摘要:目的 探讨广州市艾滋病病毒(HIV)感染者的感知耻辱和内化耻辱的现况及其相关因素。方法 以方便抽样的方法,于2013年3-6月对广州市第八人民医院的450名HIV感染者进行匿名问卷调查。应用14条目的耻辱感量表测量感知和内化耻辱水平,采用多重线性回归模型分析其相关因素。结果 在412份(91.6%)有效问卷中,内化耻辱和感知耻辱的平均得分分别为(18.1±5.8)分和(16.4±4.6)分。多因素分析结果显示:心理弹性高(β=-0.257, P <0.001)、社会支持高(β=-0.023, P <0.05)、大专及以上学历者(β=-1.671, P <0.05)的内化耻辱较低;心理弹性高(β=-0.094, P <0.05)、已婚/再婚者(β=-1.072, P <0.05)的感知耻辱较低。结论 广州市HIV感染者的感知和内化耻辱均呈中等水平。不同类型的耻辱感,其相关因素不同:心理弹性、社会支持及文化程度是内化耻辱的相关因素;心理弹性及婚姻状况是感知耻辱的相关因素。
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随着抗反转录病毒治疗(ART)的持续推广,艾滋病(AIDS)死亡人数在2010年至2017年期间减少了34%[1]。尽管疾病的传染性和致死性已逐步下降,艾滋病病毒(HIV)感染者仍承受着较广泛歧视和偏见[2]。其中,感知耻辱(perceived stigma)是HIV感染者对自身可能遭受的外界偏见或轻视的预判[3];内化耻辱(internalized stigma)则指病人认识到外界的偏见和轻视后,认同并内化这些消极的信念、观点和感受[4]。研究表明,感知和内化耻辱与生理、心理及行为层面的不良健康结局密切相关,如CD4+T淋巴细胞(简称CD4细胞)数目降低、抑郁情绪、服药不依从等[5-6]。因此,本研究将分别探讨感知和内化耻辱的相关因素,为降低耻辱水平、提高病人生存质量并有效防控HIV感染提供研究依据。
1、对象与方法
1.1对象
2013年3-6月,采用方便抽样的方法,对广州市第八人民医院(艾滋病专治医院)门诊及住院部的450名HIV感染者进行匿名问卷调查。纳入标准:年满18周岁、HIV阳性、无认知障碍、愿意配合调查;剔除标准:精神或智力上有障碍,或因其他原因无法完成问卷。
1.2方法
本研究采用横断面调查设计,以HIV感染者知情同意为原则,在广泛查阅国内外文献和定性调查的基础上自行编制调查问卷,并由统一培训合格的调查员对研究对象进行面对面访问。问卷内容主要包括以下几个方面:1)一般社会人口学特征,如性别、年龄和文化程度;2)感染情况,如感染年限和感染途径;3)生理及心理健康状况,如合并症、耻辱感和心理弹性;4)社会支持水平。
感知和内化耻辱是本研究的结局变量,由14条目的耻辱感量表(HIV stigma scale)进行评估[7]。该量表由Berger耻辱感量表改编而成,各条目采用Likert4级评分,根据“完全不同意、不同意、同意、完全同意”分别计为1~4分,分数越高表明HIV相关的耻辱感越强烈。其中,感知耻辱由“大多数人相信艾滋病感染者是肮脏的”等6个条目测量,总分范围是6~24分;内化耻辱由“我因有艾滋病而有罪恶感”等8个条目测量,总分范围是8~32分[8-9];在本研究中,该量表的各维度的克朗巴赫系数分别为0.913和0.901。感知耻辱由总分的百分位数(percentile,PX)P33和P66划分为轻度(6~12分)、中度(13~18分)及重度(19~24分)3个水平;同理,内化耻辱则划分为轻度(8~16分)、中度(17~24分)及重度(25~32分)3个水平[10]。
心理弹性采用10条目的心理弹性量表(ConnorDavidson resilience scale,CD-RISC)进行评估[11],总分范围为0~40分,得分越高表明心理弹性越好;在本研究中,该量表的克朗巴赫系数为0.927。社会支持采用19条目的医疗社会支持量表(medical outcomes study social support survey,MOS-SSS)进行评估[12-13],总分范围是0~100分,得分越高表明获得的社会支持越充分;在本研究中,该量表的克朗巴赫系数为0.969。
1.3统计分析
采用Epi Data 3.1进行数据双录入,运用SPSS 20.0进行统计分析。采用多重线性回归模型分别分析感知和内化耻辱的相关因素,运用逐步选择法(αin=0.05,αout=0.10)对两独立样本t检验、单因素方差分析及Pearson相关分析中P<0.15的自变量进行筛选;采用双侧检验,检验水准定为0.05。
2、 结果
2.1一般情况
本次调查共发放问卷450份,回收问卷率为95.8%(431份),有效问卷率为91.6%(412份)。在412位研究对象当中,男性占69.7%(287/412),平均年龄为(36.1±8.8)岁,汉族占93.4%(382/409),初中或以下学历占54.2%(222/410),已婚/再婚占52.6%(215/409),异性恋占68.0%(279/410);检出年限<5年占71.8%(288/401),最近一次CD4细胞中位数为318.5(215.5~424.5)个/μL;心理弹性平均得分为(26.9±8.0)分,社会支持标化后的平均得分为(48.2±27.6)分。
2.2感知和内化耻辱
在412位研究对象中,感知和内化耻辱的平均得分分别为(16.4±4.6)分和(18.1±5.8)分。其中,轻度、中度及重度感知耻辱分别占19.4%(80人)、51.2%(211人)及29.4%(121人);轻度、中度及重度内化耻辱分别占37.6%(155人)、51.0%(210人)及11.4%(47人)。由此可见,感知和内化耻辱均处于中等水平。
2.3单因素分析
分别以感知和内化耻辱总分为因变量,对HIV感染者的社会人口学特征、感染情况、生理心理状况、社会支持等进行单因素分析。其中,对定性变量与因变量的相关性采用t检验或方差分析,对定量变量与因变量的相关性采用Pearson相关分析,民族、户籍、文化程度、职业、婚姻、家庭人均月收入、能否支付医疗花费、近半年性伴数量、年龄、心理弹性及社会支持,可能是感知和内化耻辱的相关因素(P<0.15)(表1,表2)。
表1感知和内化耻辱相关因素的单因素分析结果(n=412)
表2心理弹性社会支持及年龄与感知和内化耻辱的相关关系(n=412)
2.4多重线性回归
分别以感知和内化耻辱总分为因变量,将单因素分析中P<0.15的变量纳入到多重线性回归模型,再采用逐步选择法进行自变量筛选,保留P<0.05的变量。其中,文化程度以初中及以下为基准,两个哑变量分别代表高中或中专、大专及以上;婚姻状态以未婚为基准,两个哑变量分别代表已婚/同居、分居/离异/丧偶;近半年性伴数量以0人为基准,两个哑变量分别代表1人、≥2人。结果表明:心理弹性高者其感知和内化耻辱均较低;社会支持水平高、大专及以上学历者的内化耻辱较低;已婚/再婚者的感知耻辱较低(表3)。
表3感知和内化耻辱相关因素的多重线性回归分析结果(n=412)
3、 讨论
本研究结果表明,广州市HIV感染者的感知和内化耻辱均处于中等水平。心理弹性是感知和内化耻辱共同的相关因素;文化程度及社会支持是内化耻辱特有的相关因素;婚姻状态是感知耻辱特有的相关因素。
心理弹性与感知和内化耻辱均呈负相关,与既往研究结果一致[14-15]。心理弹性是指个体在经历了危机事件后仍然适应良好的动态过程[16]。因此,在应对HIV感染这一慢性压力源时,心理弹性高者会倾向于采取更积极的方式对抗偏见、轻视、怀疑及歧视等压力,进而降低感知和内化耻辱水平[17]。
与初中及以下学历者相比,大专及以上学历的HIV感染者承受的内化耻辱水平较低,与国内外研究结果基本一致[18-19]。Jang等[18]发现,文化水平越高,HIV感染者的内化耻辱越低;李现红等[19]提出,在HIV阳性的男同性恋群体中,文化程度与自我羞辱水平呈负相关。这可能是因为受教育水平高的HIV感染者获取有效信息的途径更为多样、持有的疾病相关知识更为丰富、更能避免夸大疾病传染性或致死性,从而降低内化耻辱[20]。
本研究同时发现,社会支持与内化耻辱成负相关,与既往研究结果一致[21-22]。社会支持水平高意味着HIV感染者更易获得来自家人、朋友及医务人员等群体的帮助,而亲友的陪诊或医务人员提供的诊疗信息均有利于病人更主动地进行治疗和康复,良好的依从性和健康状况则能够提升病人自我效能和自尊感[23];同时,充分的社会支持可能有助于病人应对外界的负面评价,而克服负面情绪的成就感会有利于病人获得更积极的自我认识[24]。
与未婚者相比,已婚/再婚的HIV感染者持有较低的感知耻辱。Hargreaves等[25]发现,已婚的HIV感染者更容易规避来自社区环境的羞辱和歧视。对已婚/再婚的病人而言,配偶是其情感及实质性支持的主要提供者,他们更愿意将感染状态告知配偶并尽量避免告知其他人,以降低遭到歧视的可能性[21];同时,婚姻状态稳定的人拥有更多机会参与社会活动,而充分的社会互动可能有利于缓解HIV感染者对于遭到歧视的担忧,降低心理压力[26]。
综上,广州市HIV感染者的感知和内化耻辱均呈中等水平,心理弹性、社会支持、文化程度和婚姻状况是其主要相关因素。为降低HIV感染者的感知耻辱,可通过科普HIV相关知识和研究进展,帮助公众打破对HIV感染者的刻板印象、克服偏见并减少歧视;同时,应给予未婚病人更多的关心和投入社会活动的机会。为缓解内化耻辱带来的消极影响,可引导HIV感染者采用积极评价方式(a positive appraisal style)缓解压力以增强心理弹性[17]、通过传播反歧视信息提升社会支持[27]并给予低学历者有效的心理疏导[28]。
参考文献:
[12]黎欢.医疗社会支持量表简体中文版在艾滋病患者中的心理测量学评定及应用研究[D].长沙:中南大学,2012.
刘聪,曾愉,乔佳颖,许志梦,李艺然,朱梦婷,蔡卫平,李凌华,郭艳.广州市HIV感染者感知和内化耻辱的相关因素分析[J].中国艾滋病性病,2020,26(05):500-503+545.
基金:国家自然科学基金青年项目(71573290);美国中华医学基金会公开招标项目(17-271);广州市协同创新重大专项项目(2060404).
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