018年1月至2018年12月于我院住院治疗的终末期血液恶性肿瘤患者96例,年龄21~74岁,平均(57.6±8.6)岁,男性52例,女性44例,主要肿瘤类型:白血病58例,恶性淋巴瘤30例,其他血液肿瘤8例。全部为TNM分期Ⅳ期者。纳入标准:①确诊为血液系统恶性肿瘤;②预期生存时间≤6个月;③知情同意。排除标准:①意识不清者;②合并精神或神经疾病者;③患者或家属不愿参与者。采用随机数字法将96例患者随机分为对照组和观察组,每组各48例,两组患者性别、年龄、肿瘤类型等一般情况比较差异无统计学意义(P>0.05),有可比性(见表1)。本研究经过医学伦理委员会审批通过(2018007)。
表1两组患者一般情况比较
1.2方法
1.2.1对照组
对照组给予常规临床护理,主要包括用药指导、疼痛处理、院外自我护理和饮食护理。①指导患者合理和规则用药,让患者了解药物可能存在的副作用及应对措施;②对存在疼痛的患者进行疼痛教育,并采用音乐疗法、心理疗法(想象与暗示)等方式缓解患者疼痛的主观感觉;③对患者和家属开展院外自我管理和饮食指导,包括饮食制备、营养补充剂的选择以及对相应恶心、呕吐、食欲下降等症状的营养干预;④对卧床患者积极进行皮肤护理,因肿瘤恶液质或长期卧床可能存在水肿和压疮,住院期间(院外时嘱家属)多给患者翻身、勤换衣物、温水擦浴、适当按摩和中药敷贴的使用等。
1.2.2观察组
在对照组的基础上进行多维度姑息护理措施,包括肿瘤治疗知识和遗传咨询、哀伤辅导及心理护理、死亡教育3个层面。①肿瘤治疗知识和遗传咨询。对患者和直系亲属进行肿瘤治疗知识和遗传的普及,恶性肿瘤晚期救治目的为延长生命时间,减轻患者痛苦和提高生存质量,同时向患者普及所罹患的恶性肿瘤是否具有家族聚集性,直系亲属发生该肿瘤的概率、如何正确对待及如何降低发病风险等。②哀伤辅导与心理护理。因晚期肿瘤无治愈希望,患者容易产生无助感和绝望感,嘱患者家属多陪伴、引导和倾听,帮助患者建立信心,让其看到希望,保持乐观心态;同时护理人员应主动与患者多沟通和交流,帮助患者完成未完成的心愿;注意观察患者心理变化并采取针对性心理护理,采用读书、看报、看视频、听音乐等方式转移患者注意力,舒缓情绪;尊重患者自身情感的表达和发泄,为患者提供更多情感和社会支持;动员家属积极参与到患者心理护理中来,鼓励患者宣泄情绪,营造温馨和谐氛围。③死亡教育。通过死亡教育让患者认识到生老病死是每个人必须经历的自然过程,树立正确的死亡观,消除焦虑和恐惧的心理,坦然面对死亡,同时能给患者家属更多的安慰和情绪支持,对疏导家属悲痛心理也起着重要作用。为了达到这一目的,我们对护士进行专业培训,提高护士开展死亡教育和对患者及家属进行心理疏导的能力,尽量帮助患者实现遗愿,鼓励患者发挥余热,实现自我的社会价值。
1.3观察指标
观察指标分为3大类,即营养状况、心理状况及生活质量。①营养状况。全面主观营养评定[4](patient-generatedsubjectiveglobalassessment,PG-SGA)是石汉平教授针对中国肿瘤患者制定的修订版SGA,内容包括患者自评和医生评估2部分,含体质量、摄食情况、症状、活动和身体功能、疾病与营养需求的关系、代谢方面的需要、体格检查等7个方面,将各项评分相加得到PG-SGA评分,分值越高说明营养问题越严重。②心理状况。采用焦虑自评量表[5](self-ratinganxietyscale,SAS)和抑郁自评量表[6](self-ratingdepressionscale,SDS)2个量表评估患者心理健康状况,SAS和SDS均由WilliamW.K.Zung编制,包含20个问题,根据患者自评事件或感受发生频率进行Linkert-4分级评分,量表总分80分,分值越高说明焦虑/抑郁症状越严重。③患者生活质量。患者生活质量用肿瘤生存质量调查表[7](QLQ-C30)和癌症治疗功能评价量表[8](FACT-G)进行评估。QLQ-C30是由欧洲癌症治疗研究组于1993年研制主要用于癌症患者生活质量的评定量表,量表含30个问题,分别从生理、日常生活、认知、情感和社会5个功能,疲劳、疼痛、恶心呕吐3种症状,整体健康状况,整体生存质量和其它单独的六项(睡眠质量、食欲、腹泻、便秘、呼吸困难和经济状况)评估患者生存质量,前28项按Linkert-4级评分,最高分112分,分值越高表示生活质量越差,后2项按Linkert-7级评分,最高分14分,分值越高说明生活质量越高。FACT-G则包括功能、情感、社会/家庭和躯体4个维度共27个条目,采取Linkert-5级评分法(0~4分),总分108分,评分越高表示患者生活质量越差。
1.4质量控制
两组患者在纳入研究时即用上述量表进行第一次评估,并于姑息护理干预1个月后进行第二次评估,因个别患者存活时间不足1月及部分患者中途退出研究,所以干预前后获得样本例数略有差异。为了提高研究结果的可靠性,所有数据收集均由经过专业培训的护士完成,如PG-SGA由营养护士完成,心理状况和生活质量量表由专科护士完成。数据录入时采取双人双录入法,自动逻辑纠错,避免数据录入过程中的错误。
1.5统计学方法
数据采用SPSS21.0录入并处理,正态分布的数值变量采用(x±s)表示,其统计分析用成组t检验,分类变量以频数或频率描述,其统计分析用χ2检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1干预前后两组患者营养状况比较
干预前两组患者PG-SGA评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组PG-SGA评分低于对照组(P<0.05),观察组干预前后PG-SGA评分差异无统计学意义(P>0.05),而对照组干预后PG-SGA评分高于干预前(P<0.05),见表2。
表2干预前后两组患者营养状况比较(分,x±s)
2.2干预前后两组患者心理状况比较
干预前两组患者SAS和SDS评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组SAS和SDS评分均低于对照组(P<0.05),对照组干预后SDS评分高于干预前(P<0.05),对照组干预后SAS评分高于干预前,但差异无统计学意义(P>0.05),见表3。
表3干预前后两组患者SAS和SDS评分比较(分,x±s)
2.3干预前后两组患者生活质量比较
干预前两组患者QLQ-C30总分和各维度评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后QLQ-C30总分、功能量表中的5个维度、症状量表中的“疼痛”维度、单项中的“失眠、食欲下降和经济困难”3个维度差异均有统计学意义,观察组低于对照组,而整体健康状况观察组高于对照组(P<0.05),见表4。干预前两组患者FACT-G总分及4个维度评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组FACT-G总分及功能、社会/家庭和情感3个维度均低于对照组(P<0.05),见表5。
3、讨论
晚期血液系统恶性肿瘤缺乏有效的治疗手段,病死率高,患者不仅需要面对疾病带来的痛苦,还要面对高昂的医疗费用、社会支持度下降、自我价值感降低甚至死亡带来的心理负担[9]。对于终末期血液肿瘤患者而言,延长生存时间,提高患者终末期生存质量才是临床护理的重中之重[10]。姑息护理是针对无法治愈的终末期恶性肿瘤患者开展的一类人性化和整体化的临床护理模式[11],是在西方国家率先开展的临床关怀基础之上发展而来的,尽管研究认为临终关怀并不能明显缓解患者症状和缩短患者住院时间,但对缓解患者心理应激,减少心理健康问题和提高患者生活质量有着重要作用[12],还有研究认为姑息护理不仅对患者身心状况和生活质量有明显改善,也能增加患者家属对疾病的认知和理解,从而提高患者和家属的满意度[13]。因此,对终末期血液肿瘤患者积极开展姑息护理,对患者、家属甚至整个社会都有着重要意义。
表4干预前后两组患者QLQ-C30及各维度评分比较(分,x±s)
表5干预前后两组患者FACT-G及各维度评分比较(分,x±s)
目前姑息护理模式在实体瘤中的应用已有广泛且较为深入的研究,但在终末期血液肿瘤中开展得较少[14]。姑息护理模式应结合不同护理干预手段开展,本研究在对照组进行常规用药指导、疼痛教育、饮食指导和对症护理,而观察组在此基础上开展肿瘤治疗知识和遗传咨询、哀伤辅导与心理护理、死亡教育等临终关怀措施,发现多维度姑息护理模式对终末期血液肿瘤患者营养状况有影响,干预前两组差异无统计学意义,而干预后观察组PG-SGA评分优于对照组,两组采取相同饮食护理指导措施却出现营养状况的差别,这可能与患者心理状况有关,负面情绪可能影响患者食欲,也会降低饮食和用药依从性,从而使对照组干预后营养状况明显下降,而观察组干预前后并无改变。有研究认为改变负性情绪对患者进食欲望和营养不良均有一定改善作用[15]。干预前两组患者SAS和SDS评分差异无统计学意义,而干预后观察组SAS和SDS评分均显著低于对照组,说明干预后观察组心理健康状况优于对照组,进行干预前后对比发现对照组干预后SDS评分高于干预前,说明常规护理措施不仅没有改善患者心理健康状况,反而随着疾病进展增加了患者抑郁症状,反之,观察组SAS评分干预后低于干预前,说明经过姑息护理,增加了患者对疾病和死亡的认知,使患者心理负担有所缓解,焦虑情绪得到较好的控制,这与相关研究结论一致[16,17]。同时本研究将干预前后两组生活质量(QLQ-C30和FACT-G评分)对比,发现干预前两组QLQ-C30和FACT-G总评分和各维度评分均无统计学意义,而干预后观察组QLQ-C30和FACT-G总评分均优于对照组,且某些维度(尤其涉及心理、情感和社会支持等方面)差异也有统计学意义,恶性肿瘤晚期患者处于绝望、恐惧和无助中,容易缺乏家庭和社会的支持,生活质量较低。研究认为:姑息护理模式对终末期恶性肿瘤患者的护理疗效远超过常规护理,对患者而言,提高生活质量比短时间延长寿命显得更有意义[18]。
多维度姑息护理是一种以患者和家属为中心的综合护理模式,应当在常规护理基础上开展哀伤辅导与心理、疾病遗传咨询和死亡教育等,重点以疼痛和抑郁管理为主,同时考虑患者和家属的需求、价值观、信仰和文化背景等因素[19]。哀伤辅导是引导患者或家属从悲伤情绪中恢复,重新开始正常的生活体验,它是姑息护理的重要措施之一,能有效缓解哀伤情绪、促进对死亡的接受和适应、减少心理不良行为[20]。开展多维度结合的姑息护理需要护理人员掌握更多知识,目前国内缺乏对护理人员有关姑息护理的培训,从需求上来讲,肿瘤护理人员对姑息护理的需求度高,但对姑息护理知识却知之甚少,有必要加强对肿瘤护理人员开展更多姑息护理相关培训[21]。总之,对终末期血液肿瘤患者应当早期开展姑息护理,结合生理、心理、需求与社会支持、死亡教育等各方面进行全面护理,加强团队的沟通、交流与合作,以患者和家属需求为目标,全面提高患者的生活质量,维护患者终末期生命的尊严。
参考文献:
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基金:四川省卫计委课题(编号:18PJ575).
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