首页 > 论文范文 > 医药卫生论文 > 护理学论文 > 儿科护理论文 > 叙事护理对脑肿瘤患儿家属心理希望水平及困扰程度的影响

叙事护理对脑肿瘤患儿家属心理希望水平及困扰程度的影响

2024-10-23 84 上传者：管理员

摘要：目的探讨基于希望理论模型构建的叙事护理干预对脑肿瘤患儿家属心理希望水平和心理困扰程度的影响。方法采用便利抽样法，选取2022年1～12月在中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）神经外科接受脑肿瘤手术的患儿家属52例作为研究对象。使用随机数字表法将参与者分为对照组和试验组，每组各26例。对照组接受常规护理，试验组在常规护理基础上加入叙事护理进行心理干预。干预前后，采用心理困扰程度量表和希望水平量表评估患儿家属的心理健康水平。结果干预后，试验组患儿家属在积极态度、积极行动及亲密关系三个维度的希望指数分别为（8.23±0.99）分、（13.5±1.24）分和（11.96±1.25）分，总分（37.08±2.35）分，与对照组相比，均有不同程度提高；试验组患儿家属干预后的心理困扰得分为（21.73±6.76）分，与对照组相比，降低明显，差异均有统计学意义（P<0.001）。结论叙事护理干预能有效缓解脑肿瘤患儿家属的心理困扰，提高他们的希望水平和治疗信心，促进家属的身心健康。

关键词：
叙事护理
希望水平
心理健康
心理困扰
脑肿瘤患儿家属
加入收藏

儿童脑肿瘤（childhood intracranial tumor,CIT）的发病率每年约2～5/10万，是儿童实体肿瘤中常见的类型，其中约80%为恶性肿瘤[1-2]，是儿童肿瘤性疾病死亡的主要原因之一[3]。在其长期治疗过程中，患儿家属常因对疾病的恐惧，疗效的不确定性以及肿瘤复发的担忧等因素，导致其面临严重的心理困扰及不良情绪，这不仅影响他们应对患儿疾病的能力，也不利于患儿的身心健康恢复[4-5]。Snyder的希望理论模型是一种以目标为导向的积极心理认知理论，在遭受重大应激事件时，个体可以通过设定明确的目标、调整行为认知来提升自身的希望水平，促使目标实现[6-7]。叙事护理（narrative nursing）结合了后现代心理学中的叙事治疗理念与临床护理实践，旨在通过护理人员对患者故事的倾听、吸收和外化，帮助患者实现生活和疾病故事的意义重构，并发现护理要点，进而对患者实施护理干预[8-9]。叙事护理可降低恶性肿瘤主要照顾者的预期性悲伤水平，但尚缺乏基于希望理论构建叙事护理干预方案对脑肿瘤患儿家属心理希望水平的影响相关研究[10-11]。因此，本研究基于Snyder希望理论模型，实施叙事护理方案对脑肿瘤患儿家属进行干预，旨在分析对患儿家属的心理健康水平影响。

1、资料与方法

1.1一般资料

选取2022年1～12月在中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）行脑肿瘤手术的患儿及家属52对，采用便利抽样法，通过查阅相关文献[12]，依据照顾者希望水平对照组评分（35.61±3.46）分，试验组评分（39.22±4.01）分，设双侧α=0.05，把握度为90%，利用PASS 15.00软件计算得到对照组和试验组分别23例，考虑到失访等原因，样本量增加10%，研究过程中，试验组2例转院治疗，1例放弃治疗，对照组2例放弃治疗，最终纳入52例研究对象，依据随机数据表法分为试验组和对照组，每组26例。试验组患儿平均年龄为（7.88±4.20）岁；对照组患儿平均年龄为（9.04±4.20）岁，主要肿瘤类型为星型细胞瘤和胚胎性肿瘤（星型细胞瘤：试验组38.46%，对照组26.92%；胚胎性肿瘤：两组均为26.92%）；患儿家属中，试验组平均年龄为（37.77±6.90）岁，对照组为（38.46±5.03）岁，文化程度以高中或专科为主（两组均为38.46%），家庭月收入集中在5 000～10 000元（试验组50.00%，对照组38.46%）；两组在以上基线资料方面差异无统计学意义（P>0.05）。本研究通过中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）医学伦理委员会批准（伦理号：2022KY-035）。

1.2纳入与排除标准

患儿纳入标准：①病理学诊断为脑肿瘤Ⅲ期、Ⅳ期和/或存在远处转移者；②生存期6个月以上；③初次入住神经外科，住院时间2周以上。患儿排除标准：①患有精神疾病；②有重要器官损害；③正参与其他研究者。

患儿家属纳入标准：①照顾患儿时长每天>8 h的直系亲属；②年龄>18周岁；③思维清晰、交流无障碍；④自愿参与本研究；患儿家属排除标准：①获得报酬的照顾者；②在研究期间照顾者不固定；③患有严重疾病，无法独立照顾患儿者。

1.3方法

1.3.1成立叙事小组

小组由7名成员组成。其中1名神经外科病区护士长作为组长，负责叙事护理干预的组织和质量监管；1名主治医师，负责医疗问题及病情评估；1名心理医师，提供叙事护理干预过程中的心理学指导；2名主管护师，负责叙事护理的实施、数据收集和资料整理；以及2名负责文献检索和资料分析的主管护师。所有小组成员都经过专门的叙事护理培训，并在考核合格后参与本研究。

表1叙事护理干预方案具体内容

1.3.2对照组干预方案

对照组实施常规心理护理及健康教育指导，内容主要包括：①患儿的用药和饮食指导、健康教育、心理护理、出院时的健康指导等；②出院1周后进行第1次随访，并根据患儿病情及上次随访结果合理安排下一次的随访时间，随访内容重点关注患儿的健康状况、用药情况及家属的心理状态；③对患儿家属进行宣教和心理安抚，帮助其理解疾病，并指导如何更好地照顾和支持患儿。

1.4调查工具

1.4.1一般资料调查表

由研究者依据研究目的设计，包括患儿信息：年龄、性别、肿瘤类型、独生子女、付费方式；家属信息：性别、年龄、文化程度、婚姻状况、与患儿关系、有无宗教信仰、家庭人均月收入等。

1.4.2希望指数量表（herth hope index,HHI)

由美国学者Herth[18]1991年编制，适用于健康或者患病成年人希望水平的调查。量表分为3个维度，共12个条目，各条目均采用Likert 4级评分法评分。量表满分48分，条目3和6反向计分，其他均正向计分，得分越高表示希望水平越高。本研究采用我国学者赵海平等[19]翻译的中文版进行评价，该量表Cronbach´sα系数为0.87，重测信度为0.90。

1.4.3心理困扰程度量表（distress management,DM)

由国外学者Kessler等[20]1994年编制，用于调查一般人群的心理健康，量表共10个条目，按照所有时间、大部分时间、有些时候、偶尔、几乎没有分别计5分、4分、3分、2分、1分，总分为10～50分，分为4个等级。正常为10～15分，轻度心理困扰为16～21分，中度心理困扰为22～29分，重度心理困扰为30～50分。得分越高，心理困扰程度越严重。本研究采用周成超等[21]翻译的中文版进行评价，Cronbach´sα系数为0.801，重测信度为0.707。

1.5资料收集方法及质量控制

首次干预前，由小组成员指导患者家属填写一般资料调查表、心理困扰度量表及希望指数量表。对于不理解的、不清楚的内容，现场解答。术后1月复查时，进行最后一次干预，并指导家属再次填写心理困扰度量表及希望指数量表，研究者当场核对、检查问卷和量表填写的完整性、准确性，发现问题当场询问并立即补充更正，再次核对无误后当场回收，严格控制问卷质量。

1.6统计学方法

采用SPSS 26.0软件将所有数据录入并进行统计分析，计数资料用频数、百分比表示；计量资料用表示，组间比较采用t检验，不符合正态分布的采用秩和检验。以P<0.05表示差异具有统计学意义。

2、结果

2.1两组患儿及家属一般资料比较

两组患儿在年龄、性别、肿瘤类型等一般资料方面比较，差异无统计学意义（P>0.05）；患儿家属的文化程度、信仰、家庭收入等方面比较，差异无统计学意义（P>0.05）。见表2。

2.2两组患儿家属干预前后希望指数评分及心理困扰评分比较

试验组患儿家属干预后希望指数三个维度得分分别（8.23±0.99）分、（13.5±1.24）分、（11.96±1.25）分，总分（37.08±2.35）分，两组比较，差异均有统计学意义（P<0.001）；试验组患儿家属干预后心理困扰评分（21.73±6.76）分，两组患者比较，差异具有统计学意义（P<0.001），且两组患儿家属干预前后的评分差值具有统计学意义（P<0.001）。见表3。

3、讨论

本研究结果显示，叙事护理作为一种心理干预手段，对脑肿瘤患儿家属的心理困扰程度具有显著降低作用。究其原因分析，叙事理论中的个体通过构建故事来理解和赋予经历意义，减轻疾病造成的慢性压力和创伤后应激反应[22]，相关研究表明，叙事护理可以帮助患儿家属在心理上重新定位，通过构建积极的故事来促进心理健康和减少心理困扰[23-24]。本研究通过叙事护理，为患儿家属提供机会，让其讲述面对孩子脑肿瘤疾病时的经历和情感体验，家属在叙事过程中重塑角色，进一步重新审视疾病影响，从被动的疾病受压者转变为积极的应对者，从而减少无助和焦虑。此外，实施叙事护理，有利于家属在叙事过程中实现自我表达，得到情感上的支持和认同，进一步降低心理困扰程度，Corbally等[25]的研究也表明，叙事护理可以帮助患儿家属通过情感支持和共情来缓解心理压力，通过叙述个人经历，个体不仅能够对病情有更深的认识，还能够在情感上得到释放，减轻心理负担；此外，叙事护理中的集体讨论环节可能促进了社会支持的形成，社会支持是已知的抗压资源，能够有效提高应对能力并减轻心理困扰。

表2两组患儿及家属一般资料情况比较

表3两组患儿家属干预前后希望指数评分及心理困扰评分比较

本研究结果显示，叙事护理干预对脑肿瘤患儿家属希望水平积极态度、积极行动及亲密关系三个维度评分均有不同程度改善，差异具有统计学意义（P<0.001）。根据希望理论，希望涉及到为目标设定清晰的路线图和必要的意志力[26]，叙事护理通过允许家属叙述自己与患儿共同经历的挑战，帮助他们明确抗病目标，规划达到目标的多条路径，并动员他们沿这些路径前进。这一结果与文献中有关叙事护理促进心理适应的研究相符。本研究通过实施叙事护理，帮助患儿家属识别和表达他们的希望和恐惧，使他们能够更好地理解和接受患儿的病情，明确对孩子未来的愿景，并思考如何实现这些愿景。这种目标思维的强化对于家属来说是一种心理支持，使他们更有信心应对康复过程中的挑战，从而提升希望水平[27]。此外，患儿家属希望水平的提升，有助于其在心理上保持积极、乐观，同时在行动上进一步形成更好的应对策略和护理行为，最终促进患儿身心健康[8,28]，杨志芳等[12]研究结果也表明，较高的希望水平能够显著提高癌症患者家属的生活质量和心理健康。

综上，叙事护理干预通过让患儿家属叙述疾病故事，使其负性情绪得以宣泄，积极接纳现实，从而降低心理困扰程度，提高家属希望水平。通过叙事护理干预，护士更好地与家属共情，最终达到为患儿提供优质护理的目的。但本研究也存在不足之处：首先，本研究采用方便抽样的方法选取该院的患儿家属，仅选取一家医院进行单中心研究，对于结论是否在其他地区适用，有待进一步证实；其次，对于叙事护理的长期效果未做深入的研究与分析，今后将进一步探讨叙事护理在提升不同背景家属希望水平的适用性和效果，考虑文化、社会和个人差异的影响。同时，可以研究结合叙事护理与其他心理干预方法，如认知行为疗法、正念疗法等，以增强干预效果，探索这些方法的综合应用可能为患儿及其家属提供更全面的心理支持，帮助他们更好地应对长期的疾病挑战。

参考文献:

[4]戴桥英,谈天,吴倩,等.脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感与应对方式的相关性研究[J].临床护理杂志,2022,21(5):23-25.

[6]于淑媛,孙颖.Snyder希望理论联合微信支持对胃癌根治术后患者希望水平及康复自我效能的影响[J].中国医药导报,2022,19(6):155-158,178.

[7]陈琳琳,周娜,黄旭倩,等.希望水平在中年癌症病人心理弹性与应对方式之间的中介效应[J].护理研究,2019,33(8):1305-1308.

[8]张玉环,逄冬,陈冬,等.叙事疗法在精神疾病患者心理调适中的研究现状[J].护士进修杂志,2021,36(22):2051-2054.

[10]李春映,赵春莹,尹晓彤,等.叙事护理对晚期癌症主要照顾者预期性悲伤的影响[J].护理学杂志,2021,36(7):94-96.

[11]贾宇哲,黄淑婷,张广清.癌症患者家庭照护者预期性悲伤干预研究进展[J].护理学报,2023,30(15):48-51.

[12]杨志芳,付菊芳,左秀萍,等.生活希望计划干预对肺癌患者家庭照顾者的影响[J].中华护理杂志, 2017, 52(8):920-925.

[13]夏莹,王颖,胡露红,等.叙事疗法在乳腺癌患者中应用的范围综述[J].中华护理杂志,2023,58(20):2543-2551.

[14]张蕊,李壮苗,庄玲玲,等.脑卒中后情感障碍患者叙事护理研究进展[J].护理学杂志,2023,38(4):120-124.

[15]于晓丽,朱晓萍,邱昌翠,等.癌症患者实施叙事护理的研究进展[J].护理学杂志,2020,35(7):106-109.

[16]倪菀景,高俊平,王静,等.叙事护理干预对腹壁造口病人病耻感及造口适应水平的影响[J].护理研究,2021,35(8):1398-1402.