食管癌(esophageal cancer, EC)作为世界范围内最常见的消化道恶性肿瘤，具有高发病率和高死亡率的特点，我国每年食管癌新发病例数超过全球的50%,且食管癌营养不良的发病率位居恶性肿瘤第1位，严重威胁人类健康[1-2]。根治性手术切除联合术后放疗或化疗是治疗食管癌的主要方式[3]。由于术后进食困难，病人普遍存在较严重的营养不良[4],且手术应激会导致机体处于高代谢状态、术后消化道结构改变以及发生放化疗不良反应等，进一步加重病人营养不良的程度。因此，营养管理应贯穿病人治疗始终[5]。有研究显示，饮食管理是改善食管癌病人营养不良的重要手段；营养不良会导致病人并发症发生率高、生活质量下降，同时伴随焦虑、抑郁等多种负性情绪[6]。因此，本研究采用质性研究深入分析食管癌病人围术期饮食自我管理的需求及现状，以期为食管癌病人围术期饮食管理提供参考。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2023年8月—2024年3月在安徽省合肥市某医院住院的15例食管癌病人为研究对象。纳入标准：1)年龄≥18岁；2)病理学诊断为食管癌；3)营养风险筛查2002评分(Nutrition Risk Screening 2002,NRS 2002)≥3分；4)意识清楚，阅读和理解能力正常；5)术前未进行放化疗；6)无手术禁忌证，且在我院行胸腹联合全腔镜下食管癌根治术；7)自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：1)合并其他部位恶性肿瘤者；2)合并消化道疾病者；3)合并肝肾功能不全者；4)严重胸腹腔积液或水肿者；5)妊娠、哺乳期妇女，且无法配合者。遵循资料饱和原则，以资料分析过程中不再出现新主题，即信息达到饱和为标准确定最终样本量，访谈对象一般资料见表1。本研究经过我院医学伦理委员会审核，审批号：京医伦审科研受理[2024]第17号。

表1访谈对象一般资料(n=15)

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的和研究内容，本研究采用质性研究中的描述性现象学研究法[7]。通过查阅文献，结合2名质性研究专家意见以及1名营养科主任、1名胸外科主任及1名中华护理学会营养支持专科护士的充分讨论，对4例食管癌病人进行预访谈，结合访谈情况和专家意见修改访谈提纲，形成正式访谈提纲：1)您因疾病出现哪些胃肠道不适症状 2)您在患病期间如何管理自己的饮食 3)您有因疾病出现什么困扰吗 4)您通过哪些渠道获取帮助 5)您希望医护人员如何给您提供帮助和指导?

1.2.2 资料收集方法

采用现象学研究方法中的半结构式面对面访谈进行资料收集。访谈前向病人解释访谈的目的和意义，告知病人访谈过程会全程录音，并保证资料仅用于本研究，取得病人知情同意并签署知情同意书。访谈地点为科室医患洽谈室，环境安静，过程中除访谈者和受访者外不允许第3人在场。访谈开始时全程录音，访谈者紧紧围绕访谈主题并结合实际情况进行提问，对有意义或存有疑惑的问题适当采用迂回、反复、追问等增进访谈深度，鼓励受访者积极表达，对其言论不打断、不评价、不诱导、不暗示。访谈时注意观察受访者的面部表情、语气以及肢体动作等，并随时记录。本研究访谈时间为20～40 min。

1.2.3 资料分析方法

由2名研究者在访谈结束后的24 h内独立将所有原始资料进行逐字转录，再对文本及录音内容进行同步校对，以确保准确性。采用Colaizzi七步分析法进行资料分析和主题提炼[8]。具体实施步骤：1)深入阅读访谈资料；2)凝练提取资料中有意义的陈述；3)归纳有意义的陈述并进行编码；4)对编码资料进行反复推敲，形成主题群；5)结合研究目的对主题进行详细描述；6)再次汇总相似主题，形成最终主题；7)将最终结果返回访谈对象，求证内容的准确性。

1.3 质量控制

本研究的访谈资料由2名研究人员独立分析，存在争议时与课题组成员以及质性研究专家共同讨论、分析，并达成一致意见。2名研究人员均已系统学习过质性研究方法，并能熟练掌握访谈技巧。资料分析完成后反馈给受访者进行核实以确保结果的准确性。

2、结果

2.1 食管癌病人围术期饮食自我管理体验较差

2.1.1 日常饮食严重受限

大部分受访者术前、术后均存在不同程度的吞咽困难。术前病人因食管癌局部解剖结构特点以及肿瘤梗阻导致进食受限[9],术后病人多因伤口疼痛及消化道不适症状产生进食抵抗。P2:“觉着喉咙堵得慌，想吃却咽不下去，心里急，更害怕了”。P6:“难以下咽，一吃饭心里就不舒服，现在喝水都难了”。P11:“我手术几天后医生让吃点稀的，咽的时候太疼了不敢吃，就吃两口”。P8:“做完手术疼得什么也不想吃，我特别害怕疼，每次只喝点汤”。P14:“我每次只吃一点，怕撑破伤口”。

2.1.2 术后消化道不适症状突出

术后消化道重建，结构和功能发生改变，腹腔胃向上提拉形成胸腔胃，且抗反流能力下降，主要表现为吞咽困难以及餐后早饱感强，伴腹胀、恶心、呕吐、反流、嗳气等消化道不适症状[10]。P5:“不想吃，本身因为这个病也不敢吃，手术后觉着胸口闷”。P12:“不觉得自己多饿，每次吃完坐着就打嗝，走走才行”。P3:“吃不了多少东西就觉着肚子发胀、反酸、嘴苦”。P9:“没什么胃口，现在吃完饭不能躺，有一回吃完躺下休息就反酸，还吐了”。

2.1.3 社会功能减退伴负性情绪

有研究显示，焦虑和抑郁是癌症病人最常见的负性情绪[11]。食管癌疾病全程都会强化病人的压力感知；同时，社会功能减退也会导致病人负性情绪激增。P14:“以前家里就靠我挣钱，现在什么也做不了(叹气)”。P10:“他们知道我得了癌症，对我更多的是同情”。P4:“我得了食管癌后，容易情绪激动，我老婆还是经常跑去问医生能给我做什么饭吃，我没什么胃口的时候，还会耐心劝我吃点”。P12:“生病之后一直很郁闷，来到医院遇到和我一样病的人，我们经常一起聊天，心情会好很多”。P7:“年龄也大了，不想给子女添负担”。P10:“不想让那么多人知道我的病，他们总是问东问西，虽然是关心我，但是我总觉着自己和别人不一样了”。

2.2 食管癌病人围术期饮食自我管理需求强烈

2.2.1 渴望获取饮食营养相关知识

有研究显示，消化系统恶性肿瘤病人营养认知水平较低，缺乏饮食自我管理意识，对自我管理的重要性认识不到位，并且对营养相关知识的需求尤为迫切[12]。P3:“大家都告诉我营养要跟上，具体吃什么我还是不知道(一边说一边叹气)”。P10:“过几天就手术了，你们也经常有人跟我说吃什么，我都拿个本子记着”。P14:“平时有个护士喜欢跟我讲吃啥，我觉着怪好的，也愿意听”。P13:“自从我得了食管癌后越来越瘦，自己也上网查，我也不知道那些能不能信”。

2.2.2 出院后希望得到延续性饮食指导

食管癌围术期病人对获取饮食及营养相关知识的需求较高，部分病人希望在出院后仍能够得到专业、详细的饮食指导。P9:“家里的小孩也上网查我这个病能吃什么，网上的东西我也不敢全信，还是正规医院的保险”。P14:“现在大家都有手机，我想有问题能发微信问医生”。P4:“过两天就该出院了，希望有问题还能咨询你们”。P3:“我希望出院后有什么问题也能打电话或者发微信问你们，这样我比较放心”。P5:“出院后在家也想有事打电话问你们，要是能留个电话号码就好了”。

2.2.3 希望通过网络平台获取饮食管理指导

部分受访者表示自己及家属都尝试过从网上获取相关信息，但内容的准确性、科学性无法得到保障。P1:“家里孩子比较关心，上网查的”。P5:“有时候我会自己百度搜索，有说这个能吃，也有说这个不能吃，我也不知道该信谁”。P3:“我平时喜欢刷抖音，关注过一些医生，但是关于我这个病的很少”。P15:“要是能线上咨询你们就好了，回到家遇到不懂的能随时联系你们”。P6:“平时在微信上也会特意搜相关的视频去学习”。

3、讨论

3.1 关注病人饮食受限，完善消化道不适症状管理

本研究结果显示，食管癌病人术前、术后日常饮食受限严重，且大部分病人缺乏饮食对疾病重要性的认知，这与Song等[13-14]的研究结果一致。食管癌病人围术期最突出的问题是进行性吞咽困难及其所致的营养不良问题[15]。因此，术前应围绕疾病开展营养风险筛查及评估，进行营养相关知识宣教，告知病人术前及术后饮食营养支持的重要性，提高病人对进食改变的接受度，克服进食带来的焦虑和排斥情绪。术后病人原有消化道结构被迫重建，会出现一系列消化道不适症状，包括吞咽困难，餐后早饱感强、腹胀、恶心、呕吐、反流、嗳气等，导致病人出现各种不良情绪，阻碍进食积极性[16]。食管癌病人因饮食受限和消化道不适症状而产生负性情绪[17]。医护人员应关注病人疾病体验，协助其完成饮食过度，减轻病人消化道不适症状，基于病人需求提供个性化护理服务，引导病人产生积极的应对行为，从而提高病人生存质量。

3.2 加强社会支持，减轻病人负性情绪体验

本研究结果显示，社会支持对病人的身心健康产生直接影响，病人获取社会支持越多其心理状况越好。在面对疾病重大应激事件时，个体具备良好的心理调适能力，同时获取更多的社会支持对病人后续治疗及预后具有重要意义[18]。研究显示，大部分癌症病人伴随如焦虑、抑郁、恐惧、悲伤等负性情绪体验，且随疾病进展愈发加重[19]。社会支持作为外界因素可激发个体内部潜在自我效能，在内、外因素的共同作用下改善病人的生活质量[20]。邢丽华等[21]的研究表明，同伴支持能够提高病人营养认知水平，启动和强化病人自我管理效能感。因此，医护人员应帮助病人充分调动自身外界资源，给予病人更多鼓励与陪伴，增强病人自我效能，促使病人积极、乐观地应对疾病带来的重创，在行动上支持和帮助病人更好地融入社会。

3.3 完善信息沟通渠道，提供多样化饮食指导

本研究结果显示，食管癌病人对自身疾病诊断与治疗的信息需求与实际所获得的存在供需不平衡，病人迫切希望医护人员在疾病各阶段对其给予针对性指导。与传统填鸭式健康教育相比，知信行模式以病人的认知为基点，转变病人健康信念，从而激发其产生健康行为，在整个疾病过程中促使病人主动参与[22]。黄秀霞等[23]的研究显示，认知-动机-践行模式可以促使病人主动产生遵医行为，增强病人的自我管理能力，有效落实行为转变，进一步强化病人疾病意识，促使其主动产生有益行为。然而，出院后家属才是病人的最主要照顾者，因空间限制不能满足病人阶段式需求，且本研究结果显示，病人及家属常通过网络获取相关信息。网络信息是个利弊共同体，其信息的真实性和科学性有待考证[24]。对此，建议医护人员开展个性化网络平台为病人及家属进行健康科普和指导。邓雪等[25]的研究显示，基于微信网络平台针对食管癌术后病人中期照护进行干预，病人正性行为增加，自我管理效能得以提高。针对出院病人，医护人员应为其提供多形式的院外支持，帮助病人完成疾病过渡。同时，科室应建立微信公众号，并定期推文；组建食管癌微信交流群；开展视频号进行健康科普；定期电话或微信随访，发挥网络强有力的媒介作用，更好地为病人进行院外指导[26]。医护人员应借助各种网络平台与病人进行互动，全面动态评估病人现状，为其提供连续性精确指导，从而提高病人生活质量，促进疾病康复。

4、小结

本研究采用质性研究方法对15例食管癌围术期病人进行深度访谈，提炼出2个大主题和6个亚主题。食管癌病人围术期缺乏饮食及营养相关知识，且自我效能较差、负性情绪较重。对此，医护人员应针对围术期对病人各阶段需求进行准确评估，并多渠道给予针对性干预，增强病人自我管理能力。同时，完善院外支持系统，实时为病人答疑解惑，帮助病人完成从他护到自护的衔接，从而帮助其重塑信心，改善生活质量。

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基金资助:2023年度皖南医学院校级科研项目,编号:WK2023JXYY162;

文章来源:徐春晖,卜凡莉,诸立凤,等.食管癌病人围术期饮食自我管理体验与需求的质性研究[J].循证护理,2024,10(20):3695-3698.