摘要:目的 探讨全程精细化护理对自闭症谱系障碍(ASD)患儿的临床效果。方法 选取某医院130例ASD患儿,其中65例行常规护理作为对照组,另外65例予以常规护理和全程精细化护理管理作为观察组,均持续6个月。比较两组孤独症儿童行为量表(ABC)、孤独症治疗评估量表(ATEC)、自闭症儿童心理教育评估量表(第3版)(PEP-3)和儿童自闭症评定量表(CARS)评分。结果 与干预前相比,干预后两组ASD患儿ABC、ATEC和CARS评分均下降,且对照组高于观察组(P均<0.05);两种ASD患儿PEP-3评分均升高,且对照组低于观察组(P均<0.05)。结论 通过全程精细化护理干预ASD患儿,有助于改善患儿语言障碍、社交障碍和刻板的兴趣取向等ASD核心症状,值得临床推广使用。
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自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)或称为自闭症被认为是一种可能从产前到产后早期开始的致残性神经发育障碍,是增长最快的残疾之一,在整个生命周期中造成了大量的健康损失。ASD主要表现为语言障碍、社交障碍和刻板的兴趣取向,属于广泛性发展障碍的一个亚型[1]。患有ASD的儿童通常看起来很正常(没有身体畸形),但社交互动、沟通和行为异常使他们与其他儿童区别开来,给患儿父母带来了挑战。患有ASD的患者在一生中出现某些健康状况和死亡的风险更高。在诊断时间、获得服务的机会和护理质量方面的差异对自闭症谱系个体的发展轨迹产生了重大影响。卫生保健提供者需要充分的准备经常与自闭症患者互动,为这一弱势群体提供以人为本的护理[2]。行为干预与护理人员培训仍然是一线治疗[3]。护士往往是与患者接触的第一个人,她们在支持患者及其家属方面发挥着重要作用[4]。本研究将探讨全程精细化护理对ASD患儿的临床效果。
1、资料与方法
1.1纳入及排除标准
纳入标准:年龄2~4岁患儿;符合ASD诊断标准[5];儿童自闭症评定量表(childhood autism rating scale, CARS)评分大于30分或孤独症儿童行为量表(autism behavior checklist, ABC)大于67分者;经自闭症儿童心理教育评估量表(第3版)[psychoeducational profile(third edition),PEP-3]评分后,被评估为中度[6]。排除标准:病情不稳定者;意识不清楚者;合并有严重的器质性病变;参与过类似的研究者;不同意参与本研究者等。
1.2一般资料
选取某医院2020年5月至2023年5月的130例ASD患儿按随机数字表法分组,其中65例行常规护理作为对照组,另外65例予以常规护理和全程精细化护理管理作为观察组,均持续6个月。对照组中男33例,女32例;年龄2~4岁,平均(3.55±0.47)岁。观察组男31例,女34例,年龄2~4岁,平均(3.63±0.53)岁,两组患儿性别、年龄等一般资料无统计学差异(P>0.05)。本研究经医院伦理委员会审核通过,患儿家属均签署知情同意书。
1.3方法
对照组采取常规护理干预方式,对患儿的病情进行评估,指导家长指定健康食谱和运动习惯,对患儿的感知和语言等能力进行培养。
观察组予以常规护理和全程精细化护理管理,具体如下。
(1)早期护理干预:
与家长沟通,了解患儿的具体情况,并做好记录。与患儿互动,初步建立良好关系。对患儿的家长进行多样化宣教,倾听患儿家长的问题,并就孩子的照顾和未来提出建议。协助寻找可用的资源支持儿童及其家庭,接受家长的担忧而不评判他们,帮助他们采取行动,并向他们传授其他ASD患儿家长的心声。
(2)综合训练:
①语言与听觉训练:指导患儿家长采取吹口哨、拍打、摇晃或旋转等多种方式刺激患儿,促进患儿产生互动。通过适量的集体活动,增进患儿表达。护理人员利用有声玩具与患儿进行互动,提高其对声响的感知。②社会沟通训练:直接指导书面或视觉材料、建模、角色扮演和小组会议。③反应及行为训练:共同注意力也可以通过玩“躲猫猫”来获得。逐步引导患儿完成一些力所能及的事情,并给予约定的奖励。④家庭支撑:帮助父母找到与孩子共度时光的方法(游戏、音乐等);肯定父母对未来的希望;为儿童和家庭提供心理健康咨询。⑤改善睡眠:每天早起锻炼;尽量不摄入含咖啡因的食物、饮料或药物;醒来后立即让孩子接触自然光。睡前做一些镇定活动,深呼吸刺激迷走神经,减慢心率。创造一个凉爽、黑暗的房间,这会增加褪黑激素的产生。卧室里不放电视,减少卧室里玩具/物品的数量。减少蓝光刺激,睡前不要看屏幕。玩棋盘游戏或读一本书。衣物不要太紧或太松。保持相同的就寝和餐饮时间。
1.4观察指标
ABC:满分158分,评分高于67分者即可诊断为ASD,评分越高,症状越重。
CARS:满分60分,评分高于30分者即可诊断为ASD,评分越高,症状越重。
孤独症治疗评估量表(autism treatment evaluation checklist, ATEC):满分179分,评分越高,治疗效果越差。
PEP-3:满分166分,评分越高,治疗效果越好。
满意度:6个月干预后,患儿家长总满意度=(非常满意+一般满意)/总数×100%。
1.5统计学方法
采用SPSS 20.0进行处理,定性资料以例数的百分比(%)表示,进行χ2检验;定量资料以表示,行t检验,P<0.05表示差异有统计学意义。
2、结 果
2.1两组患儿干预前后ABC、CARS评分
与干预前相比,干预后两组ASD患儿ABC和CARS评分均下降,观察组更低(P<0.05)。见表1。
表1两组患儿干预前后ABC、CARS评分
2.2两组患儿干预前后ATEC、PEP-3评分
与干预前相比,干预后两组患儿ATEC评分下降,且观察组更低(P<0.05)。干预后,与干预前相比,两种ASD患儿PEP-3评分均升高,且观察组更高(P<0.05)。见表2。
表2两组患儿干预前后ATEC、PEP-3评分
2.3两组患儿家长满意度
两组患儿家长满意度比较,观察组高于对照组(P<0.05)。见表3。
表3两组患儿家长满意度[n(%)]
3、讨 论
ASD在世界范围内的发病率大幅增加,首先,诊断标准的变化、筛查和诊断工具性能的改进以及公众意识的提高有助于发现更多病例;其次,环境因素是导致ASD发病率上升的原因;最后,社会和人口结构的变化,越来越多的父母选择晚育,而父母的高龄导致ASD患病率增加[7-8]。大约50%ASD患儿在出生后第一年就表现出了损伤的迹象,80%的患儿在出生后第二年就表现出了损伤,然而几乎一半的ASD儿童在被诊断出患有ASD之前就已经到了学龄[7]。ASD是一种复杂的神经发育障碍,其特征是社会互动和沟通困难以及限制性和重复性行为的存在[9]。男性被诊断为自闭症的可能性是女性的4倍,患上自闭症的原因仍然未知,遗传和环境因素可增加ASD的风险。
护理和护理评估必须促进更好的患者预后,减轻家庭负担,增加家庭对如何处理自闭症儿童的知识,并加强家庭成员和儿童的关系。这将导致更多地使用医疗保健服务,并提高儿童的满意度[4]。研究人员建议提供持续的医学教育培训,以确保ASD的早期识别和诊断,并进行早期干预以改善预后[4]。家庭与护士合作,护士是确保与其他团队成员协调工作的关键人物,这些团队成员与自闭症儿童及其家庭一起工作。通过家庭和专业团队的参与,以家庭为导向的护理可以提高儿童的福祉[10-12]。本研究中,通过全程精细化护理干预,有助于改善患儿语言障碍、社交障碍和刻板的兴趣取向等ASD核心症状。初级保健提供者在儿童ASD患者的治疗中起着至关重要的作用。然而,有充分的证据表明,被诊断为ASD的患儿,无论他们的智力能力如何,若没有及时得到护理,导致健康状况不佳,并使他们成为工业化国家中增长最快的弱势群体之一[9]。
所有患有自闭症的儿童都应该定期检查睡眠问题,并评估是否有共同发生的医疗因素。研究表明,患有ASD的儿童比没有罹患ASD的儿童更容易出现睡眠问题,患病率为40%~80%[13]。因此,失眠的治疗需要有效的干预措施。没有药物可以治疗ASD的核心缺陷。辅助疗法对治疗合并症有效,如焦虑、多动症、抑郁或失眠。
护士处于一个独特的位置,可以为ASD儿童的家庭提供支持,解决他们的需求。对于家长来说,了解ASD是一种谱系障碍是很重要的;没有一个神奇的方式可以让每个自闭症儿童都受益。找到最好的治疗方法可能需要一些时间,但团队合作增加了为每个孩子找到最好治疗的机会。教育公众是支持ASD家庭的另一个重要方面,人们通常很难同情和理解ASD,因为这些孩子没有身体畸形,可能会让一些人认为父母没有管教他们的孩子,而是允许他们在公共场合做出不恰当的行为。
综上所述,在治疗ASD患儿过程中全程精细化护理模式有助于患儿病情的缓解和家长的配合,值得推广使用。
参考文献:
[5]中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会,儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组.孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识[J].中华儿科杂志,2017,55(12):890
[6]于松梅,贾美香,杨晓玲,等.孤独症儿童心理教育量表中文版修订的效度和信度[J].中国心理卫生杂志,2015(9):697
[11]黎美.精细化护理在纤维支气管镜肺泡灌洗治疗儿童大叶性肺炎中的应用[J].湖北科技学院学报(医学版),2024,38(4):348
[12]苏慧.个体化护理模式在小儿肺炎中的应用效果[J].湖北科技学院学报(医学版),2021,35(4):341
文章来源:吴红霞.全程精细化护理模式在自闭症谱系障碍患儿中的应用[J].湖北科技学院学报(医学版),2025,39(01):77-79+83.
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