摘要:目的 探寻HIV阳性MSM的自我表露体验,为制定针对性干预策略提供参考。方法 2023年6-9月,以描述性现象学研究方法为指导,采用目的抽样法选取南京市某三甲医院感染科门诊18名HIV阳性MSM为研究对象,基于社会生态学理论框架进行半结构式深入访谈,运用Colaizzi现象学研究方法分析所收集资料。结果 根据访谈对象自我表露体验提炼出3个主题,9个亚主题:微观系统—困扰与成长并存(自我表露困境、多重负性体验、创伤后成长体验)、中观系统—人际关系改变(同性亲密关系挑战、同伴支持、家庭氛围改变)、宏观系统—外部支持受限(主流文化情景下感知性少数压力、信息支持系统薄弱、差异化就医体验)。结论 HIV阳性MSM自我表露体验复杂,受自身相关认知、表露对象反应、外部支持等多重因素影响。医护人员应关注HIV阳性MSM自我表露状况,综合考虑其所处社会生态系统,给予患者表露相关健康教育,加强表露双方心理应对指导,提供专业化、个性化医疗服务,进而有利于患者获得更积极的表露体验,缓解其情绪困扰,提高生存质量。
加入收藏
我国艾滋病疫情形势依然严峻,其中MSM社区的HIV流行是防治工作重点关注对象[1]。由于大众对男男性行为和HIV感染的双重污名,HIV阳性MSM承受着较高的心理负担,严重影响其心理健康[2,3]。自我表露(self-disclosure)是个体向他人表露自身情感、观点、经历、感受等信息的过程[4],良好的自我表露有利于个体更好地调节压力源,对个体的健康状态产生积极的影响[5]。既往仅有少量艾滋病患者自我表露相关的现况研究,聚焦于HIV阳性MSM的自我表露体验的探究尚欠缺。社会生态系统理论强调系统与个体相互作用且影响着个体发展,并将人的社会生态系统区分为微观系统、中观系统、宏观系统3种基本类型[6]。微观系统指个体系统,包括影响个体行为的生物、心理、社会等子系统;中观系统指家庭、其他社会群体等构成的小规模群体,宏观系统指组织、机构、社会文化等组成的规模更大的群体[7]。该理论现已被运用于慢性病影响因素分析、照护者体验、健康促进等方面并发挥重要指导作用[8,9]。因此,本文基于社会生态理论,通过对HIV阳性MSM进行深入访谈,了解其自我表露体验,为后期制定提高该特定人群自我表露的个体化干预方案提供一定的依据。
1、对象与方法
1.1对象
选取2023年6-9月南京市某三甲医院感染科门诊符合标准的HIV阳性MSM为研究对象。纳入标准:1)年龄≥18岁;2)既往已确诊为HIV感染;3)自我报告HIV感染途径为男男性行为;4)能够进行流畅的言语表达;5)对本研究知情同意,自愿参与研究。排除标准:1)合并有严重的心、脑、肺等器质性疾病者;2)不具有自主行为能力者;3)患有精神疾病。本研究经南京中医药大学南京附属医院伦理委员会批准(编号:2023-SL-kt029)。
1.2方法
采用目的性抽样法,样本量以资料信息饱和为原则,即在资料分析过程中,不再出现新的主题。为保护受访者隐私,采用匿名方式,按访谈顺序进行编号Nl~N18代替。
1.2.1确定访谈提纲
基于社会生态系统理论框架,结合文献回顾和研究目的,初步拟定访谈提纲。后经课题组反复讨论和对两名患者进行预访谈,调整并确定最终访谈提纲如下:1)您目前有过向他人自我表露吗?原因是什么?2)自我表露时,您内心的想法、感受是怎么样的?3)自我表露行为对您家庭、生活最大的影响和改变是什么?4)自我表露后,您最主要的压力有哪些,分别来自哪里?5)现阶段您最需要获得哪方面的支持和帮助?
1.2.2资料收集方法
以质性研究中的现象学研究方法为指导,采用半结构化访谈收集资料。访谈前,研究者与受访者建立友好、信任的关系,说明访谈的目的、方法和内容,取得受访者同意并签署知情同意书。访谈过程中,研究者需根据访谈提纲提问并录音,仔细倾听,鼓励受访者表达内心的真实感受和体验,不予暗示性提问。酌情调整提问方式和顺序,以收集更多的信息,同时观察访谈对象肢体动作、表情等非语言性表达。访谈时间控制在30~40 min,访谈地点选择在安静且私密的诊室。
1.3资料分析方法
每次访谈结束后的24 h内,将录音资料转录成文字。采用Colaizzi现象学7步分析法[10]对转录资料进行分析,仔细阅读,对反复出现的陈述进行编码,汇集、归纳形成相应的主题;对存在疑问的地方,最后返到受访者处核实,以确保研究资料的真实性。资料分析由两名研究者分别进行,对出现分歧的部分与第三方讨论共同决定。
2、结果
2.1基本情况
本研究最终纳入18名受访者,年龄范围23~63岁,平均(38±12)岁;已婚4人,未婚12人,离异2人;文化程度:初中6人,高中或专科5人,本科及以上7人;病程跨越0~11年,受访者基本情况见表1。
2.2自我表露体验
基于社会生态系统理论,通过对18例访谈资料的分析整理,将HIV阳性MSM的自我表露体验归纳为9个亚主题,进一步提炼成3大主题:微观系统—困扰与成长并存;中观系统—人际关系改变;宏观系统—外部支持受限。
2.2.1微观系统:困扰与成长并存
共归纳出3个副主题,依次为自我表露困境、多重负性体验、创伤后成长体验,各副主题及访谈内容见表2。
2.2.2中观系统:人际关系改变
共归纳出3个副主题,分别为同性亲密关系挑战、同伴支持,家庭氛围改变,各副主题及访谈内容见表3。
2.2.3宏观系统:外部支持受限
共归纳出3个副主题,分别为主流文化情境下感知性少数压力,信息支持系统薄弱、差异化就医体验,各副主题及访谈内容见表4。
3、讨论
本研究结果显示,就微观层面而言,部分患者未进行自我表露,分别为无表露意愿者和有表露意愿者。前者与自我防御意识强烈、担心隐私泄露密切相关,后者主要由于表露内容、时机困窘而选择未进行或延缓进行自我表露[11]。因此,医务人员需加强该部分患者沟通交流,建立信任,提高其对于自我表露的正确认知,鼓励、引导其根据自身具体情况,权衡利弊,决定是否需要及时表露。大多患者虽有自我表露行为,但不知晓如何恰当地进行自我表露。有研究显示,患者首次表露体验会极大影响后续是否继续表露。部分患者经历了疾病表露相关的负性体验后(包括自责、愧疚、罪恶感等负性情绪以及感知歧视污名),会停止向他人表露,转为自我消化[12,13]。反之,对于有积极体验的患者,自我表露不仅利于其压力释放,促进心理健康,还增加了自身与家人朋友的亲密度,获得更多的社会支持。因此,医务人员应向患者提供自我表露的技能,改善其自我表露体验[14,15]。GABBIDON等[16]研究显示,表露过程模型可以帮助HIV感染者回答为何以及何时选择表露等问题,同时解释自我表露决策和结果过程。李程娟等[17]研究显示,基于DPM的自我表露干预可有效提高HIV/AIDS患者的自我表露水平,改善心理状况。未来可结合量性研究,探究HIV阳性MSM自我表露状况,并进一步完善其基于DPM自我表露干预方案。
表1 18例受访者基本情况
表2微观系统层面
表3中观系统层面
表4宏观系统层面
本研究显示,在中观层面上,患者自我表露体验效果依赖于亲密伴侣、同伴以及家人等多方面支持。同伴支持在HIV阳性MSM自我表露中发挥着重要作用,通过互相交流疾病体验和治疗经验,患者可以从中获得治疗的信心和希望,间接弥补患者心理支持的欠缺[18,19]。在对家人、亲密对象的表露中,患者常处于复杂的心理状态,既希望通过向对方表露以获得支持与关爱,缓解独自承受病痛的压力,同时又担心遭遇责骂和抛弃[20]。这与其表露对象知晓患者状况后的心理适应密切相关。未来可以进一步探索自我表露后患者与伴侣、家属的共同应对体验,为后续医务人员采取针对性心理干预提供依据。
本研究结果表明,在宏观层面上,患者存在感知性少数压力、信息支持系统薄弱和差异化就医体验。主流文化背景下,强调异性恋正统性、孝道文化以及男子形象[21],HIV阳性MSM面临着婚姻、生育、疾病污名等多重压力[22],往往造成其难以舒适、理性地自我表露。且由于信息支持系统薄弱,部分患者存在自我表露意识薄弱、羞于表露、缺乏表露支持等问题。因此,未来在相关政策支持下,医疗机构可增设HIV阳性MSM特定关怀诊室,鼓励患者进行私密问题表露,如涉及肛门保健、性向压力心理舒缓、亲密伴侣暴力应对等[23,24,25]。此外,患者在不同医疗场所中表露自身情况有着差异化体验。前往定点专科医院就诊的患者更可能获得正向反馈,而部分前往非定点医院就诊的患者面临诊疗权益受损,医疗资源获取受限等问题[26,27]。分析其原因与部分医务人员对疾病认知有限、患者自我污名、非私密就诊环境等因素有关[28]。近年来,HIV“检测不到=不传播”(Undetectable equals untransmittable,U=U)在多个国家得到支持和发展,极大地改善了HIV污名化[29]。今后可将“U=U”教育[30],纳入继续医学教育中,改善医务人员的相关认知,减少医疗机构内部的体制性污名化。
本研究的研究对象来自同一诊疗机构,样本代表具有局限性,今后可考虑开展多中心研究,同时结合量性研究,进一步补充研究结论。
综上,HIV阳性MSM具有复杂的情感体验,涉及个人、家庭、社会、医疗多个层次,患者自身表露方式、表露对象反应,往往动态影响着患者体验。因此,本研究提示医务人员应从微观、中观和宏观多层面分析患者自我表露状况,为其制定个性化的干预措施,帮助患者获得更积极的表露体验,缓解情绪困扰,提高生存质量。微观层面上,医务人员应重视患者自我表露体验,开展相关健康教育,提高其认知水平,增强自我表露技能;中观层面上,应提供患者及表露对象心理健康服务,改善表露双方心理应对能力,同时灵活应用同伴支持,给予其情感支持;宏观层面上,艾滋病管理部门应基于我国国情和文化背景,优化就诊条件,加强医务人员HIV污名相关的认知培训,最大程度为患者提供无负担就诊环境,维护其诊疗权益,提升表露体验。
利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突。
参考文献:
[1]韩孟杰.我国艾滋病流行形势分析和防治展望[J].中国艾滋病性病,2023, 29(3):247-250.
[5]潘治瑕.乳腺癌术后患者自我表露与夫妻亲密度及心理社会适应水平的关系研究[D].南昌:南昌大学,2023.
[8]梅伶俐,陈朔晖,胡艳,等.社会生态系统理论视角下短肠综合征患儿照护者负担体验的质性研究[J].中华护理杂志,2022, 57(6):718-723.
[9]徐曼,毛惠娜,卢惠明,等.基于社会生态系统理论的阴茎癌患者患病体验的质性研究[J].护理学杂志,2023, 38(9):31-34.
[11]仇凌晶,缪群芳,舒婉,等.非自杀性自伤青少年自我表露意愿及期待的质性研究[J].中华护理杂志,2023, 58(2):192-197.
[15]郭晨曦,周彩虹,滕智裕,等.社会支持在结直肠癌永久性肠造口患者自我表露与益处发现间的中介效应[J].结直肠肛门外科,2023, 29(3):292-298.
[17]李程娟,范小艳,满延立,等.表露过程模型指导下的自我表露干预对HIV/AIDS患者心理困扰及自我表露的影响[J].中国艾滋病性病,2023, 29(4):429-432.
[18]苏叶,邢鹏博,张秀,等. HIV感染的男男性行为者对同性固定性伴阳性告知的质性研究[J].中国护理管理,2019, 19(12):1774-1778.
[19]孙文秀,卢洪洲,鲍美娟,等.初治HIV感染者同伴支持体验的质性研究[J].中国艾滋病性病,2020, 26(5):496-499.
基金资助:南京市卫生科技发展专项资金项目(YKK19111)~~;
文章来源:游心怡,顾嘉怡,文琪等.社会生态理论视角下HIV阳性MSM自我表露体验的质性研究[J].中国艾滋病性病,2024,30(03):289-294.
分享:
联合国艾滋病规划署发布的最新全球艾滋病数据显示,2023年全球约有130万例人类免疫缺陷病毒(HIV)新发感染病例,约有63万例患者死于艾滋病相关疾病,HIV感染仍是值得关注的全球公共卫生问题。抗反转录病毒治疗(ART)可以有效抑制病毒复制并将血浆HIVRNA病毒载量抑制到临床检测限以下,是目前最有效的HIV感染治疗方法。
2025-09-04银屑病是一种免疫介导的系统性疾病,其特征是T细胞活化、细胞因子产生、炎症和角质形成细胞增殖的失衡。人类免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus,HIV)感染相关的免疫系统功能下降可导致包括银屑病在内的各种疾病风险增加。目前,生物制剂为银屑病的主要系统用药,在治疗中重度、难治性银屑病方面发挥积极而有效的作用。
2025-08-08获得性免疫缺陷综合征(acquiredimmunodeficiencysyndrome,AIDS)相关弥漫大B细胞淋巴瘤(diffuselargeB-celllymphoma,DLBCL)是高侵袭性B细胞淋巴瘤的主要亚型,与伯基特淋巴瘤及原发性渗出淋巴瘤共同构成“艾滋病定义的淋巴瘤”。人类免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus,HIV)感染导致的免疫缺陷和病毒直接致癌作用显著影响了淋巴瘤的进展。
2025-07-11目前,临床对于艾滋病尚无有效根治方案,疾病具有潜伏期,平均潜伏期为6~8年,在潜伏期内通常无明显症状,而在出现症状时就诊一般已进入了发病期,或者伴有其他合并症,导致病情加重,大幅度提高了患者的死亡风险[2,3]。因此,艾滋病的早期诊断和预防是改善预后的关键。
2025-06-24当前,全球艾滋病的流行形势严峻,我国疫情也呈上升趋势,感染范围已从高危人群逐步向一般人群蔓延。在此背景下,早期识别潜在的HIV感染者,对疾病防控及临床干预具有重要意义。目前,实验室检测仍是HIV感染诊断的核心手段,其中免疫印记法虽为确诊“金标准”,但其操作繁琐,成本高昂,且耗时较长,难以满足高危人群的快速筛查需求[3-4]。
2025-05-28人类免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus,HIV)感染和艾滋病(acquiredImmunedeficiencysyndrome,AIDS)严重影响着患者的生活质量和生命安全,是全世界关注的一个重大健康问题。根据2023年联合国艾滋病规划署发布的报告,截至2022年底,全球共有HIV感染者3900万人,新发感染130万人。
2025-04-24随着我国经济的高速发展和社会快速转型,流动人口数量持续增长、流动范围日益扩大,HIV感染者为了外出务工等原因,从户籍地移动到其他地区,成为流动 HIV 感染者,由于自身经济因素和流动性情况,在获得稳定持续的治疗方面存在一定障碍,是艾滋病防控的重点人群。有研究认为外出务工是影响HIV感染者cART依从性的危险因素。
2025-03-27人类免疫缺陷病毒 (human immunodeficiencyvirus,HIV)的攻击目标是人体免疫系统,包括 T 淋巴细胞、单核吞噬细胞等,最终导致人体细胞免疫功能缺陷。 肺孢子菌肺炎是 HIV 感染者常见而又严重的机会性感染, 发病率和死亡率在免疫系统严重受损人群中尤为显著。
2025-02-11人类免疫缺陷病毒( human immunodeficiencyvirus,HIV)与丙型肝炎病毒(hepatitis C virus,HCV)是两种慢性传染性病毒,全世界有近 230 万人同时感染了 HIV 和 HCV。 两者的传播途径相似,均可以通过血液传播、性传播、母婴传播。 HCV 经皮暴露途径的传播效率是 HIV 的 10 倍,这也导致注射吸毒者 HIV 合并 HCV 双重感染率较高。
2025-01-22医护人员职业暴露指在临床诊疗、护理等过程中,与患者及其体液、血液等接触,导致医护人员面临的各种有害因素的威胁,导致医护人员的身体健康受损。随着血液传播疾病如人类免疫缺陷病毒(HIV)感染、丙型肝炎等疾病日益增多,医护人员面临极大的感染风险。例如在HIV防治中,医护人员职业暴露风险高达31.80%。
2024-12-19人气:18218
人气:17588
人气:17200
人气:16628
人气:16267
我要评论
期刊名称:中国艾滋病性病
期刊人气:3009
主管单位:中华人民共和国卫生和计划生育委员会
主办单位:中国性病艾滋病防治协会
出版地方:北京
专业分类:医学
国际刊号:1672-5662
国内刊号:11-4818/R
邮发代号:82-912
创刊时间:1995年
发行周期:月刊
期刊开本:16开
见刊时间:一年半以上
影响因子:0.000
影响因子:1.440
影响因子:1.212
影响因子:0.321
影响因子:3.246
您的论文已提交,我们会尽快联系您,请耐心等待!
你的密码已发送到您的邮箱,请查看!