孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)是一类神经发育障碍性疾病,其特征是社交障碍､语言交流障碍､兴趣狭窄､重复刻板行为,近年来其发病率显著上升｡ASD的病因尚不明确｡目前,尚无针对其核心症状的特效药物[1]｡针对ASD儿童核心症状的治疗包括教育[2]和训练[3],其中应用行为分析(appliedbehavioranalysis,ABA)疗法是广泛应用于ASD儿童的干预方法之一｡ABA疗法在行为分析的基础上应用行为矫正的原理“刺激-反应-强化”进行反复干预,以增强适应性行为并改善ASD儿童的整体行为表现[4-5]｡目前,ABA与其他各种疗法结合､家庭积极参与的康复训练方法已成为治疗ASD的主流方法,能够显著改善患儿行为问题和语言发展[6-8]｡然而,临床工作中发现居家康复训练的依从性较差而影响疗效,分析原因并调查发现:相当一部分ASD患儿存在不同程度的心理､行为问题(如焦虑､抑郁､易激惹､不服从指令､毫无规则意识､任性叛逆､破坏性行为等)｡这些问题常导致康复训练课程无法在日常生活场景中应用及泛化,导致疗效不理想｡本研究旨在为家长提供专业的儿童心理养育技巧,针对患儿心理､行为问题进行干预｡塑造恰当行为､培养良好的习惯､规则意识,从而提升康复训练依从性,提高疗效｡

1、对象和方法

1.1对象

收集2021年3月至2023年8月期间在湖州市第三人民医院孤独症专科门诊就诊的患者｡纳入标准:①所有参与者均符合《精神障碍诊断与统计手册》第五版(diagnosticandstatisticalmanualofmentaldisorder-fifthedition,DSM-5)中的ASD诊断标准[9];②年龄2~6岁,性别不限;③发音器官形态及运动功能正常;④听力和视力正常;⑤儿童的家长讲普通话,教育水平在小学及以上,能够使用电子产品｡排除标准:①发音器官畸形､听力障碍或视力障碍;②被诊断为唐氏综合征或威廉姆斯综合征;③存在脑瘫､出生时的重大器质性疾病､神经系统障碍､遗传代谢疾病或其他神经发育障碍;④共病精神分裂症等重症精神疾病｡符合纳入标准的110名ASD儿童根据就诊顺序从1到110顺序编号｡随机选取了55个号码,组成研究组,其余55个号码组成对照组｡本研究已获得浙江省湖州市第三人民医院伦理委员会的批准(2023伦审第048号),所有参与儿童的监护人均签署了书面知情同意书｡

1.2方法

1.2.1研究流程门诊中符合纳入和排除标准的儿童在获得知情同意后被选入研究并进行分组｡在基线和训练后3个月,对研究组和对照组的儿童进行量表评估｡医学专业人员使用儿童孤独症评定量表(children'sautismratingscale,CARS)[10-11]评估孤独症症状的严重程度,而家长使用孤独症行为检查表(autismbehaviorchecklist,ABC)[12]和波特奇早期教育法行为检查表(Portageguidetoearlyeducationalmethodbehaviorchecklist,PGEEBC)[13]评估症状和发育水平｡

1.2.2干预方法训练团队由一名副主任精神科医师､一名副主任护师､一名有超过3年家庭心理养育指导经验的心理咨询师和两名拥有ABA培训资质的康复师组成｡咨询师对家庭心理养育问题进行了评估并提供了心理养育实践指导;副主任护师在训练期前后收集儿童数据;康复师进行ABA训练｡①ABA训练:研究组的所有儿童在医院儿少心理中心康复部指定的孤独症训练机构接受ABA训练;每次ABA训练计划包括3个目标,每个目标的训练时间为30min｡训练每周进行5次,持续3个月｡训练开始前,康复师制定个性化的训练目标和任务;训练模块基于《康复训练实用手册》中ABA疗法的轮流教学方法;模块包括认知匹配､言语和动作模仿､听从指令､语言表达､粗大运动技能､精细运动技能､沟通兴趣发展､社交技能训练和生活技能训练｡②家庭心理养育指导及实施:研究组的家长在儿童接受ABA训练的同时,接受一对一的家庭心理养育指导;每次指导时长为30min,每周3次,每门课程持续3个月;指导内容根据问卷和详细评估中发现的具体家庭心理养育问题;指导内容包括儿童心智解读发展理论､孩子的现心理阶段最基本的心理状态如知觉､愿望､想法､情绪､思维､意图､心理需求(包括安全的需要)等,从儿童心理学角度理解自己的孩子有哪些心智解读能力,是如何获得,又是何时获得的问题;从心理学角度提供专业的心理养育干预的方法,给予家长支持和培训,以保障家庭成员能在实施干预的过程中,增强自我效能感､增加应对压力的技巧,提升家庭成员的心理应对能力,提高干预的持续性和连贯性,增强干预疗效｡通过分析和解决家庭心理养育问题､矫正ASD儿童的问题行为和性格偏差､心理问题､改善家庭心理养育模式､矫正不良行为习惯､加强日常亲子互动(每天达3h)以及培养儿童的规则意识､兴趣和习惯｡家长需完成作业并加入微信群,以获得持续的指导,帮助解决儿童的问题行为,直到家长能够建立起积极的家庭心理养育模式｡

1.2.3研究工具①一般情况问卷:一般情况问卷包括两部分:儿童一般情况问卷和家庭养育方式问卷;一般情况问卷收集的信息包括儿童的姓名､性别､出生日期､父母的教育水平､父母的生育年龄,以及儿童的性格特征､规则意识､自我控制､情绪行为和遵从指令的情况｡家庭养育方式问卷包括儿童是否为单亲家庭､照料情况的性质､每日户外活动时间､每日亲子互动时间､家庭教育的一致性等内容;问卷旨在识别和解决家庭心理养育中的问题,帮助家长分析问题并提供解决方案｡②CARS:一种标准化工具,旨在评估儿童孤独症的严重程度;由医生完成,用于诊断和评估孤独症,以及比较干预前后的治疗效果;CARS适用于两岁及以上的儿童｡其具有很高的可靠性和有效性,Cronbach’sα系数为0.857;评估维度涵盖人际关系､社会交往､情感反应等15个领域,包括人际关系､适应能力､感知反应和情感行为反应;CARS分数越高,表明孤独症症状越严重｡③ABC:ABC是由家长或与儿童同住超过两周的人完成的工具｡其目的是识别和评估孤独症的严重程度,以及比较不同治疗方法在干预前后的效果｡该量表的有效性较高,评分者一致性为94%,重测信度为95%;ABC量表的筛查分数为31分,诊断分数为53分;得分越高,表明孤独症症状越严重｡④PGEEBC:PGEEBC用于发育评估､治疗规划以及治疗前后效果的比较｡该量表适用于智龄在0~6岁儿童的早期教育行为评估｡量表涵盖六个发展领域:婴儿刺激､社会行为､语言､自理､认知和运动技能｡可从检查表中获取相应的发展年龄,发展年龄按一年一组进行分类｡如果治疗前后的发展年龄增加了超过一个年龄组,则表示PGEEBC有所增加｡相反,PGEEBC无变化表明没有进展｡

1.3统计学处理方法

采用SPSS27.0软件进行统计学分析｡正态分布的计量资料采用±s表示,使用独立样本t检验进行组间比较;非正态分布的计量资料以M(P25,P75)表示,组间比较采用秩和检验｡计量资料用例数(%)表示,并使用χ2检验进行分析｡相关性研究连续数值变量采用Pearson相关分析,分类变量采用Spearman相关分析｡两组间等级变化的数量用Mann-WhitneyU检验和协方差分析｡P<0.05为差异有统计学意义｡

2、结果

2.1患者一般资料情况

本研究共纳入110名儿童,其中研究组55名,对照组55名｡研究组中有3名儿童失访:2名由于无法坚持家庭心理养育指导,1名由于中断康复训练｡对照组中有7名儿童因中断康复训练而失访｡两组患者在性别构成､年龄､父母的生育年龄､父母的教育水平､儿童的性格特征､规则意识､自我控制､情绪反应､遵从指令情况､单亲家庭状态､父母在3岁前与儿童相处的时间､每日户外活动时间､每日亲子互动时间､家庭教育的一致性和主要照顾者方面,两组间差异无统计学意义(P>0.05)｡

2.2CARS评分和ABC评分干预前后的比较

干预前的CARS评分和ABC评分相关系数为0.822,干预后的CARS评分和ABC评分相关系数为0.808,均有统计学意义(均P<0.001),提示家长和医师的评估结果具有一致性｡组内比较:除了视觉反应或凝视空间和智力功能外,两组组内大多数维度评分及总评分在干预前后差异均有统计学意义(P<0.05)｡组间比较:研究组与对照组相比,在CARS总分､模仿(言语和动作)､情感反应､适应环境变化､视觉反应或凝视空间､焦虑反应､语言交流､非语言交流及活动水平方面干预后各维度差值,差异有统计学意义(P<0.05);ABC量表评分显示在ABC总分､语言和自理维度干预后各维度差值,差异有统计学意义(均P<0.05),见表1｡

表1两组CARS与ABC评分干预前后比较结果

2.3干预后两组儿童PGEEBC发展年龄增长的比较

与对照组比,研究组在行为年龄､认知年龄､自理年龄､语言年龄和运动年龄方面的增长更为显著,差异有统计学意义(均P<0.05),见表2｡

表2两组干预后PGEEBC评定年龄提升的比较[例(%)]

3、讨论

本研究发现,两组患儿除视觉反应或凝视空间和智力功能得分外,其他所有维度和总分在干预后均显著降低,这表明干预后两组ASD儿童的大部分症状显著改善,从而也证明了ABA训练对ASD儿童的有效性｡干预对视觉反应或凝视空间和智力功能的短期效果并不显著,这与预期一致｡这些发现与国内外的研究结果一致[14]｡但是与对照组相比,研究组在语言交流､模仿､情绪反应､焦虑反应和自理能力方面的改善显著｡值得注意的是,研究组在情绪反应和焦虑反应方面的改善尤为显著,这是本研究的重要发现｡相较于ABA与家庭养育指导相结合的其他研究[6-7,15],本研究借鉴了其研究理念,在其基础之上利用了儿童心理学理论,注重干预患儿的心理发展问题,抚慰患儿幼小的心灵,以促进其心理健康发展｡通过纠正ASD儿童的各种问题行为和性格偏差,修正家庭养育模式的偏差和不良行为习惯,增加日常亲子互动时间,并通过改变抚养模式,培养儿童的规则意识､良好的兴趣和习惯,大大提高康复训练的依从性,从而提高干预效果｡本研究调查发现ASD儿童广泛存在心理健康问题,这也是我们发起本研究的原因之一｡通过分析发现,多数家庭都存在或多或少的心理养育偏差(如对孩子过分溺爱､冷漠､放任不管等)｡

“父母是孩子最好的老师”这一说法对患有ASD的孩子尤为适用,这些孩子通常在某些方面先天不足,因此在日常生活中需要投入更多的时间和精力来掌握技能,以弥补这些不足｡首先,必须认识到父母和家庭成员在儿童家庭养育中的关键作用[16],作为长期陪伴者,可以为孩子的成长提供支持｡其次,在陪伴孩子的过程中,父母应及时发现可能出现的问题,并使用适当的方法加以解决｡然而,许多父母和家庭成员缺乏必要的科学育儿知识,这突显了提供专业指导的必要性,在共同合作的方式下促进ASD儿童的成长和发展｡

首先,本研究将家庭心理养育纳入ABA康复训练中,同时依据儿童心理发展理论,通过指导心理养育的方式,拓展了患儿心理发展的训练内容,使其融入日常生活,使康复训练效果更为显著｡通过细致评估ASD儿童的发展水平,制定了针对每个儿童的个性化ABA训练计划和目标,完成了ABA训练任务,并指导父母在家中实施相应的ABA训练活动｡随后,根据父母的反馈和现场观察评估,修订了训练内容｡通过指导父母在真实生活场景中进行ABA训练,有效提高了父母参与儿童训练的积极性,加强了亲子互动,帮助父母更好地理解他们的孩子｡通过干预前后PGEEBC进行的评估证实,研究组ASD儿童在行为年龄､认知年龄､自理年龄､语言年龄和运动年龄方面的提升比例较对照组高｡也有研究[17]表明,ABA与家庭教育训练的结合可促进孩子社交技能的发展,减少重复刻板行为,并在短期内取得显著的疗效,与本研究一致｡

其次,本研究强调了科学心理养育与强化ABA训练相结合对ASD儿童的重要性｡研究指导父母实施科学心理养育技巧,旨在对孩子进行教育､训练和管理｡其目标是教会父母如何以科学的方式养育孩子,并促进健康的心理发展｡根据儿童心理发展的阶段,提供适当的心理营养｡在3岁前,儿童接受更多的心理照顾,以促进依恋､关怀和信任的建立,为后续的性格发展奠定基础｡考虑到3至6岁之间是性格形成的关键时期,指导父母在给予关爱和陪伴的同时,调节和约束孩子的行为｡这种方法使孩子能够面对挑战和挫折,从而培养性格特质和形成良好的行为习惯｡其目的是促进儿童在生活､学习和社交方面的独立自主和社交适应能力,从而实现理想的康复训练效果｡

为了防止信息偏倚,本研究计算了ABC量表与CARS量表之间的相关性,结果显示两者之间存在显著的相关性,从而确保了评估工具的客观性｡研究者向ASD儿童的父母提供指导时,为了保障家庭心理养育指导内容有效实施,要求父母每天提交家庭作业,作为一种监督手段｡

本研究表明,将ABA疗法与家庭心理养育指导相结合在ASD儿童康复中具有显著的疗效｡康复训练治疗应注重在ABA疗法的实践基础上,增强家庭心理抚养能力｡这包括识别家庭心理养育问题,分析其原因,提供解决方案,教授父母行为管理,并积极引导和纠正家庭心理养育模式的偏差｡通过将医学专业知识传递给父母,将治疗范围从医疗机构延伸到家庭生活中｡这种综合方法显著改善了孤独症的主体症状和一些伴随心理疾患,促进患儿心身健康发展｡

本研究为

本研究为联合使用ABA疗法和家庭心理养育指导治疗ASD儿童提供了有力证据｡该研究提出了一种创新的､基于证据的方法,能够有效整合临床和家庭资源,从而提高康复训练的效果｡这些发现可能为未来的临床实践和研究提供有用的参考,倡导了一种赋能家庭并提升ASD儿童发展轨迹的模式｡

参考文献:

[1]郭兰婷,郑毅.儿童少年精神病学[M].北京:人民卫生出版社,2016:48.

[13]S·布卢玛,等.波特奇早期教育方法使用手册[M].苗淑新,苗歌,杨刚,等,编译.北京:人民教育出版社,1994:10.

[16]罗玉梅,曹俊,卫阳波,等.家庭干预模式在儿童孤独症谱系障碍中的临床研究[J].中国儿童保健杂志,2019,27(1):91-94.

基金资助:湖州市公益性应用研究项目(2022GY01);

文章来源:陈静,翟天妤,王泽峰.应用行为分析干预法联合家庭心理养育指导对孤独症谱系障碍的疗效[J].温州医科大学学报,2025,55(04):300-305.