随着医学知识逐渐普及，个人自主意识不断增强，医疗决策模式已由传统的医生权威模式逐渐演变为临床指导-患者合作模式、医患共享决策模式等多种联合决策模式。不同患者会因为价值观、受教育水平、疾病严重程度、经济情况和家庭结构等原因，在医疗决策制定上作出不同的决定，制定医疗决策已成为受多种因素影响并涉及患者心理因素的复杂过程。目前，患者参与共享型医疗决策已成为高质量医疗服务的重要组成部分[1,2]。

与其他慢性疾病比较，终末期肾病（ESRD）患者的疾病状况与患者本人及家属的日常生活息息相关，透析方式及透析过程对他们的日常生活有很大的影响。部分患者除肾脏疾病外常合并其他疾病如糖尿病、心脏病、外周动脉疾病、身体虚弱或认知障碍等，同时也是焦虑抑郁等心理疾病的高发人群[3]。这类患者更需要以人为本的治疗策略，进入ESRD准备接受肾脏替代治疗前，让患者及家属知晓每种肾脏替代治疗方式的特点，在充分考虑临床治疗需求基础上，患者及家属共同参与讨论，结合患者生活环境、工作学习需求，社会回归、心理需求及个性化喜好共同决策选择合适的肾脏替代治疗方式是非常必要的[3]，减少患者及家属对未来长期治疗的不确定性，提高患者医从性及治疗满意度[4]。

1、医患共享决策（shard decision making,SDM）下透析方式的选择

SDM的概念最早在20世纪80年代被提出[5]，基于相互信任与合作下共同选择疾病预防、诊断与治疗的决策模式。临床医护告知患者所有可供选择的治疗方案以及各个不同方案的疗效和风险，同时患者向医护表达自身对疾病治疗效果的期待及风险接受能力，医患双方交流意见，对诊治方案以及诊治过程中可能出现的问题进行详细沟通并最终达成一致意见[6]。

1.1不同肾脏替代治疗方式特点

对于慢性肾脏病患者，医护人员应全面向患者及家属科普慢性肾脏病与肾脏替代治疗相关知识；当ESRD患者决定进行透析治疗，就进入选择某种透析方式的治疗决策，指南建议，在没有绝对禁忌证的情况下，医护人员有责任对每一位ESRD患者（或家属）告知血液透析（HD）及腹膜透析（PD）两种方式的特点，选择HD患者需每周固定时间及频率前往医疗机构透析中心进行治疗，透析治疗前患者需要建立永久性血管通路，治疗时对人体血流动力学及内环境影响波动较大，对残余肾脏功能保护不及PD;PD以居家治疗为主，透析治疗前需进行PD导管腹腔置入术，由患者本人或陪护进行PD操作，治疗前需要经过严格的无菌操作培训并记录治疗参数，定期前往医疗机构随访检查和进行透析处方调整，PD对血流动力学影响较小，对残余肾脏功能保护较好。两种透析方式临床上互相补充，都可以作为肾脏移植的辅助和过渡性透析治疗措施[3,7,8]。自动腹膜透析（APD）治疗原理与PD相同，不同的是由自动化设备——APD机进行PD液换液操作，患者可以夜间治疗，白天自由安排工作和学习，减少陪护者负担，患者生活及社会回归度更高，同时可灵活设置多种处方模式以满足不同患者个性化治疗处方需求[8]。

1.2 ESRD患者SDM流程环节

准备进入透析治疗的ESRD患者面临一系列决策环节[9]，临床应建立决策流程和辅助决策量表。量表由医护评估及患者需求两部分组成，内容简洁客观，医护人员与患者及家属共同参与决策过程，医护向患者及家属说明决策的内容、意义以及不同选择可能带来的影响等[10]（图1）。

有研究[11]表明，ESRD患者在接受了广泛的透析治疗可选方案教育后，研究中超过50%的知情人士会选择居家透析治疗方案，医护应在SDM中保持中立态度，如果患者及家属选择居家治疗和PD，医护人员应全面评估患者居家PD治疗可行性后，为他们提供全面支持：包括居家治疗方案选择、个性化实践培训及理论科普等，医护人员还可以通过提供各种通俗易懂的图片、实物、科普视频，包括建议其与正在透析或曾经接受透析治疗的患者交流，帮助患者进一步了解不同透析方式的优缺点，增强患者对成功治疗的信心[3]。

图1 ESRD患者SDM主要环节 

选择PD的患者和家属需参与PD处方的决策，医护人员、患者及家属应详细讨论持续非卧床腹膜透析（CAPD）和APD的特点，包括优缺点和治疗可能存在问题。总体上看，APD减少了患者、家属及相关陪护人员的操作时间，但目前对长期居家APD治疗技术生存率和并发症研究相对局限，APD治疗选择本质上是患者及其家庭对一种生活方式的选择[3]；对于临床治疗目标的达成，仍然取决于个性化处方制定、及时随访管理及精准指导干预来实现。

2、APD治疗

APD与常规PD治疗基础理论一致，以患者自身腹膜为半透膜进行溶质交换达到透析目的，APD采用自动化程序和集成管路系统代替手工进行PD液换液操作，实现灵活的个性化处方制定，甚至应用于部分急重症患者的治疗[8]。

2.1 APD设备的种类与特点

目前临床上使用的APD设备按不同工作原理分为重力控制和泵压控制两种。重力控制型APD机是利用重力作用下液体由高向低流动的特性，实现PD液灌入和引出，由于治疗过程以液体重力驱动，治疗过程中补充液袋、治疗液袋及患者腹腔水平位置应该由高向低形成一定梯度。泵压控制型APD机依靠气动隔膜泵驱动，由设备上的卡匣系统控制实现PD液的精确灌入和引流；泵压控制型APD机灌入和引流过程不依赖于重力，对PD液袋的放置高度没有要求，在设备移位后也无需再次校准，可精确计算每次治疗和整个治疗周期PD液注入量、引出量和超滤量等参数[12,13]。

2.2 APD适应证与禁忌证

APD治疗适应证及禁忌证与常规PD的适应证相同，由于自动化机器操作的优势以及可以灵活设置注入PD液量，引流量，循环次数和留腹时间，APD治疗方式尤其适用于：（1）工作、学习等原因致白天无法执行多次换液者；（2）儿童患者；（3）需要陪护人员辅助PD操作患者；（4）有个性化生活需求的患者；（5）高转运或高平均转运腹膜特性患者；（6）某些住院或非住院重症患者治疗：难治性充血性心力衰竭、急/慢性肝功能衰竭、重症胰腺炎等[8,14]。

2.3 APD治疗处方设置

APD治疗一般安排在夜间进行，常规处方模式包括：间歇性腹膜透析（intermittent peritonealdialysis,IPD）、单纯于夜间进行的IPD治疗（nocturnal intermittent peritoneal dialysis,NIPD）、持续循环腹膜透析（continuous cyclic peritoneal dialysis,CCPD）、潮式腹膜透析（tidal peritoneal dialysis,TPD）、持续流动性腹膜透析（continuous flow peritoneal dialysis,CFPD)[7,15]。APD与CAPD一样，处方设置基于腹膜透析的基本原理，同时结合APD治疗特点，处方设置时应发挥APD治疗优势，不能照搬CAPD处方。居家治疗处方设置前临床医护要充分与患者及家属沟通，了解患者生活方式、作息时间及社会回归的需求，并结合患者残肾功能、并发症状况以及腹膜转运功能，综合临床治疗目标设定处方。住院患者治疗时应以患者治疗目标为主，如涉及多学科合作，如CCU、急诊、消化内科等，则应与相应科室治疗方案及目标配合。APD治疗的基本目标与其他治疗方式一样，需达到良好容量控制、溶质清除和维持内环境稳定。APD治疗应综合考虑患者的主观感受、健康状态、容量状况、营养情况、实验室指标及小分子溶质清除情况（如Kt/V）等因素，在医患SDM下，除了满足治疗目标，还应考虑患者生活方式及社会回归需求，综合考虑后设定每天的治疗总剂量、治疗时间及循环次数[16,17]。

APD的治疗时间建议根据患者睡眠习惯、生活方式、腹膜转运类型以及所需达到的透析目标等因素设定APD治疗时长；如果治疗时间不足，则难以达到水分和溶质的清除目标；如果APD机治疗时长超过睡眠时间过多，则患者必须在入睡前或醒来后与APD机连接较长时间，从而影响患者生活质量。白天需学习工作的患者可先确定夜间休息时间（卧位时间）作为患者治疗总时长，根据患者残肾功能设定治疗总量及循环次数，如患者容量负荷较大或高转运患者，可增加循环次数，体表面积较大或需要更好地溶质清除的患者，可增加每次留腹容量，由于APD卧位治疗，患者腹内压较小，相对CAPD可以承受更多剂量腹透液留腹[18]。对于这类患者应在配合社会回归的基础上尽量满足治疗目标，如确实夜间治疗时长无法保证达到治疗目标，应灵活增加日间留腹时间，利用周末及节假日延长夜间治疗时间或进行CAPD治疗，以更好地达到透析治疗目标。

APD治疗一般建议设定夜间交换次数3～5次。由于透析液注入和引流会消耗一定时间，交换次数过多会减少液体留腹时间，导致溶质清除（尤其是钠和中分子溶质清除）下降。因此设置透析液交换次数时应注意避免因注入/引流时间长导致留腹时间不足。对于残肾功能较低或已完全丢失的患者需进行PD液日间留腹，以增加时间依赖的溶质（尤其是中分子溶质）清除率，处方设定一般推荐参考CAPD患者，日间留腹可以是全天留腹（14～16 h）或短时间留腹（4～8 h）。如果全天留腹，需酌情调整腹透液渗透剂浓度，以防止腹透液吸收导致容量超负荷，或使用艾考糊精腹透液长时间留腹[17]。

医患SDM下APD处方调整是治疗成功的关键。患者居家治疗时，按照居家PD患者管理随访，如患者使用带有远程管理系统的APD设备，建议在居家治疗第1周内每天查看远程数据，如发现导管障碍、超滤量不足，体质量/血压波动过大时应及时了解原因并予以指导干预，或进行处方调整，必要时要求患者回院治疗；对于治疗稳定的居家患者，可按普通居家PD患者随访频率定期随访，随访前查看远程治疗数据，充分掌握患者治疗情况，如患者出现尿毒症相关症状和（或）或体征，应及时评估患者状况必要时进行处方调整。若患者需要纠正容量超负荷和（或）增加超滤时，制定治疗方案时可考虑：（1）降低盐和水分摄入；（2）缩短每次留腹时间；（3）增加夜间循环次数；（4）使用较高渗透浓度的PD液；（5）如患者白天葡萄糖留腹，应充分评估患者腹膜转运特性，缩短白天留腹时间或增加1～2次手工换液；（6）白天使用艾考糊精腹透液留腹。若患者需要增加溶质清除率，可考虑：（1）延长夜间单个循环的留腹时间；（2）增加夜间单个循环的留腹容量；（3）在夜间治疗总量及治疗时长不变的情况下，减少一个循环周期；（4）增加日间留腹，如使用葡萄糖PD液留腹应结合患者腹膜转运类型设定合理的留腹时间避免负超滤或使用艾考糊精腹透液留腹[8,17]。

3、居家APD患者远程监测管理

具有远程患者监测系统的APD设备让PD进入远程智能化时代，临床通过远程系统及时获取患者居家治疗各种信息，实时对PD患者进行治疗监控和方案调整，智能化APD设备实时将患者的治疗数据发送到医护终端，医务人员可及时查看数据掌握治疗情况，并利用远程管理系统的中心概览分析及数据曲线分析，查找是否存在影响治疗效果的因素，进行治疗方案指导及调整；尤其是对于新置管患者、近期调整APD治疗患者，需要定时进行APD数据分析。

3.1管理目标与原则

远程患者管理系统自动实时记录患者每次治疗数据，包括治疗总剂量、治疗总时间、留腹时间及循环次数、每次循环超滤量与日超滤总量；同时记录与治疗相关的体重、血压，系统进行智能分析后，每天治疗情况以动态曲线展示，可查阅日超滤量、体质量、血压变化，并定期形成患者治疗总结报告，临床根据远程系统实时治疗数据及总结报告进行处方方案调整和护理指导干预，实现实时、在线、全程管理，减少相关并发症的发生，提高医护随访管理效率，改善患者治疗的依从性，更好地在保证治疗时间达到治疗目标的同时配合患者回归家庭及社会，体现患者SDM治疗方案的价值[22,23,24]。

3.2医护人员的远程随访管理职责

APD患者随访团队主要由负责PD的医师和护士组成，还应包括营养师等多学科团队共同对患者进行管理。通过交班、查房、例会、小组讨论、会诊等形式，共同制定患者治疗、护理、并发症防治等诊疗方案，及时解读患者远程管理系统数据，定期总结本中心患者质量控制的关键指标，持续提高治疗质量[8,25,26]。

3.2.1 PD医护随访管理内容

定期查阅数据，评估患者的临床状况，如遇超滤异常/引流状态或时间异常，应立即评估并及时判断，如因治疗时间、剂量、PD液浓度及循环次数问题，应及时于远程系统上调整透析处方，如疑有相关并发症，如导管障碍、疑似腹膜炎等应立即与患者或其家属取得联系，必要时尽快返院进行诊疗[19]；具体随访管理项目如下。

3.2.2容量超负荷

APD远程管理系统可实时显示患者每次循环超滤量、夜间超滤量及日超滤总量，结合患者体质量、血压变化可初步判断患者的容量状况，一般情况下，PD护士可通过指导患者饮食方案、治疗依从性等进行初步指导干预，对于无法通过护理指导改善的容量负荷异常，PD医生应根据患者情况及时于远程系统上进行处方调整，处方调整后第1周应每天查阅数据监控超滤量并及时掌握患者容量负荷改善情况[23]。

3.2.3导管功能障碍或疑似感染

APD远程管理系统实时记录治疗期间PD液注入、引流状况及时间，并以动态曲线显示，当发生引出量减少、引出时间延长、引出障碍等异常时，可以及时评估患者是否存在导管障碍，例如网膜包裹导管、导管堵塞、导管漂移等[22]，发现问题及时与患者及家属沟通，必要时返院就诊治疗。

3.2.4处方调整

新置管患者根据术后状况每天调整处方，出院当天应据患者残肾功能、疾病情况设置居家治疗处方，并在居家治疗开始第1～4周每天查看治疗数据，必要时及时调整处方[27]；已进行长期规律居家PD患者每周应定期查看治疗状况，如遇问题需要调整处方，应在医护端重设处方后告知患者当天治疗前于设备上接受新处方；对CAPD转APD长期PD患者，按新置管APD患者流程管理。

3.2.5随访频率

新患者开始居家治疗2周内应每天于系统上查阅数据，2周后进入稳定治疗阶段可每周查阅数据，重点关注超滤量、出入液状态及时间、患者体质量及血压变化等，以达成治疗目标[27]。如存在较明显的引流/灌入障碍应及时与患者联系进行指导干预；使用远程居家管理病情稳定的患者建议至少每3个月门诊随访1次。

4、医患SDM下居家APD治疗的未来展望

医患SDM强调以患者为中心，基于循证医学证据，最大限度满足患者治疗之外的需求。对患者来说，与医护充分沟通并接受SDM时，患者的治疗效果和满意度均较高。但目前医护人员对于患者参与医疗决策的实施过程面临巨大挑战，包括工作时间安排以及如何向患者解释治疗的不确定性、使得无任何医学知识的患者能正确理解治疗方案并作出最佳的治疗策略。因此，如何判断患者参与治疗决策的意愿与实际参与度，需要建立问卷设计标准操作流程（SOP），每个医疗机构可以根据本单位及地区特色制定可行性的医患SDM问卷及参与量表[28]，开发智能系统，全方位处理多种来源和类型信息，从而得出可供临床及患者做决策的推荐建议。

随着经济及医学科技水平发展，居家透析成为未来发展方向之一，居家血透由于涉及治疗环境、操作及设备原因会有一个较长的发展时期，基于CAPD治疗发展起来的APD远程患者管理居家PD治疗将会在短时间内快速发展。高端的AI辅助下的自动PD设备，多方位数据综合分析系统，将患者PD治疗参数与生命体征及实验室检验数据结合，智能化提供治疗指导意见，并为临床医生提供风险预警及解决方案，令居家PD随访管理更加精准及高效[29,30,31]。

参考文献:

[1]胡子奇,刘俊荣.医患共享决策的价值意蕴､影响因素及辅助工具[J].医学与哲学,2020, 41(4):1-6.

[6]龙杰.刘俊荣.基于患者视角的医疗决策模式及其影响因素研究[J].医学与哲学,2019,40(9):59-64.

[8]陈香美.自动化腹膜透析中国专家共识[J].中华医学杂志,2021,101(6):388-399.

[12]国家食品药品监督管理总局.中华人民共和国医药行业标准:重力控制型腹膜透析设备:YY 1493-2016[S/OL].北京:中国标准出版社,2016:9.

[13]国家食品药品监督管理总局.中华人民共和国医药行业标准:压力控制型腹膜透析设备:YY 1274-2016[S/OL].北京:中国标准出版社,2016:3.

基金资助:国家自然科学基金项目(编号:81970429);广东省自然科学基金项目(编号:2019A1515011956);

文章来源:张涤华.基于终末期肾病患者共享决策下的自动腹膜透析治疗[J].实用医学杂志,2024,40(12):1613-1618.