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脑卒中患者接受预立医疗照护计划影响因素的质性研究

2024-06-17 103 上传者：管理员

摘要：目的了解脑卒中患者接受预立医疗照护计划（ACP）的影响因素，为在脑卒中患者中开展ACP提供参考。方法 2022年12月至2023年6月，采用目的抽样方法，选取广西某三级甲等医院康复科收治的11例脑卒中患者作为研究对象。采用现象学研究方法，对其进行面对面半结构式深度访谈，运用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析。结果针对脑卒中患者接受ACP的影响因素共提炼出3个主题：行为态度消极（对ACP了解少、对ACP需求低）；主观规范压力大（社会支持度欠佳、对ACP存在抵触心理）；知觉行为控制困难多（对医务人员的信任度不一、客观因素不成熟）。结论脑卒中患者接受ACP的影响因素较多，医护人员应纠正患者对ACP的认知偏差，帮助其争取社会及家庭支持，同时加强ACP的客观支持，从而促进患者行为意向的转变，以提高其对ACP的接受水平。

关键词：
ACP
卒中
计划行为理论
质性研究
预立医疗照护计划
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脑卒中具有发病率高、致残率高及病死率高的特点。2019年全球疾病负担研究数据显示，我国脑卒中发病率居世界首位，年发病人数达383万[1]。脑卒中后患者均有不同程度的失能及认知障碍[2,3]，致使患者无法决策其后续的治疗及护理计划，自主性无法得到保障[4]，最终影响其终末期生存质量、出现不必要的医疗纠纷和过度医疗现象。预立医疗照护计划（advance care planning,ACP）是一种支持处于任何年龄或健康阶段的成年人，通过个人及其家属参与去分享自身价值观、生活目标和对未来医疗照护的偏好，最终通过文件记录及定期审查自身选择的过程[5]。国内外研究进展表明，ACP能够提高患者生命末期的质量及更合理地配置医疗资源等[6,7]。国内的法律法规也明确提出要保障患者的知情同意权和医疗自主权。因此，在脑卒中患者意识清醒阶段设立ACP是非常有必要的。现阶段，我国应用ACP的主体主要是肿瘤患者、老年人和医护群体[8]，应用ACP的脑卒中患者较少，对其接受ACP的意愿和影响因素尚不明确。计划行为理论（theory of planned behavior,TPB）指出，行为意向由行为态度、主观规范和知觉行为控制三者共同决定，能决定个体执行某种行为[9]。TPB可为健康相关行为的分析提供极佳的理论框架，对行为干预有良好的指导作用，进而能有效提高患者的行为信念及依从性。因此，本研究以TPB为框架，通过对脑卒中患者进行半结构式访谈，探究其对ACP的应用意愿和看法，为在脑卒中患者中开展ACP提供参考，以促进其在临床被更好的应用和推广。

1、对象与方法

1.1 对象

2022年12月至2023年6月，采用目的抽样方法选取广西某三级甲等医院康复科收治的脑卒中患者作为研究对象。纳入标准：①符合中华医学会神经科学会1995年全国第四届脑血管病学术会议制订的各类脑血管疾病的诊断标准[10]，并经CT或MR证实；②肢体功能障碍，上肢或下肢肌力≤3级；③意识清楚，有较好的听觉和沟通表达能力；④知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①合并心力衰竭、肾脏衰竭等其他严重疾病者；②伴有精神或认知障碍者；③应用过ACP者。研究样本量以访谈得到的内容重复、没有新主题出现、资料饱和的原则为标准。最终纳入11例患者，一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲

以TPB为框架，根据研究目的和相关文献拟定访谈提纲初稿，结合1名主任医师、1名护士长及2名专科护士咨询建议对提纲初稿修改后形成正式访谈提纲。内容如下：①您怎么看待ACP？（行为态度）；②您觉得进行ACP讨论有什么好处或坏处吗？（行为态度）；③如果您要讨论ACP，您认为谁能够帮助您或对您讨论ACP产生影响？（主观规范）；④您认为有哪些因素或环境能够促进或阻碍讨论ACP？（主观规范）；⑤您认为现有哪些开展的ACP？（知觉行为控制）；⑥您认为有哪些开展的ACP医疗水平影响您接受ACP？（知觉行为控制）。

1.2.2 资料收集方法

研究者于访谈前一周预约受访对象，在安静、无外界打扰的示教室对其进行面对面半结构式访谈。访谈前向受访者进行自我介绍，介绍研究目的和研究方法，承诺资料保密，获取受访者同意全程录音。并向受访者详细、全面、客观介绍ACP，介绍内容由医师与专科护士查阅文献后共同制订。具体包括ACP定义，制订背景、意义和方法等。访谈中避免诱导暗示或主观评论性语言，鼓励受访者充分表达，认真聆听并记录其表情及肢体动作。访谈结束后研究者与受访者双方一起回顾访谈过程和讨论的主题，并向受访者表示感谢。每例患者访谈时间为20～30 min。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后由2名研究者在24 h内共同将访谈录音整理为书面文字，并对文字内容进行补充与标注。采用Colaizzi七步分析法分析访谈资料：①仔细阅读所有受访者的转录文本；②识别并提取受访者对ACP的态度及影响因素相关的有意义陈述；③从有意义的陈述中归纳提炼反复出现的观点进行编码；④总结编码系统：标注重要概念，进行编码；⑤结合TPB描述与研究现象相关的主题；⑥寻找相同概念，提炼升华主题；⑦返回受访者处，请其验证确认。

2、结果

2.1 主题1：行为态度消极

2.1.1 对ACP了解少

ACP是关于自身终末期治疗护理意愿的沟通，本研究发现，患者对ACP了解不多，甚至不愿意去讨论ACP。P7：“我才45岁，讨论这个问题（ACP）为之过早吧？自己不愿讨论这件事，不想去过分担忧某件事。但就目前的状况来讲，自己比较愿意和医生讨论如何控制自己体重这一问题（笑）。”P2：“思考、担忧未来的事情是无用的、没有必要的，且会影响个人心情，面对疾病要保持良好的心态，将生死置之度外，享受当下生活，在有限的生命中做自己想做的事。”P8：“不知道，我根本没有有听说过（ACP）。我们农村人哪里懂得这些，能活就好好活下去，不能活我们也没有办法（皱眉头）。我们都是农村人，没有城市户口，条件没有那么好的。”

表1 受访者一般资料

2.1.2 对ACP需求低

本研究发现，大部分患者对ACP需求意愿不高。P4：“之前没有了解过（ACP），无所谓啦，没有想太多，听天由命。我认为这（ACP）是一项复杂的事情，只想简单生活。目前对生活的态度是活一天享受一天，不愿意想太多（叹气）。”P10:“生病了该怎么治就怎么治嘛，（ACP）好处也是有的，像我这样中风第3次了，可以了解该怎么治疗最好，但是我们不住院的话不可能去了解（ACP）的，还有就是一个传统方面的问题。”P11：“没有了解过（ACP），这个题目太抽象了，我肯定听医生的，医生讲什么我听什么。以前没有这种的，都没有接触过（ACP），还有就是这个计划（ACP）会放在哪里，不知道。”

2.2 主题2：主观规范压力大

2.2.1 社会支持度欠佳

ACP的政策及法律尚无统一标准，医疗费用支付方式等影响ACP的实施。P8:“反正能活就活，不能活就拉倒。我们都是农村人，农村人跟城市人不一样的，农村养老保险少根本就没有什么养老保险，生病了报销的很少，（ACP）这么大的医疗费用我们农村人承受不起，发病就发病，拿出钱就治病，拿不出钱就在家等死（擦眼泪）。”P6：“(ACP）可以用医保吗？费用会比不用这个计划（ACP）的贵吗？不知道够钱交医药费吗？”P5：“这个（ACP）有法律支持吗？不知道违不违法哦，那要是定下来了的计划（ACP）以后反悔了还能改吗？”

2.2.2 对ACP存在抵触心理

长期治疗和康复训练会加重脑卒中患者及其家庭的经济负担，导致其产生严重危机感和焦虑情绪，进而对ACP存在抵触心理。P6：“如果我无意识了，还会拖累家人，我是不想拖累我的家人的，我感觉也没有救治的意义了。”P9：“如果我先提前做了（ACP）反而是为难我的爱人，我相信我的爱人会以最好的方式来处理，因为我的爱人一直在我生病期间照顾我，照顾我的父母。如果我自己执意要按照我自己的意思去做，肯定会伤害我的父母，伤害我的爱人。”

2.3 主题3：知觉行为控制困难多

2.3.1 对医务人员的信任度不一

患者对医务人员的信任度是影响医务人员向患者提供ACP及治疗和护理的关键。P2：“我从来没有了解过这个东西（ACP），医生、护士跟我讲了这个东西（ACP），我觉得还是好的。如果我提前决定好后面病情恶化后或者中风后的一些事情，更可以提前知道医院的医疗水平，可以帮助我提前选择医疗机构和医生。”P3:“医生、护士给我讲这个东西（ACP）能产生积极的影响，帮助我更好地获得治疗和护理。”P7：“认可（点头），觉得可以提前预知（治疗方案），但是担心沟通方案不到位（质疑的表情），不懂哪个医生比较好。”P5：“这个计划（ACP）是由医生还是护士来做啊，以前住院没有听医生讲过呢，是那个医院的医生护士不懂这个东西吗？”

2.3.2 客观因素不成熟

现有的ACP支持系统和相关制度尚未规范，对患者应用ACP起到反向作用。P4：“(ACP）实用不实用，这种我不懂啊......这个我不懂的，再过10天8天我就走了（出院）。我没在这里了（身体转向另一侧，再转回来）。”P1：“为什么要提前决定好（ACP），会更有利于疾病的治疗吗，提前死亡的事情，想起来有点恐惧。”P11:“在医院医生、护士懂这个东西（ACP），这个因素肯定更能促进讨论，出院了回家，家人、子女都不懂这个（ACP），可能也没什么好讨论的。”

3、讨论

3.1 加强ACP个性化健康宣教，改变行为态度

本次访谈发现，大部分患者不了解ACP，且对ACP的需求低。受中国传统文化影响，人们对死亡、临终等敏感话题往往采取逃避、消极的态度，并且极力避免谈论相关内容。因此，本研究患者尽管在访谈前了解过ACP，访谈时依然对ACP的相关知识概念较模糊，且对ACP需求低。为促进ACP在临床中的应用，医护人员应在独立、安静的空间对患者进行个性化评估，在充分了解患者性格特点、宗教信仰、价值取向等后，再向其介绍ACP，在保证患者隐私不被泄露的前提下避免交谈中引起患者不适。交谈过程中建议采用叙事方式，由患者进行表述，医护人员负责协助患者归纳总结并明确患者主要问题，以保证沟通的质量。个性化健康宣教能促进医患间就ACP有关问题进行有效沟通。有效沟通不仅能帮助医护人员更加明晰脑卒中患者对医疗及护理措施的选择，协助患者做出更准确的医疗决策，还能提高患者对ACP的需求，改变患者对ACP的行为态度。

3.2 重视营造社会支持性环境，降低主观规范压力

本次访谈发现，ACP社会支持度欠佳，且部分脑卒中患者对ACP存在抵触心理。大多数脑卒中患者更关注卒中后的康复进展，较少考虑急症的发生，并且患者信任其家属,能够在突发紧急情况时，代替其做出正确的决策[11]。现阶段，我国应用ACP的人群较少，主要集中在肿瘤患者、老年人和医护群体[8]。这可能和ACP社会支持水平较低有关。脑卒中虽不是绝症，但其发病不仅呈年轻化趋势，而且发病急、预后时间长且效果不显著。早期进行ACP对患者后期治疗和恢复均大有裨益。因此，医护人员需全方位配合营造社会支持性环境，如通过科普教育和健康宣教改变患者对ACP的认知，联合社会学调查促进相关支持政策的制订，以保障患者合法权益。此外，家庭成员是患者信息需求和情感支持的重要来源，采用家庭支持护理及同伴支持护理对患者进行干预可以改善其对ACP的认知，提高其心理弹性和领悟社会支持能力[12]。医护人员在宣传ACP时，应结合家庭支持，鼓励患者及其家属共同参与，从而帮助患者降低主观规范压力。

3.3 深入剖析制约因素，加强ACP客观支持

国外对脑卒中患者实行ACP的研究比较成熟，这对于脑卒中后无法参与自身医疗照护决策的患者非常重要[13]。在我国，ACP在脑卒中患者中的应用并不多见，尚处于探索及推广阶段[4]。本研究发现，这可能和脑卒中患者对医务人员的整体信任水平较低、支持ACP在脑卒中患者中应用的客观因素不成熟有关。且研究表明，年龄、种族、教育程度、当前健康状态、经济收入、社会支持、保险状态、患病丧亲经历及对不良预后的判断等均对患者采纳ACP有一定程度的影响[14]。因此，一方面，医务人员应提高自身关于ACP知识的掌握程度，并表明对ACP的支持态度，加强与患者交流以获取其基本信任；另一方面，相关政策制定者仍需不断完善ACP的实施流程及法律，以保障ACP临床落实。此外，可通过提高脑卒中患者在医疗决策中的自主性，为患者及其家属提供更多关于脑卒中治疗信息的选择，以简化复杂护理决策的伦理管理问题。ACP的实施过程涉及医疗、法律、心理、社会及宗教等多个层面[5]，需要多专业、多学科共同协作来完成。建议积极研制国内脑卒中患者ACP实施测评工具，对患者实施个性化评估；组建ACP多学科合作专业化团队，明确职责分工；借鉴国外成熟的ACP团队模式，推进ACP多学科、多领域及多组织的合作，建立一个适合我国本土文化的脑卒中ACP专业团队。

4、小结

本研究以TPB为框架，通过对脑卒中患者深入访谈了解脑卒中患者接受ACP的影响因素，发现行为态度消极、主观规范压力大、知觉行为控制困难多是影响脑卒中患者接受ACP的主要因素。医护人员应加强对患者进行ACP个性化健康宣教、重视营造社会支持性环境、针对相关制约因素制订干预办法以改善患者对ACP的态度、提高其对ACP的应用意向及接受程度。然而，本研究在纳入研究对象时排除了言语功能障碍者，这可能会使得结果存在一定局限性。后续研究可通过纳入有脑卒中高发生风险的患者以获取更加全面的访谈资料对本研究结果进行补充。

参考文献:

[3]李婷,熊钰,王卫红,等.缺血性脑卒中患者生活质量及其影响因素分析[J].护理管理杂志,2019,19(3):158-162.

[4]王美鑫,王洋,胡佳惠,等.脑卒中患者预立医疗照护计划研究进展[J].护理管理杂志,2022,22(11):788-793.

[8]王雪芬,胡一兰,朱星宇.国内预立医疗照护计划研究进展[J].护理学杂志,2018,33(24):14-16.

[9] 张灿,史静华.计划行为理论在慢性病管理中的应用研究进展[J].护理研究,2023,37(7):1208-1212.

[10]各类脑血管疾病诊断要点[J].中华神经科杂志,1996,29(6):379-380.

[12]张丽.家庭及同伴支持护理对改善青光眼患者自我效能及心理弹性的影响[J].护理实践与研究,2022,19(3):452-455.

[14]颜逸霞,沈波涌,李莎萍,等.游戏教育在终末期患者预立医疗照护计划中的应用进展[J].中华护理教育,2022,19(1):86-91.

基金资助:2022年广西中医药大学校级科研项目面上项目(2022MS002);

文章来源:梁光梅,覃勤,宋倩倩,等.脑卒中患者接受预立医疗照护计划影响因素的质性研究[J].上海护理,2024,24(06):34-37.