脑卒中是全球性的重大公共健康问题,严重危害我国国民健康[1],给家庭与社会带来沉重负担[2]｡且受人口老龄化､高血压高血脂症的影响,近年来患病率不断上升[3]｡研究表明,脑血管病目前已跃升为国民死亡原因之首[4]｡患者自我管理是缺血性脑卒中防控工作的重要策略之一[5]｡已有证据表明,有效的自我管理干预有利于提高脑卒中患者的自我效能感,帮助患者更好地管理卒中后遗留的身心问题,改变健康行为,促进康复[6]｡目前,关于脑卒中患者自我管理的研究多聚焦于自我管理方案的制订,较少关注患者本人在患病过程中的健康行为状况,对患者自我管理过程中面临的困惑､障碍缺乏了解[7]｡健康信念模型是可以合理解释个体采纳健康相关行为的重要理论模型[8]｡鉴于此,本研究依据该模型,通过质性研究方法,深入了解脑卒中患者在治疗期间对自我管理的看法与观点,探究其影响因素,为开展临床教育､推动患者自我管理提供参考｡

1、对象与方法

1.1对象

采用目的抽样法和最大差异化法,选取2024年4—10月在首都医科大学附属复兴医院神经内科病房治疗的脑卒中患者作为研究对象｡纳入标准:(1)患病时间2周至20年;(2)符合《国际疾病分类第十一次修订本(ICD-11)》缺血性脑卒中诊断标准;(3)知情同意并自愿参加本研究;(4)思维正常,有基本的沟通交流与听说读写能力｡排除标准:(1)伴有心脏衰竭､肾脏衰竭､慢性阻塞性肺疾病､肝炎等重要脏器疾病或恶性肿瘤的患者;(2)正在参与其他临床研究可能对本研究有影响者｡样本量以信息饱和为原则,最终纳入14例,受访者一般资料见表1｡本研究经首都医科大学附属复兴医学伦理委员会批准(伦理审批号:2025FXHEC-KSP033)｡

表1受访者一般人口学资料

1.2方法

采取半结构式访谈法,首先向受访者说明研究目的,征得同意后进行访谈｡访谈一般安排在患者治疗较少的下午,地点选择在安静的病房内｡访谈时全程录音,必要时记录关键词｡观察受访者的表情､肢体动作及情感变化,必要时进行鼓励和追问,深入挖掘受访者的感受｡每次访谈时间为30~60min｡

1.3调查工具

主要调查工具为访谈提纲｡以健康信念模型为理论指导,根据研究目的,通过查阅国内外相关文献,经过研究团队讨论后初步制订访谈提纲｡在对两名患者进行预访谈后修改,确定最终的访谈提纲,内容如下:(1)感知易感性:您觉得哪些行为习惯导致您患病?(2)感知严重性:您觉得患病以来身体出现了怎样的变化?对您的生活产生了怎样的影响?(3)感知障碍:您在脑卒中自我管理方面遇到的障碍有哪些?(4)感知益处:您觉得通过自我管理给您带来的益处有哪些?您对今后坚持进行自我管理有多少信心?(5)您通过何种途径获得健康自我管理的知识和技能?

1.4统计学处理

利用Colaizzi七步分析法将访谈内容转化并提炼｡(1)认真倾听患者表述内容,感知语气口吻变化来促进内容理解;(2)针对重要陈述内容进行分析提炼;(3)对于多次重复出现的观点进行统计和定义;(4)将多次出现的观点汇总形成有意义的主题集群;(5)罗列出详细的描述,根据描述总结相似的观点;(6)根据不同的观点,汇总成为相似的调查主题;(7)努力获得受访者的最终验证｡为确保严谨,课题小组成员对资料分析坚持适用性､一致性和中立性原则,反复进行校准,确保分析结果的准确性｡

2、结果

2.1感知易感性:风险认知差异与行为响应分化

2.1.1风险否认与疾病回避大多数参与者对脑卒中的易感性感知程度低,不知道自身患脑卒中的可能性,否认自身风险的存在｡N3:“因为这个事情发生得很突然,所以我对身体要重新认识,我一直认为自己根本不可能得这个病｡”患者的风险否认行为反映了其感知易感性存在认知缺口,这种缺口导致其延迟采取自我管理措施｡N1:“我得脑梗或其他什么,根本就没有这种想法,一点意识都没有｡然后我就说不可能,之前也没有检查｡”

2.1.2风险接纳与适应性行为调整只有小部分患者感知性较好,了解导致脑卒中的各项风险｡且易感性感知存在动态变化,我们发现这些患者在患病初期感知最强,能快速接纳患病事实并做出调整｡N2:“脑卒中之后其实最主要的改变就是抽烟,有一两个月大概不抽了,后来又抽一点,每天就非常少,大概每天就抽三四支｡”N9:“(最开始)有时候一量血压高吃点药就降下来了,后来就不在乎了｡”

2.2感知严重性:症状体验驱动严重性认识

2.2.1症状轻,忽视疾病脑卒中的临床表现各异,大部分患者因为脑卒中对自己的身体心理等方面影响较小而轻视这一疾病,短暂性的症状导致患者低估疾病风险｡N7:“过几分钟就好了,二十来分钟不超过半个小时就好了,没事儿没事儿｡”N1:“他说你分分钟都会有危险,我说不大可能,你想很正常的一个人,根本不可能想到危险到这个程度,你根本不可能想到｡”

2.2.2症状重,重视疾病部分患者因为脑卒中带来的不适感强烈而认为这是一个严重的､不易治疗的神经系统疾病,甚至产生负面情绪｡N13:“我觉得我这太严重了,半个身子动不了,着急｡”严重的躯体症状强化了患者对疾病后果的认知,形成正向激励｡N14:“说实话6月份比较严重,回去恢复了好长时间,七八天才恢复正常,所以就更注意､更重视了｡”

2.3感知障碍:多维挑战下的自我管理困境

2.3.1肢体无力衰残肢体无力这一改变在客观上阻碍了患者进行康复运动与自我管理[9]｡N5:“障碍,刚开始就是动不了么,半边坏死｡”N1:“怎么运动?我两个膝关节又不是很好｡”这一系列症状还会使患者感到沮丧与挫败,进而影响自我管理的积极性｡N8:“最近3年都没怎么弄,乏力,不想动了,也没有那种兴致｡”

2.3.2心理弹性缺失脑卒中患者患病后会产生诸多顾虑与担忧,这些心理障碍会影响自我管理的进行｡N6:“现在我有顾虑,要运动就会担心自己能不能行,太累了会不会心慌,怕这个｡”N10:“怕摔,走路活动都比较小心,之前摔过心里就有点害怕了,不敢使劲练不敢伸展,就特别小心,心理上自己特别害怕｡”

2.3.3生活环境阻碍从大环境来看,一些特定的社会背景如疫情防控等会影响患者的自我管理｡N1:“应该是从疫情开始以后活动就少了,然后也不出去了｡”微观角度来看,家庭支持的缺乏也会影响患者本人的自我管理｡N2:“比如说我遇到很多邻居､亲戚朋友,人家说抽一根烟､抽一根烟,我就不好意思不抽｡”N12:“在家里面也不能按自己的喜欢来吧,要考虑其他家庭成员｡比方说孩子他爸喜欢肉,每餐必须要有肉,真的是太麻烦了,我就跟着他的饮食习惯｡”

2.3.4疾病知识缺乏脑卒中患者相关医学知识缺乏也是自我管理障碍的原因之一,他们不会管理,更不知如何正确管理,这一点在日常服药方面体现得尤为明显｡N6:“我以前就觉得他汀这药啊甭吃了,那玩意吃完之后又有副作用,有些人还会产生精神障碍,说吃了不好,不吃了｡”相关知识的缺乏也影响患者的日常饮食,造成不健康的饮食习惯｡N10:“(家人)一直觉得要多吃一点才有劲,我一直解释,说了很多遍,他们就是一直说没有劲要多吃点｡”N4:“低盐呢我就是上了这个当,或者是我理解有误,因为媒体老宣传低盐,我就是低盐然后缺钠了,导致头晕摔倒｡”

2.3.5经济负担较重缺乏经济支持,患者不愿意去医院进行定期复查,抵触买药等消费行为,影响自身对疾病的调控与管理｡N11:“去医院说实在的也挺麻烦的,一个是麻烦,再一个花钱多,真的｡10月份我买药花一千多,加挂号一千一百多,我真的有点心疼｡”

2.4感知益处:内外协同的效能驱动机制

2.4.1内在动机:自身态度与追求患者积极的心态以及对健康的高追求都能促进自我管理｡N1:“因为我是对自己要求比较高的一个人,不是说别人看见你难不难受,是我自己接受不了,所以我就从保养方面着手吃用各方面都比较注重｡你对生活的追求是什么样的,可能自我管理意识就处于一个什么样的水平,其实还是相辅相成的｡”反之,如果患者从心底不认可自我管理,不认为其有益,怀着得过且过的心态,其自我管理水平也不会高｡N8:“忍30年控制30年,有什么意义呢?你就算算现在五十几,强忍着改变一些坏习惯吧,强忍着过30年,没准不强忍着改变也会过30年､20年,你觉得哪个合适啊?”

2.4.2外在参照:对他人经验的汲取学习访谈发现,患者通过社会交往了解他人自我管理的方法与结果,会提高对自我管理益处的认知,进而促进自身的自我管理｡他人自我管理的良好结果会使患者树立自信｡N4:“假如说经常聊天的一个老先生身子骨都比我好,我挺羡慕人家的,他能做到的我也尽量争取吧!”而他人慢病管理的不良结果也会对患者敲响警钟｡N2:“你看他到最后的时候都很痛苦,到最后几乎就是放弃治疗了,不想活了,因为他想做的事全都不能做了……他从一个好人到最后死亡,给我非常大的冲击｡”

3、讨论

3.1多数患者易感性与严重性感知差,对疾病相关知识缺乏认知

本研究发现,大多数脑卒中患者易感性感知差,不能充分认识疾病,不相信自己会得脑卒中,且对脑卒中的危险性知之甚少,因此耽误治疗时机,导致病情变重｡部分患者脑卒中疾病相关认知缺乏,成为自我管理过程中的最大阻碍｡如患者不明白按时服药的重要性,不能正确看待低钠饮食等｡这一现象的产生是因为目前传统宣教大多数采用说教､讲座或发一些与疾病相关的宣传册等单向信息传递方式,这一方式不仅缺乏针对性,还会使多数患者很快遗忘宣教内容,部分患者也不愿意承认自己对宣教内容不理解,导致记住错误的知识[10]｡

自我管理在缺血性脑卒中患者健康管理及复发预防中占主导地位[11]｡有研究指出患者感知易感性､感知严重性对其自我管理行为具有积极､正向的影响[12]｡因此建议有能力的医疗机构对公众以及脑卒中患者提供科学规范的科普与指导,提高人们对该疾病易感因素与危险性的认识,并尽可能提供出院后脑卒中患者系统化自我管理指导,让患者充分意识到自我管理的重要性｡一方面,可以建立线上沟通交流平台,与脑卒中患者及时沟通,并提供适合自身的个性化指导方案[13];另一方面,鉴于患者疾病感知水平随时间推移存在下降趋势[14],医疗机构应不断跟进,不断强化教育,帮助患者有效应对脑卒中｡此外,缺血性脑卒中是一种常见的慢性疾病,社区卫生服务中心也应发挥自身的作用,通过康复指导帮助脑卒中患者掌握疾病管理技能,促进功能恢复,降低复发风险,提升整体生活质量｡

3.2患者自我管理障碍多样,无法应对疾病带来的变化

研究发现脑卒中患者自我管理障碍来源多样,存在诸多顾虑与担忧｡面对疾病波动,容易出现态度不端正､自暴自弃｡究其原因主要是患者心理弹性水平较低,面对疾病难以适应,缺乏应对能力｡脑卒中康复周期长,加之致残率高､并发症多[15],患者日常生活能力下降,家庭经济负担加重,多数患者难以接受疾病导致的变化,造成极大的心理落差｡严重者易产生自我隐瞒､焦虑抑郁等负性情绪[16-17],影响自我管理的推进｡

自我效能是患者对自身完成康复目标能力的信心,直接影响其行为动机和长期依从性｡相关研究认为,自我效能高的患者对应激和压力能形成正确的认知并采取积极的应对方式,从而表现出较高的心理弹性[18]｡因此,应增强脑卒中患者的自我效能感,进而提升其心理弹性水平,促进自我管理｡医务工作者应结合患者能力制定可实现的短期康复目标,及时肯定患者的进步,给予正向反馈,增强患者自我效能感｡面对脑卒中这一类慢性疾病,长期治疗过程中还应尽量减轻疾病造成的经济负担,减轻患者压力,从而使患者积极面对疾病,提升自我效能感[19]｡

3.3家庭支持与社会交往有助于患者感知自我管理益处

通过访谈我们发现,家庭成员､亲朋好友对脑卒中患者的自我管理起到不可忽视的作用｡家庭生活习惯可以对患者的饮食､服药与运动习惯产生影响｡且有研究发现,家庭功能良好的患者更易获得家庭成员的支持,从而积极乐观地面对疾病和困难,感知到自我管理的益处,进而形成健康的自我管理行为[20]｡而他人的良好自我管理方法与结果,也会影响患者对自我管理的益处感知,进而促进自身的自我管理｡

提示自我管理过程中需要特别重视家庭､社会功能给患者带来的积极作用｡家庭支持方面,首先,应进行全面的家庭评估,评估家庭成员结构,了解家庭成员的健康素养､经济能力与可用时间,并以此进行家庭分工,明确职责｡还应在专业人士的指导下评估居家环境,确定房屋安全性良好,有居家康复空间,有助于日后协助患者进行肢体康复｡其次,基层卫生工作者应积极跟进家庭健康教育,对家庭进行技能培训,包括如何喂食､如何防止并发症等,赋能核心照护者｡最后,医疗机构与家庭之间应建立健康管理档案,详细记录患者用药､饮食与康复情况,通过及时的指导､随访､复评使患者不断优化自我管理方式｡社会交往方面,脑卒中伴运动功能障碍患者多为高社会疏离群体,与社会缺乏互动[21],我们认为患者应多与他人交流｡如社区街道以及医疗机构可以定时举办病友会等交流活动,患者通过交流互动吸收他人自我管理的成功经验,使自己充分认识到自我管理的益处､树立信心,提高自身的自我管理能力｡

4、结语

本研究结果显示,脑卒中患者自我管理效能受到多种因素影响｡医务人员不仅要持续提升患者自我管理理论水平与实操技能,强化严重性与易感性教育,而且必须高度重视患者的心理健康状态,提升患者的自我效能感,及时识别并有效干预解决患者的各类心理问题｡此外,还应深刻认识到家庭与社会因素对患者康复不可或缺的支持作用,积极倡导并促进亲朋好友相互协作,提高患者对自我管理益处的认知,共同参与并助力患者的治疗与康复｡

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基金资助:2024年首都医科大学学生科研创新项目“基于健康信念模型的缺血性脑卒中患者自我管理现状及影响因素分析”(XSKY2024258);

文章来源:薛世炎,郭楠.健康信念模型下脑卒中患者自我管理影响因素的质性研究[J].卫生职业教育,2025,43(17):141-144.