脑卒中在我国成年人中有较高的致死率和致残率[1]。发病患者常有不同程度的功能障碍，以偏瘫最为多见，导致患者自理能力下降，需依靠他人帮助满足正常生活需要。配偶在脑卒中偏瘫患者的治疗、康复期间承担着照顾责任，由于该病病程长，甚至伴随患者终身，配偶的照顾负担也因此随之增加。应对理论描述了个体在面临压力和困难时所采用的行为和心理应对策略[2]。特别是在照顾负担较重的情况下，如脑卒中偏瘫患者的配偶在长期的照顾过程中，二元应对方式显得尤为重要。这里所说的二元应对，指的是夫妻双方在面对共同的压力和挑战时，如何协同工作、增强彼此的支持、沟通和合作，以适应脑卒中带来的生活改变[2,3]。既往研究发现，配偶的二元应对水平与患者的二元应对水平呈正相关关系，即配偶的二元应对水平越高，患者的二元应对水平也相应越高，在二元应对水平较高的情况下，配偶的照顾负担相对较低[4,5]。这些发现表明二元应对水平可能是影响配偶照顾负担的关键因素。基于这一观察，本研究旨在通过结构方程模型，深入探究配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对之间的中介作用，以期能够为提高脑卒中偏瘫患者及其配偶的二元应对水平提供新的视角，从而有效降低患者配偶的照顾负担，进而提升伴侣双方的生活质量和身心健康。

1、对象与方法

1.1 对象

2021年6月至2022年6月，采用方便抽样方法选取至华北理工大学附属医院、开滦总医院住院的311例脑卒中偏瘫患者及其配偶作为研究对象。患者纳入标准：(1)符合《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2018》中脑卒中诊断标准[6]，并经CT或MRI证实；(2)出院后病情稳定且半年后仍然存在偏瘫症状，Barthel指数≤60分，（41～60分表示日常生活能力中度依赖；≤40分表示日常生活能力重度依赖）；(3)本市常住人口。排除标准：(1)既往有精神疾病或存在严重认知功能障碍者；(2)由其他疾病（截肢、严重的疾病等）引起或先天性原因造成身体功能障碍者；(3)调查期间不在本地者。配偶纳入标准：(1)为患者唯一主要照顾者，每日照顾时间≥12 h，持续照顾时间超过3个月；(2)知晓患者病情并自愿参加本研究。排除合并严重躯体疾病或精神障碍者。本研究已取得华北理工大学医学伦理委员会审批（2021070）。根据多因素研究样本量计算方法，样本量应为自变量个数的5～10倍，本研究共计10个变量，考虑20%的样本流失率，计算样本量最少为125例。本研究最终纳入311例患者及其配偶作为研究对象。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1. 1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括患者及其配偶的性别、年龄、文化程度、婚龄、居住地、家庭人均月收入及患者的患病情况。

1.2.1. 2 二元应对量表（Dyadic Coping Inventory,DCI)

由Xu等[7]翻译，用于评估患者及其配偶的二元应对水平。DCI包括压力沟通、消极二元应对、共同二元应对、代办二元应对、相互二元应对及二元应对质量评价6个维度，共37个条目。每个条目均采用Likert 5级评分，其中消极二元应对维度条目为反向评分，二元应对质量评价维度2个条目不计入总分。量表总分35～175分，得分越高表明二元应对支持水平越好，其中<111分代表二元应对水平低；111～145分代表二元应对水平正常；>145分代表二元应对水平高。该量表的Cronbach’s α系数为0.91[8]。

1.2.1. 3 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden In-terview,ZBI)

由王烈等[9]翻译，用于评估受试者照顾负担。ZBI包括个人负担、责任负担、总体负担3个维度，共22个条目。每个条目均采用Likert 5级评分，量表总分0～88分，得分越高表明照顾负担越重，其中≤20分代表轻度负担、21～39分代表中度负担、≥40分代表重度负担。该量表的Cronbach’s α系数为0.87[9]。

1.2.2调查方法

由经过统一培训的2名护理研究生根据患者出院时间事先电话联系出院半年且符合纳入标准的患者及其配偶，向患者及其配偶详细说明调查目的、意义，并约定上门问卷调查时间。调查前，介绍问卷内容及填写方法；患者及其配偶自行填写问卷，不能自主填写者由调查者根据其回答代为填写。问卷当场回收，检查并剔除漏填、多选或有规律填写的问卷。本研究共发放问卷358份，回收有效问卷311份，有效回收率为86.87%。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 26.0软件进行统计分析。计数资料采用例数、构成比进行描述；计量资料采用均数±标准差进行描述；脑卒中偏瘫患者及其配偶的二元应对水平与照顾负担的相关关系采用Pearson相关分析；采用AMOS 17.0软件建立结构方程模型；均以P<0.05视为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 脑卒中偏瘫患者及其配偶一般资料

纳入的311名脑卒中偏瘫患者配偶年龄26～87岁，平均年龄（59.89±12.89）岁，其中<50岁、50～59岁、60～69岁、70～90岁分别有74名（23.79%）、75名（24.12%）、62名（19.94%）、100名（32.15%）；小学及以下、初中、高中及中专、大专及以上分别有107名（34.41%）、124名（39.87%）、56名（18.00%）、24名（7.72%）。纳入的311例脑卒中偏瘫患者年龄28～90岁，平均年龄（62.68±14.35）岁，其他一般资料见表1。

2.2 脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对得分、配偶照顾负担得分的相关性

脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对平均得分分别为（100.05±19.02）分、（86.03±16.62）分，配偶照顾负担平均得分（59.49±13.90）分。配偶照顾负担得分与脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对得分均呈负相关（r1=-0.719,P1<0.001;r2=-0.790,P2<0.001），脑卒中偏瘫患者二元应对得分与配偶二元应对得分呈正相关（r=0.840,P<0.001）。

表1 脑卒中偏瘫患者一般资料  下载原图

(N=311)

2.3 配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间的中介效应

本研究所有变量进行标准化处理后，使用AMOS偏差矫正Bootstrap程序建立并检验中介效应。结果表明，患者二元应对水平对配偶二元应对水平的正向预测作用显著（β=0.840,P<0.001）；引入中介变量配偶照顾负担后，配偶照顾负担对配偶二元应对水平的负向预测作用显著（β=-0.384,P<0.001）；患者二元应对水平对配偶照顾负担的负向预测作用显著（β=-0.719,P<0.001），对配偶二元应对水平的直接预测作用仍显著（β=0.564,P<0.001）。此外，Bootstrap检验发现，患者二元应对到配偶二元应对间接效应的95%CI为0.201～0.329，表明配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间起部分中介作用，中介效应占总效应的30.14%(0.264/0.876）。中介分析结果见表2-3，中介模型效应图见图1。  

表2 配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间的中介效应检验 

表3 配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间的中介效应路径分析

图1 配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间的中介效应结构模型图

3、讨论

3.1 脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平低

本研究结果显示，脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对平均得分分别为（100.05±19.02）分、（86.03±16.62）分，均处于较低水平，提示脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平有待提高，与徐斌等[10]的研究结果一致。分析原因，本次调查研究对象纳入标准为Barthel指数<60分，纳入的脑卒中偏瘫患者自理能力整体较低。患者病情越严重，其自理能力就越差，配偶的照顾负担也就越重[11]。疾病越重后续所需康复治疗时间越长，配偶的压力和照顾负担也随之加重，进而影响脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平[12]。因此，为提高脑卒中偏瘫患者及其配偶的二元应对水平，医护人员需要关注患者的自理能力及配偶的照顾负担，针对性为其提供必要的康复指导和心理支持，以帮助其更好地应对疾病带来的挑战。

3.2 脑卒中偏瘫患者配偶照顾负担重

本研究结果显示，脑卒中偏瘫患者配偶照顾负担得分为（59.49±13.90）分，处于重度水平，与汪苗等[13]的研究结果一致，说明脑卒中偏瘫患者日常生活能力及自我照顾能力低下，增加了配偶的照顾负担。一方面，脑卒中偏瘫患者配偶在患者发病后，不仅需帮助患者打理生活起居，而且还要照顾患者心理感受、尊重患者意愿、设身处地为患者着想，不论心理还是身体都承担着巨大压力[14]。另一方面，为了更好地照顾脑卒中偏瘫患者，其配偶在时间上无法较合理安排工作，在空间上无法像往常一样社交生活，社会角色也在一定程度上受限，这些均给配偶带来了较多困扰与压力。此外，脑卒中疾病病程长，治疗康复期间医疗、生活费用高，导致家庭经济压力大，同样加剧了配偶的照顾负担[15]。因此，医护人员及社会各界应增加加关注脑卒中偏瘫患者配偶的照顾负担，为其提供必要的心理、经济支持，以帮助其减轻压力、提升生活质量，让其可以更好地照顾患者，促进患者康复。

3.3 脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平与配偶照顾负担间的相关性分析

本研究结果显示，脑卒中偏瘫患者二元应对得分与配偶二元应对得分呈正相关（r=0.840,P<0.001），说明患者二元应对水平越高，配偶二元应对水平也越高，与张乐芸[5]的研究结果一致。脑卒中偏瘫患者积极主动应对疾病损伤，能够不断优化个体身心状态，不仅可以为其配偶提供正向情感支持，而且对减轻其配偶心理负担、提高其配偶二元应对水平具有积极促进作用。且本研究结果显示，脑卒中偏瘫患者配偶照顾负担得分与其二元应对得分呈负相关（r=-0.790,P<0.001）。即配偶照顾负担越轻，其二元应对水平越高，与Liao等[16]的研究结果一致。配偶个人心理建设的强弱与照顾质量的好坏有着密切关系。配偶在照顾脑卒中偏瘫患者的过程中扮演着重要角色，参与了患者疾病发展的全过程，承担着较重的照顾负担。繁重的照顾负担可能在一定程度上导致配偶判断能力下降、采用消极应对方法，使得二元应对水平降低。此外，本研究结果显示，脑卒中偏瘫患者二元应对得分与其配偶照顾负担得分呈负相关（r=-0.719,P<0.001），即脑卒中偏瘫患者二元应对水平越高，其配偶的照顾负担就越轻。研究显示，积极的心理健康态度与心理健康素养水平有关[17]。二元应对水平高的患者在应对压力事件时，能够从二元视角深入了解配偶的心理负担，通过有效的沟通化解矛盾隔阂减轻配偶照顾负担。因此，医护人员应关注脑卒中偏瘫患者的二元应对能力，并为其提供必要的心理支持，帮助其培养采用积极的二元应对策略处理压力事件的能力。同时，也要关注患者配偶的照顾负担，为其提供适当的帮助和资源，以减轻其压力。

3.4 配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平间的中介效应分析

表2-3显示，脑卒中偏瘫患者的二元应对水平不仅能直接正向预测其配偶二元应对水平，还能通过配偶照顾负担间接预测配偶二元应对水平。即脑卒中偏瘫患者二元应对水平越高，其配偶的照顾负担越低、二元应对水平越高。人际互倚理论[18]指出，密切的人际互动存在于二元系统内，促使系统相互影响，相互依存。个体的情绪状况、意识活动和行为方式很容易在伴侣双方之间进行转移，最终可能会对伴侣双方的身心健康产生重要的影响。二元应对水平高的患者更愿意主动与伴侣沟通压力事件并参与讨论，为配偶提供积极的言语和非言语支持，主动表达自身主观感受，不轻易自暴自弃。这对减轻配偶照顾负担、提高配偶二元应对水平具有促进作用。脑卒中偏瘫是一个恢复缓慢的疾病，患者通常需要接受长时间的治疗和康复训练，这对患者来说无疑是一个巨大的挑战。在疾病治疗过程中，病情的复杂性和恢复缓慢性往往给患者及其照顾者带来巨大的负担。若患者在此过程中不予积极配合，则其康复治疗及日常生活困难会加重，久而久之会增加配偶的照顾负担，降低配偶的二元应对水平。因此，医护人员应重视提高脑卒中偏瘫患者的二元应对水平，通过有效的康复训练和心理支持促进患者积极配合，从而减轻配偶的照顾负担，实现患者与配偶的良性互动和共同应对。

4、小结

本研究纳入的311例脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对水平均较低，配偶照顾负担重，配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间起到部分中介作用。后续研究在制订针对性提高脑卒中偏瘫患者二元应对水平干预措施时，应从伴侣双方的日常生活出发，补充减轻配偶照顾负担的干预方法。受时间、人力及物力限制，本研究仅在两所医院选取研究对象，研究结果可能存在一定局限性，后续研究可开展多中心、大样本调查，以验证本研究结果。

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基金资助:河北省卫生健康委基金(20191129;20221544);

文章来源:刘玉敬,郭思尧,陈璐,等.配偶照顾负担在脑卒中偏瘫患者及其配偶二元应对间的中介作用[J].上海护理,2024,24(06):24-28.