摘要:目的:探讨艾滋病(AIDS)患者生存质量与家庭关怀的现状,并分析两者的相关性。方法:2020年8月至2021年1月,选取成都市某传染病院感染科的AIDS住院患者作为研究对象。采用一般资料调查表、生存质量量表、家庭关怀指数量表对患者进行调查,并分析生存质量与家庭关怀的相关性。结果:AIDS患者的生存质量总分为(87.50±14.99)分,家庭关怀总分为(7.28±3.39)分;AIDS患者的生存质量总分与家庭关怀总分呈正相关(P<0.05)。结论:AIDS患者生存质量与家庭关怀呈正相关,提升AIDS患者的家庭关怀度,可提升患者的生存质量。
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获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)也称艾滋病,由人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)引起。抗反转录病毒治疗的广泛应用使得AIDS患者的寿命得以延长[1],但在终身治疗过程中患者常面临多重问题,如经济负担及歧视压力等,直接或间接导致患者的生活质量降低[2,3]。有学者呼吁在“三个90”战略目标的基础上添加“第四个90”,确保90%病毒载量获得抑制的患者具有良好的生活质量[4]。有研究显示,家庭关怀是使人达到身心健康的有效途径,与亲属共同面对疾病及生活中各类困难,对患者的治疗依从性及社会再适应有重要意义[5]。本研究调查AIDS患者生存质量与家庭关怀的现状并做相关性分析,以探讨两者之间的关系,为提高AIDS患者的生存质量提供参考。
1、对象与方法
1.1 研究对象
选取2020年8月至2021年1月入住成都市某传染病院的AIDS住院患者作为调查对象。纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)诊断为AIDS,诊断标准为《中国艾滋病诊疗指南(2018版)》[6];(3)意识清楚,知晓自身病情;(4)能阅读并配合完成问卷。排除标准:(1)存在语言、听力、视力障碍;(2)认知功能缺陷、服用精神类药品;(3)严重疾病状态(如感染性休克);(4)未告知家人感染HIV情况。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查表
由研究者自行编制,内容包括性别、年龄、文化程度、月收入水平、职业状态及CD4+ T细胞计数。
1.2.2 生存质量量表[7]
采用刘为民等[8]2009年翻译的世界卫生组织AIDS病人生存质量量表中文版,该量表适用于测量不同国家的HIV/AIDS患者近2周的生存质量状况,包括生理、心理、独立、社会、环境及精神领域6个维度,共31个条目。采用Likert 5级评分法进行量化测定,每个条目得分范围为1~5分,其中,条目3、条目4、条目5、条目8、条目9、条目10和条目31需反向计分,每个领域得分范围4~20分,总分范围24~120分。另外,条目1和条目2是个体生存质量和健康的整体评价,不计入量表总分。各个维度得分及总分越高,说明研究对象相应维度生存质量或总体生存质量状况越好。该量表Cronbach's α系数为0.913[9],有较好的信度和效度。
1.2.3 家庭关怀指数量表[10]
家庭关怀指数量表包括适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个条目。Cronbach's α系数为0.80~0.83。采用Likert 3级计分法,即“几乎很少”计0分,“有时这样”计1分,“经常这样”计2分,总分0~10分。评分越高表示家庭关怀越好。得分0~3分表示家庭关怀严重障碍,4~6分表示家庭关怀中度障碍,7~10分表示家庭关怀良好。该量表Cronbach's α系数为0.83[11]。
1.3 调查方法
(1)问卷由高年资责任护士进行调查,调查前对调查护士统一进行培训;(2)为调查对象安排环境安静适宜的房间,向其表明调查目的及意义,取得同意后,发放问卷;(3)对问卷条目有疑虑或理解发生偏差的患者,由研究者向其解释(研究者不得使用暗示性语言)并协助其完成,所有问卷当场收回。共发放问卷225份,回收有效问卷203份,有效回收率为90.22%。
1.4 统计学方法
采用SPSS 26.0统计软件对数据进行录入和分析,数据录入由双人进行,并交叉核对。计数资料以n(%)表示;计量资料符合正态分布以表示,两组比较采用t检验,多组比较采用方差分析;应对方式与生存质量的相关性分析采用Pearson相关分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结 果
2.1 AIDS患者一般人口学情况
共调查203例AIDS住院患者,年龄21~87(48.46±16.00)岁,男性169例(83.25%),女性34例(16.75%)。月收入<5000元155例(76.35%),≥5000元48例(23.65%)。
2.2 AIDS患者生存质量情况
AIDS患者的生存质量总分为(87.50±14.99)分,在年龄、文化程度、月收入、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05)。在生理领域维度, AIDS患者在文化程度、月收入、CD4+ T淋巴细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05);在心理领域维度,AIDS患者在年龄、月收入、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05);在独立领域维度,AIDS患者在年龄、文化程度、职业状态、月收入、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05);在社会领域维度,AIDS患者在月收入、文化程度、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05);在环境领域维度,AIDS患者在月收入、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05);在精神领域维度,AIDS患者在月收入方面差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
2.3 AIDS患者家庭关怀情况
AIDS患者家庭关怀总分为(7.28±3.39)分,家庭关怀总分在性别上差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 AIDS患者生存质量与家庭关怀得分分析
2.4 生存质量与家庭关怀的相关性
Pearson相关分析显示,203例AIDS患者生存质量总分与家庭关怀总分呈正相关(r=0.359, P<0.05)。见表2。
表2 生存质量与家庭关怀的相关性
3、讨 论
3.1 年龄、月收入和CD4+
T细胞计数对生存质量的影响 本研究AIDS患者的生存质量总分为(87.50±14.99)分,生存质量总分在年龄、月收入、CD4+ T细胞计数方面差异有统计学意义(P<0.05)。(1)年龄:≥50岁组患者的生存质量最差,即年龄越大,生存质量越差。AIDS患者因免疫功能下降,易合并如真菌感染、恶性肿瘤等机会性感染,增加死亡风险[12,13],而随年龄增长,人体的抵抗力会逐渐减弱,更容易导致AIDS患者生存质量变差。(2)月收入:根据《中国统计年鉴》判断标准,月收入<5000元为低收入人群[14]。本研究结果显示,月收入≥5000元的患者生存质量总分较<5000元的患者高,即患者收入越低,生存质量越差。AIDS患者由于免疫力低下,易出现机会性感染,导致反复就医,患者不仅要面临疾病压力,还要承担巨额的医疗费用,由于疾病恢复时间较长,导致患者就业受到局限,造成收入有限,负担较重[15],生存质量随之降低;而收入较高的患者,拥有更多资源面对或解决问题,不仅物质上得到满足,面临各类问题时也有较好的控制感,为良好的生存质量奠定了基础。(3)CD4+ T细胞计数:CD4+ T细胞计数越高的患者,生存质量总分越高,可能是由于患者规律服用抗病毒药物,保持了良好的作息习惯,在免疫重建方面呈现良好的状态,降低了机会性感染的发生率,进而延长了AIDS患者的生存周期,获得了较高的生存质量[16]。本研究发现,≥50岁、低月收入和低CD4+ T细胞计数AIDS患者的生存质量明显较低,应重点在这部分人群中开展AIDS疾病教育工作,予以针对性的干预措施,确保患者心理和生理状态的稳定,以提高其生存质量。
3.2 女性AIDS患者家庭关怀高
本研究结果显示,AIDS患者家庭关怀总分为(7.28±3.39)分,在性别上差异具有统计学意义(P<0.05)。女性感染者的家庭关怀分值较高,为(8.62±2.81)分,原因可能是女性经常参加各种社会活动,以获得更多的社会资源和经济独立,经济独立有助于增加家庭和谐并提高女性患者的自信心[17,18]。此外,女性在职场上及家庭中的付出越来越得到认可,其地位得以提高,这也是女性家庭关怀总分较高的原因[19]。建议为患者亲属提供完整性、连续性的信息支持,从而提高AIDS患者家庭关怀度。
3.3 AIDS患者生存质量与家庭关怀呈正相关
AIDS患者的生存质量与家庭关怀总分呈正相关(r=0.359,P<0.05),在各维度上,生存质量除环境领域维度外,其余5个维度(生理领域、心理领域、独立领域、社会领域、精神领域)与家庭关怀总分呈正相关(P<0.05)。良好的家庭关怀具有缓冲压力的作用,可提高个体应对压力源的能力及信心,使个人在情感和生物学上以良好的方式来评估和应对压力[20,21,22]。亲属作为患者生活中主要的环境网络成员,通过亲情支持及情绪反馈及时缓冲患者情绪,使患者合理疏解和宣泄各种压力,以增强适应周围环境的能力[23]。本研究发现,AIDS患者家庭关怀度越高,生存质量越好,说明家庭关怀对患者的生存质量至关重要。家庭关怀度越高,患者调节情绪的渠道就越多,心理适应能力就越好,处理疾病或负性事件的能力越强,生存质量也随之提高[24];反之,家庭关怀度低,孤独、无助等负性情绪随之出现,患者以消极的态度面对疾病,导致生存质量降低[3]。
4、结束语
AIDS患者生存质量与家庭关怀呈正相关,提升AIDS患者的家庭关怀度,可提升患者的生存质量。应积极宣传普及AIDS防治知识,针对不同人群做好健康引导,可在随访内容中增加家庭干预层面的内容,主动对AIDS患者家庭提供HIV防护知识等宣讲,从主观认知方面入手,鼓励患者获取家庭支持;以家庭为核心,引导患者正确面对疾病和积极接受治疗,保持患者心理和生理状态的稳定,使患者获得满意的家庭关怀度,改善患者的生存质量。由于本研究样本量较少,只对成都市某传染病医院的AIDS患者进行调查,难免存在选择偏移,未来可开展更多大样本、多中心的研究,以进一步探讨AIDS患者生存质量与家庭关怀之间的关系。
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基金资助:四川省卫健委科研课题(20PJ220);
文章来源:郭利华,冯世平,李虹霞等.AIDS患者生存质量与家庭关怀现状及相关性分析[J].现代临床医学,2024,50(01):1-4+8.
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