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脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性研究

2025-05-12 128 上传者：管理员

摘要：目的：调查脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担现状及二者的相关性。方法：采用便利抽样法，选取河北省沧州市某三级甲等医院神经内科2023年11月—2024年5月收治的240例脑卒中病人的家庭照顾者为研究对象，采用一般资料调查表、自我同情量表（SCS）、Zarit照顾负担量表（ZBI）进行横断面研究，并进行相关性分析及影响因素分析。结果：脑卒中病人家庭照顾者SCS得分为（93.03±13.29）分，ZBI得分为（30.43±13.33）分，脑卒中病人家庭照顾者SCS总分与ZBI总分呈负相关（r=-0.480,P<0.01）；线性逐步回归分析结果显示，脑卒中病人日常活动能力、照顾者自觉健康状况及自我同情为脑卒中病人家庭照顾者照顾负担的影响因素。结论：脑卒中病人家庭照顾者照顾负担处于轻度水平，自我同情水平越高，感受的照顾负担越小。医护人员应针对照顾者负担的影响因素，落实有关的护理措施，减轻照顾者照顾负担，促进其身心健康。

关键词：
家庭照顾者
护理
照顾负担
相关性
脑卒中
自我同情
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脑卒中是一种常见的慢性疾病，《健康中国行动（2009—2030年）》指出［1］，我国现有脑卒中病人1300万例，现已成为我国成人首位致死、致残病因［2］。脑卒中发病后可能会给病人带来活动障碍等不良影响，使其自理能力下降，故需要长期照顾［3］。作为一种应激事件，其在一定程度上扰乱了照顾者的正常生活和工作［4］。随着人们对脑卒中关注度的增加，越来越多的人开始意识到家庭照顾者在脑卒中病人康复进程中扮演着重要角色。据报道，80%以上的脑卒中病人选择出院后返回家中康复，家庭照顾者在这期间将会承担大部分照顾责任［5⁃6］。照顾病人对照顾者就业、经济、心理健康及社会活动等方面均会产生不同程度的负担，约有70%的脑卒中病人家庭照顾者会感受到中重度的照顾负担［7⁃8］。自我同情是一种积极心理学概念，由Neff［9］提出，是指个体直面逆境时不予逃避，能够用友善、宽容的态度应对，可以被理解为对内在痛苦体验的同情。低自我同情水平的照顾者会使用消极的应对方式来抗衡照顾压力，导致感受的照顾负担更重［10］。目前，国内关于脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的关系研究较少。本研究旨在通过对脑卒中病人家庭照顾者开展自我同情及照顾负担现状调查，分析二者之间的相关性，为制定缓解其照顾负担的干预措施提供指导。

1、对象与方法

1.1　研究对象

采用便利抽样法，选取河北省沧州市某三级甲等医院神经内科2023年11月—2024年5月收治的240例脑卒中病人的家庭照顾者为调查对象。纳入标准：年龄≥18岁；病人符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》中关于脑卒中的诊断标准［11］，Barthel指数评分<100分的病人的照顾者；家庭主要照顾者为照护时间最长者，且每天照护时间≥4h；病人意识清楚，无认知及沟通障碍；知情同意，自愿参加。排除标准：有偿照顾者；近3个月经受其他重大应激事件者；需同时照顾2例及以上病人的照顾者。本研究已通过医院伦理委员会审批（批件号：K2023⁃224⁃02）。

1.2　调查工具

1.2.1　一般资料调查表

根据既往研究，由研究者自行设计，调查内容包括照顾者及病人两部分。照顾者部分：包括一般人口学资料、家庭人均月收入、居住地、有无慢性病、自觉健康状况、与病人的关系、日均照护时间。病人部分：包括医疗费用支付方式、脑卒中类型、脑卒中次数、病程、日常活动能力。

1.2.2　自我同情量表（Self⁃CompassionScale，SCS）

该量表由Neff［12］于2003年编制，2011年陈健等［13］将其汉化。SCS包括自我友善（5个条目）、共同人性（4个条目）、正念（4个条目）、自我评判（5个条目）、孤立感（4个条目）、过度沉迷（4个条目）6个维度，共26个条目。采用Likert5级评分法，1~5分分别代表“从不”到“总是”，自我评判、孤独感和过度沉迷为反向计分，总分为26~130分。分值越高表示自我同情水平越高。量表的Cronbach'sα系数为0.84，具有良好的信效度。

1.2.3Zarit照顾负担量表（ZaritBurdenInterview，ZBI）

ZBI由Zarit等［14］于20世纪80年代开发，2006年王烈等［15］对其进行汉化修订。该量表包括个人负担（12个条目）与责任负担（6个条目）2个维度及4个独立条目，共22个条目，采用Likert5级评分法，0~4分分别代表“没有”到“总是”。总分为0~88分，分值越高表示照顾负担水平越高。“无负担”为0~<20分，“轻度负担”为20~<40分，“中度负担”为40~<60分，“重度负担”为60~88分。该量表的Cronbach'sα系数为0.87，具有良好的信效度。

1.3　资料收集方法

本研究调查对象知情同意，告知其本次调查的目的、意义及问卷填写方法。以不记名形式作答，结束后及时回收并核查完整性。若发现有缺失项目，及时请调查对象补充填写。采用双人录入方式，对全部有效数据进行整理和编码，避免重复和遗漏。本次调查共发放调查问卷245份，实际回收有效问卷240份，有效回收率为97.96%。

1.4　统计学方法

采用Excel软件录入资料、采用SPSS25.0统计软件进行数据分析。定性资料使用例数、百分比（%）描述。符合正态分布的定量资料以均数±标准差（xˉ±s）描述，进行t检验或方差分析；采用Pearson相关分析脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性。采用线性逐步回归分析脑卒中病人家庭照顾者照顾负担的影响因素。检验水准α=0.05。

2、结果

2.1脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担现状

脑卒中病人家庭照顾者SCS总分为（93.03±13.29）分，其中自我评判维度得分为（18.70±3.52）分，自我友善维度得分为（17.06±4.09）分，孤立感维度得分为（14.85±3.18）分，过度沉迷维度得分为（14.49±2.72）分，正念维度得分为（14.24±3.21）分，共同人性维度得分为（13.73±3.37）分。ZBI总分为（30.43±13.33）分，处于轻度水平，其中个人负担维度得分为（18.15±7.13）分，责任负担维度得分为（8.15±3.68）分。

2.2　脑卒中病人家庭照顾者ZBI得分的单因素分析（见表1）

表1脑卒中病人家庭照顾者ZBI得分的单因素分析

2.3　脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性（见表2）

表2　脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性

2.4　脑卒中病人家庭照顾者照顾负担的多因素分析

以脑卒中病人家庭照顾者ZBI得分为因变量（原值输入），以单因素分析和Pearson相关分析中有统计学意义的变量为自变量进行线性逐步回归分析，自变量赋值情况见表3。线性逐步回归结果显示，脑卒中病人日常活动能力、家庭照顾者自觉健康状况及自我同情进入回归方程中，共同解释变异量的46.3%，见表4。

表3　自变量赋值

表4　脑卒中病人家庭照顾者照顾负担影响因素的线性逐步回归分析

3、讨论

3.1　脑卒中病人家庭照顾者自我同情及照顾负担现状

本研究结果显示，脑卒中病人家庭照顾者SCS得分为（93.03±13.29）分，处于较高水平，但仍有上升空间。高于井滕滕等［10］对痴呆病人家庭照顾者的研究，可能是因调查对象身份及调查地区不同而产生的差异。共同人性维度得分较低，表明脑卒中病人家庭照顾者可能更倾向于认为自己的困难是独一无二的，从而会加重自己内心的痛苦和压力，难以从困境中获得心理慰藉，不利于缓解自身的照顾负担。因此，医护人员应当为脑卒中病人家庭照顾者提供更多的交流机会，如组织脑卒中病人家庭照顾者互助小组，让照顾者彼此之间有机会倾听和分享彼此的故事，增加其对共同人性的感知，减轻心理负担，从而提升自我同情水平。脑卒中病人家庭照顾者ZBI得分为（30.43±13.33）分，处于轻度水平。既往研究发现，文化程度低、居住在农村的家庭照顾者照顾负担更重，因其缺乏了解疾病相关知识的途径，所处环境医疗资源匮乏，使得病人院外延续护理体验不佳［16］。对照顾者而言，照顾病人期间需要时间、体力和情感的投入，通过生理、心理、社会和经济压力的多维反应致使照顾负担的出现［17］。作为“隐性病人”，照顾者因其自身照顾职责所在，总是把病人的健康放在首位，而忽略了自身的健康需求。提示医护人员，不能忽视脑卒中病人家庭照顾者的健康问题，应及时为其提供健康教育，给予心理支持。同时，促进病人的自我管理，对照顾者进行资源整合，开展照顾技能培训，以帮助其减轻照顾负担。

3.2　脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性

本研究结果显示，脑卒中病人家庭照顾者SCS总分与ZBI总分呈负相关（r=-0.480，P<0.01），即脑卒中病人家庭照顾者自我同情水平越高，其照顾负担越低。分析原因，脑卒中病人家庭照顾者一方面需要面对病人自理能力下降和心理状态改变的事实；另一方面还必须处理和维持当前自身的社会关系，可能会给照顾者的身心健康带来不利影响。有研究证实，自我同情可以激活个体情绪调节系统，增加在压力下自我安抚的能力及与他人联系的体验，减轻负性情绪，带来安全感［18］。自我同情水平较高的照顾者，在经历照顾病人这一应激事件时，可以主动采取积极措施，进一步缓解照顾负担。提示医护人员，应当密切关注照顾者的身心状况，定期评估其自我同情水平，以便及时发现问题并提供个性化的干预指导。

3.3　脑卒中病人家庭照顾者照顾负担其他影响因素

3.3.1　自觉健康状况

本研究显示，自觉健康状况越好的脑卒中病人家庭照顾者照顾负担水平越低。分析原因，自觉健康状况是一种个体基于自身的感受、体验和认知，是其心理与身体健康状况的一种主观感受与评价。虽不等同于临床的健康评估，但其仍被认为是衡量身体状况、预测健康问题的有力指标［19］。当照顾者自觉健康状况良好时，他们通常会有更充沛的精力和体力去应对照顾任务所带来的各种压力与需求，心理上也会更有韧性去承受照顾病人过程中的精神负担，能够相对轻松地承担照顾责任，进而照顾负担相对较小。因此，自觉健康状况作为减轻照顾者负担的重要一环，医护人员应指导照顾者掌握放松技巧，如冥想、渐进性肌肉松弛等。同时，加强照顾者对自身生活及身体健康的关注，定期为其进行健康评估，以便及时发现潜在的健康问题。

3.3.2　病人日常活动能力

本研究结果显示，病人日常活动能力依赖程度越低的脑卒中病人家庭照顾者照顾负担水平越低。分析原因，轻度依赖使得病人在日常生活中通常具有较强的自主性，大大减少了照顾者的体力消耗和劳累程度，使照顾者能够有更多的时间和精力去处理自己的工作、生活事务，获得更多的休息和放松，从而缓解因照顾病人所造成的紧张状况。研究显示，中重度依赖的脑卒中病人，其家庭照顾者感受轻中度照顾负担的概率比无依赖的脑卒中病人的家庭照顾者高3.7倍［20］。因此，医护人员有必要为照顾者提供专业的康复指导，帮助照顾者提高照顾技能，以便进一步改善病人的日常活动能力，降低病人的依赖程度，减轻照顾者的照顾负担。

4、小结

本研究结果显示，脑卒中病人家庭照顾者照顾负担处于轻度水平，其SCS总分与ZBI总分间存在负相关，提高自我同情水平有利于减轻照顾负担。因此，医护人员应为照顾者提供个性化的心理干预及指导，帮助其更好地调整心态，提升自我同情水平。同时，还可积极开展培训课程，教导照顾者如何运用自我同情的技巧来应对照顾过程中的压力与挑战，从而使其以更积极的心态面对照顾工作，降低照顾负担。本研究存在以下局限性：首先本研究是一项横断面研究，对于变量间的因果关系解释应当严谨，未来可开展随机对照研究或纵向研究进行更加深入的探讨；其次，本研究采用了多种问卷调查方法，产生自我报告偏差和回忆偏差影响研究结果，后续可在不同地区扩大样本量，进一步探究二者间的关系。

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基金资助:2022年度河北省医学科学研究课题,编号:20220300;承德医学院2024年校级大学生创新创业训练计划项目,编号:2024101;

文章来源:王辰,梅佳,刘亚美,等.脑卒中病人家庭照顾者自我同情与照顾负担的相关性研究[J].循证护理,2025,11(09):1800-1804.