研究显示，妇科癌症发病率呈逐年上升趋势［1］。2022年，全球宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌新发病例分别为66.0万例、32.4万例、42.0万例，高于其他妇科癌症［2］。Lutgendorf等［3］2022年报道，卵巢癌病人社会疏离发生率为34%。部分病人认为患病原因是不洁性关系，导致病人出现羞耻感、病耻感等负性情绪［4］，往往出现社交回避行为、社会疏离现象。社会疏离指个体与自身、周围的人、社会等的社交意愿得不到满足，伴有孤独感、无意义感等消极情绪的一种状态［5⁃6］，包括情感性疏离和社会性疏离两方面［7］。妇科癌症病人社会疏离水平高会导致病人疾病筛查和依从率降低、延迟就医风险增高、影响病人自我形象认知水平［8］和主观幸福感［9］、病耻感增加［10］、自我感知负担［11］和疾病不确定性［12］加重，促进肿瘤生长，影响病人预后和生活质量，增加病人出现自杀想法和自杀行为的风险［13］。目前，国内关于妇科癌症病人社会疏离的研究较少，且多为量性研究。本研究采用质性研究，探讨妇科癌症病人社会疏离体验，了解其内心感受和变化，为临床医务人员制定妇科癌症病人社会疏离干预方案提供参考。

1、对象与方法

1.1　研究对象

采用目的抽样法，选取2024年2月—3月在郑州市某三级甲等医院就诊，符合标准的妇科癌症病人进行半结构化访谈。样本量以无新主题出现、信息饱和原则为标准。纳入标准：1）病理学诊断为宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌；2）年龄≥18岁；3）知晓自己的诊断；4）意识清楚，具有良好的听、说、读、写及沟通能力；5）知情同意，自愿参加研究。排除标准：1）合并其他恶性肿瘤；2）参与其他研究；3）存在严重心理或精神疾病、认知功能障碍。最终确定样本量为19例，用N1~N19编号。本研究已通过医院伦理委员会批准（伦审批件号：KY2024019），无利益冲突。受访者一般资料见表1。

表1　受访者一般资料

1.2　研究方法

1.2.1　拟定访谈提纲

采用现象学研究方法，对受访者进行面对面半结构化深入访谈。根据研究目的，在查阅国内外相关文献、课题组讨论和专家论证后拟定访谈提纲，选择2例妇科癌症病人进行预防谈，根据预访谈结果修改访谈提纲如下：1）确诊后您的生活有什么变化？内心感受和情绪有什么变化？2）您现在参加的社交活动有哪些？您确诊后对于参加社交活动的心态有何变化？3）您与亲朋好友的交往频率和相处方式发生了什么样的变化？从您确诊到现在身边的人群有什么变化？4）您确诊后社会交往遇到了什么困难？可以举个例子吗？您是如何应对的？您得到的帮助有哪些？您觉得您需要的帮助有哪些？5）您还有要补充的吗？

1.2.2　资料收集及质量控制方法

采用面对面半结构式访谈收集资料。研究者严格筛选符合标准的妇科癌症病人，告知其访谈目的、意义和方法，承诺病人研究遵循保密原则，获取病人的知情同意。提前约定安静、无干扰的访谈环境。访谈形式为一对一访谈，地点选择在妇科病区宣教室。访谈过程中观察研究对象的面部表情、肢体动作等，研究者语言保持中立，全程录音、记笔记，每次访谈时间为30~45min，访谈无任何结构式问题。访谈结束后24h内及时转录文字，并将转录资料整理后返回受访者确认。

1.2.3　资料分析方法

访谈结束后24h内，由2名经过系统质性研究课程学习的研究生及时将现场笔记及音频转录成访谈手稿，同时标记病人在访谈过程中的表情与动作，采用Colaizzi现象学分析法分析资料。1）仔细阅读并记录；2）标出有重要意义的陈述；3）对反复出现的观点进行编码；4）汇集编码的观点；5）写出详细、无遗漏的描述；6）辨别相似的观点；7）返回参与者处求证。当双方意见不一致时，由课题组成员共同讨论并达成共识。

2、结果

2.1　主题1：社会疏离表现

2.1.1　社交频率减少

大多数受访者表示由于疾病确诊、治疗时间较长、疾病带来的副作用使病人出现体力下降、担心疾病加重和没有时间进行社交从而导致社交频率减少。N1：“社交交往也没啥，因为我也不怎么出去社交了，都在跑医院。”N2：“我的生活圈子比较小，一般就是跟闺蜜吃饭、去咖啡厅或者跟我老公出去约会，但现在确诊后出去的次数少了（苦笑）。”N5：“现在就没有啥社交，现在就和家族朋友偶尔聚聚。”N6：“社交活动减少了，现在就是专注看病。”N11：“社交频率低了，圈子变小了，自己大部分时间两点一线，公司跟家里。比较容易疲惫，比较少出门。”N15：“自从生病后很少出去玩，基本不是在回家的路上就是在去医院的路上”。

2.1.2　负性情绪增加

大部分受访者在患病后由于生活的改变、疾病确诊，癌症带来的疼痛使病人出现焦虑、抑郁情绪。N2：“一天晚上我和老公说，怎么这种事会发生在我身上，明明我们的生活才刚开始。”N6：“咋说啊，我这心里面啊（叹气）。社交活动上，就聊天啥的，现在根本就没有心情（摆摆手）。”N9：“现在心情不好（摸额头，眼眶泛泪）。”N10：“心里没有太多的害怕，但是比较焦虑，因为确诊在新年前的1个月，所以意识到可能会在医院过年，甚至一家人都不能安稳过年。整个过程中会有一两次的沮丧，比如我全身疼无法入睡的时候。”N12：“我刚看到单子上那几个字的时候感觉我咋这么点背。”N14：“生活、工作停下来了，情绪变得低落，心情复杂。”N15：“年前的时候，就是各种疼痛的时候就感觉那种烦躁、焦躁，就是想立即下线的那种状态（皱眉）。晚上的时候有点想那个（瘪嘴想哭）。”部分受访者出现孤独无助感。N12：“我觉得谁也帮不了我。”N19：“我没有家人，在孤儿院长大的，现在存的钱基本上都治疗用了”。

2.2　主题2：社会疏离的主观原因

2.2.1　自我疏离

自我疏离指理想自我与现实自我间存在矛盾和不一致［14］。多数受访者表示，确诊后由于疾病治疗的限制、内心想法上的转变、沟通不顺畅、出现抑郁情绪使病人主动减少社交活动，出现自我疏离现象。N1：“现在的社交活动就是只愿意和朋友高频次接触，摄取能力，分散精力，但功利性的社交就基本没有了，不熟的同事啊之类的这些探望都婉拒了（摇摇手）。”N6：“确诊以后基本上没有，不参加这个社交活动（哭泣）。”N9：“门都没出，下不了床，才刚好，不愿意聊天（流泪）。”N11：“以前会跟别人主动交流，现在相对封闭些，之前只要是认识的来办公室，我都会去一起坐一下，聊聊天，现在基本就是打个招呼，然后都在自己位置上，出门遛娃以前也会跟别人搭讪聊天，现在不爱聊天了。同事聚餐基本不参加了，之前同学、朋友会聚，现在只跟几个闺蜜偶尔聚，社交少了。”N15：“现在基本上都是独处，然后去玩，你跟不上别人的体力了，然后心态上跟别人讲好多都讲不到一起去（苦笑）。”N16：“没有社交，就治病，没有出去，也没有和别人聊天（哭泣）”。

2.2.2　病耻感

部分受访者因为社会对妇科癌症的负面认知、周围人的讨论出现病耻感。N1：“圈子里很多人在议论，这么年轻得了这么重的病，宫颈癌很容易让人觉得是乱性造成的，可能会有一些误会。”N15：“他们都害怕我，害怕这种人不太好（苦笑）”。

2.2.3　身体意象紊乱

部分受访者由于化疗带来的副作用、治疗造成的身体形象的改变出现身体意象紊乱现象。N2：“第1次化疗后开始掉头发了，发现自己掉头发的那一刻有点慌，洗澡的时候一把一把地掉，心疼自己，又很无奈。”N10：“因为我的职业，所以还是有一些偶像包袱在身上，有一次身上挂着引流袋去楼下小区洗头，躺下起来都需要家人帮忙，那会儿会感觉自己有点悲催。而且治疗弄得我手、胳膊上都是针眼”。

2.2.4　无意义感

生命意义感指个体认为生命有目标、生活有价值、有方向和可理解的主观体验［15］，是个体在探索自我价值及获得意义的过程中所理解的自我生命和感知的目标价值［16］。部分受访者出现缺乏生命意义和价值的感觉。N11：“想过人间值不值得，舍不得亲情、友情，最难熬的时候是等待结果的时候，报告未出，有无数种可能，有可能是好、有可能是坏的时候有无限遐想”。

2.3　主题3：社会疏离的客观原因

2.3.1　他人疏离

部分受访者表示，患病后由于治疗的花费较大，经济支持不足，亲朋好友害怕病人借钱出现疏远病人现象。N15：“他们都害怕我（苦笑），第1个是害怕借钱，啧，第2个就是害怕这种人不太好。这个时候你表面上是没太大变化，实际上都在疏远（笑笑），就是怕借钱，因为这个需要金钱、时间、人力来支撑，如果没有钱的话，像我这种情况，一个人，他们害怕借钱还不上”。

2.3.2　疾病症状限制

部分受访者表示，由于疾病症状的限制，害怕疾病加重而减少社交。N3：“社交没有以前那么多了，出去就要发烧，以看病为主了。”N11：“比较容易疲惫，比较少出门。”N12：“有一个人三八节那天请我吃饭，我拒绝了，因为我现在还没有恢复好。”N15：“现在基本都是独处，然后去玩，你跟不上别人的体力了。”N19：“不参加社交活动，没有那个体力，我现在这个身体，不适合出去活动，远离人多的地方，容易生病的，白细胞低”。

2.3.3　生活及工作改变

部分受访者表示，由于疾病确诊使病人生活、工作发生了改变。N6：“生活上不管精神还是其他方面都受影响了，因为我们是农民嘛，只有劳动才能有收入，否则的话都是他一个（指指丈夫）（哭泣）。”N10：“工作停止了，确诊前我的生活大部分都是在工作。发现状况之后把公司事情交代给小伙伴们，除了治病没有做其他事情。”N15：“就是不敢花钱了，吃东西啊、找工作啊都有很多限制”。

2.4　主题4：妇科癌症病人的期盼

2.4.1　渴望外部支持

大部分受访者表示，渴望获得亲朋好友的支持。亲朋好友的支持可以给病人带来力量，帮助病人战胜疾病，减轻负性情绪，使病人更好地康复。N1：“这个阶段很需要朋友，朋友可以给很多力量和鼓励。和朋友交往的频率提高了，心理上更依赖了。”N18：“家人的陪伴比以前多了一些，心理上更依赖了”N10：“对父母更加温顺了，也有在网上寻求病友的帮助。”N15：“希望可以稍微出去，走走。”N8：“希望别人能和我多说说话，想和别人聊聊天。”N9：“像医生呀、护士呀，平常都不认识，对我好就中了（叹气）”。

2.4.2　期望得到专业知识和心理支持

由于受访者对疾病的不了解，受访者存在疾病知识需求，希望医务人员能够提供专业的疾病相关知识、给予自己心理支持，减轻病人的负性情绪。N1：“我觉得我需要一些正向的心理引导，如抗癌成功的案例呀、积极的病友群之类的。”N3：“需要的帮助就是快点好起来。”N10：“希望得到专业知识的帮助，希望必要的检查能够一次性做完，减少时间成本”。

2.4.3　希望获得社会经济支持

大部分受访者表示癌症确诊使病人面对高昂的医疗费用，病人不仅生活和工作受到影响，难以支付昂贵的手术费用和抗肿瘤药物费用，病人希望得到国家的经济支持。N5：“当地的救助金暂时还没申请到，希望快点申请到，毕竟这个病治疗需要的钱挺多的。”N7：“现在就想多报销一点，希望能多报销一些，希望国家承担多一些，个人负担少一些，压力大（笑笑）。”N10：“希望必要的检查能够一次性做完，减少时间成本，毕竟在不停地挂号，等待结果的过程不仅是时间成本、金钱成本，对很多人来说对心理也是一种考验。”N15：“最真实的情况应该是治疗结束我能够上班，能够自理，我有收入，我能工作挣钱就好了。”N19：“缺钱啊，化疗1次9000元，放疗1次2200元，化疗21d1次，放疗1d1次，现在无生活来源，很难的，没钱啥也没用，欠钱1毛，药都开不出来，所以我现在就是需要好人能资助我点钱，让我活下去”。

3、讨论

3.1　重视对妇科癌症病人社会疏离的评估，促进其恢复社交生活

本研究结果显示，妇科癌症病人存在社会疏离，大部分病人在疾病确诊后出现社交频率减少问题。与董朝晖等［17］对癌症病人社会疏离的质性研究结果一致。69.19%的妇科癌症病人存在癌因性疲乏［18］，且癌因性疲乏不会因休息而缓解。本研究发现，病人存在疲乏、疼痛、体力下降等问题，癌因性疲乏和疼痛不仅会影响病人生活质量，还会对病人睡眠质量造成影响，使病人没有充沛的精力和心情社交。因此，可采用节约体能法［19］、理性情绪行为疗法［20］对病人癌因性疲乏等进行干预，缓解病人症状。本研究还发现，病人因疾病确诊、放化疗和害怕疾病加重而主动减少社交频率，存在自我疏离现象，部分病人因疾病特点和经济原因存在他人疏离现象。研究显示，宫颈癌病人恐惧疾病进展发生率为43.69%，处于较高水平［21］。医务人员应重视对妇科癌症病人癌因性疲乏、癌性疼痛和恐惧疾病进展的评估，将疼痛和癌因性疲乏评估纳入常规，及时了解病人情况，改善病人症状，帮助病人正确面对疾病，从而恢复正常的社交生活。

3.2　关注妇科癌症病人负性情绪，引导其意义重构

本研究结果显示，大部分妇科癌症病人存在不良情绪，病人因疾病确诊、化疗导致的脱发、治疗对身体的损伤和社会大众对于疾病的负面认知而存在病耻感、身体意象紊乱现象，病人存在焦虑、抑郁情绪、孤独感、无助感。与Warren等［22⁃23］的研究结果一致。研究显示，妇科癌症病人身体意象处于较低水平，有无脱发、焦虑、抑郁、心理痛苦影响病人的身体意象［24］。由于妇科癌症是生殖系统疾病，手术治疗和化疗均会对生殖器官造成损伤，访谈中部分病人未婚未育，可能在一定程度上对病人情绪造成了影响。生命意义指个体对生命价值的感知和理解［25］，部分病人因疾病确诊而对生命感到无意义，存在无意义感。因此，医务人员应加强对病人焦虑、抑郁和生命意义的评估，采用基于PERMA模式［积极情绪（positiveemotions，P）、投入（engagement，E）、人际关系（relationships，R）、意义（meaning，M）、成就感（accomplishments，A）］的积极心理干预［26］和生命意义疗法联合身心语言程式学理论［27］对病人负性情绪进行干预，帮助其正向面对疾病，重构生命意义，提高应对不良情绪的能力。

3.3　提高社会支持，完善医疗支持系统

本研究中，大部分病人希望获得亲朋好友的支持、渴望社交、期望医务人员提供专业知识的帮助和心理支持，希望获得经济支持。癌症治疗是一个痛苦的过程，在此过程中，病人存在因治疗带来的恶心、呕吐、脱发、下肢淋巴水肿和疼痛等问题，对病人的心理造成影响，亲人、朋友的帮助可以给予病人精神方面的帮助，使其在面对不良状况时获得力量，医务人员提供的心理帮助能够使病人的负性情绪得到缓解，可采用脉管平滑肌刺激技术联合综合消肿疗法［28（］手法淋巴引流、多层压力绷带加压包扎、功能锻炼与皮肤护理）对病人下肢淋巴水肿进行干预。由于病人对疾病不了解，大部分病人希望获得医务人员的专业知识帮助，医务人员须加强对病人疾病知识的讲解，完善医院知识宣教平台，开展多种形式的宣教，建立病友群，帮助病人建立交流平台，医务人员及时回答病人提出的问题，帮助病人缓解症状，及时就医等。研究显示，近50%的妇科癌症病人受经济毒性的影响［29］，25%的妇科癌症病人可能因经济毒性较大使病人治疗依从性低、需要借钱和改变消费方式以维持治疗［30］。开展经济毒性早期筛查、开发全面经济咨询模式和成本共享决策模型、制订快速康复外科方案和构建远程医疗体系帮助病人应对经济毒性［31］。医务人员应加强对大众疾病知识的宣教，改善社会对妇科癌症的负面认知，同时呼吁社会完善对妇科癌症的社会支持制度，帮助病人以更小的压力面对疾病，获得经济帮助，使病人能更好、更快、无负担地融入社会，进行社交。

4、小结

本研究对19例妇科癌症病人进行半结构式访谈，发现妇科癌症病人存在多方面的社会疏离体验，病人由于疾病确诊、疾病治疗带来的副作用、经济支持不足出现社会疏离现象，负性情绪增加。医务人员应关注妇科癌症病人社会疏离水平，对病人进行积极的心理干预，引导病人正确面对疾病，重视对妇科癌症病人的症状管理，维持病人身心健康，同时完善医疗支持系统，加强社会宣传工作，提高社会重视程度，促进妇科癌症病人更好地融入社会生活。本研究仅在一所医院进行访谈，结果具有局限性，未来可扩大范围进行研究，进行长期追踪随访，进一步了解妇科癌症病人社会疏离的影响因素，为制定该人群的干预方案提供参考。

参考文献:

[8]乔晓丽.宫颈癌根治术后患者自我形象认知水平及影响因素分析[J].青岛医药卫生,2021,53(1):42-45.

[10]梁亚清,林艳,黄林玲,等.宫颈癌幸存者社会疏离感现状及影响因素研究[J].护理学杂志,2022,37(16):64-67.

[14]杨东,吴晓蓉.疏离感研究的进展及理论构建[J].心理科学进展,2002,10(1):71-77.

[17]董朝晖,卢惠娟,陆箴琦,等.癌症患者社会疏离体验的质性研究[J].中华护理杂志,2023,58(6):670-675.

[18]王冰花,刘莉,汪晖,等.妇科恶性肿瘤化疗患者癌因性疲乏的影响因素及路径分析[J].护理学杂志,2022,37(22):44-48.

[19]芦沁蕊,焦培娟,周楠,等.节约体能法对宫颈癌同步放化疗病人癌因性疲乏的干预效果[J].护理研究,2024,38(2):258-266.

[20]汪小敏,甄春华,赵光.理性情绪行为疗法对宫颈癌化疗患者的影响[J].齐鲁护理杂志,2021,27(19):24-27.

[21]姚敏,周昔红,夏春芳,等.宫颈癌患者恐惧疾病进展现状及影响因素分析[J].中华护理杂志,2022,57(18):2232-2239.

文章来源:何珊珊,邢伟,毛洁.妇科癌症病人社会疏离体验的质性研究[J].循证护理,2025,11(09):1834-1838.