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家庭照顾者对支气管哮喘患儿生存质量影响分析

2020-11-16 150 上传者：管理员

摘要：目的：分析支气管哮喘患儿生存质量现状及与家庭照顾者负担的关系。方法：以方便抽样的方法，选择2018年1月～2019年9月本院收治的226例支气管哮喘患儿作为研究对象，采用中文版儿童生存质量测定量表(PedsQL4.0)评估患儿生存质量，Zarit照顾负担量表(ZBI)评估家庭照顾者负担，使用Pearson相关性分析患儿生存质量与家庭照顾者负担的关系。结果：本组226例支气管哮喘患儿生存质量评分为41～100分，平均(81.47±13.69)分；不同年龄患儿的生存质量评分差异有统计学意义(P<0.05)，不同病程患儿的生存质量评分差异无统计学意义(P>0.05)；家庭照顾者负担评分为0～86分，平均(36.82±16.47)分；不同性别家庭照顾者的负担评分差异无统计学意义(P>0.05)；不同教育程度、经济状况家庭照顾者的负担评分差异有统计学意义(P<0.05)；经Pearson相关性分析，支气管哮喘患儿生理功能维度评分、情感功能维度评分、社会功能维度评分、角色功能维度评分及生存质量评分均与家庭照顾者负担评分呈负相关(P<0.05)。结论：支气管哮喘患儿生存质量受年龄影响，与家庭照顾者负担呈负相关，有必要加强对年龄较小患儿、文化程度低和月收入少家庭照顾者的健康教育，以降低其负担，提高患儿生存质量。

关键词：
家庭照顾者
小儿
支气管哮喘
生存质量
负担
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支气管哮喘是小儿最常见的下呼吸道慢性炎症性疾病，往往伴随着气道高反应，引起一系列症状，具有治愈率低和复发率高的特点[1]。有研究显示：支气管哮喘是影响小儿生存质量的主要原因之一，对3～14岁儿童的影响尤为严重[2]。尽管小儿支气管哮喘尚缺乏治愈性的疗法，但长期规范治疗，对于控制患儿病情、提高生存质量均具有显著作用。鉴于支气管哮喘患儿病情需要长期规范管理，如频繁住院、持续使用药物，必然地增加患儿家庭照顾者负担，影响家庭正常功能[3]。由此可见，支气管哮喘在影响患儿生存质量的基础上，也可能影响家庭照顾者身心健康，与增加其所承受的负担有关，然而家庭照顾者负担问题在临床护理中总被忽略，未引起重视。现阶段，关于支气管哮喘患儿生存质量现状的研究仍停留在初步阶段，是否与家庭照顾者负担有关，尚未形成统一定论，相关研究鲜有报道。对此，本研究目的在于分析支气管哮喘患儿生存质量现状及与家庭照顾者负担的关系，尝试研究支气管哮喘患儿生存质量及家庭照顾者负担的影响因素，期望为提高患儿生存质量提供高级别证据支持。

1、临床资料

1.1 一般资料

以方便抽样的方法，选择2018年1月～2019年9月本院收治的226例支气管哮喘患儿作为研究对象，经医院伦理委员会批准通过。其中男性153例、女性73例；年龄3～14岁，平均（5.87±3.49）岁；患儿家庭照顾者身份：父亲：61例、母亲：165例；年龄26～53岁，平均（30.43±4.16）岁。

1.2 病例筛选标准

患儿纳入标准：(1)年龄3～14岁；(2)临床确诊为支气管哮喘；(3)至少有1名家庭照顾者。家庭照顾者纳入标准：(1)支气管哮喘患儿的父亲或母亲；(2)意识清晰，沟通顺畅，具有一定的中文阅读能力，配合研究；(3)与患儿同住，照顾患儿时间超过3d。

患儿排除标准：(1)合并严重的心、肝、肾等重要脏器功能不全，其他呼吸道疾病者；(2)病情处于危重阶段者；(3)存在智力障碍者。家庭照顾者排除标准：(1)领取报酬的照顾者；(2)处于离异状态的照顾者；(3)存在语言表达或交流障碍的照顾者。

1.3 问卷调查

采用中文版儿童生存质量测定量表（PedsQL4.0）评估患儿生存质量，Zarit照顾负担量表（ZBI）评估家庭照顾者负担，分析患儿生存质量与家庭照顾者负担的关系。

(1)儿童生存质量评分标准。ZBI量表评分维度为生理功能、情感功能、社会功能和角色功能，分别有8个条目、5个条目、5个条目、5个条目，采用4级评分法，其中从来没有、几乎没有、有时有、经常有、一直有，分别赋予100分、75分、50分、25分、0分，各个维度条目评分总和除以条目数，即为各个维度得分，量表总分为所有条目评分总和除以条目数，评分越高，说明生存质量越好，总Cronbach'sα系数为0.91，可信度良好[4]。(2)照顾负担评分标准。ZBI量表有22个题目，采用4级评分法，其中最不符合、比较符合、一般符合、比较符合、非常符合，分别赋予0分、1分、2分、3分、4分，总分为88分，若评分为0～19分，说明无或极轻度负担；20～39分，说明轻度负担；40～59分，说明重度负担，总Cronbach'sα系数为0.88，可信度良好[5]。

1.4 统计学方法

采用SPSS23.0统计学软件进行统计分析，对于符合正态分布且方差齐性的计量资料以表示，两组间采用t检验，三组间采用单因素方差分析。使用Pearson相关性分析患儿生存质量与家庭照顾者负担的关系；（P<0.05）差异有统计学意义。

2、结果

2.1 支气管哮喘患儿生存质量现状分析

所有患儿生存质量均完成评估，生存质量评分为41～100分，平均（81.47±13.69）分；不同年龄患儿的生存质量评分差异有统计学意义（P<0.05），不同病程患儿的生存质量评分差异无统计学意义（P>0.05）,见表1。

表1支气管哮喘患儿生存质量现状分析

2.2 家庭照顾者负担情况分析

所有家庭照顾者负担均完成评估，家庭照顾者负担评分为0～86分，平均（36.82±16.47）分；不同性别家庭照顾者的负担评分差异无统计学意义（P>0.05）；不同教育程度、经济状况家庭照顾者的负担评分差异有统计学意义（P<0.05）,见表2。

表2家庭照顾者负担情况分析

2.3 患儿生存质量评分与家庭照顾者负担评分的关系分析

经Pearson相关性分析，支气管哮喘患儿生理功能维度评分、情感功能维度评分、社会功能维度评分、角色功能维度评分及生存质量评分均与家庭照顾者负担评分呈负相关（P<0.05）,见表3。

表3患儿生存质量评分与家庭照顾者负担评分的关系分析

3、讨论

3.1 支气管哮喘患儿生存质量现状

本研究显示：支气管哮喘患儿生存质量评分为41～100分，平均（81.47±13.69）分；说明支气管哮喘患儿生存质量受病情及长期治疗影响，生存质量随之降低；与林敏仪[6]等研究表明支气管哮喘患儿存在明显心理压力且日常生活受病情影响的这一观点相契合。另有研究提示：支气管哮喘患儿的真实感受往往更加保守，这种压抑情绪导致患儿易受抑郁、焦虑的影响，进而降低生存质量[7]。综合上述研究，可知支气管哮喘患儿生存质量的影响因素较多，而在本研究的226例支气管哮喘患儿中，生存质量评分为41～100分，范围较大，进一步说明支气管哮喘患儿生存质量可能受一般资料影响。对于支气管哮喘患儿而言，年龄和病程最可能是影响支气管哮喘患儿生存质量的因素。对此，本研究比较了不同年龄及病程患儿的生存质量评分，结果可知：不同年龄患儿的生存质量评分差异有统计学意义（P<0.05），不同病程患儿的生存质量评分差异无统计学意义（P>0.05），与王佳妮[8]等的研究结果相似，提示支气管哮喘患儿年龄是影响其生存质量的主要原因，有必要加强对年龄较小患儿的护理干预。

3.2 支气管哮喘患儿的家庭照顾者负担情况

从本研究表2结果可知：家庭照顾者负担评分为0～86分，平均（36.82±16.47）分，处于轻度负担状态。也有研究表明：支气管哮喘患儿的家庭照顾者负担较重，与本研究结果不同，这可能与不同地区的医疗水平、家庭照顾者获得知识的途径、经济收入等因素存在差异有关[9]。家庭照顾者负担与自身教育程度、经济状况有关，教育程度越低，经济状况越差，家庭照顾者负担越重。李媛秋[10]等的研究结果亦证明上述观点，究其原因：可能与家庭照顾者的健康意识及对小儿支气管哮喘的认知程度存在差异有关。对于教育程度较低、知识面狭窄的家庭照顾者，可能对小儿支气管哮喘的认知不如高学历者，前者易引发对患儿病情未知的焦虑，加重自身心理负担。有研究表明，教育程度低的家庭照顾者掌握病情基本信息的渠道及了解程度均较为有限，面对压力时的解压手段较少[11]。而教育程度高的家庭照顾者较容易地掌握照顾患儿的基本知识及护理方法，照顾负担较轻。由此可见，在临床管理中建议充分利用患儿候诊时间及雾化期间，提供居家雾化吸入操作的现场指导，发现关于小儿支气管哮喘及雾化吸入治疗的健康教育资料，建立微信交流平台，及时解除家庭照顾者的疑问，加强院外随访和延续性护理，鼓励患儿和家庭照顾者配合治疗和护理，改善患儿治疗依从性，从而降低家庭照顾者的负担。

本研究发现：家庭照顾者负担与其经济状况密切相关，且从评分来看，月收入水平越低，家庭照顾者负担越重，与谢红芬[12]等的研究结果一致。关于上述结果的原因，考虑在于支气管哮喘患儿的家庭经济负担较重，且病情反复发作、需要长期接受规范治疗，大多数母亲为照顾患儿而牺牲经济，另上部分医疗费用是自费的，导致家庭照顾者经济负担加重。基于临床实践，家庭照顾者经济状况较差，加重负担的原因，可能在于月收入较低的家庭照顾者对患儿的医疗费用往往承受较大的经济负担，与经济收入低、医疗费用增加有关。何燕红[13]等研究认为，广泛推广居家雾化吸入治疗小儿支气管哮喘，不仅节省了患儿及家庭照顾者往返医院及候诊时间、路费，还有助于家庭照顾者在下班后为患儿进行雾化吸入治疗，避免耽误日常工作。与此同时，还促使患儿在居家环境中接受雾化吸入治疗，配合音乐治疗，可放松患儿情绪，保证治疗效果，减轻家庭照顾者负担。也有研究认为，减轻家庭照顾者的经济负担，有必要尝试在周末增加专科门诊，亦可在一定程度上减轻家庭照顾者负担[14]。

3.3 患儿生存质量评分与家庭照顾者负担评分的关系

从本研究表3结果可知：支气管哮喘患儿生存质量与家庭照顾者负担呈负相关，表明家庭照顾者负担越重，患儿生存质量越低。由此可见，在临床护理中，有必要关注支气管哮喘患儿的家庭照顾者负担，减轻其负担，有望提高患儿生存质量。本研究进一步说明了支气管哮喘患儿生存质量各维度与家庭照顾者负担的关系，发现患儿情感功能维度评分与家庭照顾者负担的相关性越强，其次是生理功能维度、角色功能维度，相关性最弱的是社会功能维度，说明家庭照顾者负担易受患儿情绪影响。基于上述研究结果，笔者推测支气管哮喘本身病情对患儿生理功能的影响并不是很强烈，但患儿在长期不舒适感的影响，易导致情感异常。鉴于支气管哮喘患儿的家庭照顾者以女性为主，而女性本身较男性更易情绪化，前者较易受患儿情绪的影响，产生焦虑、抑郁等不良情绪，从而加重心理负担[15]。由此可见：在临床护理中应注重满足患儿的情绪诉求，尤其在治疗期间要给予情绪安慰，减轻消极情绪对其情感状态的影响。同时，由于大多数家庭照顾者为女性，在照顾患儿期间不可避免地加重心理压力、经济负担，应该呼吁父母双方共同照顾患儿，分摊照顾负担，为患儿营造良好的生活环境，以提高其生存质量。

3.4 小儿支气管哮喘的家庭健康教育

虽然药物治疗对于支气管哮喘患儿的生理健康至关重要，但在提高患儿生存质量和减轻家庭照顾者负担上仍存在不足。本研究初步验证了支气管哮喘患儿生存质量受年龄影响，与家庭照顾者负担呈负相关，提示加强家庭健康教育，具有重要的临床意义。现阶段，院内的护理干预措施缺乏针对性，不够全面，难以有效减轻支气管哮喘患儿的家庭照顾者负担，提示应有计划、有针对性地开展家庭健康教育，帮助家庭照顾者更科学、更规范地对抗患儿的疾病。由此提示临床医护人员可通过建立支气管哮喘患儿的家庭照顾者互动小组及微信群、QQ群，了解患儿疾病对家庭生活的影响，给予家庭照顾者宣泄交流的平台，及时解除家庭照顾者咨询的问题，帮助家庭照顾者缓解不良情绪，减轻其负担。对于有抑郁、焦虑风险的家庭照顾者可以通过专注于心理压力管理和相关应对策略的干预措施，获得心理支持、疏导，从而改善心理健康。在护理随访期间，应注重照看年龄较小患儿，尽可能地使患儿得到全面护理，尤其加强对文化程度低和月收入少家庭照顾者的心理干预和健康教育，建立其家庭应有多名成员参与患儿的照顾任务，以减轻单个家庭照顾者的负担，提高患儿生存质量。

综上所述，支气管哮喘患儿生存质量受年龄影响，与家庭照顾者负担呈负相关，有必要加强对年龄较小患儿、文化程度低和月收入少家庭照顾者的健康教育，以降低其负担，提高患儿生存质量。

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