口腔癌(oral cancer, OC)是指发生于口腔及其邻近组织的恶性肿瘤，发病率在全身恶性肿瘤中排第9位，约占2.9%[1]。手术是治疗口腔癌的主要手段，常需要辅以放疗、化疗等治疗[2]。由于口腔颌面部承担咀嚼、吞咽、语言、面部外观等特殊功能，手术及放化疗常会导致病人出现口干、吞咽困难、张口受限、味觉减退、语言障碍、毁容[3]、社会孤立等功能障碍[4]。因此，在整个治疗和康复期间病人常面临生理、精神情感、信息、经济、日常生活等方面的压力和需求[5]。本研究将对口腔癌幸存者支持性照护需求现状及影响因素进行调查分析，以期为进一步制订科学有效、切实可行的个性化支持性照护方案提供依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采取便利抽样法，选取2021年1月—2022年10月贵州省某三级甲等口腔专科医院口腔颌面外科收治的282例口腔癌病人进行横断面调查。纳入标准：1)发病于唇、颊、舌、口底、腭、牙龈、磨牙后区、口咽、颌骨、唾液腺等口腔颌面部区域，经病理诊断为口腔癌；2)出院时间≥3个月的口腔癌病人；3)年龄≥18岁，签署知情同意书。排除标准：1)合并其他系统恶性肿瘤的病人；2)有严重心理、精神疾病，无法准确反映自身感受的病人；3)病人和家属有言语障碍，无法配合调查的病人。282例病人一般资料为复职病人152例(53.90%);184例病人(65.25%)不是家庭主要经济来源者，治疗费和生活费主要由子女负担；主要照顾者是性伴侣166例(58.87%);出院后清淡和辛辣刺激饮食的口腔癌病人各占50.00%。

1.2研究工具

1)一般资料调查表：包括肿瘤部位、肿瘤分期、分化程度、治疗方式，缺损修复方式、出院时间、饮食、经济、复职情况等随访资料。2)华盛顿大学生存质量评估量表(University of Washington Quality of Life Questionnaire, UW-QOLV4):该量表是测评头颈癌病人生存质量的国际通用量表，由严颖杉等[6]引进并汉化，临床应用后重测信效度。量表Cronbach′sα系数为0.725,分半信度为0.701,具有较好的信度和反应度。量表包括12个条目，各条目得分为0～100分，总分0～1 200分，得分越高表明病人生存质量越高。根据条目特点，将12个条目分为躯体功能领域和社会情绪健康领域，另外量表还包括3个综合问题和1个开放性问题。3)癌症病人支持性照顾需求量表(Supportive Care Needs Survey, SCNS-SF34):该量表由Au等[7]在Boyes编制的支持性照顾需求量表(SCN-34)的基础上进行汉化和修订，在头颈癌病人中进行应用并重新进行信度和效度检验。量表包括5个维度，共34个条目，总Cronbach′sα系数为0.86,各维度Cronbach′sα系数为0.75～0.92,量表信度、效度及反应度良好。各条目采用Likert 5级评分法计算各维度未满足需求得分，总分34～170分，得分越高表明病人未满足需求越多。4)病人健康问卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire-9,PHQ-9):量表共9个条目，主要调查病人过去2周是否有“做事提不起兴趣”“沮丧”“没有活力”等抑郁症状及严重程度。各条目采用Likert 4级评分法，PHQ-9在恶性肿瘤病人中应用具有较好的内部一致性，总Cronbach′sα系数为0.852,10分为最佳分界点[8]。

1.3资料收集方法

本研究通过查阅电子病例资料，填写病人一般资料调查表，采用访谈式自评法填写问卷。研究者通过电话、视频和微信、门诊面对面调查等形式采用统一指导语指导病人完成相关问卷调查。问卷填写完成后，由研究者逐一检查，查缺补漏。对287例存活口腔癌病人发放调查问卷，有效回收问卷282份，问卷有效回收率为98.26%。

1.4资料整理与分析方法

采用Epidata 3.1统计软件建立数据库，双人录入数据，应用IBM SPSS Statistics 18.0软件进行统计分析。定性资料用例数、百分比(%)描述；符合正态分布的定量资料用均数±标准差

描述，行t检验和单因素方差分析；不符合正态分布的定量资料用中位数、四分位数[M(P25,P75)]表示，行秩和检验；采用多重线性回归法分析口腔癌病人支持性照护需求的影响因素。检验水准为双侧α=0.05(P<0.05)。

2、结果

2.1口腔癌病人支持性照护需求现状

282例口腔癌病人SCNS-SF34总分为(99.99±23.37)分，未满足率最高的是生理与日常生活需求(75.57%),其次是心理需求(74.57%),最低的是性需求(17.06%)。未满足需求最高的前3个条目是“促使疾病好转的健康指导”(91.85%)、“疲乏无力”(90.78%)、“感觉不适”(90.78%)。详见表1。

表1口腔癌病人SCNS-SF34各维度需求情况

2.2影响口腔癌病人支持性照护需求的单因素分析

单因素分析结果显示，不同饮食、是否为家庭主要经济来源者、每日刷牙次数、出院时间、肿瘤分期、分化程度、治疗方式、缺损修复重建方式的口腔癌病人SCNS-SF34得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2影响口腔癌病人支持性照护需求的单因素分析

2.3口腔癌病人支持性照护需求与其他指标的相关性分析

282例口腔癌病人SCNS-SF34总分为(99.99±23.37)分，UW-QOLV4得分为(801.39±164.99)分，PHQ-9得分为(8.40±3.55)分。口腔癌病人支持性照护需求与其他指标的相关性分析结果见表3。

表3口腔癌病人支持性照护需求与其他指标的相关性分析(r值)

2.4抑郁在生存质量和支持性照护需求间的中介效应

通过分步回归法检验抑郁在口腔癌存活病人生存质量和支持性照护需求间的中介效应，结果显示在模型1的检验中，自变量支持性照护需求对于生存质量存在负向预测作用(β=-0.619,P<0.01)说明总效应成立。在模型2的检验中自变量支持性照护需求对于中介变量抑郁存在正向预测作用(β=0.607,P<0.01),同时在模型3的检验中引入中介变量后，自变量支持性照护需求对于因变量生存质量的影响效果仍然显著(β=-0.397,P<0.01),抑郁对于生存质量存在明显的影响效果(β=-0.365,P<0.01),因此说明抑郁在模型中的中介效应成立，并且为部分中介。根据系数检验的结果可以计算中介作用的间接效应为-0.365×0.607=-0.222,间接效应占35.9%,直接效应占64.1%。由此可知抑郁在口腔癌存活病人支持性照护需求和生存质量中起部分中介作用，可通过满足口腔癌病人部分需求，改善病人抑郁状况，进而提高其生存质量。详见图1。

图1中介效应检验路径关系图

2.5影响口腔癌病人支持性照护需求的多重线性回归分析

将SCNS-SF34得分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量为自变量进行多重线性回归分析(α入≤0.05,α出≥0.10)。结果显示，缺损修复重建方式、社会情绪健康、躯体功能、出院时间是口腔癌病人支持性照护需求的影响因素。自变量赋值情况见表4,多重线性回归分析结果见表5。

表4自变量赋值情况

3、讨论

3.1口腔癌病人支持性照护需求未满足率高

本研究结果显示，91.85%的口腔癌病人至少有一项需求未被满足。未满足需求最高的前3个条目是“促使疾病好转的健康指导”(91.85%)、“疲乏无力”(90.78%)、“感觉不适”(90.78%),与覃艳莉[9]的研究结果相似。Badr等[10]研究表明，放疗后1年口腔癌病人未满足需求前3个条目是“治疗后的健康生活方式”“解决饮食和语言问题的策略”“关于治疗后副作用的信息”,83.00%的病人利用互联网来获取健康相关信息和支持。朱英超等[11]研究表明，口腔癌病人照护需求排名依次是咀嚼进食、口腔牙齿健康、张口度、语言障碍等口腔生理功能；害怕癌症复发、焦虑、情绪和自尊等心理情感；休闲娱乐、活动参与度等社会功能。

以上研究结果存在不同，但结果均显示口腔癌病人卫生系统与信息需求、心理需求未满足率均较高，可能与疾病和治疗导致病人外形和口腔功能改变，引起焦虑、害怕癌症复发等心理困扰，从而对疾病和治疗知识的需求增加有关。同时表明临床医务工作中信息工作的不足，可能与医务人员工作量大、人员短缺、缺乏有效的沟通平台，从而未主动为病人提供信息有关。因此，医护人员应重视病人的信息需求和心理需求，根据病人需求构建有效的信息支持平台，为病人提供信息支持和社会心理支持，引导病人以积极的方式及心态应对外貌和功能的变化。

3.2口腔癌病人支持性照护需求的影响因素

3.2.1出院时间越长，支持性照护需求越少

康复时间越短口腔癌病人需要但未被满足的照护需求越多。本研究表明，从出院到回访时间越长，病人支持性照护需求越低，回访时间对支持性照护需求得分起负向预测作用，距离出院时间越短，病人所需照护需求越多，与朱英超等[11]的研究结果一致，可能与病人康复时间越短，病人躯体和心理功能还在恢复当中，在生理和日常生活中需要更多的帮助有关。

3.2.2饮食指导对出院后口腔癌病人的康复至关重要

本研究单因素分析发现，与辛辣刺激饮食的病人相比，清淡饮食病人支持性照护需求得分较高(P<0.01),说明饮食清淡的病人需要更多饮食指导，与Li等[12]研究结果一致。可能与疾病诊断及治疗口腔功能改变导致病人食欲减退、饮食结构改变、缺乏与亲人之间的互动有关。Findlay等[13]研究同样也发现，口腔癌病人常因疾病、手术、放化疗等因素，导致其对食物不感兴趣，缺少与亲人、朋友坐下来吃饭的互动，病人常因此而感到孤立无助，此时病人希望得到积极的照护者在身边给予自己精神上的支持。

3.2.3躯体和缺损修复重建方式对病人支持性照护需求的影响

本研究多重线性回归分析发现，躯体功能对支持性照护需求有负向预测作用，说明口腔癌病人躯体功能障碍越严重，病人支持性照护需求就越多。Lee等[14]调查发现治疗后至少3个月的口腔癌病人，躯体和心理状态越差未满足需求更多，病人更希望医护人员成立支持小组和提供各种形式的信息支持，与本研究结果一致。多重线性回归分析结果显示，与前臂皮瓣修复的病人相比，未做皮瓣移植修复的病人支持性照护需求更高。提示前臂皮瓣重建面部结构能改善病人外观及口腔功能，减少并发症发生，提高自尊水平，减轻外观焦虑，提高重返工作岗位率，从而减少病人的支持性照护需求[15]。Manne等[16]研究发现，复发和有复发恐惧的病人渴望得到更多关于“口腔癌治疗的长期效果”“最佳随访时间”“需要立即联系医生的相关症状”的信息支持。Nik Jaafar等[17]研究表明，头颈癌病人未满足需求和癌症进展恐惧对病人创伤后成长起负性预测作用。本研究与上述研究结果一致，因此进一步研究制订社会心理干预措施时应考虑如何缓解病人的焦虑、抑郁、癌症进展恐惧等不良情绪，进而降低病人各方面支持性需求。

4、对口腔癌病人支持性照护需求研究的建议和展望

研究发现癌症病人支持性照护需求水平会随着治疗阶段的不同而产生变化，本研究也发现病人支持性照护需求随病人康复时间变化而变化，目前关于口腔癌病人支持性照护需求的相关研究较少，且多为横断面研究，对其不同诊疗阶段支持性照护需求水平的变化轨迹研究较为缺乏[18]。因此，进一步增加纵向研究，探讨口腔癌病人支持性照护需求内容的变化轨迹及机制，为临床干预方案的制订提供理论依据。目前尚未见口腔癌病人的个性化支持性照护方案，文献报道的方案多为针对肺癌[19]、乳腺癌[20]等其他专科癌症病人的照护方案，可从口腔癌专科疾病特点、诊疗特点、生理和心理需求方面为口腔癌病人制订个性化的照护方案。口腔癌病人后期容易存在容貌焦虑和口腔功能障碍[21],所以建议实施医院-社区-家庭一体化延续护理[22]。研究表明将移动医疗平台应用到口腔癌病人的延续护理中，可一定程度改善病人的生理及心理功能，因此在为口腔癌病人制订个性化支持性照护需求方案时，可将移动医疗平台应用到其中，持续为口腔癌病人提高信息支持、生理和心理支持[23-24]。

5、小结

口腔癌病人未得到满足的照护需求处于较高水平，其中未满足率最高的是生理与日常生活需求，主要受缺损修复重建方式、社会情绪健康、躯体功能、出院时间的影响，医护人员应针对病人的需求，积极向病人提供照护支持。口腔癌病人生存质量及其躯体功能越差，各方面支持性照护需求水平及抑郁水平越高，病人对各方面的照护需求越高。总体预测变量能有效解释口腔癌幸存者支持性照护需求得分52.9%的变异量，未来可开展前瞻性观察研究，了解口腔癌病人出院后不同阶段支持性照护需求的变化轨迹，以期更好地为口腔癌幸存者制订以支持性照护需求为导向的出院照护计划提供科学依据。

参考文献:

[2]董怡君,宋柳,景星滔,等.《2023NCCN头颈癌临床实践指南(第1版)》更新解读[J].西部医学,2023,35(10):1412-1417.

[4]王太萍,石兴莲,李喆臻,等.口腔癌患者心理因素及干预现状分析[J].国际口腔医学杂志,2023,50(2):203-209.

[6]严颖彬,毛驰,彭歆,等.应用UW-QOL评价口腔鳞癌患者的生存质量[J].中国口腔颌面外科杂志,2009,7(6):495-499.

[9]覃艳莉.头颈癌患者支持性照护需求现状及其影响因素分析[D].成都:成都中医药大学,2020.

[11]朱英超,杨文玉,王燕香,等.口腔癌患者照护需求及其影响因素[J].实用临床医药杂志,2020,24(7):87-90.

[15]雷晓旭,王春,刘芳芳,等.不同皮瓣修复口腔癌手术缺损的疗效及美容度的影响[J].临床口腔医学杂志,2021,37(8):476-480.

[18]张曦,杜雪,王荣,等.乳腺癌术后患者支持性照护需求的纵向研究[J].护理学杂志,2020,35(20):1-5;13.

[19]张甜.肺癌患者支持性照护干预方案的构建[D].合肥:安徽医科大学,2018.

[20]高搏,沈小琳,蔡丰丰.老年女性乳腺癌患者延续护理服务设计研究[J].装饰,2020,(8):112-115.

[21]龙维平,李亚敏.头颈癌患者身体意象研究的范围综述[J].护士进修杂志,2024,39(7):723-729.

基金资助:贵州省科技计划项目,编号:黔科合成果-LC[2022]006;

文章来源:王太萍,石兴莲,王太琴.口腔癌病人支持性照护需求现状及影响因素分析[J].全科护理,2024,22(22):4321-4325.