摘要:目的了解肝硬化失代偿期患者对生前预嘱的认知现状及影响因素,为推行生前预嘱护理模式提供参考。方法采用一般资料调查表、欧洲五维健康量表、预立医嘱认知调查问卷对该院消化内科3个病区115例肝硬化失代偿期患者进行调查。结果仅有33.0%(38/115)的患者听过生前预嘱,患者对生前预嘱的认知程度较低。多元线性回归分析显示,患者居住地、宗教信仰、月收入水平及患病时间是患者做出生前预嘱的预测因素(P<0.05),可解释患者生前预嘱行为28.8%的变异量。结论生前预嘱在肝硬化失代偿期患者中有较大的发展空间,可从城镇、有宗教信仰、病程长、中等收入的潜在患者群中先行推广生前预嘱,提高生命末期患者的生存质量。
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近年来,随着传统医疗模式的转变、人文医学的不断发展,在医疗照护过程中尊重患者的选择权利、维护患者尊严、坚持以人为本的观念不断深入人心。患者的生存质量受到越来越多的关注。生前预嘱作为安宁疗护的发展趋势,即个人在失去决策能力的情况下指定未来医疗护理意愿的书面文件,其是在人们处于健康状态下或是意志清楚时签署的,作为患者临终时要不要接受某些医疗和护理救治措施的指示文件[1,2]。肝硬化失代偿期的患者,病程长,病情易反复,预后不佳,同时还要承受来自经济、社会等多方面的外界压力,饱受身心的双重痛苦。生前预嘱这一概念的提出旨在尊重患者的临终决策,赋予了患者更多的自主权。可提高患者临终阶段的生存质量及对医疗照护的满意度,还能够减缓患者及家属沉重的经济、心理压力,同时也可促进医疗卫生资源的优化利用,顺应了当下医学人文关怀的理念[3]。因此,本研究对消化科肝硬化失代偿期患者进行问卷调查,了解肝硬化失代偿期患者对生前预嘱的认知情况,为在消化科推行生前预嘱护理模式提供参考和依据。
1、资料与方法
1.1研究对象
采用方便抽样的方法,于2019年4—12月选取本院消化内科3个病区115例肝硬化失代偿期患者为研究对象。纳入标准:符合临床肝硬化失代偿期诊断标准;年龄大于或等于18周岁;能正确阅读和回答问题,无认知功能和沟通障碍;经解释研究目的后同意配合本次调査。排除标准:对病情诊断不知情者。
1.2方法
1.2.1研究工具
(1)一般资料调查表:患者的一般资料采用自行设计的问卷调查,内容包括性别、年龄、职业、居住地、文化程度、宗教信仰、收入状况、患病时间、是否有并发症等。(2)健康水平问卷:采用欧洲五维健康量表(EQ-5D)[4],该量表分为健康行为能力、自我照顾能力、日常活动能力、痛苦/不适、焦虑/沮丧5个维度,每个维度设立1个问题,提供3个备选答案(没有问题、有中度问题、有严重问题),分别计分1、2、3分,总分5~15分,得分越少则表示健康状况越好。健康状况直观量表是一个垂直的尺度,用来评估测评对象整体的健康状态,其最顶端赋值100分,代表“最好的健康状态”,最低端赋值0分,代表“最差的健康状态”,得分越高说明测评对象自我感觉健康状况越好。(3)预立医嘱认知调查问卷:预立医嘱认知部分参考选择与尊严网站“生前预嘱之我的五个愿望”的基础上改编而成。
1.2.2调查方法
在进行调查前,已通过医院伦理委员会审查。在征得被调查者知情同意的前提下,采取现场发放和现场回收的方式收集资料,由研究对象自行填写问卷,对填写问卷有困难的患者,采取研究者访谈本人方式填写。本次研究共发放问卷130份,回收问卷115份,有效回收率为88.5%。
1.3统计学处理
采用SPSS22.0软件进行统计分析。计量资料以表示,计数资料以频数、百分比进行描述,采用t检验、方差分析、多元线性回归分析,检验水准α=0.05,P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1患者的一般资料及健康状况
有40.9%的患者健康状况得分低于或等于6分,48.7%的患者健康状况得分在7~10分,10.4%的患者健康状况得分大于10分。24.3%的患者EQ-5D疼痛模拟评分(VAS)低于60分,表明24.3%的患者认为自身的健康状况较差。见表1。
表1患者的一般资料及健康状况
2.2患者对生前预嘱的认知现状
将患者的认知状况总分作为应变量,以患者的性别、年龄、职业、居住地、文化程度、宗教信仰、收入状况、患病时间、是否有并发症为自变量分别进行t检验、方差分析。结果显示,不同性别、职业、居住地、文化程度、宗教信仰、月收入状况、患病时间的患者对生前预嘱的认知得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。仅有33.0%(38/115)的患者听过生前预嘱;94.7%的患者希望了解更多关于生前预嘱的知识;89.5%的患者能够接受生前预嘱;78.9%的患者觉得如有一天病重,会做预立医嘱。见表3。
表2不同个体特征的患者对生前预嘱的认知状况
表3患者对生前预嘱的认知现状
2.3影响患者生前预嘱认知现状的影响因素分析
以患者的认知状况总分作为应变量,以患者的性别、职业、居住地、文化程度、宗教信仰、收入状况、患病时间为自变量进行多元线性回归分析。结果显示,患者的职业、居住地、宗教信仰、月收入状况、患病时间是生前预嘱的影响因素(P<0.05)。见表4。
表4患者对生前预嘱认知的影响因素分析
3、讨论
3.1肝硬化失代偿期患者生前预嘱认知现状
本研究结果显示,仅有33.0%的患者听说过生前预嘱,表明患者对生前预嘱的认知程度较低,与相关研究结果一致[5,6,7,8,9]。分析原因可能是生前预嘱这一概念引入我国的时间尚短,大众还未对其有深入的了解,且受中国传统文化的影响,大家对于“死亡”的话题比较避讳,使得生前预嘱这一概念在推行时比较缓慢。但从表3的结果可以得出,尽管患者对生前预嘱的认知程度不高,在给予患者简单的解释后,患者认为生前预嘱能给自己带来更多帮助,他们乐于了解生前预嘱的更多相关知识,并愿意做出生前预嘱的决策。说明生前预嘱在国内的推广虽然面临着诸多问题,但有很大的进展空间,有较强的可实施性。这与代志敏等[10]的研究结果相一致。但是,当问及患者是否会接受生前预嘱的决策时,有相当一部分患者表示不会接受生前预嘱的决策,尽管已表示自己之前听说过生前预嘱的概念,这与NI等[5]对养老院的老年人群、何萍等[11]对上海市1000名社区居民的调查结果相一致。主要与研究对象缺乏对生前预嘱概念的深度认识与思考有关,故医护人员及社会大众应积极寻找合适的方式引导人们更深入地了解生前预嘱。
3.2影响肝硬化失代偿期患者生前预嘱的因素
3.2.1居住地
多元线性回归分析结果显示,研究对象的居住地是影响患者自身是否做出生前预嘱的显著因素。城市患者对生前预嘱的接受程度高于城镇患者,城镇患者对生前预嘱的接受程度高于农村地区患者。本研究中的研究对象大部分来自于乡镇,由于城乡文化的差异性、信息传递的局限性和滞后性,以及人们对新事物的文化认知不同,对生前预嘱的了解及理解程度低,影响了乡镇人群对生前预嘱的接受程度。由此可见,并非所有肝硬化失代偿期的患者都愿意接受生命末期的维持治疗,不同患者对临终期接受维持治疗的立场也不尽相同,这与个体的文化背景、价值观、生死观、经济水平等多因素相关[12,13,14]。
3.2.2宗教信仰
宗教信仰对人的死亡有诠释和引导作用。有宗教信仰的人对死亡有一种超脱的认知,认为人是有生死轮回、有灵魂存在的,因此他们对生前预嘱的接受程度更高。张蓉蓉等[3]、MICCINESI等[15]的研究得出同样的结论,近53%的患者认为人死后会存在于另外一个世界,66%的患者对终末期的宗教仪式及宗教辅助有助于缓解个体对死亡的恐惧表示认可,这类人群对生前进行预嘱决策的认可度更高。
3.2.3月收入状况
多元线性回归分析结果显示,收入越高的群体对生前预嘱的接受程度越高。这与张蓉蓉等[7]、周雯等[16]的研究结果一致。本研究中收入在3000~6000元/月或6000元/月以上的患者多来自于城镇或城市地区。如上所述,居住地是影响患者是否接受生前预嘱的显著因素,城镇地区有着中等收入的人群有着更多的途径认识疾病的相关知识及生前预嘱的概念。另外,收入水平中等的人群可能需要更多地权衡家庭利益与个人疾病所致的时间、金钱、精力等的支出,使得这类患者更希望借助生前预嘱这种文本形式对事情进行预先安排[7]。故收入状况对患者做出生前预嘱的决定有很大的影响。经济状况较好的群体更倾向于做出生前预嘱的决定。
3.2.4患病时间
多元线性回归分析结果显示,研究对象的患病时间是影响患者是否做出生前预嘱的显著因素。患病时间越长的患者对生前预嘱的接受程度越高。分析原因可能是,多数肝硬化失代偿期的患者患病时间长、花费较多、病情易反复且预后不佳,尤其是晚期的一系列并发症降低了患者的生存质量,在延长患者生存时间的同时,给患者身体和心理带来极大的痛苦。此外,患病时间长、病情较重也加重了照顾者的负担[17]。故此,患病时间长的患者,在经历病痛的折磨后,能认识生命维持治疗的利弊,更倾向于表达出自己的生命决策。这与倪平等[14]、周雯等[16]、TAY等[18]的调查基本相符。
生前预嘱在我国的发展尚处于推广阶段,大众对生前预嘱的认知普遍不高,主要受社会文化、法律制度等因素的影响。在本研究中,肝硬化失代偿期的患者对生前预嘱的认知程度也比较局限,但在给予患者简单介绍生前预嘱的相关知识后,多数患者对生前预嘱表示出积极、认可的态度,表明生前预嘱在肝硬化失代偿期的患者中有较大的发展空间。根据上述研究结果,可从城镇、有宗教信仰、病程长、中等收入的潜在患者群中先行推广生前预嘱,旨在提高生命末期患者的生存质量。
参考文献:
[3]张蓉蓉,姜叙诚.预设医疗指示的研究进展[J].护理学杂志,2017,32(9):105-108.
[4]李明晖,罗南.欧洲五维健康量表(EQ-5D)中文版应用介绍[J].中国药物经济学,2009,4(1):49-57.
[7]张蓉蓉,姜叙诚.老年人对生前预嘱文书内容认同度的调查研究[J].护理管理杂志,2018,18(3):189-192.
[8]张蓉蓉,姜叙诚.社区老年人生前预嘱认知和态度的调查研究[J].护理管理杂志,2017,17(3):192-194.
[9]周雯,毛婧,闻曲,等.晚期肿瘤患者及家属对预先指示态度的一致性研究[J].中华护理杂志,2018,53(1):27-31.
[10]代志敏,许琢,左小波.286名老年慢病住院患者对生前预嘱态度及影响因素的调查分析[J/CD].现代医学与健康研究电子杂志,2018,2(6):160.
[11]何萍,徐建萍.社区居民对生前预嘱态度差异分析及对策研究[J].社区医学杂志,2016,14(6):4-7.
[14]倪平,曾铁英,夏莹,等.1392名养老院老人对生命维持治疗的态度及影响因素分析[J].护理研究,2014,28(29):3604-3607.
[16]周雯,倪平,毛婧.患者临终决策意愿的研究现况[J].护理学杂志,2016,13(1):107-109.
[17]刘迎春,齐红.癌症患者对预先指示认知状况的调查研究[J].新乡医学院学报,2014,31(9):763-765.
文章来源:申丽香,王晶晶,吴贝贝,蔡海燕,邢文霞.肝硬化失代偿期患者对生前预嘱的认知现状及影响因素分析[J].现代医药卫生,2021,37(10):1751-1754+1767.
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肝硬化是临床常见的消化系统疾病,具有发病率高、预后较差等特点[1-2]。肝硬化一旦失代偿,预后较差,中位生存时间约为2年[3]。肝纤维化加重会加速破坏肝脏的正常结构和功能,并增加发生肝性脑病等疾病的风险,严重威胁患者生命[4]。因此,寻找能够早期诊断肝纤维化程度加重的有效指标对改善患者预后具有重要意义。
2025-08-28乙肝肝硬化是一种由慢性乙型肝炎逐渐发展而来的严重肝脏疾病,其发病率在全球范围内呈现出较高水平,严重影响患者的生活质量[1]。针对这一疾病,目前临床上主要采取的治疗方案包括抗病毒治疗、护肝治疗以及对症治疗等[2]。其中,恩替卡韦作为一种常用的抗病毒药物,其疗效确切,安全性高,是乙肝肝硬化患者治疗的首选药物之一。
2025-08-26目前临床尚无治愈该病的方法,西医治疗以抗病毒、抗纤维化为主,仍有部分患者肝硬化未能得到较好的控制[2]。近年来,中医药在乙型肝炎肝硬化治疗中逐渐突显优势,肝硬化在中医学中归属于“积聚”“肋痛”等范畴,肝郁脾虚证是其常见证型,治疗主要以疏肝健脾、活血化瘀为主[3]。
2025-08-15原发性肝癌是我国常见的肿瘤,且恶性程度高、预后差,已成为我国严重的公共卫生问题。传统认为肝硬化是原发性肝癌的主要病因,但近期国内外有关无肝硬化基础原发性肝癌的报道逐渐增多,且其临床特征差异较大。既往认为无肝硬化基础原发性肝癌主要为慢性乙肝病毒感染者,但也有文献提示非酒精性脂肪肝相关的无肝硬化原发性肝癌明显增多。
2025-08-11肝脏是人类机体中至关重要的代谢器官,不仅参与糖酵解、糖异生、糖原生成与分解等多个糖类的代谢过程〔3〕,还对脂质的合成、代谢及转运具有重要意义〔4〕。肝功能异常会导致肝脏内脂质代谢失调,造成肝脏内脂质代谢产物累积,这些脂毒性代谢产物则通过激活蛋白激酶诱导胰岛素抵抗,从而进一步损害肝功能〔5〕。
2025-08-11原发性胆汁性胆管炎(Primarybiliarycholangitis,PBC)亦称原发性胆汁性肝硬化,为慢性进行性胆汁淤积自身免疫性肝病,病变特点为肝内小胆管进行性非化脓性损伤,伴门脉周围炎症,最终致肝纤维化及肝硬化[1]。本病多见于中年女性,男女发病率比例为1:3.64,且发病率和患病率均呈上升趋势[2]。
2025-08-07肝硬化阶段可导致患者出现门静脉高压、上消化道出血等并发症,诱发多器官系统受累,会对其生活质量造成严重影响[1]。恩替卡韦作为一类典型药物,其在抑制HBV繁殖方面能够起到一定的作用,然而单独应用对病情的改善效果欠佳,进而需寻求更为有效的治疗方案。
2025-07-31目前,临床上常用抗病毒药物有核苷酸类、干扰素两类,其中核苷酸类药物中恩替卡韦已广泛应用,治疗乙型肝炎肝硬化取得了较好的临床疗效[3,4]。富马酸替诺福韦二吡呋酯是替诺福韦的磷酰胺前药,具有相同的细胞内活性代谢物替诺福韦二磷酸,对乙型肝炎病毒和人类免疫缺陷病毒感染均有效[5]。
2025-07-28乙型肝炎病毒相关肝硬化是肝脏因乙肝病毒感染而逐渐硬化的一种肝脏疾病,以肝功能减退和门脉高压为特征,常伴有继发性感染、肝性脑病、上消化道出血等。乙肝肝硬化若得不到及时的治疗,疾病会进一步发展到失代偿期,容易出现消化道出血、肝癌、肝硬化等,对患者的生命健康造成严重的威胁。
2025-07-10中药外敷是指将中药粉末或中药提取物制成膏药、散剂、穴贴剂等,贴于患者穴位处,通过皮肤局部吸收和渗透进入血液循环,从而发挥药效的一种局部治疗方法[9-10]。中药外敷治疗腹胀、消肿最早记录于李时珍《本草纲目》“方家治肿满、小便不利者,以赤根捣烂,入麝香三分,贴于脐心,以帛束之,得小便利”。
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