系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种多系统受累、高度异质性的自身免疫性疾病[1]，其发病机制尚未明确，普遍认为与免疫失衡密切相关。我国系统性红斑狼疮患病率为（30~70）/10万，位居世界第2位[2]。研究表明，约25.8%的系统性红斑狼疮病人伴有焦虑情绪，35.0%的病人伴有抑郁情绪，可能会进一步造成病人免疫功能紊乱，诱发疾病活动，导致病情恶化[3‐4]。Pisetsky等[5]将焦虑、抑郁归类于系统 性 红 斑 狼 疮 症 状 分 类 模 型 中 的“2型 症 状”，认 为 其对病人的健康状况和生活质量起决定性作用。然而，目前治疗系统性红斑狼疮常用的药物，如激素、免疫抑制剂并不能有效改善病人焦虑、抑郁情绪，而抗焦虑、抑郁药物往往存在药物依赖成瘾、远期疗效不佳等问题[6]。正念干预是指有意识地将思维和注意力集中于当下的行为而不加任何评判，仅感知自身内在与外在体 验 的 一 种 自 我 心 理 调 适 的 方 法[7]。2019年，我 国 心理学会正念心理学专业委员会颁布的《正念干预专家共 识》[8]指 出，正 念 干 预 能 有 效 调 适 焦 虑、抑 郁 等 消 极情绪，而现有系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人的正念干预研究较少，缺乏高质量的循证依据，缺乏明确的结论。因此，有必要构建适合我国系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人本土化的正念干预方案。本研究基于赋能理论，强调以病人为中心，激发病人自身潜能和自我管理责任感，推动其内在行为改变，促使其主动参与 疾 病 管 理[9]，通 过 文 献 回 顾、半 结 构 式 访 谈、德 尔 菲专家函询法，构建系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人的正念干预方案，旨在为系统性红斑狼疮病人实施正念干预提供参考。现报道如下。

1、研究方法

1. 1成立研究小组

小组成员包括风湿免疫科医生2人、风湿免疫科护士5人、具有正念减压（MBSR）资质的心理治疗师1人；博士研究生2人，硕士研究生2人，硕士研究生在读3人，本科1人。小组成员的主要任务是检索文献及文献质量评价、方案设计、发放及回收问卷、专家意见汇总、指标筛选、方案调整及反馈等工作。

1. 2构建基于赋能理论的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案初稿

1.2.1理论

基础赋能理论是一种能激发个体主观能动性的理论，其理论核心是以病人为中心，护患双方在相互支持、相互尊重的前提下，通过激发病人自身潜能和自我管理责任感，推动其内在行为的改变，促使其主动参与疾病管理，对改善病人临床结局以及心理状态均有积极作用[10]。赋能包括明确问题、表达情感、设立目标、制定计划和评价结果5个步骤，本研究以赋能理论为框架，进行干预方案的构建。

1.2.2文献回顾

计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library、澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute Library，JBI）循 证 卫 生 保 健 中心数据库等指南网站，采用主题词与自由词结合的方式检索并辅以手工检索及文献追溯。中文检索词为：“系统性红斑狼疮/红斑狼疮,系统性/红斑狼疮/神经精 神 狼 疮/狼 疮 脑 病”“焦 虑/焦 虑 症”“抑 郁/抑 郁 症”“正念/正念干预/正念冥想/正念减压/正念认知”；英文 检 索 词 为 ：“systemic lupus erythematosus/lupuserythematosus，systemic/lupus erythematosus/neuropsychiatricsystemic lupus erythematosus/lupus encephalopathy”“anxiety/anxiety disorder”“depression/depressive disorder”“mindfulness/mindfulness‐based interventions/mindfulnessmeditation/mindfulness‐based stress reduction/mindfulness‐based cognitive therapy”，检索时限为各数据库建库至2023年3月。文献纳入标准：1）研究对象为系统性红斑狼疮病人；2）研究内容为正念干预；3）研究类型为系统评价、随机对照试验、类试验研究、混合方法研究、指南和专家共识等；4）发表语言为中文或英文。排除标准：1）一般的描述性文献及综述；2）重复发表或无法获取全文的文献。最终纳入1篇系统评价[11]、5篇随机对照研究[12‐16]、5篇类试验研究[17‐21]、1篇混合研究[22]，共12篇文献。课题组成员依据JBI循证卫生保健中心的质量评价工具对纳入的系统评价、随机对照试验和类试验 研 究 进 行 方 法 学 质 量 评 价[23‐25]，依 据 混 合 方 法 研 究评价工具（MMAT）对混合方法研究进行质量评价[26]。质量评价结果：纳入的1篇系统评价在条目9“是否对可能的发表偏倚进行评估”给予“不清楚”，其余条目均评价为“是”；纳入的4篇随机对照研究[12,14‐16]在条目2“分组方案是否采取了分配隐藏”、条目4“是否对研究对 象 采 取 了 盲 法 ”、条 目5“ 是 否 对 干 预 者 采 取 了 盲法”、条目6“是否对结果测评者采取了盲法”给予“不清楚”，其余条目均评价为“是”。1篇随机对照研究[13]在条目2、条目4~6评价为“不清楚”，条目8“随访是否完整，如不完整，是否采取措施处理”、条目9“是否将所有入组的研究对象均纳入结果分析中”评价为“否”，其余均评价为“是”；纳入的3篇类试验研究[19‐21]在条目5“是否在干预前后对结局指标进行了多维度测量”评价为“否”，其余条目均评价为“是”。1篇类试验研究[17]在条目4“是否设立了对照组”、条目6“随访是否完整，如 不 完 整 ，是 否 报 告 失 访 并 采 取 措 施 处 理 ”评 价 为“否”，其余条目均评价为“是”。1篇类试验研究[18]在条目4~6评价为“否”，其余条目均评价为“是”；纳入的1篇混合研究[22]所有条目均评价为“是”。课题组成员对文 献 内 容 进 行 整 理 、分 析 ，提 取 相 关 内 容 形 成 方 案条目。

1.2.3半结构式访谈

采用目的抽样法，于2023年7月—9月选取9例系统 性 红 斑 狼 疮 合 并 焦 虑、抑 郁 病 人（焦 虑 自 评 量 表 评分 ≥50分 或 抑 郁 自 评 量 表 评 分 ≥53分）为 访 谈 对象[27‐28]，深入了解病人正念干预的需求。访谈提纲：1）疾病给您带来了哪些不适？2）对于此病，您想得到哪些方面的帮助和支持？3）医护人员为您提供了什么心理服务？4）请谈谈您对正念疗法的认识？5）您对正念干预课程的形式、干预时长等有何建议？6）您还有其他想要补充或分享的内容吗？开始访谈前向受访病人介绍访谈目的，病人知情同意后自愿加入本研究并签署知情同意书。访谈结束后由2名课题组成员在48 h内对资料进行整理，根据Colaizzi 7步分析法对资料进行分析，形成访谈结果。通过文献回顾结合访谈结果初 步 拟 定 了 基 于 赋 能 理 论 的 系 统 性 红 斑 狼 疮 合 并 焦虑、抑郁病人正念干预方案，包括5个一级条目（明确病人问题、倾听病人表达情感、设立正念干预目标、制定 正 念 干 预 计 划 、评 价 正 念 干 预 效 果）和36个 二 级条目。

1. 3拟订专家函询问卷

基于赋能理论制订系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案初稿第1轮专家函询问卷，内容包 括 致 专 家 信、方 案 内 容、专 家 基 本 情 况 调 查 表3部分。致专家信简要介绍了课题背景、研究目的、方法、主要内容和意义等。专家函询表涵盖基于赋能理论的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案初稿，各指标的重要程度采用Likert 5级评分法评价，另外，请专家对方案内容提出补充或修改意见。专家基本情况调查表包括专家基本信息、对所填内容的判断依据和熟悉程度。

1. 4确定函询专家

纳入标准：1）从事风湿免疫科临床医疗、护理、临床心理、护理管理等领域的工作，且本专业工作年限≥10年；2）本科及以上学历；3）中级及以上职称；4）对本研究有浓厚兴趣、积极参加本研究。本研究结合实际情 况，最 终 纳 入 来 自 黑 龙 江 省、湖 南 省、河 南 省、福 建省、贵州省、山东省、广东省、山西省、北京市三级甲等医院的24名专家。

1. 5实施专家函询

于2023年10月—11月通过发放纸质版问卷和电子邮件2种方式进行函询。函询问卷回收，课题组对数据进行统计分析、讨论和修改后，形成第2轮函询问卷。以 重 要 性 均 分>3.50分，变 异 系 数（coefficient ofvariation，CV）<0.25为指标筛选标准[28]。经过2轮函询后，专家意见趋于一致，停止函询。于2023年12月，课题组对方案进行修改和完善。本研究经山西医科大学 第 二 医 院 伦 理 委 员 会 审 批[批 号 ：〔2023〕YX第（194）号]。

1. 6统计学方法

应用Excel软 件 和SPSS 25.0软 件 进 行 数 据 录 入与分析。符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（x±s）描述；定性资料采用频数、百分比(%)描述。专家积极程度采用问卷有效回收率表示；专家权威程度采用专家权威系数（Cr）表示，Cr由判断依据系数（Ca）和 熟 悉 程 度 系 数（Cs）决 定 ，计 算 公 式 为Cr=（Ca+Cs）/2；专家意见集中程度采用重要性评分表示；专家意 见 协 调 程 度 采 用 变 异 系 数 和 肯 德 尔 协 调 系 数(Kendall's W)表示。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2. 1函询专家的一般资料（见表1）

表1函询专家的一般资料

2. 2专家的积极程度

第1轮发放函询问卷25份，回收有效问卷24份，专 家 积 极 系 数 为96.00%（24/25），48.0%的 专 家 提 出修 改 意 见；第2轮 发 放 函 询 问 卷24份，回 收 有 效 问 卷24份，专家积极系数为100.00%（24/24），16.7%的专家提出修改意见，专家积极程度较好。

2. 3专家的权威程度

第1轮 函 询 专 家 的Ca为0.90，Cs为0.92，Cr为0.91；第2轮 函 询 的 专 家Ca为0.95，Cs为0.93，Cr为0.94，表明专家的权威程度较高。2. 4专家意见集中程度与协调程度

第1轮 函 询 中，各 级 条 目 的 重 要 性 均 数 为3.20~5.00分。在 第2轮 函 询 中，各 级 条 目 的 重 要 性 均 分 为3.79~5.00分。2轮 专 家 函 询 各 条 目 的 变 异 系 数 分 别为0.00~0.22和0.00~0.15。2轮 函 询 的 专 家 意 见 协调程度见表2。

表2 2轮函询专家意见的协调程度

2. 5专家函询结果

第1轮专家函询结束后，课题组整理专家意见，根据条目筛选标准、专家修改意见以及小组成员讨论，对条目进行如下修订。1）增加条目：有专家建议应在一级条目“制定正念干预计划”下增加条目“干预前准备：提前告知病人每周课程安排，时间冲突者，另选1 d安排补课”，考虑到不同病人时间安排的差异性，予以采纳。2名专家认为应在一级条目“评价正念干预效果”下 增 加 条 目“根 据 病 人 的 练 习 天 数 评 估 病 人 的 依 从性”，因病人的依从性在一定程度上反映了正念干预效果，予以采纳。有专家建议将二级条目“正念干预每周课程安排，第1周为理论学习，介绍正念疗法的起源、意义、适用范围、效果以及正念练习时的注意事项，让病 人 深 入 了 解 正 念；第2周~第7周 的 主 题 为 正 念 呼吸、坐姿冥想、正念进食、身体扫描、正念行走、视觉正念和听觉正念（顺序可视病人实际情况进行调整)；第8周进行回顾总结，鼓励病人表达正念练习中的正负性体验及各种训练内容的熟练程度及效果评价，鼓励病人提出合理训练的建议”的内容细化。故增设5个二级条目，对该条目内容进行相应调整。2）修改条目：有专 家 建 议 将“明 确 病 人 问 题”改 为“评 估 病 人，明 确 社会、心理问题”，经课题组考虑予以采纳。有专家建议将一级条目“倾听病人表达情感”和“评估病人，明确心理、社会问题”的顺序调换，考虑到赋能理论的5个步骤是一个完整的程序，环环相扣，故经课题组讨论，未予采纳。有专家建议将“与病人面对面交谈”改为“与病人面对面或线上交谈”，考虑到部分病人可能更倾向于线上交流及线上交流的便利性[29]，予以采纳。有专家建议将正念干预的形式“团体干预/一对一干预”改为“团体干预”，考虑到不同干预方式可能导致干预效果的差异，且团体干预是正念干预应用更为广泛的形式[30]，予以采纳。有3名专家建议将“每次时长控制在60 min以内，以8周为1个周期”修改为“每次时长控制在45 min以 内，以6周 为1个 周 期”，考 虑 到 系 统 性 红斑 狼 疮 病 人 易 出 现 疲 乏，每 次 课 程 时 长 不 宜 过 长，此外，整个干预周期过长可能会影响病人全程参与的积极性和依从性，适当缩短正念干预时长并未降低干预效果且能提高依从性[31]，予以采纳。有2名专家指出，可将二级条目“对病人的正念练习状况进行随访监测，每 周 正 念 练 习 总 次 数、总 时 长、病 人 对 所 练 技 术 的 反馈”移至一级条目“制定正念干预计划中”下，考虑到对病人随访监测是正念干预的重要一环，而非干预效果评价指标，予以采纳。3）删除条目：有1名专家建议删除 一 级 条 目“设 立 正 念 干 预 目 标”下 的2个 二 级 条 目“降低病人疾病活动度”和“改善病人免疫功能”，指出正念干预对此作用甚微，且2个二级条目的重要性均分均<3.5分，故予以删除。第2轮函询专家未对条目提出增加或删除的建议，只是为使表述更加准确，对部分条目的语言表述进行修改，将“病人熟悉并掌握正念疗法的核心要领及主要技术”修改为“让病人熟悉并掌握正念疗法的核心要领及主要技术”；将“正念干预过程中，鼓励病人讲述正念练习的感受及练习时的问题”改为“引导病人完成正念练习后，鼓励病人讲述正念练习的感受及练习时的问题”。通过2轮专家函询，最终构建了基于赋能理论的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案，包括5个一级条目、41个二级条目，详见表3。

表3基于赋能理论的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案

3、讨论

3. 1基于赋能理论构建的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案具有较高的科学性和可靠性

本研究基于赋能理论，全面检索系统性红斑狼疮病人正念干预相关文献，对最终纳入的文献进行质量评价，从而决定纳入文献是否适用。根据纳入文献提取相关内容，形成系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案初稿，之后严格按照德尔菲专家函询的步骤和标准进行2轮函询，对函询结果进行整理分析，使 方 案 的 构 建 具 有 科 学 性。本 研 究 以 赋 能 理 论 为 框架，将赋能理论与正念干预实践联系起来，通过赋能的5个步骤激发、调动病人内在积极力量，促使病人参与正念训练，帮助缓解焦虑、抑郁等负性情绪[10]。研究显示，该理论指导下的情绪管理方案能有效改善病人心理状态和生命质量[8,32]。本研究函询专家遴选标准严格，选取来自全国13所三级甲等医院的24名专家，专家研究方向涵盖风湿病医疗、护理、心理护理及护理管理等领域。24名专家均有10年以上工作经验，高级职称占83.34%，硕士研究生及以上学历占45.83%，专家地域和学术代表性较好。本研究2轮专家函询的有效问卷回收率分别为96%、100%，第1轮中，48.0%的专家提出了修改意见，第2轮中，16.7%的专家提出了修改 意 见，表 明 专 家 对 本 研 究 具 有 较 高 积 极 性。2轮 函询 的 专 家Cr分 别 为0.91，0.94，均>0.80，说 明 专 家 的权威性较好；在第2轮函询中，各级条目的重要性均分为3.79~5.00分，且 各 条 目 变 异 系 数 均<0.20，2轮 专家 函 询 的 肯 德 尔 协 调 系 数 分 别 为0.43，0.54（P均<0.05），表明专家意见的集中程度和协调程度较好。因此，本研究构建的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案具有科学性和可靠性。

3. 2基于赋能理论构建的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案具有较强的专科性和特异性

本方案是由风湿免疫科医生、护士与心理治疗师等多学科合作依据系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人的身心特点制订的，关注系统性红斑狼疮此类慢性病病人的身心困扰，旨在为病人提供持续支持，体现风湿免疫科专科性特点。此外，课题组结合文献回顾及半结构式访谈结果发现，此类病人常出现睡眠障碍、疼痛、疲乏、食欲不佳等特异性症状[5]。本方案根据风湿免疫病专科特点及系统性红斑狼疮疾病特异性症状，在一级条目“评估病人，明确心理、社会问题”下增设了对 系 统 性 红 斑 狼 疮 合 并 焦 虑、抑 郁 病 人 睡 眠 障 碍、疼痛、疲乏和食欲的评估。此外，对干预时长、干预技术选择、课程安排等二级条目内容进行调整。在干预时长方面，考虑到系统性红斑狼疮病人易出现疲乏，每次课程时间不宜过长，以及整个干预周期过长可能会影响病人全程参与的积极性和依从性。结合专家意见和文 献 回 顾 结 果，将 每 周 课 程 时 长 控 制 在45 min以 内，以6周为1个干预周期[12,17]。在干预技术的选择方面，考虑到系统性红斑狼疮是一种高度异质性的疾病，不同病人的症状表现、受累器官及病程预后存在较大差异[1]。因 此，在 一 级 条 目“制 定 正 念 干 预 计 划”下 增 设二级条目“正念干预技术的选择：全面评估病人，结合病人实际情况选择合适的正念训练，以耐受为度”。在课程安排方面，考虑到系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人睡眠障碍、关节疼痛、食欲缺乏等问题，在每周课程安排中设置正念与睡眠、疼痛和饮食的相关主题，同时选择针对性的身体扫描训练、正念进食训练、3 min呼 吸 空 间 练 习 等 正 念 练 习 以 帮 助 解 决 相 应 问 题。同时，本方案在课程安排中增加系统性红斑狼疮睡眠、营养和运动等知识宣教，丰富了课程内容。因此，基于赋能理论构建的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案具有较强的专科性和特异性，关系到病人实际问题及需求，切合病人切身利益，有利于指导医护人员对系统性红斑狼疮病人进行规范化的正念干预。

4、小结

本研究基于赋能理论，通过文献研究、半结构式访谈和德尔菲专家函询法构建了基于赋能理论的系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预方案，包括5个一 级 条 目、41个 二 级 条 目，方 案 具 有 科 学 性、可 靠 性、专科性和特异性。但由于时间、资源等方面的限制，尚未进行该方案的实证研究，未来将开展系统性红斑狼疮合并焦虑、抑郁病人正念干预的随机对照研究，以验证其临床应用效果。

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文章来源:武伟,司霞,石慧敏,等.基于赋能理论构建系统性红斑狼疮合并焦虑､抑郁病人正念干预方案[J].护理研究,2025,39(07):1101-1107.