世界卫生组织(WHO)将不孕症定义为:夫妻双方有生育意愿,在未采用避孕措施的情况下,有正常性生活或同居1年及以上女方未能妊娠或维持妊娠[1]｡不孕症女性和正常育龄女性相比,明显存在焦虑和抑郁等更多的心理问题[2-3],且不孕症女性普遍存在病耻感[4-6]｡不孕症女性患者所产生的病耻感(stigma)是指患者在遭受不孕症这一痛苦诊疗经历后,所产生想象中或真实存在的羞耻或逃避､恐惧等消极心理,同时患者又将这种消极心理归咎于自己从而产生自我贬损[4]｡有研究[4,7-8]表明,女性不孕症患者的羞辱感多来源于自身｡自我同情(self-compassion)是指个体在面对问题时怀有一种积极乐观､开放包容的心态,不会把所面对的问题特化为自己的特殊经历,而是将问题看作所有个体普遍经历的过程,从而学会接受自己的缺点进而进行情绪调整,减轻自己的痛苦[9-11]｡疾病接受度的定义即停止过度寻找一个明确的方案来解决现存的疾病及其所带来对生活的影响,而是重新定位疾病体验,更多关注于生活中其他积极的方面来重新获得个人对生活的掌控感[12]｡有研究[13]表明,对疾病的高度接受使患者在治疗中表现出好的依从性,从而改善治疗结果,减轻患者的心理负担｡从积极心理学的角度看,疾病接受度和自我同情是患者应对自身疾病的积极因素,然而目前鲜有研究对不孕症女性患者病耻感与自我同情､疾病接受度三者相关性的报道｡本研究使用病耻感量表､自我同情量表､疾病接受度量表,探讨三者之间的关系,为降低不孕症女性患者病耻感,减轻患者痛苦情绪的心理干预措施提供理论依据｡

1、资料与方法

1.1资料来源采用便利抽样的方法,选取2022年8—9月在山东大学附属生殖医院中接受辅助生殖助孕技术治疗的女性患者｡纳入标准:①接受辅助生殖助孕技术治疗的女性患者;②年龄20~45岁;③无认知功能障碍;④自愿接受本研究调查者｡排除标准:①曾患有严重的精神障碍者,如焦虑症､抑郁症､恐怖症及强迫症等心理疾病;②合并有其他严重疾病无法配合本研究调查者｡本研究获得医院伦理委员会批准,2021伦审字(141)号｡

1.2方法

1.2.1调查工具①一般资料调查表｡该调查表由本课题组成员通过查阅文献和讨论设计而成,调查条目包括人口统计学资料,如年龄､婚姻､居住地､职业､受教育程度及家庭月收入等;不孕不育情况相关资料,如不孕不育年限､不孕原因;接受辅助生殖助孕技术治疗情况相关资料,如治疗年限､既往取卵次数及移植次数等｡②女性不孕症患者羞辱感量表(ISS)｡由秦楠等[14]在Goffman和Whiteford所提出的羞耻的定义的基础上编制开发,适合我国文化背景下使用｡此量表包含27个条目,并又划分为4个维度,根据理论框架,自我贬损､社会退缩2个维度用于测量患者自我羞辱感,周围人群的羞辱和家庭的羞辱2个维度用于测量患者感知到的羞辱｡量表采用李克特5级评分法,每项从“完全不同意”到“完全同意”分别计1~5分,总分范围为27~135分,分值越高患者的羞辱感水平越高｡≥64分为中度病耻感｡本研究中各维度及总量表的Cronbachα系数为0.853~0.971｡③疾病接受度量表(AIS)｡由Felton等开发,赵雯雯[15]汉化,共8个条目;按5级评分,总分范围为8~40分,总分越高表示患者疾病接受度越高｡量表得分30分为对疾病高度接受｡本研究中量表的Cronbach'sα系数为0.909｡④自我同情量表(SCS)｡本研究采用的是陈健等[16]汉化的自我同情量表,共26个条目,测试自我同情的6个方面,包括普遍人性､自我批判､自我宽容､孤立感､正念及过度认同;其中自我批判､孤立感及过度认同为反向计分条目｡采取李克特5级评分法｡总分得分范围为26~130分,得分越高表示自我同情水平越高｡本研究中量表各维度与总表的Cronbachα系数为0.624~0.889｡

1.2.2资料收集方法调查人员进行统一培训,采用规范､统一的指导语,在患者接受辅助生殖助孕治疗期间进行问卷调查,首先在调查前向被试者说明本研究的意义､目的及方法,嘱被试者签署知情同意书｡调查人员现场发放问卷星二维码,每个条目设置为必答项,被试对问卷不明白之处由调查人员及时解答｡共有282例被试参与问卷填写,当场收回问卷264份,剔除一致性作答问卷,最终确定有效问卷238例,有效回收率为84.40%｡

1.3统计学分析采用SPSS25.0软件进行统计分析,计量资料采用(x±s)表示;计数资料采用[例(%)]表示｡单因素分析应用t检验､方差分析;连续变量相关性应用皮尔逊相关分析;应用分层线性回归法,分析自变量对因变量病耻感的影响｡检验水准α=0.05｡

2、结果

2.1不同人口学特征不孕症女性患者病耻感得分的差异性分析单因素结果分析显示年龄､有无职业､居住地､家庭月收入､婚姻状况､不孕不育原因､不孕不育年限､不孕不育治疗年限及既往移植次数对治疗过程中的不孕症女性患者的病耻感水平差异均无统计学意义(均P>0.05)｡其他具体见表1｡

表1不同人口学特征的不孕症患者病耻感得分的差异性分析[例(%),x±s]

2.2不孕症女性患者病耻感､自我同情及疾病接受度现状病耻感总分:(64.37±23.77)分,条目均分(2.38±0.88)分;自我贬损:(17.16±7.20)分,条目均分(2.45±1.03)分;社会退缩:(14.62±5.06)分,条目均分(2.92±1.01)分;周围人群羞辱:(20.18±8.84)分,条目均分(2.24±0.98)分;家庭成员羞辱:(12.41±5.14)分,条目均分(2.07±0.86)分;自我同情总分:(84.79±13.50)分,条目均分(3.26±0.52)分;普遍人性:(14.35±3.05)分,条目均分(3.59±0.88)分;自我批判:(15.53±3.22)分,条目均分(3.11±0.64)分;自我宽容:(17.90±3.32)分,条目均分(3.58±0.66)分;孤立感:(11.86±3.43)分,条目均分(2.97±0.86)分;正念:(14.20±3.05)分,条目均分(3.55±0.86)分;过度认同:(10.96±3.45)分,条目均分(2.74±0.86)分;疾病接受度:(27.02±7.35)分,条目均分(3.38±0.92)分｡

2.3不孕症女性患者病耻感与自我同情､疾病接受度的相关性皮尔逊相关分析结果显示,女性不孕症患者病耻感总分与自我同情得分呈负相关(r=-0.57,P<0.001);与疾病接受度得分呈负相关(r=-0.64,P0.001)｡2.4不孕症女性患者影响病耻感的多因素分析以病耻感总分为因变量,以单因素分析有统计学意义的自变量受教育程度､有无子女､既往取卵次数纳入第1层,第2层纳入自我同情､疾病接受度为自变量构建多因素线性回归方程｡不孕症女性患者病耻感的多因素分析结果见表2｡

表2不孕症女性患者病耻感的多因素分析结果(238例)

3、讨论

3.1不孕症女性患者病耻感､自我同情及疾病接受度处于中等水平本研究结果显示,不孕症女性患者病耻感得分处于中等水平,4个维度中,自我羞辱的程度高于感知到的羞辱,说明患者的病耻感主要来源于自身,即由于患者本身对疾病的不正确认知,使其在遭受疾病时所产生的痛苦归咎于自己,不良情绪产生的源头大部分是患者的自责及自我贬损,这与姜璎钊等[4,7-8]研究结果一致｡自我同情得分为(84.79±13.50)分,目前对于SCS分数尚无统一的划分标准,本研究根据赵立辉[17]的方法对其进行划分,SCS总分为130分,将自我同情水平得分转化为百分比为65.22%,处于中等水平;自我同情条目均分为(3.26±0.52)分,与李静[18]研究结果一致,可能是因为不孕症患者在辅助生殖助孕前都经历了长期自然试孕的失败,很多患者经历过不良孕产史｡张洁琼等[19]研究中指出,对于有不良孕产史的女性而言,再次经历异常妊娠是对其沉重的精神打击,这种打击会使个体产生更强烈的内疚､自责及耻辱感,并使个体产生过多自我批评的倾向,个体往往更容易沉浸在自己的过失中,导致患者自我同情水平降低｡疾病接受度得分处于中等水平,可能是因为接受辅助生殖助孕的女性,大都处在中青年时期,面临婚后不能自然怀孕的人生重大挑战,无论对家庭还是工作中的角色责任感都是很大的冲击｡不孕症的治疗周期漫长,多次往返医院,需要经常请假,使得患者工作受到影响,有的不得不辞掉工作选择助孕｡高昂的医疗费用和辞掉工作带来的经济压力加重了患者的经济负担｡助孕结局的不确定性更加重了患者心理上的压力,以上因素均会影响患者对疾病的接受程度｡

3.2不孕症女性病耻感的影响因素

3.2.1有无子女､既往取卵次数对不孕症女性病耻感的影响本研究结果显示,有无子女,既往取卵次数是不孕症女性患者病耻感的影响因素｡有子女的患者相较于无子女的患者,病耻感水平较低,这与一些研究的结果并不一致[4,20],分析原因可能是:①生育是女性身份的象征,与其他未生育过子女的女性患者相比,生育过子女的患者在女性身份和母亲角色上更加认同和肯定自己,用生育子女的经历证明了自己作为女性身份和母亲角色的价值所在,较少出现自我贬损,对不孕的羞耻感会降低｡②生育过子女的女性都是继发不孕,往往会认为是为夫家生育孩子所带来的身体问题而采取的辅助生殖助孕,已为夫家生育过孩子,患者不会过度谴责和贬损自己,所承受的家庭羞辱感会降低｡③因为生育过孩子,使患者在与有孩子的人交往时,并没有觉得自己和其他人不同,更少的在乎周围人对不孕的评价和看法,感知到的周围人群的羞耻感会更低｡

有过取卵经历的患者比从未有过取卵经历的患者病耻感水平要高,这与常琼等[21]的研究结果并不一致｡可能是因为①选取的被试助孕阶段不同有关,既往取卵次数比较多的患者大都有卵巢功能差,获卵率低的情况,卵巢代表女性身份生殖器官的一部分,卵巢功能差似乎使女性更难以接受,她们会主观认为这是对自己女性身份的否定,会不自觉地和自然受孕的女性比较,与她们相比会觉得自己身体是不正常的,导致自我贬损严重,病耻感高｡②与同期辅助生殖助孕怀孕的女性的比较加重了此类患者的心理负担,特别是既往多次取卵失败,更加重了患者对自己是否成为母亲这一角色的自我怀疑和否定,挫败的经历使患者羞辱感水平上升｡③严重的自我贬损给患者带来的低自尊和低自我价值感,担心被外人看不起[21],使得患者想要通过尽快怀孕来证明自己的价值所在,导致生活的重心只聚焦在如何怀孕这件事情上,所思所行除了怀孕生子别无兴趣,为躲避尴尬局面,她们甚至退出社交,并不主动寻求社会支持[22],从而出现社会退缩｡因此,工作人员在临床工作中应多关注无子女且取卵次数多的不孕症女性患者的病耻感,通过心理科普教育改变患者传统的生育观念,引导患者深度思考,正确面对疾病,正确理解辅助生殖助孕技术带给自己的生命体验和价值成长,鼓励患者重新审视自己其他各方面的能力,增强其自我肯定和自我认同,提升患者的自尊和自我价值感｡打开患者对多种生活方式积极的视角,找回其内心深处的自信心｡

3.2.2自我同情,疾病接受度影响不孕症女性患者的病耻感水平本研究结果显示,自我同情和疾病接受度对不孕症女性患者的病耻感水平有显著影响,自我同情和疾病接受度越高,病耻感越低｡自我同情,疾病接受度这两者的提高有利于降低患者病耻感,对调整个体心理状态有明显积极作用,但是在女性不孕症患者中,两者普遍缺乏[23]｡辅助生殖助孕技术给不孕症患者带来了希望,但在另一方面,辅助生殖助孕具有治疗周期长,花费高､操作具有侵入性､治疗结局不确定性等[24]特点,使患者产生生育压力｡生育压力越高,患者的正念水平越低[25],使患者不能友善地理解自己,关爱自己,以乐观的心态面对疾病,接受疾病｡而强烈的病耻感也往往给患者带来诸多负面影响,自我贬损､社会退缩等诸多心理问题,导致患者羞于表露自己,封闭自己,不愿与他人接触,以至于患者不能缓解自己不愉悦的想法和感受,降低了自我同情和疾病接受度,两者的降低又会增加患者的病耻感体验,周而复始,对患者的身心健康造成严重的不良影响｡Siwik等[26]对肺癌患者进行了研究,调查了他们的羞耻感､自我同情水平和抑郁症状,结果发现,患者产生的羞耻感与其自我同情水平有关｡也有研究[27]显示,乳腺癌患者对疾病的不接受程度会阻碍其对疾病的适应程度,从而增加了患者的负性情绪以及疾病带来的不良影响,最终影响患者的治疗结局｡本研究进一步揭示了自我同情､疾病接受度与病耻感的关系｡另外,已有研究[28]指出,高水平的疾病接受度可以减轻个体的病耻感水平,改善认知,调节不良情绪,减少应激事件对患者的心理影响｡李静[9]在研究中指出,通过培育自我同情,IVF-ET女性能从正念干预中获益,具有明显的临床意义｡因此,在制定降低不孕症女性患者病耻感的措施时,应该采取更合理的心理干预措施,塑造患者积极心理状态来有效地降低患者的病耻感,减轻患者痛苦｡

在不孕症治疗过程中,不孕症女性患者普遍存在病耻感,并且强烈的病耻感会给患者带来一系列负面影响,增加患者焦虑,抑郁等负性情绪,使患者身心健康严重受损,降低了患者的生活质量｡基于自我同情､疾病接受度对病耻感的影响,医护人员在制定降低病耻感的心理护理干预措施时,可以关注不孕症患者的疾病接受度和自我同情水平,从而增强患者积极心理状态,改善患者的心理健康水平｡本研究存在一定局限性,未对疾病接受度､自我同情影响病耻感的内在机制做充分的探讨,未来可以在这方面深入研究｡

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基金资助:山东省医药卫生科技发展计划项目(2018WS346);

文章来源:张婧杨,庞钧,徐子涵,等.不孕症患者病耻感与自我同情和疾病接受度的相关性分析[J].中国妇幼保健,2025,40(06):1065-1069.