在老化与HIV感染的双重社会背景下，该类人群面临着社会网络缩小、支持获取不足、疾病管理不佳［3］、交叉污名等挑战。然而，HIV感染状况的披露在获取社会支持和减少污名中扮演着重要角色［4］，它有助于增强对cART的依从性，促进护理参与，降低不安全性行为，减轻焦虑，并获得更多社会支持［1，5］。随着HIV知识的普及和治疗手段的改善，越来越多的HIV/AIDS患者开始考虑疾病披露对家庭［1］，社会身份［6］和未来目标［7］的影响。然而，不同类型的披露对象可能会导致不同的后果或反应［8］。由于生理、心理和社会适应方面的复杂性，老年HIV/AIDS患者在选择披露对象时有着明显的个体差异和文化背景下的特殊考量。现有关于HIV感染疾病披露对象选择倾向的研究主要采用量化方法，缺少偏好背后动机原因的深入了解，且研究对象主要集中于女性、青少年，较少关注老年HIV/AIDS患者。此外，当前研究对特定文化背景下披露对象选择的考察不足，这一背景可能对披露选择产生独特影响。因此，亟需深入了解该类人群在选择披露对象时的具体倾向及其背后的动机，以制定针对性的临床护理方案和个性化的前瞻性指导。

1、对象与方法

1.1对象　

采用目的抽样法，选择2024年5－6月在无锡市某三级传染病医院随访治疗的老年HIV/AIDS患者作为研究对象。纳入标准：①符合“卫生部中国艾滋病诊疗指南（2021年）版［9］”中HIV/AIDS患者诊断标准；②年龄≥50岁；③已向他人披露感染情况；④知情同意，接受全程录音。排除标准：①合并严重的心、脑、肺等器质性疾病；②存在认知障碍、沟通障碍及精神疾病；③访谈中途自愿退出。本研究已通过江南大学附属无锡五院伦理委员会的批准（无锡五院科研伦字第2024-010-1）。

1.2　方法

1.2.1确定访谈提纲　

采用面对面、半结构式访谈。基于文献回顾、课题组讨论与专家函询等方法拟定访谈提纲。正式访谈前，选取两名研究对象进行预访谈，根据访谈结果修订访谈提纲，最终提纲为：1）

您感染的情况告知了哪些人？2）是在什么情况下告知的? 3）告知他们的原因是什么? 4）是您主动告诉他们的吗（如是，为什么选择主动告诉他们；如不是，他们是如何知道的）？5）告知对象哪些特征让您觉得适合告知？

1.2.2　资料收集　

通过一对一半结构式访谈进行资料收集。访谈前，研究者向受访者说明研究目的、方法及内容。访谈过程中，根据受访者的回答灵活调整问题顺序；不提出诱导性问题；不轻易打断患者；患者有权随时终止访谈。经患者同意后应用录音设备进行录音，同时做好现场笔记，记录受访者面部表情、肢体动作等非语言资料。访谈时间控制在30~45 min。

1.2.3　质量控制方法　

负责访谈和资料分析的研究者为一名具有十五年临床经验的HIV个案管理师和一名专注于老年护理的硕士研究生。两者均接受过系统的质性研究培训，具备丰富的临床沟通和访谈经验。访谈地点设在门诊的单独房间内，确保环境安静、舒适，且无外界干扰，以保护受访者的隐私。访谈前，研究者与受访者进行深入的沟通，建立信任基础，以确保资料的可信性。访谈过程中，研究者保持中立态度，不对受访者的言论作出价值判断，确保访谈过程的公正性与客观性。

1.3　资料整理与分析　

访谈结束后，研究者在24 h内将录音材料逐字转化为文本，并结合非语言资料加以补充完善，形成最终的文本稿。采用Braun和Clarke的主题分析法［10］对资料进行分析，按照熟悉数据、初始编码、寻找主题、审查主题、定义和命名的步骤对文本资料进行提炼。分析过程中查阅并利用研究过程中所记的备忘录，对收集的资料加以理解并对重点问题进行思考与解读，整个过程均在持续比较法的基础上进行。资料分析采用手工与Nvi⁃vo12.0软件相结合的方法进行编码。样本量以资料饱和为标准，即分析过程中不再出现新主题。

2、结果

2.1　一般资料　

本研究纳入12名老年HIV/AIDS患者（编 码P1~P12），男9名，女3名。受 访 者 资 料

见表1。

表1　受访者的一般资料（n=12）

2.2老年HIV/AIDS患者群体特征

对披露对象选择的特殊考量　参与者指出，随着年龄增长，生理退化、心理压力增加和社会关系缩小显著影响了他们的披露决策。在选择披露对象时，他们需在获得支持与避免污名或关系疏远之间进行权衡。

2.2.1　多病共存　

面对多病共存，老年HIV/AIDS患者根据健康问题的紧迫性选择披露对象，以获得针1295中国艾滋病性病2024年12月第30卷 第12期Chin J AIDS STD Vol.30 No.12 Dec 2024对性的支持和有效管理。一位参与者为更好管理多病状况，向其主要照顾者告知了感染情况。“我有高血压、糖尿病、甲亢，记性不好，必须要靠老伴提醒吃药。”（P4）。另一位参与者在非HIV感染疾病手术前，不得不告知医生感染情况。“白内障手术前我只能告诉医生，否则术前抽血也会查出来。”（P3）。

2.2.2　交叉污名　

年龄增长可能加剧对老年人的社会偏见，加之性相关污名，使他们在选择披露对象时更加谨慎。为维护个人社会形象，他们避免向特定人群披露感染情况。一位参与者表示为保持在家中威严，其避免向子女披露感染情况。“这么大年纪得了 这 种 性 病 ，不 好 意 思 跟 子 女 讲 ，这 张 脸 往 哪放。”（P3）。

2.2.3　失去支持的恐惧　

社交网络的缩小导致明显的孤立，加剧了对失去支持的担忧。因此在选择披露对象时，更倾向于维护现有的支持关系，避免潜在支持流失。一位参与者提道：“得了这个病后，我不敢出门，也不敢告诉别人，担心会失去现在的支持。”（P10）。此外，尽管他们依赖亲密家庭成员的支持，但仍担心这种依赖会导致关系疏远，因此在披露时更加谨慎。“现在也不交际，只能靠儿子，但不敢多麻烦他，怕他嫌弃。”（P7）。

2.3　角色选择决定披露对象　

个体的社会角色多重且复杂，承担不同的责任和义务，这影响了他们在选择披露对象时的决策过程。

2.3.1　角色地位　

在家庭中，作为丈夫，部分参与者认为与配偶的深厚关系使他们有责任告知配偶感染情况，以确保其健康。“老伴是我一辈子的老伴，应该告诉她我有这个病，保护她是我的责任。”（P3）。作为父母，与子女同住的参与者认为告知子女感染情况很重要，以便他们采取适当的预防措施。“和儿子住一起，必须告诉他，这样他才能注意，我得了就算了，但孩子绝对不能。”（P7）。作为患者，参与者意识到与医生的坦诚沟通对诊疗过程至关重要。“在手术前，我明确告诉医生有这个病，这样他能做好准备。”（P3）。在社交中，参与者重视与密友的信任关系，选择坦诚以获得情感支持。“第一时间告诉干爹，不想对他有秘密，他会帮我分担压力。”（P6）。

2.3.2　角色义务　

在夫妻角色中，参与者的道德责任感与现实顾虑交织影响决策。他们意识到应告知配偶以保护其健康，但部分参与者因道德愧疚和对配偶反应的担忧而选择隐瞒感染事实。“虽然对老婆很愧疚，但是她知道后肯定要和我离婚。”（P11）。在父母角色中，参与者的角色义务体现在两种对立考虑上：一方面，他们认为有责任告知子女感染情况以保护他们免受感染；另一方面，他们担心披露会影响在子女心中的形象，失去尊重，并给子女过重的情感和物质负担，因此选择隐瞒。“不能告诉女儿我有这个病，怕影响她对我的看法，还会让她担心。”（P9）。在患者角色中，参与者认为有义务在手术等关键医疗时刻对医生诚实，以保护医护人员的健康，并获得他们的信任与理解。“手术时必须告诉医生，不然他们也会查，主动说还能留下好印象”（P10）。在社交角色中，部分参与者认为对密友有责任保持透明，隐瞒可能损害友谊，因此选择披露感染情况，以维护信任。“我觉得不能对他（密友）有秘密，告诉他是对我们关系的尊重。”（P6）。

2.4　披露对象的反应　

披露对象对感染情况的反应主要分为三种类型：接纳、排斥和不确定。

2.4.1　接纳　

一些参与者表示在非HIV感染疾病就诊时告知了自己的感染情况，医生表现出了对他们隐私的高度尊重和保护。“我把感染情况告诉手术医生后，他说会保护好我的疾病隐私。”（P8）。部分参与者告知子女后，子女表示理解，并愿意与其共同面对。“把感染情况告诉儿子后，儿子让我不要害怕，他和我一起面对。”（P7）。

2.4.2　排斥　

部分子女对感染表现出恐惧，担心可能会传染。“告诉儿子后，他不让我带孙子，说会传染

给小孩。”（P1）。另一些参与者谈到，告知配偶后，配偶感到愤怒。“老婆质问我怎么得的这个病自己不清楚吗？”（P4）。

2.4.3　态度不明确　一些参与者表示，将感染情况告知密友后，他们会避免与参与者接触。“师傅知道后，不让我去他家，给我东西都直接放他家门口。”（P6）。或逐渐与其保持距离。“明显感到干爹对我逐渐疏远了，以前我们无话不谈。”（P12）。

2.5　披露所致的多维影响　

感染情况的披露给参与者带来了多方面的影响，包括积极和消极的影响。

2.5.1　积极影响　

部分参与者得到了家庭经济支持。“儿子知道后每个月都给我钱，让我别担心。”（P7）。另一些参与者得到了医疗保健者的信息支持。“高血压医生得知我的感染情况后，关心地提醒我抗病毒药与高血压药之间的影响。”（P8）。还有一些参与者感受到密友情感上的慰藉。“虽然和干爹的关系不如从前，但他还会鼓励我，让我觉得不是孤立无援。”（P12）。

2.5.2　消极影响　

一些参与者对医务人员的反馈表示担忧，担心这种情况可能会对他们未来的医疗保障产生负面影响，导致病无所医的困境。“之前耳朵不好需要手术，术前查出感染后，直接不让我做，真担心将来生病怎么办”（P3）。另一些参与者由于家庭成员的排斥而担忧养老问题，害怕老无所养。“家里对我的病很排斥，我现在还年轻，可以靠自己，但将来老了不知该去哪养老。”（P10）。图1展示了披露对象倾向各主题及其间的联系。

3、讨论

由于特殊的生理-心理-社会因素，老年HIV/AIDS患者面临着独特挑战，显著影响了他们在披露对象选择上的决策。多病共存是其中不可忽视的因素［11］，参与者向主要照顾者披露感染情况，以获取有效的健康管理支持［3］。同时，随着年龄和性污名的交叉影响，参与者在社交中感到孤独［12］，倾向于自我保护性地退出社交生活。社交网络缩小增加了他们对失去社会支持的担忧。在中国文化背景下，社会支持系统的作用更加突出，进一步加剧了这种担忧［13］。这提示医疗保健者需意识到，认识和了解疾病需要从疾病、患者乃至制度文化层面综合考虑，生理、心理、社会及文化的有机结合才可能为患者提供更好的医疗保障。尊重患者的文化敏感性，了解其文化背景，帮助他们选择能理解并支持其披露决策的人群。另外，加强艾滋病健康教育［14］，教授深入的思维技能，帮助个体重新审视和更新信念与行为［2］，以更有效地应对披露对象选择的挑战。在各个生活领域中，个体承担着多样化的社会角色，并履行相应的角色义务。在不同的社会角色下，他们可能倾向于选择不同的披露对象。本研究发现，参与者在夫妻角色中选择向配偶披露主要出于履行婚姻中的道德责任。传统婚姻文化中的责任感驱动参与者向配偶披露感染情况，以维持夫妻间的信任关系［15］。然而，部分参与者也因此责任感自觉愧疚，选择不告知配偶，担心婚姻关系破裂。在家庭父母角色中，当他们认为披露的好处大于潜在风险时，倾向于告知子女自己的感染状况［16］。

图1　披露对象倾向各主题及其间的联系

首先是出于对子女的保护，他们选择告知感染情况，以降低代际感染的风险［17］。然而，另一部分参与者更重视子女对自己的尊重，因此选择规避告知［18］。这可能受到传统儒家文化的影响，“敬老”作为中华民族传统美德，相沿成习。老年人随着社会角色的变化，在家庭地位和经济收入上经历了显著变化，因此更渴望子女的尊重和精神慰藉。此外，部分参与者担忧告知会给子女带来情感和经济负担，可能与幸存者内疚［19］的情绪影响有关。他们认为规避告知可以减轻子女的情感、经济负担，以缓解自己的内疚情绪，这在之前研究中鲜少提及。作为患者，疾病披露不仅为了提醒医护人员预防职业暴露，还希望通过主动披露来展现诚信品质，从而在医护人员心中建立良好印象［20］。在社交角色中，向密友披露更多是为获得情感支持。这与Chen等［21］研究中向亲近且信任的密友披露以获得情感支持与理解，应对情绪压力一致。医疗保健者应注意，参与者在不同社会角色中倾向选择不同的披露对象。因此，应将参与者置于其家庭及相关的社会环境中综合考虑，结合披露对象的社会角色特征［5］，提供个性化的支持方案。同时，教授披露的实用技能［22］，以更好地支持参与者进行披露。在中国的集体主义文化影响下，不同的披露对象会展现出不同的反应模式，包括接纳、排斥与不确定。医疗保健者的支持不仅出于职业道德也旨在维护参与者的社会关系［23］。家庭成员的支持源自集体主义文化中的家庭责任感，这种文化强调群体内的相互依存和同质性。出于此观念，家庭成员给予情感和物质上的支持。然而，一些家庭成员因担心群体身份变化带来的污名，表现出排斥反应，这源于对群体统一性的要求，个体身份变化可能引发恐惧和愤怒［24］。与明确包容或排斥的立场相比，部分披露对象表现出模棱两可的反应模式［25］，他们选择避免与参与者接触或以冷漠的态度回应。这可能反映了

披露对象在集体主义文化影响下，面临社会期望与个人情感之间的复杂冲突，他们需要在这两者之间进行权衡。这提示医疗保健者可以发挥患者、家属等不同披露对象之间的沟通和联系作用，提高自身同理心［22］。从不同披露对象的角度出发，给予针对

性支持，促进参与者在社会关系中的应对。

披露所致的多维反应中包括积极与消极影响。

积极方面包括家庭成员的经济支持、医疗保健者的

信息支持，及密友等的情感支持。与既往研究一

致［1］，披露有助于缓解焦虑和抑郁，增强经济和医疗保障。然而，披露也引发了参与者对未来医疗和养老的担忧，尤其是“病无所医”和“老无所养”的困境。对“病无所医”的担忧可能源于传统观念对HIV感染的刻板印象和社会较低的容忍度［26］，部分参与者经历了医疗服务的实际污名和由此产生的预期污名后，对未来医疗保障产生担忧。对“老无所养”的担忧可能与内化的自我污名和家庭成员的排斥反应有关。中国重视孝道，以血缘道义为核心的家庭养老传统，成为老年人重要的精神支持和情感依托［27］。

但因对HIV感染的传统认知，一些家庭成员表现出排斥，这加剧了参与者的担忧。这在之前研究中鲜少提及。提示医疗保健者应呼吁完善社会制度，落实医院反歧视政策，营造平等的就医环境。同时积极组织公众教育活动，普及HIV相关知识，降低污名，确保此人群的医疗、养老保障。本研究的对象均为已披露人群，缺乏未披露人群视角，该类人群信息数据的缺失可能导致未被发现的信息偏倚。

综上，研究结果表明老年HIV/AIDS患者群体的专属特征和不同的社会角色是选择倾向披对象的前置因素，而披露对象的反应和披露后的多维影响则是后置因素。医疗保健者应根据置因素提供针对性的披露建议和支持策略，以减少后置因素带来的负面影响，加强社会支持，促进该类人群在社会互动中的健康适应和生活质量的提升。

利益冲突：所有作者声明不存在利益冲突。

参考文献:

[9]中华医学会感染病学分会艾滋病丙型肝炎学组,中国疾病预防控制中心.中国艾滋病诊疗指南(2021年版)[J].中华内科杂 志,2021,60(12):1106-1128.

[20]黄莺,王华芬,邵丽芳,等. HIV感染者/AIDS患者对其他专科医护人员披露诊断时心理体验的质性研究[J].中华护理杂志,2023,58(12):1483-1488.

基金资助:江苏省卫生健康委员会老年健康科研项目(LK2021036)~~;

文章来源:郝佳欣,陈菊娣,冯丽梅.中国文化背景下老年HIV/AIDS患者披露对象选择倾向的质性研究[J].中国艾滋病性病,2024,30(12):1294-1299.